Erfahrungsbericht: AN drei Jahre nach OP bestrahlt

[Tina]

Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Aber neu ist nicht mein Bastard in meinem Kopf.
Ich habe für mich nach einer Lösung gesucht und bin hier auf dieses Forum gestossen. Nach langem Überlegen habe ich mich entschieden, hier und jetzt meine Geschichte und Beweggründe zu erzählen.
Zu mir, ich bin 29 Jahre alt, Mutter einer 2 Jahre alten Tochter und verheiratet. Eigentlicht beginnt meine Odysee schon vor 9 Jahren. Denn bis vor drei Jahren (2007), wurde ich immer nur auf Tinitus und Hörsturz behandelt, meine einseitige Gesichtstaubheit war dem Tinitus und der Migräne zuzuschreiben, mein Hörverlust der mit den Jahren immer mehr wurde rätselhaft, sagte mein damaliger HNO-Arzt.
Jedenfalls wurde 2007 mein erstes MRT veranlasst, und wie sich herausstellte ein AKN 8*17*8 mm gefunden, dass im inneren Gehörgang mit beginnender Impression des Hirnstammes liegt.
Nach langen suchen habe ich einen Neurochirurgen gefunden, zu dem ich genug Vertrauen hatte um mich operieren zu lassen. Zum damaligen Zeitpunkt für mich die beste Wahl. Dies passierte im Januar 2008 in Krankenhaus Deggendorf bei Prof. Dr. Rath. Zur OP kann ich nur sagen, dass diese neun Stunden dauerte und ich zwei Tage auf Intensiv verbrachte, weitere sieben Tage auf Überwachung, den Rest auf einem normalen Zimmer. Der Tumor wurde vollständig entfernt. Ich war zu diesem Zeitpunkt immer auf eine zweite Person angewiesen, die mich pflegte. Ich konnte mich nicht alleine aufrichten, aufsetzen, noch alleine essen. Mein Schwindelgefühl war so stark, dass ich auch nur deshalb im Rollstuhl fortbewegt werden konnte ,sobald die Übelkeit es zuließ. Mein Hörvermögen war vor der OP schon sehr schlecht geworden ( 20% gebliebenes Hörvermögen, OP änderte nichts daran). Nach drei wöchigem Aufenthalt in der Klinik ging es für weitere drei Monate zur Anschlussheilbehandlung, wo ich im April nach Hause entlassen wurde. Diese Kur war nötig, da sich bei mir der Schwindel nicht von alleine legte ( Aussage der Ärzte über Dauer des Schwindels eine Woche, höchstens zwei). Dieser blieb hartnäckig und nach vielen Übungen und Gleichgewichtstraining ging es stetig mit meiner Genesung bergauf. Der Gesichtsnerv war zu keinem Zeitpunkt beeinträchtigt und immer voll funktionsfähig.
Es folgten viertel und halbjährliche Kontroll-MRT´s ohne Befund. Zwar wurde ein 1 mm kleines Teilchen gesehen, dies wurde aber als Narbengewebe bezeichnet.

Jetzt nach 3 Jahren ist der Bastard wieder zurück.

Und alles steht auf Anfang, dachte ich doch ihn für längere Zeit oder gar immer losgeworden zu sein. Ha, denkste.

Das Rezidiv ist momentan nur 4 mm groß (kein Schwindel, keine Taubheit, Hörvermögen nur noch 10%, ich trage ein Hörgerät).
Jedoch für mich gehört es einfach nicht dahin und soll so schnell es geht raus oder gehört zerstört.
Meine Ärzte raten auf "wait and see", aber auf was soll ich warten????
Für mich steht fest es gibt kein warten mehr, sondern nur ein wie!!!
Wie soll er raus, eine erneute OP oder dieses Mal ziehe ich es in Betracht, die Bestrahlung mittels Cyber-Knife.
Meine Entscheidung ist getroffen, diesmal keine OP und anstatt dessen mich Bestrahlen zu lassen.
Mittlerweile bin ich ja Mama geworden und stehe in der Verantwortung nicht nur mir sondern auch meiner kleinen Familie gegenüber.
Eine OP, klar sie hat Vorteile (Tumor würde entfernt) sowie Nachteile(bei mir lange Genesung, Angst vor Liquordrainage), genauso ist es mit Cyber-Knife (nach bestrahlung gleich nach Hause). Doch ich denke wie es bei mir bei der ersten OP war ( ich kann nur von mir und meinen Erfahrungen sprechen) so glaub ich, war es gar keine Frage was ich machen werde.

