AN in der Wartestellung

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Caro
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AN in der Wartestellung

Beitrag von Caro » 19.09.2011, 15:31

Liebes Forum,

ich verfolge das Forum bereits seit einigen Wochen u. habe mich nun hier zur Anmeldung entschlossen weil ich mir ein paar Ratschläge erhoffe u. um auch über bereits gemachte Erfahrungen zu berichten. Ich selber bin zwar nicht direkt betroffen sondern mein Mann. Ich möchte ihn aber unterstützen wo es nur geht. Er selber hat momentan nicht den Nerv hier im Forum aktiv zu werden.

Erstmal ein großes Lob an dieses tolle Forum u. vor allem an den nimmermüden ANFux. Ihr wart uns mit Euren umfangreichen Informationen u. Beiträgen bis jetzt eine sehr große Hilfe. Vielen vielen Dank dafür! Dennoch sind wir zur Zeit etwas ratlos.

Es fing im April dieses Jahres mit dem 1. Hörsturz an. Nach 1 Woche Infusionen u. weiteren Wochen mit durchblutungsfördernden Medikameten war wieder alles i.O.
Im Juni folgte dann der 2. Hörsturz, diesmal aber heftiger, mit sofort gefühlter Hörminderung u. einem Hochton-Tinnitus. Es folgte eine stationäre Aufnahme in einer HNO-Fachklinik. Auch hier wurden wieder die üblichen Infusionen verabreicht, leider diesmal aber ohne Wirkung. Das Tonaudiogramm bei der Entlassung zeigte eine „schräg ansteigende Schallempfindungsschwerhörigkeit links von 55 dB bei 0,25 kHz bis 20 dB bei 6 kHz“ (was immer das heißt).
Zwei Wochen später wurde dann eine Kernspintomographie durchgeführt, bei der ein AN links, intrameatal, festgestellt wurde. Es hat eine Größe von 11x5x5 mm, Stadium T1. Ein weiteres Audiogramm ergab eine Hörminderung von 20 bis 40 dB ab einem Bereich von 2 kHz. Ansonsten zeigt mein Mann keinerlei Symptome.

Wir entschlossen uns, jeweils einen Termin bei Prof. Iro in Erlangen u. Prof. Tatagiba in Tübingen zu vereinbaren. Der erste war dann in Erlangen Ende August. Nach über 2 langen u. quälenden Stunden im Wartebereich waren wir dann endlich an der Reihe. Prof. Iro sah sich die MRT-Bilder sowie die bisherigen Arztberichte an u. erklärte meinem Mann als erstes, dass er durch eine OP evtl. taub werden könnte. Nach dem ersten Schock u. auf Nachfrage meinte er dann, die Wahrscheinlichkeit einer Hörerhaltung schätze er auf ca. 40 % ein, vielleicht auch 50:50. Er erklärte dann die beiden möglichen OP-Zugänge, wobei er den transtemporalen vorziehen würde, da mein Mann noch sehr gut hören würde. Soweit die Prognose. Den weiteren Verlauf dieses Gesprächs erspare ich mir. Kurzum, der zwischenmenschliche Funke wollte einfach nicht überspringen.

Völlig ernüchternd traten wir den 2. Termin bei Prof. Tatagiba vor ca. 2 Wochen an. Dieser schätzt die Wahrscheinlichkeit auf ca. 60-70 % ein, dass das Hörvermögen erhalten bleiben kann. Er favorisiert den suboccipitalen OP-Zugang.
Beide Ärzte haben übrigens von einer Bestrahlung eher abgeraten wegen des Alters meines Mannes (49 Jahre). Ebenso waren beide Ärzte der Meinung, dass man es aufgrund der geringen Größe vertreten könnte, noch ein halbes Jahr abzuwarten u. zu kontrollieren wie sich das AN entwickelt. Allerdings hat Prof. Tatagiba es besser verstanden, das Für u. Wider darzulegen.
Voller Zuversicht sind wir nach diesem Gespräch nach Hause gefahren. Wir waren beide sehr angetan von der Herzlichkeit dieses Arztes u. seiner Mitarbeiter. Bei dem Gespräch war auch noch die Assistenzärztin Dr. Pauli-Forster anwesend.
Mein Mann hatte sich entschlossen, dem Rat von Prof. Tatagiba zu folgen u. in Wartestellung zu gehen. Er will sich auch auf jeden Fall von ihm operieren lassen.

