Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrungen mit Neurochirurgie Kiel
BeitragVerfasst: 25.11.2011, 10:19 
Hallo zusammen,

ich hatte am 7.9. 11 einen Hörsturz links mit seitdem nervendem Tinnitus. Nun war ich beim MRT: Ich habe ein Akustikusneurinom links, intrameatal, wenn ich das richtig kapiere, Größe: 0,8 x 1,2 cm.

Am kommenden Mittwoch soll ich zur Neurochirurgie in Kiel zu Prof. Mehdorn, um alles Weitere zu besprechen. OP ?

Nun ist das alles erst mal ein Schock - und da wir sehr weit im Norden Deutschlands wohnen, scheint Kiel die nächste Klinik zu sein. Aber taugt sie auch was?
Hat jemand Infos - oder weiß, wie und wo ich mir die beschaffen kann?

Welche anderen Kliniken im Norden wären zu empfehlen - bis runter nach Hannover?

Frustrierte Grüße
Nnorden


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BeitragVerfasst: 26.11.2011, 18:01 
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Liebe norden,

Du bist frustriert, verständlich. Aber auch wieder nicht, denn Dein Tumor ist schnell sicher diagnostiziert worden, wenn der Hörsturz - auch in der Rückschau - das einzige und erste Symptom war, das Du bemerkt hast.
So hast Du noch sehr gute Chancen für eine erfolgreiche Therapie.

Die Tips und Empfehlungen von Kliniken und Ärzten auf so eine Frage sind alle subjektiv zu werten, vor allem deshalb, weil Du nicht sicher sein kannst, daß alle Forumsleser Deinen Beitrag lesen und ihn beantworten. Es ist deshalb aussagekräftiger, wenn Du Dich der Mühe unterziehst und (viel) im Forum liest.

Ich beantworte Deine Frage zu Kiel:
Die Neurochirurgie des Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Kiel hat einen guten Ruf, in persona auch Prof. Mehdorn.
2008 wurden dort 20, 2010 immerhin 40 Tumoren Typ D33 operiert. Das sind "Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarkstumoren". Darunter fallen auch die Akustikusneurinome. Deren Zahl kannst Du nur dort erfragen

Ansonsten gilt immer die gute Regel: Mehrere Meinungen einholen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 26.11.2011, 21:27 
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Liebe norden,

mein AN hat etwa die gleiche Größe wie deines und eine ähnliche Lage (überwiegend intrameatal, gering extram.), und ich habe auch seit einem Hörsturz (18.5.11) diesen nervenden Tinnitus (bei mir ist es ein Rauschen, das mit äußeren Geräuschen/Tönen lauter wird). Ich habe allerdings so ganz langsam das Gefühl, daß es immer mehr Momente gibt, in denen ich ihn vergesse und er quasi "nicht mehr da" ist. Für mich war es auch ein Schock, und es gibt immer noch Situationen, in denen ich denke, es ist nur ein Alptraum und keine Realität.

Einiges finde ich für mich schon schwierig, z.B. rückzufragen, wenn ich etwas nicht verstanden habe, aber insgesamt komme ich im Moment besser zurecht als ich am Anfang dachte. :)
Ich muß dazu sagen, daß ich denke, ich hatte großes Glück mit meinen Operateuren (Erlangen) und meine Op ist gut verlaufen.

Hast du denn nach dem Hörsturz eine Therapie bekommen, etwa Cortisoninfusionen, ...? Vielleicht erholt sich ja dein Gehör wieder (zumindest etwas). Bei mir hat sich da leider nichts mehr getan, aber ich habe im Forum schon gelesen, daß es doch besser wurde. Ich glaube, damit geht auch der Tinnitus wieder zurück.

Zu Kliniken im Norden kann ich dir leider nichts sagen, bin ja selbst "aus dem Süden". Ich hatte mich aber Kontakt zu verschiedenen Kliniken aufgenommen, darunter Hannover, was für mich eine gute Strecke ist; wenn es in Frage gekommen wäre, wäre ich aber auch nach Hannover gefahren.

Ich wünsche dir viel Erfolg für das Gespräch am Mittwoch :) , vielleicht kannst du dir schon ein paar konkrete Fragen zusammenstellen (wie weit werden Fazialisnerv und Hörnerv geschont werden können, wird das Op-Ziel sein, den Tumor vollständig zu entfernen, soll der Gleichgewichtsnerv komplett durchtrennt werden, ... - das sind Fragen, die mir spontan einfallen, vielleicht sind dir andere wichtig).

