Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 12.11.2010, 10:07 
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Guten Tag,

ich habe nur eine kurze Frage.

Gibt es Chancen oder Erfahrungsberichte zum Thema "Wiedererlangen vom Gehör"nach einer AN-OP?

Seit meiner OP höre ich nichts mehr auf der linken Seite. Jedoch wurde mir mitgeteilt, im Monitoring war der Hörnerv bis Ende OP intakt.

Gibt es Hoffnung dass ich, wenn auch nur wenig, wieder Hörvolumen erlangen kann oder ist dies unwahrscheinlich?

allstyler

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AN links festgestellt 08/2010 Grösse 25x25mm, OP 09/2010 Kopfklinik Heidelberg - Prof. Dr. Unterberg, in Reha 3 Wochen - Kliniken Schmieder HD, links taub, Schwindelgefühle noch vorhanden


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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 12.11.2010, 11:54 
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Hallo allstyler,

nicht-medizinisch könnte man es so zusammenfassen (und wie ich es verstanden habe) - "Intakter Hörnerv" ist leider nicht gleichbedeutend mit funktionalem Hörvermögen. Der Hörnerv ist als "Leitung" Voraussetzung, das Gehör zu erhalten bzw. wiederzuerlangen - daneben sind es aber noch ein paar andere "Bauteile", die eine Rolle spielen.

Bei einem Hörsturz z.B. ist oft deshalb Eile geboten, weil die
Flimmerhäärchen nur eine begrenzte Zeit die Eigenschaft behalten, sich aufzurichten. Werden zeitnah keine Maßnahmen getroffen (Infusionen), der Hörsturz quasi übergangen, war´s das mit der gedachten Funktion. Eine völlige Wiederherstellung ist nicht mehr möglich.

Die verschiedenen OP-Verfahren berücksichtigen dabei auch den
Status der eingetretenen (irreversiblen ?) Hörminderung - so ist der klassische HNO-Eingriff durch das Ohr mit der Zerstörung des Hörorgans verbunden - keine Rücksicht auf etwaige Resthörfähigkeit zugunsten eines nervschonenden Eingriffs. Neurochrirurgische Verfahren mit Neural-Monitoring kontrollieren die Nervenleitung, der suboccipitale Weg z.B. lässt das Ohr selbst außen vor (Trommelfell, Schnecke, Gehörgang) und beschädigt nach Möglichkeit nichts am Aufbau.

Zu den Hoffnungen in Bezug auf Wiedererlangung des Hörvermögens:
Es kommt darauf an.
Was nicht zerstört wurde, kann regenerieren.
Eine Erholung nach dem Eingriff kann mit einer Vebesserung der Hörfähigkeit einhergehen (Messung in %).
Dabei habe ich selbst feststellen können, daß dies ein längerer Prozess sein kann. Von der ersten Aussage des Arztes, mein Hörvermögen sei ohnehin verloren, bis zur realistischen Chance, die gemessenen 10% vor der OP leicht verbessern zu können - war alles möglich.
Mein letzter Hörtest hat nun eine marginale Verbesserung
des Sprachverständnisses ergeben, 2 1/2 Jahre nach der OP,
3 Jahre nach den ersten bemerkten Einschränkungen.
"Hören" im Vergleich zu früher möchte ich dies alles nicht nennen,
aber insgesamt ein positiv registriertes Moment, mich
gefühlmäßig damals gegen die "Restzerstörung" richtig entschieden zu haben.

Es besteht Grund zur Hoffnung, dass sich mit der Zeit noch einiges verbessert.
Vieles wird mit der Zeit durch die Gewöhnung und der Gehirnleistung "begradigt".

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 12.11.2010, 12:38 
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Zusammenfassend ist bei dir das betroffene Ohr mit 10% Hörvolumen zurückgekommen?

Das wäre ja super wenn ich diesen Erfolg auch erleben dürfte.

Leider hat mir der Tumor alle Hobbies genommen und wenn wenigstens 10% "hören" wieder möglich wäre, würde dies wirklich gut tun.