Gestern morgen dann ein neuer Schock:
Seit dem Aufwachen hörte er links nur noch sehr eingeschränkt. Der Bereich um sein linkes Ohr fühlte sich irgendwie wie „eingeschlafen“ an. Ein weiterer Hörsturz? Prof. Tatagiba erklärte uns, dass mit jedem weiteren Hörsturz immer mehr vom Hörvermögen verloren geht. Jetzt will er schnellstmöglich einen Termin beim HNO-Arzt zur Messung vereinbaren.
Wir sind jetzt hin- u. hergerissen. War es richtig, die OP noch rauszuschieben? Oder wäre es nicht doch besser gewesen das Ganze zügig anzugehen, damit das Ding endlich rauskommt u. Ruhe gibt? Auf der anderen Seite geht es meinem Mann trotz des leicht eingeschränkten Hörens u. des Tinnitus ausgesprochen gut. Wer weiß schon, wie das nach einer OP aussieht?
Zur Zeit sind wir ziemlich ratlos. Wir warten jetzt gespannt das Ergebnis des Audiogramms ab.
Ups, mein Bericht ist ja ganz schön lang geworden :)

Liebe Grüße
Caro
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von Elora » 19.09.2011, 16:24

Hallo Caro,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Gut, dass ihr hierher gefunden habt, denn es geht nichts über umfangreiche Information und Austausch mit Menschen, die wissen, worüber man spricht und welche Ängste usw. man hat.

Dein Mann hat einen Zwillingsbruder meines "Untermieters" exakt gleiche Größe und Lage, auch im linken Ohr. Nur wurde meins schon vor einigen Jahren entdeckt, hat sich also schon viel früher bemerkbar gemacht.

Zu der unterschiedlichen Herangehensweise und Prognose der beiden Ärzte (beide sehr kompetent und ja auch hier im medizinischen Beirat) kann ich nur sagen, die Prognosen sind relativ realistisch. Die Unterschiedlichen Zugänge rühren daher, dass Prof. Iro HNO-Chirurg ist (daher eher transtemporal) und Prof. Tatagiba Neurochirurg (daher eher suboccipital). Die Lage des ANs deines Mannes spricht ja schon eher für eine HNO-Chirurgische OP, da es im inneren Gehörgang liegt. Falls ihr da in Erlangen nicht so recht begeistert wart, sprecht doch ggf. einen anderen HNO-Chirurgen an (spontan fällt mir da Würzburg oder Mainz ein) und holt euch dort noch eine Meinung.

Bei den Symptomen, die dein Mann hat, würde ich persönlich nicht länger warten. Worauf? Das Gehör wird sicher nicht besser (weiss ich aus eigener Erfahrung, da links ertaubt). Daher vlt. besser der Spatz in der Hand..... Die Chance das Gehör nach einer OP zu verlieren sind nach den Prognosen der Ärzte bestenfalls 50 %, die Chance das Gehör durch Abwarten zu verlieren liegen bestimmt deutlich höher.

Natürlich ist eine Operation nicht einfach. Und natürlich kann sie Folgen haben, das ist auch klar. Aber das AN wird nicht kleiner und wird sicher irgendwann noch mehr Symptome machen. Meine persönliche Meinung dazu ist, nicht länger warten, sondern noch mal tätig werden, zusätzliche Meinungen einholen oder nochmal mit Prof. Tatagiba sprechen wg. OP.

Liebe Grüße von Gabi
(die morgen wieder mal einen Voruntersuchungstermin beim HNO hat für BERA und Gleichgewichtsnerv-Test)
LG Elora


47 J w / Tinnitus seit 20 J / AN diagnostiziert 2005 8mm / 2011 11x5mm intrameatal / links komplett ertaubt seit 2005 / noch kein OP Termin
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von snowdog » 19.09.2011, 17:32

Hallo Caro,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum -
vorab zu Eurer momentanen Ratlosigkeit und den Zweifeln
an der "Richtigkeit des Rausschiebens" einer AN-OP:

(Selbst-)Vorwürfe sind hier absolut nicht angebracht.
Der Zeitpunkt vom 1. Hörsturz im April, 2, Hörsturz im Juni
mit Kernspin (MRT ?), bis zur eindeutigen Diagnose und
Therapiediskussion mit favorisiertem "Wait and see" ist
ein relativ knappes Zeitfenster, innerhalb dessen Ihr
gehandelt habt. Wie schnell und wie massiv sich Beeinträchtigungen ergeben, hier der Hörverlust nach 2 Hörstürzen,
ist ja leider nicht vorhersehbar. Die Entwicklung des Akustikusneurinoms hat eine bedeutend längere Vorgeschichte,
wenn außer dem Hörverlust bisher keine spürbaren
Beeinträchtigungen festzustellen sind, dann ist das
zunächst mal ein positives Moment des Krankheitsverlaufs.