Herzliche Grüße aus dem Süden

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 27.11.2011, 10:45 
Danke für die Antworten - und besonders dir, ANFux, fürs Umbenennen des Threads.

Ich weiß ja nun erst seit wenigen Tagen von der Diagnose. Zuvor wurde wegen Hörsturz und Tinnitus eigentlich nichts gemacht - nur untersucht bis hin zu dem MRT, das die Diagnose brachte.

Was genau sein wird, erfahre ich hoffentlich am Mittwoch - da habe ich einen Termin bei Prof. Mehdorn. Dort werde ich natürlich die von dir vorgeschlagenen Fragen stellen, Amsel, danke.
Allerdings vermute ich jetzt einfach, dass eine OP nötig ist - und so muss ich die passende Klinik finden.
Neben Kiel scheint es im Norden nur Hannover zu geben.

Amsel, was hat dich von Hannover abgehalten, wenn nicht die Entfernung?

LG
norden


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BeitragVerfasst: 27.11.2011, 23:50 
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Hallo norden,

bei mir hing die Entscheidung, wo ich mich operieren lasse, u.a. daran, welcher Op-Zugang gewählt werden sollte.
Ich hatte nur noch ein sehr geringes Rest-Hörvermögen. Deshalb hat mir Prof. Iro (Erlangen) zum translabyrinthären Op-Zugang geraten, der zwar auf der operierten Seite definitiv komplett taub macht, aber auch der am wenigsten belastende sein soll. Von der fachlichen Seite hatte ich bei den Gesprächen im Vorfeld ein gutes Gefühl in Erlangen.

Es ist mir ziemlich schwer gefallen, mir das vorzustellen und mich damit abzufinden, daß mein Gehör nach einer solchen Op endgültig keinerlei Chance mehr haben würde sich zu erholen. Es haben mir aber alle, an die ich mich gewandt habe (u.a. Radiologin, Neurochirurgen) gesagt, daß sich das Gehör nicht mehr regenerieren wird.

Das INI in Hannover hat mir zum subokzipitalen Op-Zugang geraten, der aber bei mir nicht "nötig" war (als belastenderer Zugang) bzw. nicht mehr Erfolg versprochen hat.

Ich wünsche dir einen guten Weg!

Viele Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 28.11.2011, 21:07 
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Liebe norden,

ich antworte Dir auf Deine VN’en mal öffentlich. Wer antworten und mitdiskutieren soll und möchte, braucht möglichst eine umfassende Schilderung des Zustandes vor und nach der Diagnose.
Beispiele: Wie war das Hörvermögen vor dem Hörsturz, wie ist es jetzt, was wurde nach dem Hörsturz getan? Wer hat zur OP geraten und wer zu Kiel?

Du hast beim Lesen im Forum den Eindruck, dass viele schreiben, es gehe ihnen gut, aber beim Lesen der geschilderten Beschwerden geht es ihnen Deiner Meinung nach der Operation schlechter als zuvor. Es drängt sich Dir die Angst auf, dass eine Operation alles verschlimmere.

Ich kann nachvollziehen, dass Du jetzt so denkst. Aber ich bin auch überzeugt, dass hier eine vorgeprägte Meinung dominiert; anders gesagt: Die wahre Zwickmühle, in der sich jeder AN-Betroffene nach der Diagnose befindet, ist Dir nicht bewusst.

Aus dem Forum hat Dir konkret (noch?) niemand zur Operation geraten. Du solltest Dich also ruhig auch mit einer anderen Therapie auseinandersetzen, ehe Du die OP verwirfst oder verdammst. Erst Recht, wenn es wirklich so ist, dass Du vor dem 9.11.2011 nie etwas bemerkt hast.
Man muß, wenn man das Forum sehr stark zur Meinungsbildung heranzieht, in Betracht ziehen, dass a) sich an das Forum viele wenden, die (besonders) geschockt, ratlos oder gar anfangs hilflos sind, b) dass das sowohl die Zeit nach der Diagnose und vor der Therapieentscheidung betrifft, als auch die Zeit nach der Therapie, wenn sich die Lebensqualität sehr verschlechtert hat. Es ist nun – leider – so, dass die „Glücklichen“ oft oder bald stumm werden. Ich freue mich deshalb immer, wenn auch diese dem Forum aktiv treu bleiben.

