Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 07.02.2011, 11:05 
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hallo Willy40,

es tut mir echt leid, daß der Befund mit dem Tumor sich jetzt doch bestätigt hat...das heißt, er ist jetzt ausschließlich intrameatal. Magst Du denn immer noch nicht zum Prof. Mann nach Mainz fahren ? er könnte Dir bestimmt gute Ratschläge geben...ein Fachgespräch mit ihm wäre bestimmt hilreich, oder ?Ich habe in ihm und seinen Mitarbeitern volles Vertrauen.
Bonn hat da irgendwie doch was übersehen, oder ?

ich wünsche Dir noch viel Mut. Ich weiß, der Weg ist lang aber es wird bestimmt eine Lösung geben..vor allem zu Deinen Schmerzen...

aufmunternde Grüße von
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 07.02.2011, 23:40 
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Hallo Willy40,

nachdem ich Deinen letzten Bericht und dann nochmals frühere Beiträge von Dir gelesen habe, möchte ich mich der Meinung von vane anschliessen.
Ich selbst bin seit etwas mehr als einem Jahr regelmäßig bei Prof. Mann und schätze ihn nicht nur als hochkompetent ein, aber auch als aufmerksam und dem Patienten zugewandt, mit einem hohen Grad an Einfühlungsvermögen. Alles natürlich unter Berücksichtigung des engen, aber immer angemessenen, Zeitrahmens einer Konsultation.

Ich persönlich würde den Operationsbericht von der Operation in 2010 verlangen (falls nicht schon geschehen) und zu einer Konsultation mit Prof. Mann (oder einem anderen Arzt Deines Vertrauens) mitnehmen. In jedem Fall aber einmal die Meinung eines anderen Fachmannes einholen.

Mit den besten Wünschen für gute Besserung und für erfolgreiche nächste Schritte

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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BeitragVerfasst: 08.02.2011, 14:01 
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Echten Neuanfang wagen

Lieber Willy40,

Deine Berichte spiegeln eine ungeheuere Leidensgeschichte wider. Ich habe sie natürlich alle gelesen, und ich war immer froh, daß vane so intensiv mir Dir Gedanken ausgetauscht hat. Meine Beiträge waren bescheiden, weil ich keine eigenen Erfahrungen zu diesen Sachverhalten habe, aber auch keine vergleichbaren Fälle kenne, auf die ich Dich zwecks Erfahrungsaustausch verweisen könnte.
Du merkst sicher - das ist fast eine Bankrotterklärung.

Ich kann also nur versuchen, mich in Deine Rolle zu versetzen und mich fragen, was ich jetzt tun würde. Dazu habe ich heute noch einmal alle Deine Beiträge gelesen und bin dabei fast irre geworden vor lateinischen Begriffen (Ich meine nicht Latein an sich. Ich hatte Latein in der Schule und war ganz gut, aber ich meine hier die Menge an Medikamentennamen!).

Als Erstes würde ich Kontakt mit Herrn Stemer aufnehmen, um mit ihm über Trigimeninusneuralgie im Allgmeienn und dann in meinem Fall zu diskutieren, denn es spricht viel dafür, daß das hier ein Hauptbefund ist. Dazu würde ich alle bisher erfolgten "Abwehrmaßnahmen" zeitlich auflisten, incl. aller Medikamente und erzielter Wirkungen (Intensität und -Dauer).

Als Zweites würde ich alle Medikamente absetzen, um den Körper mal wieder seinen Normalzustand anzubieten. Ich meine hier die inneren Organe, die mit diesem Coktail fertig werden müssen, und die Nerven, um zu verhindern, daß das sog. Schmerzgedächtnis einsetzt.

Als Drittes würde ich in Bonn vorstellig werden und um einen Erklärungsversuch für die eingetretene Sachlage bitten. Aus der Sicht des Operateurs, der ja den Schädel geöffnet hat und dort gewirkt hat. Dazu gehört die Aushändigung des OP-Berichtes und anderer Befunde, die in der Klinik kurz vor und nach der OP gemacht wurden.

Als Viertes würde ich mich durchringen, den jetzt bekannt gewordenen Resttumor entfernen zu lassen. Was kann jetzt - einen guten Operateur vorausgesetzt ! - noch schlimmer werden? Das Warten und Beibehalten des jetzigen Zustandes ist kein dauerhaft ertragbarer Zustand. Und jetzt ist aus keiner aktuellen Maßnahme eine Besserung in Sicht. Also: Klares, mutiges Bekenntnis zu einer Aktivität.