Ich schreibe heute hier, nicht weil ich für eine OP oder für Cyber-Knife raten oder werben will, noch für irgendetwas sonst. Jeder muss letztenendes für sich alleine die Lösung finden, mit der er leben kann.
Doch habe ich auch lange vorm PC gesessen und lange Nächte damit verbracht zu suchen und zu finden, wie es anderen damit erging oder ergeht.
Und ich mich glücklich schätzen kann, dass es Menschen gab und gibt, die ihr Schicksal mit anderen Teilen und so anderen helfen können.
Vielleicht, vielleicht auch nicht, hilft meine Geschichte jemanden.

In Zwei Tagen ist für mich der Tag der Bestrahlung und auch dieses Mal hoffe ich das alles gutgeht.

Ich wünsche allen die eine OP oder eine Bestrahlung haben, eine "wait and see" oder auch die lange Wartezeit bis zur nächsten Kontroll-MRT haben, alles erdenkliche Gute, viele Gute Nerven und nehmt soviel glückliches und schönes mit auf eurem Weg.
Bis dahin eure
Tina

[Tina]

Hallo ihr Lieben,

heute ist der 1. Tag nach der Bestrahlung und möchte euch mitteilen wie es mir gestern erging.

Also um 10.00 Uhr ging es los mit der Behandlung. Mir war ehrlich gesagt schon bange davor. Aber na gut so hatte ich mich entschieden. Nach dem mein Kopf am Behandlungstisch befestigt wurde, mittels eines vorgeformten Helmes, ging es auch schon los. Der Computergesteuerte Roboter fuhr seine zuvor bestimmten Positionen an und begann mit der Bestrahlung.

Im ganzen war es überhaupt nicht schlimm, eher meine Angst machte mir zu schaffen. Um es so angenehm wie möglich zu machen, wurde nach meinem Wunsch, meine Musik gespielt, während der Roboter seine Arbeit machte. Solange ich meine Augen geschlossen hielt, bekam ich gar nichts mit vom Roboter.

Meine Behandlung dauerte 40 Minuten. Danach konnte ich ohne Probleme selbstständig aufstehen (dachte ich schon an meinen "geliebten" Schwindel, denn ich nach der OP hatte). Dann hatte ich noch ein Gespräch mit meinem Behandlungs-Arzt wegen eventueller Nachwirkungen bzw. Nebenwirkungen.

Und so ging es auf den Nachhause Weg, ohne Beschwerden. Kein vorzeitiger Hörverlust, keine Gesichtslähmung, kein Schwindel.

Aber schon auf dem Weg nach Hause, begannen die Kopfschmerzen und die Übelkeit, so wie der Schwindel. Und ich fühlte mich wie geistig ausgelaugt (als ob ich mehrstündige Lernarbeit hintermir hätte). Abends und Nachts hatte ich noch Kopfschmerzen, der Schwindel und die Übelkeit wurde mit Hilfe der Tablette (vom Arzt mitgegeben) leichter und sind über Nacht weg(Gott sei Dank).

Heute Tag 1 danach, habe wieder leichte Kopfschmerzen, allerdings weis ich nicht genau ob dieser von der Behandlung kommt oder nicht, denn in München und bei mir zu Hause herrscht Föhn!!

Soweit geht es mir wirklich gut. Verglichen mit der OP ein Zuckerschlecken.

Nun hoffe ich das dies alles so "Gut" bleibt und sich mein "Bastard" bald verzieht.

Bringe euch und alle die dies Lesen auf den neuesten Stand, sobald es was zu erzählen gibt.