Aus Erfahrung kann ich sagen (Alter und Verlauf sind meinem
Verlauf ja ähnlich), daß die Angst vor dem Hörverlust
(einseitige Taubheit) zu Beginn eine Schockwirkung einnimmt,
die mit den realen Auswirkungen danach abnimmt.
Es ist halt meist die erste greifbare Auswirkung als
mögliche/drohende Folge einer Operation und deshalb
dominiert sie die Gedankenwelt und die Angst vor dem Ungewissen.

Ihr seid in der Tat schon sehr weit. Offensichtlich zur operativen
Entfernung entschlossen, Klinik und Operateur favorisiert,
OP-Verfahren ausgewählt - das ist wichtig und mit Blick auf
den offenbar "einen Zwischenspurt" einlegenden ungebetenen
Gast eine richtige Entscheidung.
Nicht hilfreich sind Spekulationen darüber, wieviel Hörvermögen
durch einen zeitigeren Eingriff eventuell hätte erhalten
werden können - tatsächlich ist das Gesamtbild entscheidend
und eben nicht nur der Hörnerv betroffen.
Allerdings gibt es für ein weiteres Abwarten wenig Grund -
viel Kraft und Zuversicht bei Eurer Entscheidung und alle guten
Wünsche.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von ANFux » 20.09.2011, 14:17

Liebe Caro, liebe Forumsleser,

ich bin richtig stolz, solche kompetenten Mitglieder im Forum zu haben. Was Elora und snowdog denken und raten, ist hundertprozentig auch meine Meinung. Bei so viel Übereinstimmung wächst natürlich das Gewicht dieser Beiträge.

Der translabyrinthäre Zugeng durch das Ohr mit garantiertem Hörverlust sollte in Eueren Überlegungen keine Rolle spielen. Und die beiden anderen Zugänge des HNO- und des Neurochirurgen können beide ein Hörvermögen retten. Die rein intrameatale Lage (T1) erfordert nicht einen HNO-Chirurg. Es ist eher so, daß der HNO-Chirurg nur translabyrinthär oder transtemporal operiert.

Was mir grundsätzlich nicht gefällt, ist, wenn geraten wird, noch ein halbes Jahr zu warten und zu schauen, was das AN macht. Wenn ein Hörvermögen noch gegeben ist, dann ist das für mich vergeudete Zeit. Mehr will ich dazu nicht schreiben, das habe ich bereits in einem anderen Beitrag ziemlich ausführlich getan. Euer Fall ist ein Paradebeispiel für die Fragwürdigkeit dieser Empfehlung.
Allerdings ist das jetzt kein Grund zu klagen und sich zu ärgern, denn der Verlauf ist bis jetzt sehr günstig, es geht alles zügig, Ihr habt fast keine Zeit verloren, auch die Diagnose kam schnell.

Jetzt müßt Ihr dran bleiben. Hörerhalt anstreben. Baldige Operation. Wenn Ihr zögert, kommen garantiert weitere Symptome und Beschwerden hinzu, und damit verschlechtern sich die Aussichten - für jede Therapie.

Faßt Euch ein Herz.
Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von Caro » 21.09.2011, 14:33

Liebe(r) Elora, snowdog, ANFux,

vielen Dank für Eure aufmunternden Worte u. Ausführungen. Ich wollte Euch einen kleinen Zwischenbericht geben über die momentane Lage. Mein Mann war zwischenzeitlich beim HNO zum Hörtest. Dieser hat ergeben, dass keine weitere Hörminderung eingetreten ist, also wohl auch kein Hörsturz. Jetzt heißt es erstmal durchatmen. Der Arzt bringt die Beschwerden in Zusammenhang mit dem Mittelohr u. einer (vielleicht gerade beginnenden) Erkältung. Es gibt dafür zwar noch keine Anzeichen. Trotzdem sind wir erst einmal beruhigt.

Durch diesen Zwischenfall ist meinem Mann jedoch klar geworden, dass „wait and see“ für ihn nicht in Frage kommt. Das Ding soll raus! Wir werden jetzt zusammen überlegen wie wir das angehen.

