Vorstellung, Einordnung der Beschwerden zum Befund AKN

[Mozart]

Lieber ANFux,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Ich habe mich unglücklich ausgedrückt. Es war vonseiten des HNO-Arztes wohl nicht als Ratschlag, sondern als Hinweis gemeint.

Den Termin in Münster habe ich selbst vereinbart, ich dachte Frau Prof. Schick ist auch auf Akustikusneurinome spezialisiert. Ich hatte auf der Homepage und in der regionalen Presse einen Bericht gelesen.

Ich werde Deinen Rat auf jeden Fall beherzigen.

Herzliche Grüße
Mozart

[Mozart]

Liebes Forum,

nachdem die vereinbarten Gespräche hinter mir liegen, möchte ich weiter berichten.

Mein AN ist ein "Winzling" und liegt intrameatal, den Kanal ausfüllend mit einem Fortsatz tief intrameatal. Es hat eine Wachstumstendenz und breitet sich gering extrameatal aus.

Bestrahlung ist möglich, wird von mir jedoch nicht bevorzugt.

Handlungsbedarf wird aufgrund der Wachstumstendenz bestätigt, eine OP aber eher kritisch beurteilt aufgrund der minimalen Größe und des tief intrameatalen Fortsatzes, dessen Entfernung mit hoher Wahrscheinlichkeit zur völligen linksseitigen Ertaubung führen könnte. Das Resthörvermögen könnte bei einer empfohlenen fraktionierten Bestrahlung eher erhalten bleiben.

Im Rahmen einer zweiten Einschätzung eines anderen Neurochirurgen wurde mir eher zu einer OP geraten, wohl auch wegen meiner Präferenz. Eine Erhaltung des Hörvermögens ist unwahrscheinlich, die Besserung der Gleichgewichtsstörungen nicht zu erwarten, so dass eine abwartende Haltung vertretbar ist.
Damit bin ich erst Mal ganz tief unten.
Dass ich mein Gehör links verlieren werde, der Tinnitus mein Begleiter bleibt, ist auch noch zu verkraften, aber dass ich die Hoffnung heute verloren habe, die Gleichgewichtsstörungen zu beseitigen haut mich um und ich bin ziemlich verzweifelt.
Seit Monaten hoffte ich auf Besserung....

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht
Mozart

[ANFux]

Liebe Mozart,

eigentlich wollte ich mich aus dem Urlaub nicht mit "großen" Beiträgen melden, aber Deine Verzweiflung läßt ich eine Ausnahme machen.
Mit unterschiedlichen Aussagen, besser Empfehlungen der Ärzte, insbesondere verschiedener Spezialisieung, mußt Du leben, das weißt Du doch schon.

Warum die Hoffnungen auf einen Erhalt eines Resthörvermögens so pesssimistisch beurteilt werden, leuchtet mir nicht ein, schließlich liegen größere ANs als Dein "Winzling" auch "tief intrameatal".

Ein Winzling ist durchaus nicht automatisch besser mit Strahlen zu theapieren als zu operieren. Es gibt nämlich auch eine kritische untere Grenzgröße für eine Bestrahlung. Simpel ausgesdrückt, sind dann Beginn und Ende des Tumors fast identisch und die Dosierung und Placierung der Strahlenmaxima werden zum Problem, genauer gesagt auch die Nichtbestrahlung des angrenzenden Gewebes, und das sind Nerven!

Und schließlich ein Satz zum Schwindel: Das leuchtet mir absolut nicht ein, daß der Schwindel nach der Therapie, insbesondere nach einer OP, zwangsläufig ewig bleiben soll !

Wer hat denn diese Meinungen vertreten?

Laß das alles mal setzen. Du hast bereits viele Symptome, der Tumor ist noch klein, es eilt also nicht so, daß Du Dich hättest schon gestern entscheiden müssen.

Beste Grüße
ANFux

[ANFux]

Liebe Mozart,

ich habe auf keine Erleuchtung oder etwas ähnliches gewartet, ich habe nur viel zu tun gehabt und mir die ergänzende Antwort gründlich überlegt.

