Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Nach Op in Mainz und Reha in Bad Orb
BeitragVerfasst: 28.11.2011, 11:45 
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Hallo zusammen,
bin seit sa 26.11.11 wieder zuhause und wollte mich erst mal fürs Daumendrücken und die guten Wünsche bedanken.
Habe alles gut überstanden bzw. OP ist gut verlaufen.
Da es mir immer noch schwer fällt länger am PC, Fernseh oder lesen schreibe ich ev. in Etappen :)
Nun mein Bericht:
Aufnahme in Mainz am 17.10.11 und dann Untersuchungen etc. bis abends, dann noch eine Spritze ins Trommelfell zur Vorsorge für den Hörnerv (Nebenwirkung könnte auch zur Taubheit führen)
Am 18.10.11, 07:00 ging es in den OP zur Vorbereitung Lumbaldrainage wurde gelegt nach OP so gegen 17:00 kam ich auf die Intensiv und am 19.10-24.10.11 auf die Wachstation.
Und am 24.10 Mittags bis 28.10.11 früh auf Normalstation, dann vom
28.10.11- 26.11.11 in AHB nach Bad- Orb
am 26.11.11 Arbeitsunfähig nachhause entlassen.

Seit der OP bin ich rechts taub und habe starkes rauschen mit einem metallischen Ton. Kopfschmerzen. Gangunsicherheit noch etwas vorhanden.Geschmack re eingeschränkt. Facialparese House III mittlerweile weitesgehend zurückgebildet, bis auf Mundpartie (sieht man kaum) und das Auge schließt nicht ganz vollständig und ist leider etwas entzündet habe schon diverse Antibiothika Salben bekommen hilft aber nicht wirklich. Trage nachts und wenn ich rausgehe einen Uhrglasverband.
Am Anfang war ich ziemlich fertig die ersten Tage empfand ich als ziemlich schlimm konnte so gut wie nicht schlafen hatte auch Haluzinationen entweder durch den Schlafentzug oder durch das Cortison. Auch waren meine Leberwerte nach der OP sehr schlecht. Wenn ich aber die letzten wochen betrachte hat sich doch schon viel getan auch wenn ich noch schwach bin und sehr müde. Habe den Schritt nicht bereut.
Am 09.12.11 habe ich einen Termin zur Vorstellung nach Reha in Mainz.
LT. Reha soll ich auf keinen Fall vor ende Januar 12 mit der Wiedereingliederung beginnen. Werde heute Mittag oder morgen zum Hausarzt und dann alles weitere Therapien etc. besprechen.
So puh, das wärs erst mal.
LG
kandis

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Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


Zuletzt geändert von kandis am 30.11.2011, 10:32, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Op in Mainz und Reha in Bad Orb
BeitragVerfasst: 28.11.2011, 12:04 
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hallo kandis,

schön, daß Du Dich zurückmeldest. auch schön, daß alles so weit gut verlaufen ist.
Für Dein Auge: hast Du eventuell eine Austrocknung der Hornhaut, die zu einer Entzündung führt? bei mir hatte damals VitApos alles wieder zurechtgegogen ! :wink: diese Salbe nehme ich immer noch tagsüber für mein trockenes Auge und es hilft sehr. Sie ist mit Vitam A angereichert und fördert also die Regeneration der Hornhaut. Die kannst Du ohne Rezept in der Apotheke bekommen. (nachts nimmst Du wohl noch Bepanthen, oder?)
ruhe Dich noch schön aus und sei mit Logopädie und eigenständigen Gesichtsübungen fleißig. es wird ja alles...es braucht nur Zeit, Fleiß und positive Energie ! :D
liebe grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Op in Mainz und Reha in Bad Orb
BeitragVerfasst: 30.11.2011, 10:31 
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Hallo vane,

danke für den Tip mit der Salbe, werde ich wenn sich nach der jetzigen Behandlung nichts bessert versuchen. Ja, Nachts nehme ich Bepanthen.
Logopädie hatte ich nie nur Ergo und Phisyotherapie, sowie Kopfschmerztherapie und Gleichgewichtsschule.