Grüße und alles gute für euch eure Tina

[Tina]

Hallo ihr Lieben,

heute ist mein zweiter Tag danach und ich kann euch mitteilen, dass meine Kopfschmerzen nun weg sind. (Schuld nun doch das wetter). Mein sonstiges Befinden ist gut, allerdings habe ich ein bisschen Probleme beim heben von schweren Sachen (gemeint vorallem meine Tochter, wenn die zu Mama will), hier wird mir kurzzeitig, wie soll ich das ausdrücken, komisch im Kopf. Wie ein Druckgefühl das gegen die Kopfhaut pulsiert. Mein Arzt meint, dies kann durchaus von der vorangegangenen OP herführen, im Zusammenhang mit der Bestrahlung( da ich seit der OP immer wieder Narbenschmerzen hatte und habe). Und da mehrere seiner Patienten mit vorhergehender OP über solches Klagten.
Und hoffe dass es zu der vorrübergehenden Gesichtslähmung nicht kommt, auf die mein Arzt im Nachher-Gespräch hinwies.(die durchaus kurzzeitig auftreten können, mit hängenden Augenlid und Mundwinkel).

Kopf hoch sag ich mir, hätte alles viel schlimmer sein können.

Für einige die daran interessiert sind, kann ich heute meine Parameter mitteilen, da gerade der Arztbrief in der Post war.
Diese sind CK 8297;D min= 13,5Gy @ 65%.

Bis dann Tina

[vane]

hallo Tina,

das sind aber tolle Nachrichten !! herzlichen Glückwunsch !
dann weiterhin alles gute. Es ist schön, daß Du uns auf dem laufenden häst ! das bringt Mut...
vor allem schön, daß die Kopfschmerzen weg sind...

liebe Grüße
ein schönes WE...und versuche nicht zu oft "schwere Sachen" zu heben ..vielleicht kann sie nachhelfen !

vane

[Tina]

Halli, hallo ihr Lieben,

kann mit Freude mitteilen, dass das Druckgefühl nun auch weg ist.
Mein Gefühlsleben ist nun auch in Hochstimmung.

Und ohne Schwindel, Kopfschmerzen und diesem komischen Druckgefühl lässt es sich viel schöner Leben

Liebe Vane,
ist es gut (und schön) für mich zu wissen, dass ich Mut mache. DANKE DIR!!!

Ich bin froh diese Entscheidung getroffen zu haben, denn zu der OP damals, geht es mir jetzt "super gut".

Liebste Grüße an alle

[ANFux]

Liebe Tina,

vielen Dank für Deine Berichterstattung im Forum. Das ist noch einmalig, dass jemand so brandaktuell berichtet. Nicht üblich ist auch, was Du vor allem berichtest: über Deine Entscheidung und über den Verlauf, und dass Du hier nicht um Entscheidungen ringst.
Ich habe mich deshalb wohlweislich nicht eingeblendet, während das von Dir Geplante schon ablief. Mir war klar, dass Du unmittelbar nach der Bestrahlung berichten würdest.
Und was Du schreibst, ist sehr interessant.
Da ich aber aus allen Fällen das Spezielle, das Allgemeine, das Übertragbare, das gut und das schlecht Verlaufene erkennen möchte, um in künftigen Diskussionen mitreden zu können, habe ich zu dem Verlauf (natürlich ...) einige Fragen.

Nach Deinen Schilderungen hattest Du mit der Wahl des Operateurs Glück. Das kann man über die Ärzte, die Dich neun Jahre lang „betreuten“, nicht behaupten. Sechs Jahre kein MRT, trotz Hörsturz, Tinnitus, einseitiger Gesichtstaubheit und Hörminderung- das ist schon starker Tobac! Noch dazu die kausale Verknüpfung von Gesichtslähmung mit Tinnitus....
Man müsste Dir raten, für die jetzt laufende permanente Überwachung sich an andere Ärzte zu wenden.

Die Aussage im MRT von 2007 ist mir nicht ganz verständlich: .....ein AKN 8*17*8 mm gefunden, dass im inneren Gehörgang mit beginnender Impression des Hirnstammes liegt.
Was im Gehörgang liegt, kann nicht auf den Hirnstamm drücken....?!