Die beiden Aussagen, beide von "benachbarten Neurochirurgen", erstaunen mich sehr. Warum beide so pessimistisch den Erhalt eines Hörvermögens einschätzen, kann ich mir nicht erklären. Da müssen andere Ergebnisse bzw. Gegebenheiten vorliegen, die Du nicht schreibst bzw. nicht weißt.
Aber man kann trotzdem eine Gedankenstrecke aufbauen.

Unstrittig klar ist eine Wachstumstendenz. Sehr klar sogar, denn in einem Jahr wuchs das AN fast auf die doppelte Fläche (Du hast nur zwei Dimensionen angegeben: 5x7 und 6x11 mm, also 35 bzw. 66 qmm).
Klar ist auch, daß das AN beginnt, sich im Kleinhirnbrückenwinkel und in der Schädelgrube auszubreiten. Dort wird es gefährlicher.
Warten, d.h. "ewiges" Warten ist also keine Lösung, denn nichts wird dadurch besser!
Wenn beide Ärzte den Hörerhalt so pessimistisch einstufen, dann kalulieren sie auch ein Durchtrennen des Hörnervs ein; damit ganz klar auch das Durchtrennen des Gleichgewichtsnervs - besser gesagt beider Äste dieses Nervs.
Wenn Du Hörverlust und Tinnitus bereits weggesteckt hast, dürfte Dich das nicht mehr so schocken.
Das Aufgaben von Hörvermögen und Gleichgewichtsnervs erleichtert die Schonung und den Erhalt des Fazialisnervs. Auch sehr gut.
Bleibt der Schwindel. Es gibt leider einige wenige Fälle, wo sich der Schwindel nach einer Operation hartnäckig hält. Unser Forumsmitglied an ist leider so ein Beispiel. Aber es spricht viel dafür, dass das eine Folge des Erhalts eines Vestibularisastes ist, was nicht sein müßte. Ansonsten ist Schwindel ein Problem, das der zielstrebige und fleißige Patient mit der Zeit in den Griff bekommt..
Für all das, was ich jetzt geschrieben habe, gibt es zig Beispiele hier im Forum.

Ein Gedanke noch zum Schluß: Du hast nur Neurochirurgen konsultiert, hast aber ein fast klassisches HNO-Chirurgen-AN. Wie wäre es mit noch einer Konsultation? Oder ein Ärzteteam aus HNO- und Neurochirurgen?

Beste Grüße
ANFux

[Ista]

Liebe Mozart,
habe erst heute mal wieder im Forum gelesen. Habe deine Geschichte vollständig gelesen. AnFux kann ich nur zustimmen. Ich hatte ein AN welches bereits auf den Hirnstamm drückte und bereits einblutend war. Mein AN war rechts. Eine Hemiparese habe ich links. Vor meiner OP hatte ich gehörmässig keine Einschränkung. Nur ständig Schwindel, Kopfschmerzen und kribbeln in den Beinen un d Füßen. Starke Nacken- und Rückenbeschwerden. Nach der OP. wurde der Schwindel viel stärker. Im dunkeln geht so gut wie garnichts. Meine Hemiparese ist mir geblieben. Weiterhin starke schmerzen in den Armen, Beinen und im Rücken, sowie kribbeln.
Allerdings laufen bei mir noch einige Untersuchungen, da die Uni Münster sagt, dass diese Ausfälle nicht vom AN gekommen wären. Ich hatte auch noch eine Myelitis im Rückenmark.
Was ich dir damit nur sagen möchte, bleib dran und lass alles abklären. Auch wenn es richtig nervig sein kann. Wo du deine OP durchführen lässt kann ich dir nicht sagen. Ich war in Kaiserslautern obwohl das Clemenshospital in Münster auch einen guten Ruf diesbezüglich hatte. Augrund einer Empfehlung durch meinen tollen Orthopäden, der alles bei mir festgestellt hat. Dieses Forum habe ich erst nach der Op gefunden. Worüber ich sehr glücklich war, da es mir sehr viel geholfen hat.
Mein Operateur hat verdammt gute arbeit geleistet. Mein Tumor hatte bereits sehr viele Nerven ummantelt. Mein Gehör- und Gleichgewichtsnerv konnte er nicht retten. Ich hatte den höchsten WHO Grad der Faziales. Keiner hat geglaubt, dass ich das wieder hin bekomme. Jetzt habe ich im Gesicht noch kleine Einschränkungen, die ich noch abklären muss. Allerdings muss ich dir auch sagen, dass ich erstmal berentet wurde, da ich meinen Verwaltungsjob nicht mehr ausüben kann. Das hat aber etwas mit meinen Ausfallerscheinungen der Wortfindung und Gedächtnisstörungen, sowie mit meinem rechten Auge zu tun. Lesen fällt mir halt sehr schwer.
Jetzt genug geschrieben. Ich hoffe du bist für dich schon weiter und ich wünsche dir alles gute.
Gruß Ista

