Gamma-Knife oder OP in Fulda

[Wolf]

Hallo Mitglieder (+Mitleidende )
auch ich stehe vor der Entscheidung für die Zukunft. Diagnostizierter AN 14x16x22mm Verlust von 40 db rechts. Erkannt erstmals aufgrund Kopf MRT 2.9.2010
HNO Arzt schiebt 3 Mon. vor für Kontrolle des Wachstums.

Eigenständig eine zweit-Meinung eingeholt. Neurochir und HNO empfehlen mir eine OP.

Auch ich bin aktiver Sportler. Heute habe ich nach Innenminiskus OP 11-2009 den 3.ten Halbmarathon seit Sept. 2010 gelaufen. Regelmäßige LT -Teilnahmen 2 -3 x wöchentlich, die mir (bekanntermaßen nach Knie OP) fehlen würden.

Ich fühle mich bis auf das Dauerrauschen rechts Fit. Leide jedoch schon unter der eingeschränkten Hörfähigkeit. Gerade im Hinblick auf die zusätzlichen Gefahren wäge ich jedoch die Entscheidung kurzfristig zu fällen.

Gibt es Empfehlungen bzw. Alternativen zum eidung für meine Meinungsbildung finden.
Daher freue ich mich auf jede Anregung.

Wolf

[Sonnenschein64]

Hallo Wolf,

die Entscheidung OP oder Bestrahlung ist sehr schwer ich hadere auch noch mit mir.
Habe mir bis jetzt drei Meinungen eingeholt.
Zwei davon Raten mir zur OP einer zum warten.
Jetzt habe ich noch einen Termin im Strahlenzentrum was die dazu sagen.

Ich würde Dir lieber Raten mehrere Meinungen einzuholen, da es doch eine sehr schwere Entscheidung ist.

Über Fulda kann ich Dir leider nichts sagen aber bestimmt andere hier in dem Forum.

Lieben Gruß
Sonnenschein64

[snowdog]

Hallo Wolf,

gab es zusätzliche Gründe (außer Hörverlust), ein MRT durchzuführen ?
Hast Du -vielleicht in rückwärtiger Betrachtung- andere Beschwerden festgestellt ?
Je nach Lage des AKN ließe dessen Größe Rückschlüsse zu.
Ausgehend von einem langsamen Tumorwachstum könnte dessen
Entstehen schon einige Jahre zurückliegen. Allerdings hilft nach der eindeutigen Diagnose das bisherige Beschwerdebild wenig, "ab jetzt" und "künftig" kann ganz anders aussehen.

Dein Alter und eine sportliche Konstitution sind "günstige" Faktoren für eine frühe Operation. Der Eingriff selbst und mögliche temporäre Folgen treffen auf gute Heilungsprognosen, so die objektive Einschätzung.
Die Größe des Tumors, das gemessene und erwartete Wachstum, festgestellte und zu erwartende Einschränkungen/Beschwerden, das alles spielt hinein - und da gibt es keinen Königsweg.

Diese Feststellung enthält aber durchaus ein optimistisches Moment, egal wie die Entscheidung fällt, einmal durchgerungen ist sie die für Dich richtige.
Auch wenn sich die gemachte positive Erfahrung einer Meniskus-OP leider nicht 1:1 auf den Heilverlauf einer Tumoroperation übertragen lässt - es war damals ein Eingriff mit gutem Ausgang...

Tendierst Du zur Operation, wird das Abwarten der Kontroll-MRT
günstigenfalls einen Status Quo verfestigen - siehst Du aufgrund des aktuellen Beschwerdebilds in einer Operation ein viel größeres und nicht kalkulierbares Risiko, versuche in Ruhe die Phase bis zur nächsten Untersuchung "auszutesten" - kommst Du damit klar, besteht keine unmittelbare Eile.

Ich persönlich habe mich sehr schnell für eine Operation entschieden - und würde wohl wieder so handeln.

Alles Gute und viel Zuversicht !