Jeder Entscheidung zu einer Therapie, einschließlich der strategischen Entscheidung zum Warten unter Beobachtung, liegt eine Risikoabwägung zugrunde bzw. müsste ihr zugrundegelegt werden. Nichts ist ohne Risiko, und ohne irgendeine Einschränkung danach ist auch keine Therapie. Einen Tumor im Körper zu haben, ist durchaus Anlaß für einen Schock. Vor allem im Kopf wird das allgemein besonders bedrohlich gesehen. Warum, so frage ich mich immer wieder, gibt es dann wie fast selbstverständlich meist die Erwartung, dass die Lebensqualität nach der Entfernung dieses Fremdkörpers unverändert sein wird ?

Ich kenne mindestens zwei Betroffene, die seit Jahren ihr AN beobachten; und das bleibt ruhig, stört nicht. Das könnte auch bei Dir so sein.
Aber ich kenne viele, die lange gewartet haben – mit und ohne regelmäßige Kontrolle. Und viele davon haben es bereut, weil bei einem Wachsen des Tumors nahezu immer die Erfolgsaussichten einer Therapie sich verschlechtern. Jeder aktiven Therapie übrigens. Man gewann zwar Zeit, aber keine Qualität und auch keine Risikominimierung.

Es ist legitim, einen sehr positiven Ausgang einer Therapie zu erhoffen und zu erwarten. Aber dann muß man auch dafür das Bestmögliche tun. Wer das nicht tut, der muß logischerweise auch akzeptieren, dass die Therapie ganz anders ausgehen kann als erhofft.

Liebe norden, was ich hier schreibe, ist keine Kritik an Deiner momentanen Gefühlslage und Meinungsbildung. Ich habe lediglich Deinen Fall zum Anlaß genommen, für alle Leser meine Meinung zum Thema „Risiko einer Therapieentscheidung“ niederzuschreiben, nicht zum ersten Mal, aber aus einem anderen Blickwinkel. Vielleicht findest Du aus den Zeilen auch noch die eine oder andere Frage, die Du den von Dir kontaktierten Ärzten stellen könntest. Ich bin überzeugt, die erste Konsultation wird nicht die letzte sein – soll es auch nicht.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 29.11.2011, 02:59 
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Hallo norden,

nachdem ich den Beitrag von ANFux gelesen habe, möchte ich ergänzen: ich bin sehr froh mit meiner Entscheidung. Für mich war sie richtig, auch wenn ich hoffe, daß der Schwindel sich noch bessert.
(auch aus medizinischer Sicht, mein AN war zwischen Diagnosestellung und OP offenbar gewachsen (neues MRT), außerdem war der Tumor mit dem Fazialisnerv verbunden, so daß Abwarten oder Bestrahlung [mit evtl. folgendem Anschwellen des Tumors] den Fazialisnerv hätten beeinträchtigen können - das wurde erst bei der OP sichtbar).

Mir ging es vor der OP so, daß ich dachte, sie verschlimmert nur meine Lage. Ich spüre das AN nicht, hören werde ich trotz OP auch nicht mehr, also wird eine Behandlung den Zustand nur verschlechtern. Diese Haltung war Ausdruck dafür, daß ich das AN nicht wahrhaben wollte. Aber ich wollte auch nicht regelmäßig zur Kontrolle und immer wieder zittern, ob der Tumor gewachsen ist oder nicht.
Deshalb habe ich mich für die OP entschieden, es hat aber einige Zeit gedauert, bis ich mich (endgültig) entscheiden konnte; habe auch immer wieder an der Entscheidung gezweifelt (was zum Teil aber auch daran lag, daß ich mir einen Krankenhausaufenthalt nicht vorstellen konnte). Jetzt bin ich froh und dankbar.

Mit meinen Zeilen möchte ich dir meinen Weg zur Entscheidung für eine Behandlung darstellen.

Ich fände es gut, wenn du deine Gedanken im Forum mitteilen würdest. Du bekommst dann vielleicht noch mehr Aspekte und Argumente, auch von verschiedenen Seiten.
Und es würde mich tatsächlich interessieren, wie dein Hörvermögen im Moment ist.

Nimm dir Zeit für eine Entscheidung, laß sie wachsen. Es ist (zumindest direkt nach der Diagnose) schwer genug, diese gravierende gesundheitliche Einschränkung zu akzeptieren. (Es wird aber leichter, das ist jedenfalls meine Erfahrung.)

Alles Gute!

