ich bin knapp 23 Jahre alt und seit knapp 9 Jahren ist bei mir die Diagnose NF2 bekannt, vererbt durch meinen Vater. Mein Bruder ist Autist, geistig behindert, und lässt bisher keine Untersuchungen zu, die aufklären sollen, ob er auch betroffen ist. Leider.
Jedenfalls tingel ich nun seit 9 Jahren von Arzt zu Arzt, Klinik zu Klinik. Ich glaube, es gibt im süddeutschen Raum bald keine Klinik mehr, die ich nicht von innen gesehen habe. Und obwohl meine Ans (beidseitig bei mir) stetig weiterwuchsen, zwar langsam, aber immerhin, entschieden sich bislang alle Kliniken zum sogenannten „watch & wait“. Trotz mehrmaliger Hörsturze usw.
Nun ist es inzwischen soweit gekommen, dass ich links fast gar nichts mehr höre. Aufgrunddessen habe ich letzten Herbst meine Ausbildung zur Kinderkrankenschwester abbrechen müssen, da die Klinik- und Berufsfachschulleitung niemand im Haus haben wollte, der selbst hochgradig krank ist, ich sei nicht mehr einsetzbar und musste gehen.
Zu diesem Zeitpunkt war ich in Tübingen in Behandlung. Ein Spezialist auf dem Gebiet erzählte mir von einer Studie, in der mittels Avastin (ein Medikament, dass oft bei Chemotherapien eingesetzt wird, um diese zu verstärken) das Volumen der Neurinome verringert werden soll. Dies machte mir natürlich in meinem zarten Alter Hoffnungen, da ich grundsätzlich natürlich erstmal Angst vor solchen OPs habe. Mein Vater ist nach solch einer OP auf einem Ohr ertaubt und auf dem anderen sehr schwerhörig.
Wiederum bin ich von Klinik zu Klinik getingelt, um jemand zu finden, der bereit dazu ist, diesen Weg mit mir zu gehen. Tübingen war da nur zweitrangig, da die Distanz zwischen meinem Wohnort und der Klinik einfach zu groß ist. Habe dann sogar in der Klinik hier vor Ort einen Neurologen gefunden, der bereit gewesen wäre, dies mit mir zu machen. Gescheitert ist es dann daran, dass man als Kassenversicherter sowas nicht genehmigt bekommt.
Aber immerhin kam ich durch die auf das Cyber-Knife in München. Bekam dort sogar innerhalb von 2 Wochen einen Termin. Bin es gewohnt, dass ich oft 3 Monate oder länger auf einen Termin warten musste. Dort erfuhr ich dann, dass ich nicht nur von zwei ANs betroffen bin, sondern, dass noch zwei weitere Neurinome in meinem Kopf vor sich hinwachsen. Mir bisher völlig unbekannt, da keiner der früheren Ärzte etwas davon sagte, obwohl sie laut dem Arzt im Cyber-Knife deutlich sichtbar sind. Dieser Arzt riet mir auch, dass ich möglichst schnell zu einem Neurochirurgen im Klinikum Großhadern gehe, da für ihn nur noch eine OP infrage kommen würde. Zum Bestrahlen seien sie einfach inzwischen zu groß.
Diese Diagnose streßte mich natürlich so sehr, dass prompt 3 Tage später wieder ein Hörsturz folgte, von dem ich mich gottseidank schnell erholte.
Das ist jetzt eineinhalb Wochen her. Kommenden Dienstag habe ich jetzt den Termin in Großhadern und bin immer noch sehr skeptisch und misstrauisch. Ich stehe gerade am Beginn meiner neuen Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin und da ich schon mal miterleben musste, was es für einen heißt, wenn die „Traum“-Ausbildung genommen wird, ist dies umso belastender.
Der Gedanke an gleich mehrere OPs in nächster Zeit nagt so sehr an mir, dass ich nachts kaum noch schlafen kann. Erschwerend kommt hinzu, dass ich wegen der letzten Jahre schon ein kleiner Klinikenphobiker geworden bin und ich noch mehr Angst bekomme, wenn ich daran denke, dass ich dort einige Tage bis Wochen bleiben muss. In einer Klinik zu arbeiten ist was anderes, als dort selbst Patient zu sein.
Nun meine Frage, was ihr bisher an Erfahrungen mit OPs gemacht habt? War es eure erste Wahl, bzw. die von euren Ärzten? Wie geht es euch danach? Ging es euch danach lange Zeit schlecht?
Vielen Dank schon im Voraus, es tut gut, nicht allein zu sein
Franziska alias Schlumpfinchen
). Denke nicht an das Schlimme, was alles passieren könnte. Das kostet viel Energie, die Du jetzt für anderes brauchst. Selbstverständlich wird die Therapie Zeit kosten und kein Spaziergang sein. Versuche es aber als Episode zu betrachten und Dich immer wieder auf das Licht am Ende vom Tunnel zu konzentrieren.