Viele Grüße
snowdog

[Thomas67]

Hallo Wolf,

eine wirkliche Entscheidung was Du machen kannst, nimmt Dir niemand ab, das geht nicht.

Selbst der Prof in Heidelberg (bei dem ich 2 Jahre in Behandlung war) sagte mir ich müsse mich entscheiden, er könne nur den Tip geben dass eine OP angeraten sei.
Und so habe ich mir eine zweite Meinung eingeholt und da wurde gesagt "das Hörvermögen für die Größe des Tumors ist noch recht gut, die OP sollte innerhalb von 14 Tagen erfolgen". Denn beim Hörvermögen, so die Aussage, kann man davon ausgehen "wenn weg dann weg".

Und wie in meinem Beitrag geschrieben war/bin ich auch sportlich aktiv, was sehr gut bei der Wiederherstellung des "Vorherzustandes" hilft.

Einen Tip für oder wider Bestrahlung kann ich nicht geben, da das Thema für mich nicht aufgekommen ist, ich wurde operiert.

Ich kann die MHH sehr empfehlen, Prof. Lenarz ist super...


Alles Gute,

Thomas67.

[Wolf]

Vielen Dank schon denen, die eine kurzfristige Antwort hinterlassen haben. Ich glaube, jeder der in der Entscheidungsphase steckt, oder gesteckt hatte, kann nachvollziehen, was diese Antworten bei mir hinterlassen.
Vielen Dank,
liebe Grüsse Wolf


Am 12.10.2010 / 12:05 Uhr schrieb Wolf weiter:

Meine Entscheidung für die OP ist gefallen.

[ANFux]

Lieber Norbert, lieber Wolf,

Ihr beide hängt ja jetzt irgendwie ein bißchen zusammen, wie Vorbildwirkung und so.... Das ist gut so und war im Forum noch nicht so deutlich ausgeprägt.

Deine Entscheidung, Dein Verlauf, lieber Norbert, war und ist ja wirklich gut. Sogar bis jetzt, wo Dir die Klinik bei der Rehaplanung behilflich ist. Da berichten manche leider nichts so Gutes.

Wolf, Du hast Dich ja zur OP entschieden, nicht zuletzt durch die Zuschriften im Forum und per VN. Täusche ich mich da?
Aber wohin gehst Du? Das hast Du noch nicht dem Forum verraten.

Beste Grüße
ANFux

[Wolf]

Hallo ANFux,

nach der eindeutigen Sachlage habe ich Fulda für die OP gewählt. Ich warte auf den Termin.

Da ich derzeit, ausser der seit 5-6 Jahre einen zunehmenden Hörverlust re. habe, ist der Termin nicht drängend, aber mit der ständigen Kenntnis, daß da etwas wächst.
...das dann ggf. weitere Folgen entstehen können, wie Gleichgewichtsstörungen, Gerichtslähmung und und ...

Das A N ist noch in einem Zustand, der die OP mit wenigem großen Risiko erscheinen läßt. Da Fulda auch einen guten Ruf für die neurochir. Abteilung hat, vertraue ich den Spezialisten dort.

Vieleicht weiss ich gegen Ende dieser Woche bereits mehr.

LG Wolf

[Wolf]

Die Zeit rinnt dahin, die Gedanken kommen und gehen. Wenn man bedenkt, daß sowohl Positives als auch Negatives hier dokumentiert wird, und dabei die eigene Einschätzung auf eine positive Grundeinstellung trimmen will.....

Es fällt schon nicht leicht. Bei jeder sportlichen Aktivität (ab 50 wirds schwerer, aber das Fitbleiben ist für die Zukunft gut) denkt man an die Zeit nach der OP.

Wann kann ich dieses und jenes wieder machen? Geduld, ja, das weiss ich, es wird alles wieder werden.
->Zweifel ? Nein, ganz gewiss, es wird alles wieder gut.