Fünftens: Wegen der Lage des Resttumors, der anscheinend auch eine respektable Größe hat, aber auch schlechthin wegen der Kompliziertheit würde ich zwei Ärzte konsultieren, und zwar einen Neuro- und einen HNO-Chirurgen. Ich denke jetzt für mich, also kann ich auch mal Namen nennen, was ich in der Beratung grundsätzlich vermeide: Prof. Tatagiba und Prof. Mann.

Lieber Willy40, hier habe ich mal mein Inneres nach außen geblättert. Mehr kann ich leider nicht tun. Zu meinen Gedanken, die ich in meinem letzten Beitrag zu Deinem Fall am 12.9.10 zu Trigeminusneuralgie und Psyche geschrieben habe, stehe ich nach wie vor. Aber ich weiß und betone, daß es jetzt um handfeste Maßnahme ngeht.

Du kannst weiter mit mir und anderen im Forum diskutieren.
Ich wünsche Dir baldige kleine Besserungen und demnächst einen neuen Versuch, zusammen mit einem Arzt Deines Vertrauens.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.02.2011, 18:02 
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Achterbahn der Gefühle

Hallo liebe Forumsteilnehmer, lieber ANFux, liebe vane und alle, die ich vergessen habe.

Ich versuche den heutigen Tag in Worte zu fassen, was nicht sehr einfach ist, weil er sehr emotional war und ich mich fragen mußte, wie die heutige Ärzte-Generation mit ihren Patienten umgeht oder muß ich schreiben: umgehen darf?!

Zuerst einmal einen kleinen Auszug aus dem OP-Bericht vom 11.02.2010:

Wundverschluß: Gewinnen von subkutanem Fett und von der Faszie vom m. temporalis. Der innere Gehörgang wird zunächst mit Muskelplombe, dann mit Faszie, dann mit Marbagelan abgedeckt. Fixierung durch insgesamt 4 ml Fibrinkleber ...

Nachdem wir nun heute in Bonn aufgeschlagen sind neben der Assistenzärztin eine dreiviertel Stunde auf Dr. Gerstner, dem Hauptoperateur gewartet haben, verdunkelte sich das Gesicht der Ärztin bei der Durchlesung der letzten Berichte und Bilder.

Ich dachte da schon an nichts gutes ...

Dr. Gerstner kam, laß sich die Berichte durch und schaute sich die neuesten Röntgenbilder an, besorgte sich ein Modell des Ohres samt Innenleben und erklärte meiner Frau und mir folgendes:

Da der Deckel zum inneren Gehörgang, der aus Knochen bestand, abgefräst war, mußte dieser wieder verschlossen werden. Das Geschah unter anderem mit Muskelmasse, die mir entnommen wurde und als Plombe eingesetzt wurde. Diese Muskelmasse samt Kleber wird auf MRT-Aufnahmen als Tumor sichtbar ...

Aber nur, wenn man den OP-Bericht nicht gelesen oder nur überflogen hat. Das haben leider mein Neurologe und wieder einmal das Klinikum Aachen wohl nicht gemacht und diese Plombe fälschlicherweise als Resttumor abgetan. :shock:

Dr. Gerstner versicherte mir, dass wenn im nächsten Jahr wieder ein MRT gemacht würde, dieses noch genauso wie dieses Jahr aussehen würde. - Muskelmasse wächst ja nicht wirklich im Ohr, oder?

Dr. Gerstner spricht morgen mit dem Neurochirugen, der mich mitoperiert hat, wo man die Trigeminusneuralgie am besten behandeln kann. Am Donnerstag wird er mir telefonisch mitteilen, was er erreicht hat.

Ich weiss zum jetzigen Zeitpunkt nicht wirklich, was ich glauben soll. Die Aussage von Dr. Gerstner scheint mir aber plausibel.

Was meint Ihr?