[Mozart]

Hallo ANFux, hallo Ista,
Hallo Forum,

Danke für Eure Beiträge.

Ich verstehe den Grund für den "Pessimismus" nicht wirklich. Für mich fühlt es sich auch so an, als wenn im Augenblick noch etwas zu retten sein könnte, weil es immer wieder zu einer Besserung kommt.
Was den Schwindel bzw. die Gleichgewichtsstörungen betrifft, hat mir mein HNO-Arzt wieder Mut gemacht und mir erklärt, dass der Vestibularisnerv sich nach den aktuellen Messwerten erholt hat und genau da das Problem liegt: weil es immer hin- und hergeht, ist eine zentrale Kompensation derzeit nicht möglich. Er hält es jedoch nicht für ausgeschlossen, dass eine "Heilung" nach einer Therapie möglich sein wird.

Nach Beratung mit meinem Hausarzt habe ich mich genau für den Weg, den Du, lieber ANFux vorschlägst, entschieden und Termine bei Prof. Lenarz und Prof. Hagen vereinbart.

Liebe Ista, betroffen habe ich Deine Zeilen gelesen. Dich hat es sehr hart getroffen und trotzdem lese ich zwischen den Zeilen, dass Du Deine Situation meisterst. Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Du empfiehlst am Ball zu bleiben: Darf ich fragen, wie die Myelitis bei Dir festgestellt wurde und ob und wie das behandelt wird oder wurde? Welche Untersuchungen sollen an der UKM noch durchgeführt werden? Alles Gute hierfür.
An ein entzündliches Geschehen oder Wiederaufflammen der Polyneuritis denke ich bei mir auch immer wieder, obwohl es nicht nachweisbar ist. Auffällig ist jedoch, dass es mir unter höher dosierter Cortison-Therapie glücklicherweise immer wieder deutlich besser geht (vor allem die Doppelbilder bessern sich deutlich).

Wenn ich ehrlich bin, lege ich derzeit so große Hoffnungen in eine Operation...

Herzliche Grüße
Mozart

[Ista]

Hallo Mozart
Meine Myeltis wurde durch ein MRT im HWS Bereich gesehen. Danach wurde erst das AN endeckt. In der Uni wurde nach den AN OP deshalb eine Punktion vorgenommen. Weiterhin wurden sämtliche Strommessung gemacht. Sie waren linksseitig nicht in Ordnung. Am Montag habe ich meine nächste Untersuchung. Meine Myelitis geht zurück. Neues MRT . Die Ataxie in den Beinen ist geblieben. Auch nehmen meine Muskeln immer mehr ab. Trotz Sport.
Ich lass erstmal wieder alles auf mich zukommen.
Als ich wärend und nach der OP Cortison bekam hatte ich auch keine Schmerzen. Ich dachte erst alles ist tatsächlich verschwunden. Doch als ich kein Cortison mehr eingenommen habe war alles wieder wie vorher. Da ich kein Tabletten Mensch bin, versuch ich irgendwie mit den Schmerzen klar zu kommen. Cranio Therapie hilft mir dabei unheimlich. Ist zwar teuer, aber mittlerweile habe ich ja gemerkt, das Krank sein teurer ist als Gesundheit. Schlimm eigentlich. Aber egal ich habe mich damit abgefunden. Habe zum Glück keine Einkommenseinbußen durch meine Rente.
Gruß Ista

[Mozart]

Liebe Ista,

zunächst möchte ich Dir alles Gute für Montag wünschen. Wirst Du stationär bei Prof. Stummer behandelt?