Durch eine kleine, kurzfristige OP-Termin Verschiebung ist wenigstens eine Weihnachtfeier, an der ich zuerst nicht hätte teilnehmen können, gerettet.
Wird das die letzte im Kreis meiner Lauftreff Kollegen/-innen sein?
Wie wird es mir in einem Jahr gehen?

Wolf

[ANFux]

Info von Wolf an ANFux: OP in Fulda erfolgreich, bitte weitersagen.

Die folgende vertrauliche Nachricht von unserem Forumsmitglied Wolf stelle ich hiermit auf seinen ausdrücklichen Wunsch ins Forum.
Interessant für alle Ängstlichen ist der Unterschied in der Stimmungslage von Wolfs in seinem Beitrag vom 7.11.10 vor der OP und seiner Kurzmeldung vom 13.12.10 aus der Kilinik.

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Betreff: Status 4.ter Tag nach OP in Klikum Fulda
Von: Wolf
Gesendet: 13.12.2010, 12:25
An: ANFux

Nachricht

Hallo ANFux,

herzlichen Dank, daß ein Forum bzw. eine Plattform wie diese gibt. Am Do. 9.12. wurde ich im Klinikum Fulda operiert. Die OP dauerte 7,5h. Aber dank der Vorinformationen konnte ich vorbereitet in die OP gehen. Nach dem gestrigen Beginn von Schwindelgefühl dachte ich schon an Komplikationen. Aber die Schwindel sind/waren nur temporär.
Ich habe dank gutem Monitoring des Gesichtsnerves keine Falisp.../Gesichtslähmung. Aber der Hörnerv scheint zu 100% zerstört.
Unter dem Strich ein gutes OP-Ergebniss.
Ich kann die Fuldaer Prof. Dr. BEHR Neurochir. + Prof. Dr. SCHWAGER HNO nur als kompetente OP Spezialisten empfehlen.

Da ich am Krankenhausbett mit einem Smartphone keine grossen Berichte schreiben kann, und insbesondere die Forumstruktur (wohin etc.) auf dem kleinen Teil nicht überblicke, schreibe bitte diesen Zwischenstatus hier im Forum nieder.

Ganz liebe Grüsse von
Wolf aus Höchst

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[Martin]