Lieben Gruß aus Aachen

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 08.02.2011, 21:20 
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hallo Willy40,

was für eine Blattwendung !!??! tja...da weiß ich auch nicht...
es kann natürlich stimmen...aber andererseits wären denn Deine Nerven im Gehörgang nicht irgendwie beeinträchtigt ? (mit Kleber und so...im Gehörgang ??)...ich will Dich ja nicht verunsichern. Ich denke, am besten mußt Du selber überlegen was Dir plausibel vorkommt und ob Du in den Ärzten in Bonn Vertrauen hast...wenn ja, wartest Du dann "ruhig" noch ein Jahr (bis zum nächsten MRT)...wenn nicht, dann fährst Du nach Mainz oder Tübingen und laß Dich beraten...frag doch, wie sie die Bilder deuten und ob, sie eine solche Technik kennen...und ob sie tatsächlich dann im MRT sichtbar wäre...dann hast Du wenigstens eine andere unabhängige Meinung !! (da würde ich echt zum Prof. Mann fahren...er berät nämlich unheimlich menschlich und kompetent und nimmt keinen zu jeden Preis unters Messer !! im Gegenteil..er gibt wirklich seine Meinung).
Dies würde Dich doch wenigstens beruhigen, oder ??

ich drücke Dir die Daumen, daß also alles falsch gedeutet worden ist und nichts mehr da ist.. :wink: es ist aber schon mal eine schöne Entwarnung !!

noch einen schönen Abend...und feiere schön herein !! (wenn Du fit bist...sonst feierst Du morgen !! :D )

liebe grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 08.02.2011, 21:25 
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Hallo vane,

ich werde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und morgen in Mainz anrufen. Ich denke das tut meinem Nervengerüst gut.

Gruß in den Süden

9.2.2011 / 02:10 Uhr:

Ich habe gerade in Mainz angerufen und habe am 2. März einen Termin bekommen. Ich hoffe, dass dann die letzten Zweifel ausgeräumt sind.

Einen lieben Gruß in die Runde

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 09.02.2011, 11:19 
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hallo Willy40,

na toll ! und nutze die Gelegenheit, alles zu fragen was Dir auf dem Herzen liegt !! :wink:
schönen Tag noch
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 09.02.2011, 18:55 
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Lieber Willy40,

Du hast mit Deinem Konsultationstermin in Mainz zunächst eine gute Entscheidung getroffen. Bis dahin musst Du eben tapfer durchstehen.
Wir könnten uns alle zurücklehnen und warten, was Prof. Mann rät. Aber Deine Probleme lassen mir keine Ruhe, und ich denke nach, wer hier noch konsultiert werden könnte. Dabei stoße ich auf einige Fragen.

Über welchen OP-Zugang wurdest Du operiert?

Was wurde in der NC-Abteilung gemacht, nachdem man die Problem mit dem Wasser festgestellt hatte? Irgendein operativer Eingriff? Was wurde getan, um das viele Wasser wirklich zu reduzieren?

Welche Beschwerden hast Du noch heute (Tinnitus, Schwindel, Geschmackssinn, Gesichtsmuskellähmungen, trockenes Auge, Synklinesien.......)?

Hat man außer der misslungenen Blockade in der Schmerzklinik überhaupt etwas speziell und zielgerichtet gegen eine Trigeminusneuralgie getan?

Hat man Dir spezielle Tips zum Verhalten und Üben gegeben?

Hattest Du Dich nach der OP und den anhaltenden Problemen mal an die Klinik gewandt, in der Du operiert wurdest?

Wie oft wurde nach der OP ein MRT gemacht – und wo?

Zeigt irgendein MRT aus dieser Zeit das, was jetzt zu der Diagnose Rezidiv geführt hat?

Du schreibst in Deinen Beiträgen, dass Du seit 3/10 dumpfe Schmerzen im Gesicht hattest, die sich auch über das Auge zogen. Ab etwa 8/10 beschreibst Du zusätzlich andere Schmerzen, heiß, pulsierend, beißend, ähnlich Trigeminusschmerzen. Was ist in der Zeit geschehen? Medikament in Massen ja, aber was noch? Extreme körperliche Anstrengungen, bestimmte Physiotherapien ...? Was könnte der Auslöser gewesen sein?

Das mag alles sehr neugierig klingen, aber ich denke, dass diese Fragen auch Dir selbst helfen, die Geschichte etwas aufzuarbeiten. Damit bereitest Du Dich auch auf Mainz vor.

Zum Schluß noch zum OP-Bericht:
Hattest Du ihn bereits bei der Entlassung aus der Klinik?
Hatten ihn die Radiologen bzw. Neurologen, die jetzt die neuesten MRT veranlassten und auswerteten?
Ich bin mir im Moment nicht sicher, ob Muskelgewebe und Fibrinkleber im MRT als Tumor erscheinen. Fibrin ist nach dieser langen Zeit auf jeden Fall bereits aufgelöst und vom Körper resorbiert (aufgenommen). Hier suche ich weiter nach Erklärungen.
Die im OP-Bericht auftauchenden Begriffe bedeuten: Fibrinkleber: Resorbierbarer Kleber für das Verschließen und Verkleben von Wunden, vornehmlich im Körperinneren; Merbagelan: Resorbierbare Gelatine; Faszie: Weiche Teile des Bindegewebes; m. temporalis: Schläfenmuskel.