Liebe Grüße
Caro
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von Steffen » 23.09.2011, 22:54

Hallo Caro,

das es nicht besser wird erfahre ich gerade am eigenen Leib. In den letzten Wochen verschlimmerten sich die Kopf- und Nackenschmerzen unheimlich, Augenlid zuckt in immer kürzeren Abständen. Bin heute froh, zweiter Tag hinter einander ohne Kopfschmerzen. Am 5.10. habe ich endlich den Termin in Erfurt (Voruntersuchung) bei Prof. Eßer (HNO), dann werde auch sehen ob dort gemeinsam mit Prof. Freigang (HNO) und Prof. Rosahl (Neurichirurg) operiert wird.
Drücke euch die Daumen und denkt dran, es wird nicht besser durch das Abwarten, der nächste Hörsturz kann Taubheit bedeuten.

LG
Steffen
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von Caro » 26.09.2011, 15:25

Hallo Steffen,

das was Du schilderst hört sich auch nicht gut an. Du zählst jetzt wahrscheinlich die Tage bis zum 5.10. um endlich Klarheit zu bekommen.

Meinem Mann war dieser Zwischenfall auch eine Lehre. Wir haben beide nicht die Nerven, noch länger als nötig zu warten. Bei jeder Kleinigkeit gerät man gleich in Panik. Der Entschluss für eine OP stand dann schnell fest. Am 22. November ist es soweit. Früher war leider nicht möglich. Er hat sich für Tübingen entschieden.

Jetzt, wo alles feststeht u. seinen Lauf nimmt, ist mein Mann wie befreit. Das sollte man bei seinen Überlegungen auch mal berücksichtigen.

Wir drücken Dir ebenfalls die Daumen :wink:

LG
Caro
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von Steffen » 27.09.2011, 12:24

Hallo Caro, Wünsche Euch für die OP und danach viel Erfolg, Kraft und Stehvermögen. Hatte ja schon zwei Voruntersuchungen in der UNI Magdeburg, aber hier wird ja leider nicht mehr operiert. War im Anfang September das letzte mal in Magdeburg, da haben wir uns für OP entschieden, denn Warten kommt nicht in Frage und Bestrahlung auch nicht. Das glaube ich Deinem Mann gerne das nun die Last abfällt und er befreit in die OP gehen kann.

Grüß ihn von mir.

LG
Steffen
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von Caro » 07.01.2012, 22:30

Erfolgreiche Operation in Tübingen

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich möchte Euch heute von der erfolgreichen OP meines Mannes am 23.11.11 bei Prof. Tatagiba in Tübingen berichten. Vielleicht hilft dieser Beitrag anderen „Wartenden“ bei ihrer schwierigen Entscheidung für oder gegen eine OP.

Wir sind einen Tag vorher angereist wegen den üblichen Voruntersuchungen. In Erlangen wären es übrigens 3 Tage gewesen. Ich hatte mir eine Wohnung ganz in der Nähe der Klinik gemietet, um meinen Mann so gut es geht zu unterstützen.
Am Abend vor der OP hatten wir sehr ausführliche Gespräche mit dem Stationsarzt u. anschließend noch mit dem Professor. Es wurde alles rund um die OP noch einmal genauestens erklärt u. aufgemalt sowie alle Vor- und Nachteile erläutert. Dabei erfuhren wir auch, dass durch die geringe Größe des AN´s die OP im Liegen statt halb sitzend durchgeführt werden könnte, was die Risiken deutlich minimiert. Es wurde der suboccipitale Zugang gewählt.
Am nächsten Morgen um 7.00 Uhr wurde er zur OP abgeholt und gegen 14.00 Uhr kam er auf die Intensivstation bis zum nächsten Vormittag. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Am Tag nach der OP wurde der Verband entfernt u. durch ein Pflaster ersetzt. Die Narbe ist übrigens genau 10 cm lang.
Die ersten Tage nach der OP waren geprägt von Kopf- u. starken Schulter-/Nackenschmerzen, die aber mit Schmerzmitteln gut in den Griff zu bekommen waren. Der Schwindel hingegen hielt sich zum Glück in Grenzen. Ab dem 2. Tag konnten wir bereits erste kurze Spaziergänge auf der Station unternehmen, die wir von Tag zu Tag steigerten.
Am 6. Tag nach der OP war die Entlassung. Da stand auch bereits fest, dass eine REHA nicht erforderlich war, da es ihm soweit ganz gut ging u. er keine Ausfälle hatte. Prof. Tatagiba hatte ihm lediglich angeraten, sich die nächsten 6 Wochen Ruhe zu gönnen u. keinen Sport zu treiben sowie nichts Schweres zu heben. Auch von Massagen wurde abgeraten.
Die knapp 3stündige Heimreise verlief problemlos u. ohne Übelkeit. Die ersten Tage daheim war absolute Schonung angesagt. Es fehlte ihm konditionell aber ohnehin die Ausdauer. Die Fäden wurden am 12. postoperierten Tag beim Hausarzt gezogen.