Hallo Forum!
Ich hab gerade eben diesen Beitrag an Wolf geschreiben, habe aber verpeilt, das du ja schon operiet wurdest. Gute Genesung!
Nun gut, dann schreibe ich eben an alle, die dies interessieren könnte.
ich hab mich entschlossen dem Forum beizutreten, weil ich von diesem Forum überzeugt bin. Betroffene - also auch ich - können hier aus der Krankengeschichte anderer für sich relevante Entscheidungshilfen ziehen, abwägen und entscheiden. Ich habe erst einmal nur alles gelesen, was an Beiträgen wichtig für mich sein konnte. Das alleine machte bestimmt den größten Teil von meiner Entscheidungsfindung aus.
Ich mache auch viel Sport - Tauchen und Kraft ( Sportstudio ), Ausdauer mit Crossrad. Ich brauche das wegen wechselnder Tätigkeiten ( Computer-Fenstereinbau ).
1. Ein für mich wichtiges Kriterium war: Bei welcher der beiden Möglichkeiten behalte ich zu fast 100 % mein Gleichgesichtsorgan!?
Ich liebe Musik und musiziere selber, doch ich würde lieber auf dieses verzichten ( auf einem Ohr zu hören ) als das mir mein Gleichgewicht aus dem Ruder läuft! Ich will weiter diesen meinen Beruf ausüben, will weiter Sport machen, das geht nur mit einem funktionierendem Gleichgewichtsorgan.
2. Ein weiters wichtiges Kriterium war:
Habe ich ein Problem damit, wenn das AKN nicht entfernt wird, sondern (nur) bestrahlt!?
In den Foren wird oft berichtet, das nicht alles herausoperiert wurde, weil es zu gefährlich war oder wegen einer möglichen Gesichtslähmung etc. es nicht gemacht wurde. Dann bleibt auch ein Rest, da kannste dann wie alle hier nur hoffen, das es nicht (wieder) weiter wächst und ein zweiter OP unausweichlich ist.
Bei dem Gamma Knife wird ja auch am Rand des Tumors mit weniger Stärke bestrahlt weil dadurch das gesunde Gewebe geschont wird. Hier liegt meines Erachtens auch eine mögliche spätere Gefahr. Hier wird um gesundes Gewebe zu schonen der Tumor nur weniger bestrahlt, ählich wie nicht alles entfernt wird bei mancher OP. Ich habe kein Problem damit, meine Frau schon eher, aber das ist nur Gefühlssache. Man muß ja auch weiterhin zum MRT um abzuklären wie es sich entwickelt.
3. ein weiteres wichtiges Kriterium war:
Wie weit ist die Technik ( Gamma Knife ) in Bezug zur Technik des Operierens!?
Machen wir uns nix vor: Wir sind trotzdem "Probanden" bei Ärzten die sich spezialisiert haben.Du unterschreibst eh alle möglichen Dinge die auftreten können. Ich baue viele Fertigelemente ein - Vordächer, Überdachungen, Fenster, Türen, Zäune und Carports. Ich habe mich spezialisiert, von der Planung, Zeichnung bis zur Montage. Trotzdem ich vergleiche einmal: Wenn ich was abschneide, bearbeite, bohre und befestige muß ich immer auf die Untergründe, ihre Beschaffenheit achten und dies in meine Arbeit mit einbeziehen. Material kann man ersetzen!!! Lebensqualität, Gesundheit nicht!!!. Wenn der Arzt etwas falsch macht ist es um den 6-8 Nerv geschehen. Die Folgen trägt er trotzdem nicht!!!! Du hast unterschrieben - und das noch vor der OP ( Einbau ). Genial-sollte ich auch mal bei meinen Kunden einführen. Spässle
Mit dem Gamma Knife ist meines Erachtens die Chancen auf einen guten Verlauf der Bestrahlung und der Wirkung mehr gegeben als mit einer ungewissen OP. Die Technik des Gamma Knifes ist relativ gesehen auch nicht neu und sie wird in den kommenden Jahren noch viel größer ausgebaut werden. Restrisiko ist folgendes: Wie entwickelt sich die Strahlung in Jahrzehnten gesehen auf den eigenen bestrahlten Körper aus?
Dies nehme ich in Kauf.
4. Ein weiters wichtiges Kriterium war:
Kann es noch warten?
Bei mir war es eher schleichend-meine Taubheit. Man nimmt dies ja nur schlecht war im Alltag - ich habe mich gefragt, ob ich mich erinnern kann wann ich angefangen habe beim Telefonieren nur mein linkes Ohr zu benutzen. Der Tinitus nun läßt einen Aufschrecken denn- was kommt nun danach ?
Ich warte nicht, denn ich habe noch die Möglichkeit mich mit dem Gamma Knife bestrahlen zu lassen. Denn wenn es in Schüben wächst- also nicht linear und kontinuierlich dann habe ich beim nächsten Kontroll MRT ein Problem!

Ich werde mich also in Frankfurt von Herrn Dr. med, Robert Wollff mit dem Gamma Knife bestrahlen lassen-so schnell wie möglich. Ich werde Euch in dem Forum auf dem laufenden halten-u.A. weil bisher so wenig darüber berichtet haben.
Wünscht mir Glück! Ich hoffe du ( ihr )kannst (könnt) meine Gedanken nachvollziehen oder sie helfen euch vielleicht!
Gruß Martin
Ps. sollte ich irgendwie mich an irgendwas in dem Forum nicht eingehalten haben was wichtig ist, könnt ihr mich ja korrigieren.
Gruß Martin.S.

[ANFux]

Lieber Martin,

danke für das klare Nachzeichnen Deines Entscheidungsweges. Vom konkreten Fall, vom Sachverhalt (Symptome) ausgehend, die Prioritäten (Wichtigkeit für Beruf, Hobby und Lebensalter) auflisten und bewerten, dabei die allgemeinen Erfahrungen über die Stärken und Schwächen der einzelnen Verfahren beachten, und dann eine individuelle Entscheidung treffen - das ist sehr gut gemacht und gelungen.