Lege bitte nicht zu viel Skepsis in meine Fragen und hoffe auf ein gutes Gespräch in Mainz. Und vielleicht kommen auch aus Bonn ein paar gute Tips; spät, aber .......

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.02.2011, 09:48 
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Guten Morgen ANFux,

ich werde versuchen dir alle Fragen so genau wie möglich zu beantworten. Durch meinen starken Medikamentenkonsum kann es aber sein, dass ich mich an manche Sachen nicht 100% erinnere und auch Fachbegriffe nicht so häufig verwende wie andere Forumsteilnehmer.

OP Zugang war über die Schläfe. In der NC Abteilung sollte ich zuerst ein Loch in die Schädeldecke gebohrt bekommen. Nachdem sich der Chefarzt aber die CT-Bilder angeschaut hatte, wurde dann darauf verzichtet und 8 Tage nach dem Motto "wait and see" auf eine Verbesserung gewartet, die dann auch eintrat. In den ersten 4 Tagen auf der NC bekam ich nachts ein Präparat, dass die Schwellung des Hirns minderte bzw. gänzlich verschwinden ließ. Die ersten zwei Nächte auf der NC hatte ich auch nachts schwere Halluzinationen. Tote Menschen liefen durch das Zimmer und ich war auf mehreren Open-Air Konzerten im Wald gleichzeitig. :shock:

Das Folge-CT ein paar Tage später war dann sehr positiv, weil das Wasser schneller von meinem Körper absorbiert wurde, wie die Neurochirurgen dachten.

Heutige Beschwerden sind Trigeminus-Anfälle die zu einem über mein operiertes Ohr kommen und gleissendheisse Stiche vom rechten Ohr bis zu meinem rechten Augapfel wandern. Das aber nicht ein paar Sekunden oder Minuten. Teilweise ziehen sich die Anfälle über mehrere Stunden hin, bis sie abgeklungen sind.

Bei dieser Attacke treten auch spontane Tränenflüssigkeitsausscheidungen auf dem rechten Auge auf. Diese Ausscheidungen habe ich nicht, wenn ich weine. Das scheint noch ein Rest der Facialisparese zu sein. Meine Pupille ist dann auch stark erweitert und mein rechtes Ohr ist feuerrot. Dunkelheit und völlige Ruhe sind dann Pflicht und Novalgin ist dann die erste Wahl um den Anfall zu beruhigen.

Die zweite Anfallsart baut ein schmerzhaftes Druckgefühl in der rechten Gesichtshälfte auf. Brennender heisser Schmerz durflutet dann meine rechte Gesichtshälte bis zum Oberkiefer und um meine Nase bildet sich ein starkes sehr schmerzhaftes Kribbeln. Das fühlt sich so an, als wenn du einen Fußball aus direkter Nähe ins Gesicht geschossen bekommst. Auch hier dauert der Anfall immer über eine Stunde bis Novalgin wirkt. Anschliessend fühlt sich mein Augapfel sehr wund an.

Während beiden Anfallsarten kann ich auf dem rechten Auge Dinge aus der ferne nicht mehr klar erkennen. Augenärztlich ist das alles untersucht worden und es wurden keine organischen Ursachen festgestellt. Missempfindungen, starkes kribbeln, Muskelkontraktionen und Lähmungserscheinungen während der Anfälle auf der rechten Gesichtshälfte habe ich jeden Tag.

Druckkopfschmerzen auf der echten Stirnseite bis in den Nacken habe ich auch jeden Tag und ich weiß, je nach dem wie stark der Druck ist, dass wieder ein Anfall kommt.

Tinnitus habe ich seit der OP auf beiden Ohren. Auf dem linken Ohr ist es eher ein Zischen und Zwitschern. Auf den rechten Ohr sind es zwei unterschiedliche Kammertöne.

Durch das Palexia, wo ich 100mg am Tag nehme, das Lyrica, wo ich 600mg einnehme und das Baclofen, wo ich 30mg täglich einnehme, habe ich starke Beeinträchtigungen, was das Sehen angeht. Verschwommene Doppelbilder und Hochgefühle gehören zu meinem täglichen Leben. Fast zu erklären wie ein ständiges "Besoffen sein"!