LG
kandis

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Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 30.11.2011, 10:59 
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Hallo liebes Forum,

bin mir was meinen Hausarzt angeht etwas unsicher und hätte gern Eure Meinung/ Erfahrung gewußt.
Hatte mir im August als ich die Diagnose bekam einen Hausarzt gesucht da ich keinen hatte. Er ist in meiner nähe und wurde mir empfohlen. Nun war ich ja schon vor der OP bei Ihm und er hat mich bis heute nie Untersucht nur Medikamente aufgeschrieben. Auch jetzt nach der OP nur mit mir gesprochen und mich gefragt wie ich meinen Zustand und fortschritt empfinde, denn was die Reha schreibt wäre immer eine andere Sache.
Auf meine Frage mit fortsetzung der Therapien meinte er wenn ich unbedingt möchte kann er welche aufschreiben er empfiehlt aber noch so 10 Tage zu warten bis ein ausführlicher Bericht da ist.
Dann habe ich Ihn darauf angesprochen, dass man in der Reha empfohlen hat(Werte waren auch im Bericht) die Blutwerte (Gamma GT u. Cholesterin) weiter zu beobachten da diese zu hoch sind und das EKG hatte Auffälligkeiten welche sicher unbedenklich sind aber von einem Internisten überprüft werden sollten (Herzultraschall).
Darauf meinte er es wäre blödsinn jetzt 3x in den nächsten Wochen die Werte zu prüfen, kann man in einiger Zeit wieder machen und die Werte im EKG wären schon i,O. aber wenn jemand 1000% wäre kann man zum Herzultraschall was er aber nicht für nötig hält.
Dann hat er mich noch angesprochen das im Bericht erwähnt wurde, das ich wegen einer Schwerbehinderung beraten wurde und er mir davon abrät einen Antrag zu stellen da es eh nichts bringt und man sogar noch Nachteile haben kann. Ausserdem könnte ich ja laufen und mich auch zuhause allein versorgen nur weil Menschen krank waren krebs etc.oder sind wären sie nicht unbedingt beeinträchtigt alsokein Grund für eine Schwerbehinderung.

So das war jetzt doch etwas mehr wie ich wollte geschrieben :o
Wie seht Ihr das, bin ich zu empfindlich oder der Hausarzt zu oberflächlich etc. :?

Und noch eine Frage, ab wann ist es sinnvoll sich um eine Hörhilfe oder ähnliches zu kümmern und was hat Euch hier wirklich geholfen bei Taubheit und starkem rauschen :?:

Vielen Dank schon mal vorab für Eure Antworten.

liebe Grüße
kandis

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Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 30.11.2011, 12:36 
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hallo kandis,

eins ist klar: Du mußt auf jeden Fall weitere ambulante Therapie bekommen...Physiotherapie fürs Gleichgewicht wäre auf jeden Fall wichtig (ich hatte nur 6 Mal bekommen..hatetmich nicht getraut weiterzufragen ! :? )...Lymphhdrainage für Dein Gesicht + Kopf auch ( wegen der Fazialisparese kann die Lymphe nicht mehr richtig abfließen, da die Muskel sich nur bedingt bewegen...das Lymphsystem hat keine eigene Pumpe..), bei mir wurde dies versäumt...und ich habe jetzt immer noch damit zu tun...
dann wäre es wohl auch ratsam zu einer Logopädin zu gehen, die sich mit Fazialisparese auskennt...wie hast Du denn Dein Gesicht bis jetzt trainiert ? noch gar nicht ? und es ist von alleine zurückgekommen? wenn Dein Auge nicht schließt, dann solltest Du aber den Zustand von einer Logopädin überprüfen lassen...(ich hatte nicht richtig verstanden: ist der Mund wieder symetrisch oder eben als einziger noch nicht zurück ?) 6 oder 10 Mal 30 min wären gut...vielleicht brauchst Du gar nicht mehr...