Natürlich würde der oder die eine oder andere zu einem anderem Entschluß kommen. Aber das ist absolut logisch, weil eben z.B. gleiche Symptome für nahezu jeden ein anderes Gewicht besitzen.

Wenn das Gleichgewicht noch nicht gestört ist (das entnehme ich Deiner Schilderung), dann kann ich Deine Entscheidung völlig nachvollziehen - auch wenn ich für mich anders entscheiden würde und 1994 auch habe.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux.

[Martin]

Liebes Forum
da ich ja euch aus den schon genannten Gründen "auf dem laufenden" halten möchte, nun folgendes:
Krankenkasse ( Techniker ) hat grünes Licht gegeben, Termin ist der 18.02. wo ich in Frankfurt mit dem Gamma Knife bestrahlt werde. Werde dann; obwohl ich ja dann theorethisch sofort arbeiten könnte noch eine Woche nicht zur Arbeit gehen. Ich glaube das diese Zeit einem gut tun wird, da so denke ich, vermehrt nach der Bestrahlung in sich hineingehorcht wird - was sich so verändert und ob man was merkt. Bei der Arbeit würde ich das auch denken und nicht ganz bei der Sache sein! Hoffentlich verläuft alles bestens-aber keiner kann das ja einem garantieren.

Gruß an alle die dies lesen, danke auch für deine nette Nachricht -
"lieber ANFux "
Martin

[Wolf]

Liebe Mitleidende,
hallo Martin,

ich schreibe aktuell nach einer 4wöchigen REHA/AHB nach einer erfolgreichen AN-Entfernung am 09.12.2010. Dieses Forum hat mit größtmöglich geholfen, mich vorab zu informieren, bevor ich dann am 06.10.2010 nach einer MRT - Erkennung am 02.09.2010 ein persönliches Gespräch mit den Chefärzten Prof. Behr und Prof. Schwager (HNO) in dem Klinikum Fulda hatte.

Sie rieten beide, mit der Jugend (und nun bin ich schon 50 und damit auch nicht mehr so jung) von der Bestrahlung ab.

Die Folgen in 8 - 15 Jahren wenn trotz eines Rückganges des Wachtums, welches auch nicht sichergestellt seie, doch eine OP durchgeführt werden müsse. Durch die Bestrahlung entstehen Vernarbungen in dem OP-Bereich, die weitergehende Beeinträchtigungen bei der nun notwendigen OP geben könnten.

Die Entscheidung nach Fulda ist Mitte Okt.2010 gefallen und ich konnte bereits am 9.12. dort operiert werden. Alle haben sich korrekt verhalten, sowohl Ober- und Chefärzte als die 'selbst operierenden' Prof. Behr und Prof. Schwager haben medizinisch gesehen ein für mich sauberes Ergebnis abgelegt.

Nach der OP habe ich kurzzeitig ein Schwindel wg. der OP Schwellung gehabt. Aber keine Gesichtslähmung sowie anderweitige Beschwerden in der Bewegung oder Denkfähigkeit.
Ich muss einen 100% Hörverlust rechtsseitig hinnehmen, und kämpfe aktuell mit dem Auffangen des Ausfalles des rechten Gleichgewichtsorganes, welches sich bei schnellen Drehbewegungen des Kopfes deutlich macht. Aber dies sind Fragen an die Zeit, bis diese durch den menschlichen Körper aufgefangen werden. Dazu dienen auch die vielfältigen Anregungen für gymnastische Übungen aus der REHA.

Aber da muss ich ANFux recht geben. Die Prioritäten müssen von jedem selber gesetzt werden. Jeder bestimmt seine eigene Zukunft.

Für mich ist eindeutig, wieder vor die gleiche Frage gestellt, wäre meine Entscheidung zur OP unverändert.

Grüsse Wolf