Das erste MRT nach der OP wurde am 13.10.2010 in der Schmerzklinik durchgeführt, das zweite dann am 03. Februar 2011 in einer radiologischen Praxis. Mein Neurologe ist aber schon auf dem ersten MRT stutzig geworden und hat mehrere nicht genannte Neurochirurgen bzw. Neurologen im Aachener Klinikum konsultiert. Alle ärztlichen Befunde lagen zu diesem Zeitpunkt schon vor.

In der Schmerzklinik wurden viele Opiate und Cortison ausprobiert. Ausser einer Schmerzbewältigungsgruppe und Entspannungsübungen nach Jakobsen wurde in der Klinik nichts spezielles gegen die Trigeminusneuralgie gemacht.
Schmerzmedikamentös bin ich austherapiert!

Auslöser für die Attacken sind unter anderem Stress, sei dieser noch so gering, bücken, Husten und Niesen gehören auch dazu wie laute Umgebung z. B. auf der Strasse oder laute Musik. Lärm generell wie auch Eis essen und kauen können bei mir starke Anfälle auslösen.

Den OP Bericht hatte ich schon bei der Entlassung. Die Radiologen und Neurologen hatten die aktuellen MRT jederzeit. Mein Operateur Dr. Gerstner sprach davon, wenn man sich den OP-Bericht nicht richtig durchliest, dass Neurologen wie Radiologen davon ausgehen müssten, dass ein Tumor vorhanden sei.

Dr. Gerstner rief mich übrigens gestern Abend gegen 20:00 Uhr an und hat mir die Telefonnummer der Neurochirurgischen Ambulanz durchgegeben. Er hatte ein längeres Gespräch mit dem stellvertretenden Leiter der Neurochirurgischen Klinik Professor Dr. Kristof, der mich auch operierte.
Es gäbe wohl Möglichkeiten, den Nerv ruhig zu stellen. Das sehe ich als einen positiven Aspekt. Ich werde dort gleich anrufen und einen Termin vereinbaren.

Ich hoffe, lieber ANFux, dass ich dir ein paar Antworten geben konnte und freue mich auf weitere positive Konversationen mit dir und allen anderen Forumsteilnehmer.

Beste Grüße aus Aachen

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 10.02.2011, 15:44 
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Lieber Willy40,

danke für die ausführlichen Beschreibungen. Ich wollte und will verstehen, wodurch diese Trigeminusschmerzen ausgelöst sein könnten. Für mich doch noch vieles rätsehaft.

Es ist schwer vorstellbar, daß es im Verlaufe einer problemlos verlaufenden transtemporalen Operation (Dein OP-Zugang) hat passieren können, denn der Trigeminusnerv liegt ziemlich weit weg vom Kleinhirnbrückenwinkel. Anders wäre es, wenn Dein Tumor schon sehr groß gewesen wäre und im hinteren Schädelbereich schon gedrückt hätte.
Auch die Tatsache, daß diese typischen Schmerzen erst "lange" nach der OP eintraten, läßt die Ursachen in der Rehaphase vermuten. Daß heute auch Streß ein auslösender Faktor für die Attacken ist, erklärt m.E. nicht, warum es überhaupt zu dieser Reizung und Entzündung des Nervs gekommen ist. DieseFrage müßten Fachleute diskutieren, um vieleicht einen weiteren Ansatz für ein Therapie zu finden. Waren es vielleicht sogar Medikamente, allein oder im Verbund mit...?

Den Hinweis, das Probelm mit einer Stillegung des Nervs zu lösen (ist eine Therapieform bei Trigeminusneuralgie) würde ich mir an Deiner Stelle auch unbedingt näher erläutern lassen, denn so wie jetzt kann es doch nicht bleiben.


Beste Wünsche und Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.02.2011, 08:55 
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Lieber ANFux, liebe vane, liebe Forumsteilnehmer.

Heute morgen fahre ich wieder nach Bonn. Diesmal in die Neurochirurgie. Bin schon sehr gespannt, was die zu meiner Situation zu sagen haben.

Der ärztliche Befund ist auch da. Hier ein Auszug:

In Anbetratcht des intraoperativem Befunds und der stattgehabten Rekonstruktion mit einer Muskelplombe handelt es sich unserer Auffassung nach nicht um ein Rezidiv oder Residuum, sondern am ehesten um eine Muskelplombe.