Wie bist Du auf das Krankenhaus Deggendorf gekommen? Du schreibst von langem Suchen. Welche therapierenden Ärzte (nicht die niedergelassenen) hast Du noch kontaktiert, konsultiert? Ich frage, weil Deggendorf keine Qualitätsberichte öffentlich stellt, sondern seine letzte Zuarbeit zur nur Ärzten zugänglichen Internetplattform aus dem Jahre 2005 resultiert. Zahlen kenne ich nicht.

Der Tumor wurde vollständig entfernt. Das ist eine wichtige und sehr positive Feststellung. Neun Stunden OP-Dauer, zwei Tage Intensivstation und sieben Tage Überwachung, aber vor allem die von Dir geschilderten postoperativen Probleme lassen vermuten, dass die OP nicht ganz problemlos verlief....? So eine Schilderung über das negative „Gesamtbefinden“ habe ich noch nicht gelesen. Dabei ist die starke Schwindelausprägung das, was als normal angesehen werden muß, denn Du hattest (nach Deiner Schilderung) vor der OP keine Gleichgewichtsprobleme, um so mehr treten die dann nach der OP wegen der Durchtrennung des Vestibularisnervs auf. Und dass die Hörminderung sich nach der OP nicht gebessert hat, war auch keine Überraschung.

Was mich wieder irritiert, das ist der Satz über die Rehakur Der Gesichtsnerv war zu keinem Zeitpunkt beeinträchtigt und immer voll funktionsfähig. Du hattest doch vor der OP eine einseitige Gesichtstaubheit. War die schon vor der OP wieder zurückgegangen oder mit der OP ?
Interessant und für viele Betroffene wichtig ist auch die Feststellung über den postoperativen Schwindel Dieser blieb hartnäckig und nach vielen Übungen und Gleichgewichtstraining ging es stetig mit meiner Genesung bergauf. Es ist eben nichts mit einer oder zwei Wochen, wie Deine Ärzte voraussagten. Und Übung zahlt sich eben aus.

Sehr gut finde ich auch die kurzen Kontrollintervalle von ¼- bzw. ½-Jahr. Hoffentlich immer beim selben Radiologen, möglichst bei dem, der die Erstdiagnose stellte. Das ist auch für die jetzt begonnene Phase wichtig!

Die Deutungsmöglichkeiten bei einem „kleinen Enhancement, einer KM-Anreicherung, einer Raumforderung“ u.ä. kenne ich zur Genüge aus meinem Fall. Das kann sogar größer als 1 mm wie bei Dir sein. Entscheidend ist, ob diese „Erscheinung“ im MRT sich verändert. So lange sie gleich groß bleibt, hat niemand Grund, an der Deutung „Narbengewebe“ zu zweifeln – wenn der Tumor wirklich restlos entfernt worden war!
In welcher Zeitspanne gab es denn den Sprung von 1 mm auf 4 mm ?

Respekt gehört Dir auch wegen der Entscheidung zum zweiten Therapieschritt, obwohl Du schreibst Das Rezidiv ist momentan nur 4 mm groß (kein Schwindel, keine Taubheit, Hörvermögen nur noch 10%, ich trage ein Hörgerät). Die Meinung der Ärzte kann ich hier nachvollziehen. Aber, wie gesagt, Du hattest eine klare Abwägung getroffen, die nur Du für Dich voll begreifen kannst. Eine Entscheidung erspart Wochen quälender Ungewissheit.

Eine letzte Frage habe ich noch: Es gibt mittlerweile nicht nur München - wo fand denn die CK-Bestrahlung statt?

Und zum Schluß ein paar Wünsche,
dass die letzten Beschwerden nach der Bestrahlung bald dauerhaft verschwinden,
dass der Tumor nicht zu sehr (zeitweise) anschwillt
dass Du zu denen gehören wirst, bei denen der Tumor nach der Bestrahlung schrumpft,
dass Dir eine dritte Therapie erspart bleibt,
dass Du einen verlässlichen/kompetenten Partner für die Nachkontrolle/Überwachung findest.

Beste Grüße
ANFux

[Tina]

Hallo lieber ANFUX,

gleich zu meiner Entschuldigung, muss ich sagen, dass ich seit 2 Tagen meiner Arbeit wieder nach gehe(Nach 2 Jahren Elternzeit) und ich erst jetzt Zeit finde, mich zu melden.