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AN links festgestellt 08/2010 Grösse 25x25mm, OP 09/2010 Kopfklinik Heidelberg - Prof. Dr. Unterberg, in Reha 3 Wochen - Kliniken Schmieder HD, links taub, Schwindelgefühle noch vorhanden


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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 12.11.2010, 14:21 
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Ich hatte vor und nach der Operation ein in etwa gleiches
Resthörvermögen. Der Tinnitus hat sich etwas verändert und
nach diversen Hörtests offenbar das "Sprachverständnis"
verbessert.
Allerdings verfälschen unterschiedliche Messungen und
Testverfahren wahrscheinlich das Ergebnis (Sinuston vs. Wobbler).

Fazit: Die Operation hat den letzten Zustand nicht verschlechtert.
Subjektiv hat sich eine leichte Verbesserung über einen Zeitraum
von 2 Jahren eingestellt.

Gruß
snowdog

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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 12.11.2010, 16:18 
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Ok, bei mir ist seit der OP kein Ton mehr hörbar. :(

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AN links festgestellt 08/2010 Grösse 25x25mm, OP 09/2010 Kopfklinik Heidelberg - Prof. Dr. Unterberg, in Reha 3 Wochen - Kliniken Schmieder HD, links taub, Schwindelgefühle noch vorhanden


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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 11.01.2016, 14:49 
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Hallo Zusammen,

meine OP ist zwar schon eine Weile her, mir wurde der Tumor im Sep. 1999 entfernt. Er war mit 5cm wohl relativ gross und dabei wurde der linke Hörnerv entfernt. Ansonsten ist mir nur noch eine kleine Lähmung auf der linken Seite geblieben. Eine Frage die mich aber immer wieder beschäftigt ist, ob es es irgendwelche Forschungen gibt um einen Hörnerv zu ersetzen. Ich setze da auf den Fortschritt in der Technik.

Gibt es hier bekannte Berichte oder ist das noch zu sehr Sciene Fiction'

Vielen Dank vorab

Liebe Grüsse

Thomas = Willo


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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 11.01.2016, 18:05 
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Lieber Willo
(so heißt Du im Forum),

eine kurze Antwort lautet: Eine Regeneration von Nerven des peripheren Nervensystems ist heue auf vielfältige Art möglich.
Eine Regeneration von Nervenzellen im Zentralen Nervensystem (ZN = Gehirn und Rückenmark) ist heute definitiv (noch ?) nicht möglich.

Regeneration heißt hier Wiederaufnahme der Funktion. Sie ist bei peripheren Nerven in einem gewissen Grad möglich, in Abhängigkeit vom Grad der Schädigung des Nerven. Bei unserer Krankheit, konkret nach einer Verletzung des Fazialisnervs bei der OP - ist sogar eine Transplantation möglich - des Facialisnerven. Hier können z.B. Teile des Zungennerven eingesetzt werden.
Periphere Nerven wachsen 1 bis 3 mm pro Monat.
Beim Hörnerv ist das nicht möglich. Der ist ohnehin viel empfindlicher als der Facialisnerv.

Forscher verschiedenster Disziplinen rätseln und forschen seit langem an diesem Problem. Der Grund, vereinfacht formuliert, ist, daß das Zentrale Nervensystem jede Verletzung von Nerven sofort abkapselt (durch eine sog. Glia-Narbe), damit der Schaden in dem außerordentlich komplex wirkenden ZN begrenzt bleibt. Dieser "Wundverschluß" verhindert ein Weiterwirken und ein "Wiederwachsen" des verletzten Nervs.

Ich habe das mal versucht, dieses Kernproblem als Physiker zu beschreiben: Quasi im selben Moment, in dem ein Nerv des ZN verletzt oder gar durchtrennt wird, müßten die Reparatur, im Extremfall die Transplantation erfolgen - also, bevor sich der Wundverschluß bildet. Außerdem müßte vollständig entschlüsselt werden, wie die einzelnen Teile der Nervenzellen wachsen, vor allem, wie sie sich verknüpfen.
Achtung! Ich bin keine Mediziner, aber ich denke, daß diese meinen Vergleich gar nicht so schlecht finden.