Mich wundert, warum Du so schlimme Beschwerden in den Beinen hast, wenn die HWS betroffen ist? Du schreibst auch über einen Muskelabbau. Bist Du schon auf eine mögliche Myasthenie hin untersucht worden?
Bei mir ist das noch fraglich. Es sind zwar keine Antikörper nachweisbar, aber der Simpson-Test war positiv und der Tensilon-Test fraglich. Die Beschwerden verschlimmern sich bei mir im Tagesverlauf und bei körperlicher Belastung deutlich und bessern sich in Ruhe wieder (zum Glück) und zu meiner größten Dankbarkeit habe ich keine Schmerzen im Gegensatz zu Dir.
Ich bewundere Dich, dass Du das geduldig zu ertragen scheinst.

Alles Liebe und Gute für Dich!

Liebe Grüße
Mozart

[Ista]

Hallo Mozart,

Von Myasthenie hat noch keiner gesprochen. Ich bin in der Neuroimunologischen Ambulanz. Es bestand der Verdacht einer MS. Welche sich aber noch nicht bestätigt hat, da ich keine Schrankenstörung habe. Weiter wird noch in der Humangenetik geforscht( Schwanomatose III). Das Ergebnis steht noch aus. Fakt ist, dass ich einen entzündlichen Herd im Körper habe. Dies wurde durch die Lumbalpunktion im April festgestellt. (3oligatorische Banden, 1 identische).
Zu meiner Untersuchung heute: Keine Besserung in Sicht. Die Behinderung die ich durch die Myelitis bekommen habe werden bleiben. Das hat auch etwas mit den Schmerzen zu tun (Nervenschmerzen). Soll es jetzt mal mit Lyra (Tabletten) probieren. Auch hat man mir gesagt, das sich jetzt nicht mehr viel an meiner Gesichtsmimik ändern würde. Das meiste habe ich geschafft. Es ist nervig, aber ich kann irgendwie schon damit umgehen. Habe halt auch einen tollen Freundeskreis. Es ist auch nur noch der Mundwinkel, die Nasenhälfte und die Augenbraue. Man sieht es halt beim lachen. Tränenflüssigkeit werde ich auch nicht wieder bekommen. Ich arbeite einfach weiter dran. Bin mal nächste Woche gespannt, was mir mein Neurologe noch sagt. Vielleicht habe ich ja mal Glück und es kommt keine neue Myelitis. Die alte ist ein wenig rückläufig, toll. Du siehst es gibt auch positive Nachrichten. Im Kopf ist keine weitere Veränderung nach einem Jahr aufgetreten.Klasse. Bis dann mal.
Gruß Ista

[Mozart]

Liebe Ista,

schön, dass Du geschrieben hast.

Von Herzen hätte ich mir bessere Nachrichten gewünscht. Ich freue mich, dass "keine Veränderung im Kopf" festzustellen ist, das ist ja schon einmal klasse! Aber bezüglich der anderen Symptomatik hätte ich mir eine positivere Nachricht für Dich gewünscht. Kopf hoch, gib nicht auf, vielleicht braucht es einfach noch mehr Zeit. Weisst Du, welcher Erreger die Entzündung verursacht hat? Was ist eine Schwannomatose?
In Bezug auf meine Facialisparese und die Entzündungsherde der Hirnnerven hat mir der Oberarzt in der Uni damals gesagt, dass es auch nach zwei Jahren noch zur Besserung kommen kann. Wichtig sei dabei, dass eine Besserungstendenz innerhalb eines Jahres vorliegt. Das scheint ja bei Dir mit intensivem Training so zu sein. Ich wünsche es Dir von Herzen.
Von Lyrica habe ich gehört, dass es vielen Patienten - besonders bei Kribbel- und Mißempfindungen, aber auch Schmerzen, hilft (in dreiwöchiger stationärer Behandlung in der Uni im Vier-Bett-Zimmer kriegt man so Einiges mit *ggg*).
Ich drücke Dir die Daumen.