Nun Zu deinen Fragen,

1 Die "tollen Ärzte",
meinen HNO-Arzt habe ich sofort gewechselt nach dem Befund und der Neurologe sieht mich auch nie wieder. Nach meiner Meinung gefragt, kann ich nur sagen die haben den Doktor-Titel geklaut. Mein Hausarzt war die Rettung dieser Empfahl auch das MRT und gab mir Unterstützung sowohl vor sowie nach der OP.

2 zu der Lage des AKN.
So steht es im Befund. Nach meinen vorliegenden MRT-Bildern, ist dies auch zu sehen, dass das Gehirn verdrückt wird. (Mehr kann ich nicht sagen, da ich kein Facharzt bin)

3 zu KKH Deggendorf.
Durch einen Bekannten wiederrum, kam ich auf einen AKN-Patienten aus Deggendorf. Mit diesem nahm ich Kontakt auf und er erzählte mir von seiner OP und seinem Arzt (Er selbst war nach der OP taub, keine Gesichtslähmung,keinSchwindel). Dies war im MVZ Deggendorf, Neurochirurgie Prof. Dr. Rath. Noch am selbigen Tag besorgte ich mir dort einen Termin, denn ich nach einer Woche bekam. Ein Oberazt führte das Gespräch mit mir und holte den Professor dazu (Sie hielten es für sehr außergewöhnlich dass dieser Tumor bei Jüngeren auftritt). Der Prof. war nicht nur nett zu mir sonder super. Er gab mir auf jede Frage Auskunft. Nahm sich Zeit mit mir in Ruhe über Risiken und der gleichen zu Unterhalten. Schließlich sagte er mir zu, mich selbst zu operieren, was er auch tat. Ich hatte wirklich sehr viel Glück bei der Arzt-Wahl. Und ja auch Glück, weil ich weiß , dass es auch anderes kommen hätte kommen bei der OP, so habe ich meinen Gesichtsnerv noch. Im Gegenteil dazu die andere Klinik, die ich aufgesucht habe (weiß nicht recht, ob ich mich so negativ äußern darf, was solls). Aber in der Uni-Klinik Regensburg, kam ich mir nur als Versuchskaninnchen vor. Diese waren im ersten nur darauf bedacht den Tumor raus zu holen, koste es was es wolle. So führte ich mein Gespräch auch nur mit den Studenten. Nur telefonisch hatte ich zu einer Assistenzärztin Kontakt, nicht einmal ein Oberarzt. Was das Heißt , denke ich mir selbst!!!!!(wie können einem solche die Antworten geben auf die man hofft) Hier fühlte ich mich total unbehagen, die sahen mich nie wieder!!!(mehr zu erzählen würde den Rahmen sprengen).

4 zu Gleichgewicht.
Ich hatte vor der OP nie Probleme mit dem Gleichgewicht und habe sie nach der OP, wo sie sehr stark waren mit Übung und Disziplin weggebracht (aber Nachts bzw. im Finstern habe ich noch so meine Probleme, aber Licht ein und alles ist gut). Jetzt nach Bestrahlung habe ich keine Probleme (der CK-Arzt meinte, da passiert nichts mehr, da dieser bereits bei der OP durchtrennt wurde und ich sonst keine solchen großen Probleme nach der OP gehabt hätte)

5 zu der Gesichtstaubheit.
Ja ich hatte vor der OP immer wiederkehrende Taubheitsgefühle im Gesicht. Diese kamen und gingen wieder von alleine weg (ja meine damaligen Ärzte waren "Sch..").Nach Tagen vergingen diese wieder. Nach der OP und nach der CK-Behandlung hatte ich keine Ausfälle und zum Jetzigen Stand auch noch nicht.

6 zu dem Sprung von 1 mm auf 4 mm.
Vor genau einem Jahr (2010) war es 1 mm Narbengewebe und heute ein Jahr danach, auf gleicher Stelle wie Narbe, eine Aufweitung von 4 mm. Also doch Restbestand von früher??? Eine Antwort vom Neuro-Arzt----Auf die warte ich vergebens. Erschreckend, wie schnell sich doch alles ändert.