Im August 2008 war ich mit Herrn Fluri in der Tübinger Uni. Dort zeigte uns Prof. Tatagiba die Bemühungen zur Regenation des Hörnervs an Ratten. Herr Fluri unterstützte das Projekt. Über den Stand dieses Forschungsprojektes weiß ich nichts. Aber ich weiß, daß im Max-Planck-Institut und im Hertie-Institut in Tübingen Versuche an Ratten und Mäusen gemacht werden. Querschnittsgelähmte Ratten konnten 2014 teilweise wieder laufen, und bei Mäusen wurden erste Ansätze erkannt, daß man Grundregeln der Genese von Nervenzellen auf die Spur kommt.

Fazit: Hören ist eine andere Nummer als Gliedmaßen bewegen. Die heutige Generation von AN-Erkrankten wird nicht in den Genuß (möglicher) Hörnervregenerationen kommen. Auszuschließen aber ist nichts. Zu wünschen wäre dafür, daß wir unsere Träume, auf den Mond oder Mars umzusiedeln und schwerbewaffnete Drohnen zu entwickeln, einstellen und die Forschungsmittel umlenken. Das sei mir als Wunsch zu einem neuen Jahr erlaubt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 11.01.2016, 19:10 
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Hallo ANFux ,

danke für die tolle Information.
Auch nach 6 Jahren bin ich als stiller Leser täglich dabei.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 03.04.2016, 11:01 
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Geburtsjahr: 1976
Bin am 01.04.2016 in Luzern beim Prof. Sepehrnia operiert worden. AN 1,3x0,7x0,8 habe noch etwas zu kämpfen mit starkem Schwindel. OP eigentlich gut verlaufen aber ich höre auf der operierten Seite gar nichts mehr. Ist es möglich, dass ich auf dieser Seite wieder etwas hören kann. Gibt's Patienten die nach der OP nichts mehr hörten und 2 bis 3 Wochen später wieder etwas hören konnten?


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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 03.04.2016, 13:28 
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Lieber Matt,

wovon der Hörerhalt abhängt, ist u.a. in diesem Thema erklärt
worden. Was sagt Prof. Sepehrnia zum OP-Ergebnis ?
Konnte der Hörnerv erhalten werden, wie gut war das
Resthörvermögen vor dem Eingriff ? Was vorher schon verloren
war, wird durch die Tumorentfernung nicht wiederhergestellt.

Die ersten Tage nach der OP lassen keine endgültigen
Aussagen zu, eine Regeneration ist ein längerer Prozess.
Vorausgesetzt, Nerven wurden nicht durchtrennt oder
verletzt, besteht immer die Chance einer Verbesserung.
Typisch sind Veränderungen des Tinnitus im Verlauf der
frühen Heilphase.

Ich wünsche Dir einen guten Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: Gehör wiedererlangen nach OP?
BeitragVerfasst: 18.08.2017, 18:00 
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Registriert: 08.05.2017, 23:29
Beiträge: 2
Wohnort: Hamburg
Land: D
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Geburtsjahr: 1957
Hallo Zusammen!
Meine AN-OP liegt erst 3 Wochen zurück und ich bin mit der Entwicklung seitdem insgesamt sehr zufrieden. :)
Vor der OP hatte ich jedoch noch ein Resthörvermögen von ca. 50 %, das ich mit Hörgerät weitgehend kompensieren konnte. Seit der OP geht auf diesem Ohr jedoch gar nichts mehr.
Mein Operateur Prof. Kremer sagte mir, dass der Hörnerv prinzipiell noch funktionsfähig sei und es durchaus Chancen gebe, dass sich hier im nächsten halben Jahr noch was bewege.
Daher interessiert mich, ob irgendjemand bereits positive Erfahrungen hinsicht hinsichtlich der Wiedererlangung des Gehörs nach der OP hatte. Habe daher mit großen Interesse die Beiträge in diesem Thread gelesen, aber noch keine entsprechenden positiven Berichte gefunden. :|

Beste Grüße
Alster 17

_________________
60 Jahre, m, Diagnose 5/0217: intrameatales AN 10x5x4 mm links, OP 7/2017 Prof. Kremer, Heidberg-Klinikum Hamburg;
Tinnitus seit 1997, diverse Hörstürze 1998-2003, starke Hörminderung links ab 2005, Drehschwindelattacken 04/2017; seit OP links ganz taub


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