Heisst eigentlich schwarz auf weiss: Da ist nichts mehr!

Am Freitag habe ich auch den Bescheid für den GdB bekommen. Ich wurde auf 40% ohne zeitliche Begrenzung festgestellt.

Da mir das aber noch zu wenig erscheint, auch in Anbetracht meiner Trigeminusneuraligie, die sich übrigens im Verhaltensmuster geändert hat, werde ich Einspruch einlegen.

Die Trigeminus-Anfälle kommen jetzt zusammen. Soll heissen: Stark schmerzende Gesichtshälfte zusammen mit getriggerten Ohrstichen, die trotz Novalgin über eine Stunde brauchen um abzuklingen. Die Anfallsrate beträgt zurzeit ca 2-3 Anfälle pro Tag.
In der GdB-Liste reichen mehrere Anfälle pro Woche aus um auf 70-80% eingestuft zu werden.

Ich werde euch berichten, wie der Besuch in Bonn ausgegangen ist.

Viele Grüße aus Aachen

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 14.02.2011, 21:06 
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Und nun:

Der Bericht aus Bonn.

Ich frage mich ehrlich, warum ich nach Bonn gefahren wurde. Ein Assistenzarzt, der alles über Trigeminusneuralgie in der Datenbank suchen musste. Der die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten durchkaute um letztendlich zu meinen, dass alles mit dem Chef und dem Radiologen durchgesprochen werden musste. Der Chef war angeblich in einer OP!

Wir sind dann nach Hause gefahren um auf dem AB schon das Ergebnis zu hören. Von Aachen nach Bonn fährt man ne knappe Stunde!

Man könnte auf den Bildern zwar nichts erkennen aber eine OP nach Janetta wäre wohl die ultimative Lösung und Bonn auch eine gute Klinik dafür. Diese Operationsmethode könnte ja übrigens jede Neurochirurgische Klinik vornehmen. Ich bin vom Glauben abgefallen ...

Ich werde mir auf jedenfall noch eine zweite Meinung einholen. Habt ihr Ahnung, ob Prof. Dr. Mann in Mainz sich auch mit Trigeminusneuralgie auskennt?

Schönen Abend noch.

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 15.02.2011, 09:13 
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lieber Willy40,

na ja..leider war das ganze gestern nicht wirklich erhellend...
hast Du denn beim Prof. Mann einen privaten Termin oder bist Du in der Ambulanz ? ich hoffe, Du hattest auf die Wichtigkeit insistiert , den Prof. Mann an dem Tag sprechen zu können...(das konnte ich immer, wenn ich hingegangen bin).
Ob er sich mit Trigeminusneuralgie im Detail auskennt, weiß ich nicht aber er kann Dir bestimmt jemanden empfehlen.
Auf die Suche nach dieser Antwort bin ich dann auf folgende Seite gestoßen. Vielleicht kennst Du sie schon.
http://www.trigeminusneuralgie.name/index.php
auf jeden Fall alles gute noch. Du wirst eine Lösung finden !!
liebe Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 20.02.2011, 12:55 
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Tja,

nachdem ich nun Mainz abgesagt habe, geht es am 03. März ins schöne Offenbach, dank des Links von vane, werde ich dort bei Dr. Ulrich vorstellig. Freitag hatte ich dort angerufen und Samstag lag schon ein Prospekt und eine Karte in der Post.
Menschlichkeit auf höchstem Niveau! Ich werde euch weiterhin berichten, wie es mir ergeht. Bitte schaut auch in meinem Blog vorbei.

LG Willy40 = Willy

PS: Ich hatte nur einen Termin in der Ambulanz, vane.

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BeitragVerfasst: 22.02.2011, 14:11 
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Lieber Willy40,

schön, daß Du eine gute Anlaufstelle für Deine Neuralgie gefunden hast.
Der Eindruck von Bonn soll Dir aber nicht davon abhalten, andere Chirurgen zu konsultieren. Auch wenn ich natürlich verstehen kann, daß Du sie am liebsten meiden willst ! :wink: Prof. Mann ist da von einem ganz anderen Schlag. Aber ihn brauchst Du ja "nur" im Fall einer Rezidiv und nicht für Deine Schmerzen. Also wenn das Ding nicht mehr vorhanden ist, um so besser ! :D

Ich wünsche Dir ein gutes vertrauenserweckendes Gespräch nächste Woche.
Alles gute !! und vor allem wenig Schmerzen und keine Lähmung!
liebe grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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