was die Schwerbehinderung betrifft, wird Dir wohl was anerkannt werden...die Frage ist, ob Du das jetzt brauchst. ich hatte das damals nicht beantragt..ich wußte gar nicht mal, daß sowas existiert...wurde nie erwähnt...als ich das erfahren habe, wollte ich aber keinen Papierkrieg anfangen...ich mußte meine Energie für meine Genesung aufbewahren und war einfach sehr positiv eingestellt...wollte nur noch gesund werden...und es war für mich in Widerspruch mit einem Kampf um eine Schwerbehinderung (und kein Arzt hat das jemals angeboten..getraut zu fragen habe ich auch nicht..)...aber jeder ist da anders. Das mußt Du dann selber wissen...es werden sich sicherlich welche melden hier, die das beantragt haben und davon Vorteile haben...bei mir dauerte die Wiedereingliederung 5,5 Monate und fing 15 Wochen nach der OP an. Es ist wohl im Rahmen...

Du mußt Vertrauen in Deinem Arzt haben und mit ihm offen sprechen können..und er muß zuhören und Meinungen äußern...falls Du Dich bei ihm nicht gut aufgehoben fühlst, dann gehe zu einem anderen...es ist ja wichtig einen Ansprechpartner zu haben, in dem man Vertrauen hat..

wenn Du noch sehr viele Kopfschmerzen hast, dann laß Dir eine Überweisung zum Neurologen geben...um dort einen Termin zu bekommen, kannst Du jetzt sicherlich bis Ende Januar warten...wenn Du Glück hast...(da sollte man nicht zu lange warten, bis was unternommen wird...ich weiß aber nicht in wie fern, Deine Kopfschmerzen stark und häufig sind...).

es sind jetzt nur ein paar Ratschläge...man weiß es immer nachher besser...auf Lymphdrainage hätte ich damals beharren sollen...ich wußte aber nicht, wie wichtig es für mich war...jetzt bekomme ich das seit Februar, weil ich 1,5 Jahre nach OP immer noch eine dicke Backe hatte...und noch genug Kopfschmerzen...und...

liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 01.12.2011, 15:17 
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Hallo Kandis,

wechsel deinen Hausarzt.
Vane hat dir zu den anderen Sachen ja geantwortet. Einen Neurologen solltest du konsultieren, dieser kann dir Anwendungen für dein Auge verortnen, und für eine Hörhilfe ist der HNO -Arzt zuständig.Für einen GdB mußt du alle Krankheitsbilder und Ärzte angeben ,auch,wenn dir etwas unwichtig erscheint.Ein Fachanwalt kann dir da auch einen Rat geben.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 01.12.2011, 20:37 
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Liebe kandis,

ich kann vane und manu nur beipflichten.

Wechsel unbedingt deinen Hausarzt.
Das Verhalten geht ja gar nicht!

Du brauchst dringend noch weiterhin Therapien, die dir bei deiner Genesung helfen und dich unterstützen.

Auch Logopädie halte ich für sehr wichtig, wenn du eine Facialisparese hast, ist das eigentlich das Erste was unternommen wird. Mir hat Logopädie schon sehr viel geholfen. :)

Ich habe eine Schwerbehinderung beantragt und es nicht bereut.
Es hat schon einige Vorteile. Nachteile konnte ich noch keine feststellen.
Für die Antragstellung kann man sich z.B. auch an den Sozialverband Deutschland wenden. Habt ihr eine Niederlassung in deiner Stadt?
Mir hat auch unsere Schwerbehindertenvertretung bei der Arbeit geholfen.