7 zu CK-Behandlung.
Diese fand in München im CyberKnife-Zentrum Großhadern statt. Bei Prof. Dr. med. Wowra. Im Gespräch mit ihm und seines Kollegen Privat Dozent Dr. med Muacevic war ich mir auch hier sicher, in "Guten" Händen zu sein (auf Glück hofft doch jeder).

Zu letzt danke lieber ANFUX, für die Wünsche.
Auch dir Wünsche ich das ALLER ALLER BESTE.

An alle anderen,

hallo, mein Befinden, heute nach einer Woche danach ist soweit gut.
Ich verspüre seit 4 Tagen ein leichtes Taubheitsgefühl oder Kribbliges Gefühl im Gesicht. Vergleichbar mit einer Spritze beim Zahnarzt besuch (bzw. bevor der Bastard gefunden wurde hatte ich solche "Anfälle" auch). Mein CK-Arzt meint, dies ist nicht von der Bestrahlung her. Denn sollte es zu Ausfallerscheinungen kommen, so würde das Augenlid und/oder der Mundwinkel hängen, aber nicht ein Kribbliges Gefühl auftreten. so der Arzt . Er vermutet einen Zusammenhang von der OP her, mit dem Narbengewebe, wiederrum zusammenhängend mit der Bestrahlung. Einiger seiner Patienten, die zuvor eine OP hatten, berichten über solches. Patienten die die CK als ersten wählen berichten nicht so.
Und seit zwei Tagen gehe ich zur Arbeit, da ich zuvor in Elternzeit war. Also alles im Ganzen läuft "NORMAL" ab.

An alle Mut und Kämpft (dass sagt meine Gute Freundin zu mir, wenn ich wieder mal "down" bin).So schnell lassen wir uns nicht unterkriegen.

Bis dann Tina

[ANFux]

Liebe Tina,

Dein Elan scheint einige im Forum gelähmt zu haben. Kein Beiträge im Forum. Ich hoffe, per VN ist einiges gekommen.
Ich freue mich jedenfalls, daß Du Deinen interessanten Fall hier schilderst.

Zu Deiner letzten Antwort habe ich noch ein paar Bemerkungen.

Im Forum sollen Erfahrungen ausgetauscht werden. Die sind naturgemäß positiv und negativ. Wenn sie wahr sind, gehören beide ins Forum - wie Du es gemacht hast. Wer berechtigt kritisiert wurde, sollte froh sein, daß es ihm mal jemand gesagt hat. Und den Ratsuchenden wird damit auch geholfen.

Du zeigst, daß auch ein starker Schwindel, sofern er einfach aus der Durchtrennung der beiden Äste des Gleichgewichtsnervs resultiert, durch intensives Üben in relativ kurzer Zeit kompensiert werden kann. Allerdings gelingt das in jungen Jahren besser als über 50.

Der "Aufweitung" von 1 auf 4 mm in einem Jahr würde ich nachgehen. Auch wenn die weitere Entwicklung gut verlaufen ist, ist es immer interessant zu wissen, ob ein Tumor restlos entfernt wurde oder nur scheinbar bzw. angeblich.

Die beiden CyberKnife-Spezialisten in München gehören wirklich zu den guten und besten - auch in ihrer Haltung zu anderen Therapiealternativen und medizinischen Kollegen.

Weiterhin alles Gute wünscht
ANFux

[Tina]

Hallo

Danke lieber ANFux,

für deinen Beitrag. Dieser Ermutigt mich weiter zumachen, denn per VN habe ich keinen Beitrag erhalten. Ich hoffe sehr, dass ich einigen, und das hoffe ich aus Tiefsten Herzen, Mut geben kann. Denn egal wie man sich nun entscheidet(ich habe mich letztenendes für beides entschieden) braucht man Mut, um durchzuhalten. Mir ging und geht es nicht immer gut. So eine Diagnose kann einem schon ziemlich erschüttern. Und bei mir war es so. Zuerst denkt man wieso ich, und nicht jemand anderes. Dann die unendliche Wut auf jeden und alle. Verzweiflung, Wut, Hass (vorallem auf die sch.. Ärzte von mir die mich so lange falsch Behandelten). Aber dann auch Hoffnung, dass alles Gut wird, gut werden soll. Zeitweise verfällt man dann in Selbstmitleid und ist deprimiert. Dann wieder trotz man all dem. Und ja momentan habe ich den Elan(der war nicht immer da).