Mein Termin heute ist sehr hoffnungsvoll gewesen.
Ich habe zahlreiche Untersuchungen durchlaufen und die Ärztin, die mich beraten hat, weil der Professor zu der Zeit ( ein Akustikusneurinom ) operiert hat, sagte mir, sie sehe gute Chancen auf eine Besserung der Beschwerden und sogar auf Erhalt des Hörvermögens. Das ist quasi das genaue Gegenteil zu der Einschätzung der Neurochirurgen.
Nach der Besprechung mit dem Professor erhalte ich Nachricht ob und wann ich operiert werden könnte...

Herzliche Grüße und einen schönen Abend wünscht

Mozart

[Ista]

Hallo Mozart,
das hört sich für dich doch erstmal gut an. Ich drück dir auch die Daumen wenn es soweit ist.
Woher die Erreger kamen kann nicht genau festgestellt werden, da sie schon sehr lange im Körper waren. Es kann auch ausgebrochen sein durch meine Impfung gegen die Schweinegrippe damals. Beweisen lässt sich das aber nicht mehr, da ich damals nach der Impfung nichts gesagt habe. Ich habe einen Tag sehr starke schmerzen und Lähmungen nach der Impfung linksseitig gehabt. PP
Von einer Schwanomatose spricht man in der dritten seltenen Form der Neurofibromatose II. Dies wird noch labormäßig über die Genforschung untersucht. Ich hatte vorher auch noch nie etwas über Schwanomatose gehört. Die Untersuchung musste ich anstreben, da ich bereits eine Schwester im Rollstuhl habe (nicht klarer Ursache) und eine Schwester hat MS. ich habe noch 4 Schwestern. Alle Schwestern haben aber irgendwie fast die gleichen Beschwerden. Weiter hat man bei mir schon mehrere Miome entfernt. Hoffe einfach nur das es nicht schlimmer wird und so bleibt. So, jetzt muss ich etwas gegen mein Tinnitus unternehmen. Habe heute von meinem Akustiker mehrere Tipps bekommen. Erstmal sürfen.
Gruß Ista

[Mozart]

Hallo Ista,

Deine Zeilen machen sehr betroffen...Ich hoffe, Dir und Deinen Geschwistern kann zügig geholfen werden und man findet die Ursachen.

Tipps gegen Tinnitus? Daran bin ich auch interessiert. Magst Du verraten, welche?

Liebe Grüße

Mozart

[Mozart]

Hallo zusammen,

habe Nachricht erhalten, dass Professor Lenarz eine Operation befürwortet. In Hannover wird mir wesentlich mehr Hoffnung gegeben.

Ich habe mich zur Operation entschlossen. Nun stehe ich auf der Warteliste.

Liebe Grüße
Mozart

[Ista]

Hallo Mozart,
Tipps Tinnitus: Es gibt wohl CDs von Angerstein die gut sein sollten. Dann hat er mir ein Klangkissen empfohlen. Zudem gibt es einen Arzt Namens Roland Zeh. Von der Seite habe ich günstige Preise herausbekommen. Ich forsche noch. Mich überzeugt noch nichts so richtig. Ich will kein Geld ausgeben, wenn ich nicht sicher weiß ob es funktioniert. In der UNI Münster zur Tinnitusstudie hat man mich abgelehnt, da ich kein Piepton habe. Wahrscheinlich muss ich doch nächstes Jahr einmal in die Tinnitusklinik in Bad Arolsen. Ansonsten werde ich irgendwann wahnsinnig. Es hat bei mir auch immer viel mit dem Wetter zu tun. Ich merke jede Änderung. Wenn ich etwas wirklich tolles erfahre berichte ich natürlich. Wir haben ja viele betroffene.
Zu deinem Entschluß wünsche ich dir das aller beste. Ich denke du hast dich richtig entschieden bezüglich der OP. Klinik kann ich nicht sagen, aber da wird dein Gefühl eine Rolle spielen. So soll es auch sein. Bis dann
Ista

[lueckge]

Ich habe mich zur Operation entschlossen. Nun stehe ich auf der Warteliste.

Schön daß du deinen Entschluß für dich gefasst hast.
Ich wünsch dir alles Gute dabei.
btw: Wie lange ist denn die Warteliste an der MHH?

Gruß
lueckge