Wünsche dir viel Erfolg beim nächsten Hausarzt. Suche einen nach deinem Gefühl, du mußt dich dort wohl und verstanden fühlen. :)

Liebe Grüße Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 02.12.2011, 18:04 
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Hallo vane, Manu u. Nili 2010,

danke für Eure Tips und Meinungen.
Ihr habt recht! Leider geht es mir da etwas wie vane, ich traue mich manchmal nicht so oder bin unsicher was ich dem Arzt sagen soll.
Nun bin ich heute aber noch mal zum gleichen Hausarzt (da ich so schnell auch nicht weis wen) und habe gesagt, dass es sehr wichtig ist, dass ich Therapien bekomme und zwar schnellst möglich. Bekam dann auch 10x Ergo und 6 x Physio aufgeschrieben und sobald ich mit der Praxis wegen Terminen und Therapien gesprochen habe, passt der Arzt auch noch mal die Therapieziele an oder schreibt weiteres auf (Lymphhdrainage, Logopädi)
Termin bein Neuro habe ich am 16.01.12 und beim Augenarzt war ich heute, ist schon besser :) habe jetzt andere Salben und Gel, Antibiotika soll ich nicht mehr nehmen.
Nach der Op, hat sich auch meine Sehstärke rechts verschlechtert bin da jetzt Weitsichtig.
@vane der Mund ist noch nicht ganz symetrisch man merkt es aber kaum. Im KKH hatte ich Therapie wegen der Parese mit vielen Übungen und in der Reha Eistherapie.
@ Manu, Nili 2010 werde einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen und am Wochenende mal versuchen alles notwendige zusammen zu tragen. Nili 2010 wie lange dauerte es bei dir bis der Antrag bearbeitet wurde und was hat man dir anerkannt an GDB?

Liebe Grüße
kandis

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BeitragVerfasst: 02.12.2011, 20:37 
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Liebe kandis,

ich habe jetzt einen GdB von 50%.

Es wurden mir erst nur 30% angerechnet, aber ich habe dagegen Widerspruch eingelegt und Recht bekommen.

Bei mir hat es bis zur ersten Feststellung ca. ein halbes Jahr gedauert. Lag aber daran, dass ein Arzt die Unterlagen nicht hingeschickt hatte. Erst auf mein Nachfragen wurden die Papiere weitergeleitet.
Sobalt du den Antrag gestellt hast, hast du schon besondere Rechte eines Schwerbehinderten.
Außerdem wird dir der GdB ab dem Datum, an dem du den Antrag gestellt hast, rückwirkend angerechnet.

Wenn du noch mehr wissen möchtest, immer her mit den Fragen.

Schönes Wochenende,
LG Nili 2010

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1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 02.12.2011, 21:13 
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Liebe Nili 2010,

vielen Dank für Deine Antwort. Es würde mich noch interesieren, wie sich die 50 % bei Dir zusammen setzen. Ich überlege noch ob ich den Antrag alleine Stelle oder über den VDk müsste allerdings noch Mitglied werden.

Wie geht es Dir heute, hast Du immer noch Probleme und hast Du eine Hörhilfe wegen der Taubheit?

LG
kandis

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BeitragVerfasst: 07.12.2011, 14:17 
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Liebe kandis,

die 50% setzen sich aus verschiedenen Bereichen zusammen.

Taubheit links ( 20% Einzel GdB )
Gesichtsnervenlähmung links ( 30% Einzel Gdb )
Hals- und Lendenwirbelsyndrom mit Kopfschmerzen (20% Einzel GdB )
Seelische Beeinträchtigung ( 20% Einzel GdB )
Allergie der oberen Atemwege mit Neigung zu Asthma Bronchiale ( 20% Einzel GdB ).

Das wird dann irgendwie zusammen Berechnet und ergibt 50% GdB.

Ich hatte erst nur 30% erhalten, habe dann Widerspruch eingelegt, weil es mir im gesamten nicht gut geht.
Seid Januar tägliche Kopfschmerzen. Mal ein paar wenige Stunden fast keine Kopfschmerzen. Mit Medis hochdosiert. Dadurch starke Gewichtszunahme, Konzentrationspobleme usw.

Du musst unbedingt darauf achten alles was dich irgendwie beeintächtigt, auch wenn es ein evtl. älteres Leiden ist, angzugeben.Auch wenn du denkst , das habe ich doch schon so lange.
Ich habe auch schon ewig meine Allergien, wäre selber aber nie darauf gekommen die mit anzugeben.
Alles ist wichtig. :)

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen.
Du kannst mich auch gern per VN anschreiben.

Liebe Grüße Nili 2010 Ivonne

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