Nun nach über zwei Wochen kann ich zu meinem heutigen Zustand nur sagen, dass es mir gut geht. Das zeitweise auftretenden Kribbeln im Gesicht, habe ich seit Tagen nicht mehr(hoffe inständig das es so bleibt). Von der CK habe ich bisher keine Nebenwirkungen. Denn die Kopfschmerzen habe ich ich ja schon nach der OP behalten. Ich meine Entscheidung nicht bereut, was die CK angeht. Mir geht es 1000 mal besser als damals. Gar kein vergleich.

Doch möchte ich noch hinzufügen, dass es für mich eigentlich sehr schade ist, dass sich niemand meldet, der auch erfahrung mit CK hat. Durch einen zufall, kam ich letzte Woche mit einen Bekannten(zufälliger Geprächspartner auf Feier) ins Gespräch über meine Krankheit und dieser wiederum erzählte mir auch von seiner Geschichte. Er hatte auch ein AN und ließ es sich vor 7 Jahren in München bestrahlen(auch Dr. Wowra; momentaner stand bei Ihm, AN ist geschrumpft und seitdem nicht wieder gewachsen). Dieser hat auch Kontakt zu anderen AN-Patienten, durch seinen Arzt, und erzählte mir von Ihnen(7 an der Zahl und alle AN´s geschrumpft und im Wachstum gestoppt). Für mich war dieses Gespräch, wie soll ich sagen, ein Geschenk des Himmels. Denn mit einem Gleichgesinnten zu sprechen nimmt nicht nur Vorurteile sondern auch unausgesprochene Ängste. Vorallem gab es mir MUT. Und diesen will ich euch weitergeben.
Auch wenn ich nerven sollte, ich bin kein "twitterjunkie". Möchte ich doch nur meine Erfahrung weitergeben.
Und An alle
tschüss
Tina

[michel]

Liebe Tina,

für Deinen ausführlichen Bericht möchte ich Dir hiermit danken. Dein Mut, Elan und positive Einstellung sind beispielhaft.
Ich selbst bin in der "watch and wait" Phase und beobachte nicht nur mein AKN, sondern intensiv auch dieses Forum. Für den wahrscheinlichen Fall, dass es mit "watch and wait" irgendwann mal ein Ende hat, bin ich nach vielen Überlegungen innerlich eigentlich schon für eine CK Behandlung festgelegt. Dein Beitrag hat mir also Mut gemacht an diesem Plan festzuhalten.
Ich wünsche Dir, dass der positive Verlauf nach der Behandlung nachhaltig sein wird und dass wir noch viele gute Nachrichten von Dir bekommen werden.

Mit den besten Wünschen

michel

[Tina]

Hallo ihr Lieben,

ich habe ich in den letzten Monaten so richtig "rar" gemacht.

Heute hole ich versäumtes nach und berichte wie es mir so erging und ergeht.

Nun ist es sechs Monate her, seit ich die CK-Bestrahlung erhielt und meine Beurteilung fällt im großen und ganzen sehr gut aus.

Ich muss sagen ich dachte wirklich, dass es schlimmer kommt. Doch bis jetzt blieb dies aus und nach der Beurteilung des Arztes in München bleibt es auch so. Aber nun der Reihe nach.

In den ersten Monaten erging es mir recht gut. Leichte Kopfschmerzen(die ich aber schon seit der OP habe) und an manchen Tagen ein Kribbliges Gefühl auf der "Bastard"-Seite. Die sind aber wieder vergangen, so wie sie gekommen sind.

Seit zwei Monaten habe ich aber verstärkt sehr starke Kopfschmerzen, da halfen und helfen auch teilweise keine Tabletten mehr. Dazu ein starkes Druckgefühl im Kopf. Dies ist tageweise oder aber auch Stundenweise variiert. Dazu auch verstärkt das Kribbeln, das kommt und geht.