Amsel

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BeitragVerfasst: 29.11.2011, 09:41 
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Hallo Norden

Bei mir war das AN im Mai dieses Jahres ein Zufallsbefund. Hatte zwar schon lange Schwindelsymptome und Kopfschmerzen, die ich aber auf meine Hws Probleme geschoben hatte.

Ich denke es ist wichtig sich über alle Therapiemöglichkeiten zu informieren und mit auseinanderzusetzen. Zwei Monate lang ging es nur hin und her in meinem Kopf. Als ich mich für die Op entschlossen hatte war ein riesiger Stein gefallen.

Was ist eine erfolgreiche OP? Das ist individuel verschieden , denke ich.
Für mich war meine Op erfolgreich. Trotz Rest, der bewusst dringelassen wurde fühle ich mich bestens. Mein Schwindel ist komplett weg und habe seit der Op keine migräneartigen Kopfschmerzten mehr. Die hatte ich mindestens einmal im Monat.
Bin zwar jetzt links taub, aber das hatte ich bewusst vor der Op miteinkalkuliert.

Man hofft zwar immer es trifft einen nicht, aber keine Op ist ohne Risiken. Was aber für jede Therapieentscheidung zutrifft.
Mir hat ein sehr netter Oberarzt (Neurochirurg) erklärt: Die Entscheidung für welche der drei Therapien sie sich entscheiden kann und will ihnen keiner abnehmen. Denn egal welche Entscheidung man trifft, jede hat Konsequenzen die eintreten können und egal was man macht, es gibt keine 100% Erfolgsquote. Jeder gibt sein bestes aber es gibt keine Garantien im leben. Im klartext hieß das für mich: da ich mich zur Op entschlossen habe. muss ich auch die daraus resultierenden Probleme akzeptieren.

Mein Leben ist nicht mehr das gleiche wie vor der Op, aber nicht die op hat es verändert sondern die Diagnose. Die Alte bin ich nicht mehr, aber momentan gefällt mir die neue petra sehr gut.

Ich wünsche dir alles Gute für deine Entschidung. es sind keine einfachen Wochen, aber wenn du dann weist was zu tun ist und wo, wirst du umso erleichterter sein

Lg Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 14.12.2011, 15:45 
Hallo zusammen.
Am 6. 12. hatte ich meine OP, das Akustikusneurinom wurde vollständig entfernt. Der Facialisnerv blieb unverletzt.
Ich höre links nur noch sehr wenig und habe Tinnitus, man muss sehen, wie sich das entwickelt. Schwindel habe ich keinen.
Jetzt bin ich wieder zuhause.

Tschüß
norden


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BeitragVerfasst: 14.12.2011, 19:07 
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Hallo

Gratulation zur erfolgreichen Op. Alles andere braucht nun Zeit und auch mit nur einem Ohr lässt es sich leben. Teste gerade die 2. Cross-Versorgung.

Wo hast du dich denn jetzt operieren lasssen und steht noch eine Reha an.

Weiterhin alles Gute

Petra72

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1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 15.12.2011, 18:43 
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Liebe norden,

Du hast ja nicht lange gezögert. Du wolltest doch eigentlich "nur" zur Konsultation nach Kiel zu Prof. Mehdorn - und jetzt bist Du schon operiert. Ich nehme an, von Prof. Mehdorn ?
Respekt und Gratulation zu dem Ergebnis. Und dabei hattest Du doch einige Befürchtungen, daß sich durch eine Operation alles verschlechtern könnte.

AN vollständig entfernt, keine Fazialisparese, keinen Schwindel, Tinnitus bereits vor der OP, starke Hörminderung - dazu fehlt mir ein Vergleich, weil Du nicht angegeben hattest, wie das Hörvermögen vor und nach dem Hörsturz war.
Das ist insgesamt ein gutes Ergebnis. Vielleicht bessert sich auch das Gehör wieder etwas.

Laß es langsam angehen, ich drücke Dir die Daumen.
Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 16.12.2011, 15:37 
Nochmals zu euren Fragen:
Ja, ich war in Kiel bei Professor Mehdorn, der sehr auf meine Sorgen einging.
Leider ist mein Gehör zur Zeit deutlich schlechter als vor der OP, auch der Tinnitus hat sich deutlich verändert.
Nun heißt es Geduld haben.
Heute wurden die Fäden gezogen.

Tschüß und viel Glück für alle, die denselben Weg einschlagen wie ich.

norden


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