Nach einigen Tagen stellte sich eine leichte Parese ein, die zunehmend stärker wurde. Er konnte das Augenlid nicht komplett schließen, was ein Brennen verursachte. Außerdem konnte er auf einmal nicht mehr pfeifen. Selbst mit der größten Anstrengung brachte er keinen Ton mehr heraus. Er hatte so ein taubes Gefühl in der Unterlippe wie nach einem Zahnarztbesuch, wenn die Spritze aufhört zu wirken. So schleichend wie die Parese kam, so schnell ist sie auch wieder verschwunden. Hoffentlich bleibt das jetzt so. Alles in allem geht es ihm heute sehr gut. Ab und zu mal ein leichter Schwindel. Auch der Tinnitus ist nach der OP leider noch da, allerdings kann er gut damit leben. Das Hörvermögen war direkt nach der OP deutlich schlechter, ist mittlerweile aber auch etwas besser geworden. Wir sind schon auf den ersten Hörtest im März gespannt.

Bisher hatte er zwei Behandlungen bei einer Osteopathin. Danach war jeweils eine deutliche Besserung bezüglich der Nackenschmerzen und des Allgemeinzustandes eingetreten. Am Anfang konnte er seinen Kopf ja nur minimal zur Seite bewegen. Die Fortschritte sind zwar langsam aber stetig. Man muss in der Genesungsphase sehr viel Geduld aufbringen.

Seit Anfang dieser Woche geht mein Mann wieder arbeiten :-))
Er macht eine stundenweise Wiedereingliederung mit dem Ziel, nächste Woche wieder ganztags zu arbeiten, da es bis jetzt sehr vielversprechend gelaufen ist. Somit war er insgesamt 7 Wochen krankgeschrieben.

Unser Fazit:
Die Entscheidung für eine schnelle OP war goldrichtig. Dass unsere Wahl auf Prof. Tatagiba fiel, haben wir u. a. auch den vielen positiven Berichten in diesem tollen Forum zu verdanken. Auch wir können ihn uneingeschränkt weiterempfehlen.

Vielen Dank an alle, die mit ihren Beiträgen dieses Forum am Leben erhalten! Mein Mann und ich wünschen allen zukünftigen Betroffenen ein glückliches Händchen bei der Entscheidungsfindung.

Herzliche Grüße
Caro
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von Caro » 07.01.2012, 22:50

Noch ein kleiner Nachtrag zu meinem vorhergehenden Bericht, da sicher ein großes Interesse an den Behandlungskosten in Tübingen besteht:

Da mein Mann kein Privatpatient ist, aber trotzdem von Prof. Tatagiba behandelt werden wollte, mussten wir für die Kosten aufkommen.
Für das 1. Beratungsgespräch zahlten wir 126 EUR. So nach und nach trudeln jetzt die Rechnungen für die OP ein. Sie belaufen sich bis jetzt auf ca. 5.400 EUR, die Rechnung für die Pathologie noch nicht eingeschlossen. Wir haben allerdings eine tolle Krankenkasse, die sich im Vorfeld schon bereit erklärt hatte, von den Chefarztkosten die Hälfte zu übernehmen! Dort war nämlich ein (einziger) Fall bekannt, bei dem Prof. Tatagiba ebenfalls erfolgreich operierte;-))
Deshalb unser Tipp: Einfach mal mit der Krankenkasse in so einem Fall sprechen!

Herzliche Grüße
Caro
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Re: AN in der Wartestellung

Beitrag von thomask » 11.01.2012, 17:31

Hallo Caro,

seit meiner Kindheit höre ich mit dem linken Ohr schlecht, so gut wie nichts.
Seit meiner AN-OP 2008 ist das linke Ohr entgültig 100% taub.
Ich muss sagen, mich stört es nicht. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich mich schon lange daran gewöhnt habe, zum Beispiel fahre ich Auto und Motorrad.
Nur wenn es sehr dunkel ist oder der Boden schwankt, habe ich ein Gleichgewichtsproblem, das nervt.

Grüße thomask
AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu
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