Vor zwei Tagen nun hatte ich mein erstes MRT nach der Bestrahlung und gestern mein Gespräch in München mit Dr Wowra. Ein Murmeliges Gefühl hatte ich schon, auch war ich in der letzten Woche sehr gereizt. Ja, ich hatte sehr Angst. Nun denn. Das Gespräch war eigentlich sehr kurz. Auf Fragen meinerseits wegen den Kopfschmerzen wurde mir gesagt, dass dies normal ist bzw. für solche die eine OP vorher hatten. Der Gehörtest genauso wie vorher, hier hat sich auch nichts verschlechtert. Der Arzt teilte mir mit, dass das Rezidiv angeschwollen ist ( so um das 5-fache, laut Arzt) und nun in die Phase des Schrumpfens übergeht in den nächsten Monaten. Laut Arzt könnte es nicht besser laufen. Und ich stieß einen Freuden-Schrei aus, das könnt ihr mir glauben, der Arzt hat gelacht. In meiner Anspannung heraus fragte ich den Arzt wie er das so erkennt, ob dieser nun nur Angeschwollen oder ein wachstum hat? ´Dieser meinte nur das sei seine Arbeit, dass er das weiß, aber Spaß beiseite, er hat es mir erklärt. Dass das Rezidiv nun Schwammig sei und im vergleich zu vorher Fotos dies auch von der Aufnahme des Kontrast-Mittels her anders aussieht.

Ich bin wirlich sehr happy

Fazit nach sechs Monaten keine Lähmungen im Gesicht (laut Arzt kommt auch nichts mehr), mein Gehör ist auch gleichgeblieben (es hat sich nicht verschlechtert, höre aber trotzdem nur mit Hörgerät ) und nach Arzt-aussage läuft es wie im Lehrbuch. Also was will ich mehr. Der nächste Termin ist in einem Jahr .

Für alle
ich wünsche euch nur das Beste. Und Mut. Egal welche Entscheidung ihr trefft. Gebt euren Mut nicht auf. KÄMPFT. Jeden Tag und ist dieser noch so besch.....

Bis bald
eure Tina

[vane]

liebe Tina,

vielen Dank für Deine Rückmeldung über die Bestrahlung ! es ist ja toll, daß also alles seinen Weg geht und sogar wohl bestens !
das ist ja schön, daß Du immer wieder berichtest. Über Bestrahlung wird ja hier generell weniger berichtet.

Nur eins vielleicht: wenn Deine Kopfschmerzen wirklich sehr stark sind, solltest Du vielleicht zu einem Neurologen? es gibt ja nicht nur Schmerztabletten dagegen..inzwischen habe ich ja was dazu gelernt !
nur so als Tipp...hängt aber davon ab, wie stark und oft Deine KPs auftauchen...ob sie sehr einschränkend sind...aber es sollte kein chronicher Zustand werden...

schöne Grüße und erholsame Feiertage !
vane

[thomask]

Hallo Tina,

ich bin am 31.05.2008 wegen Schmerzen am linken Auge zum
Notarzt gefahren. Nach einem CT wurde mir gesagt, dass ich über
Nacht da bleiben sollte. Am nächsten Tag noch ein CT mit Kontrastmittel, Diagnose: AN. Da der Tumor schon sehr groß war,
wurde ich 1 Stunde später nach Heidelberg gefahren, wo ich am 5.6.2008 operiert wurde. Mein linkes Ohr ist seitdem taub.
Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden.

Ich habe noch immer "nicht wachsend, einen Rest von 1,2 * 1,2 cm". Von einer Bestrahlung wurde mir bis jetzt abgeraten,
da ich keine Symptome habe. Ganz selten mal Kopfschmerzen, bei Wetterwechsel.

Mich wundert es daher, dass bei dir ein nur 4 mm großes AN und kein Schwindel, keine Taubheit, Hörvermögen nur noch 10%, dieser Tumor bestrahlt wurde.
Jeder Fall liegt eben anders.

Gruß thomask