Operiert in Münster von Prof.Sepehrnia

sportlilly · Beitrag von **sportlilly** » 25.08.2009, 22:06

Operiert in Münster von Prof.Sepehrnia

Liebe forumsteilnehmer,
endlich bin ich soweit um über meine leidens-und genesungsgeschichte mit dem Akustikusneurinom zu berichten..
wie bereits schon erwähnt, deutsch ist nicht meine muttersprache daher bitte nicht auf die fehler achten.und...kleinschreiben geht schneller..
ich habe auch schon berichtet wie und wann es zur meiner an diagnose kam..
die symptome nach auftritt:
seit januar pelzige zunge und ganz leichter schwindel,seitdem zunehmend mehr und mehr...taubheit in der linke gesichthälfte,später ganze linke kopfseite,geschmackstörungen( süsses und kaltes essen sehr unangenehm),fortschreitender hörverlust und tinitus bis zur leichten hemipharese linke körperhälfte und extremen schwindel mit großen sehschwierigkeiten..
die Operation war ursprünglich 3,5 monaten nach der entbindung geplant(ende juli).
es kam dann aber anders weil meine Symptome fast jede woche schlimmer wurden und ich immer schlechter laufen konnte.
(nach dem termin in tübingen und auch nach dem gespräch mit prof. sepehrnia entschloß ich mich doch nach münster zu fahren.op-termin hatte ich für ende juli vereinbart)
nach rücksprache mit prof.sepehrnia bekam ich zum glück kurzfristig ein op-termin 4 wochen früher.
am tag meiner zugfahrt nach münster wurde noch ein aktuelles mrt gemacht mit dem befund der meine beschwerden erklärte..
nähmlich:tumorwachstum um 1cm!!!!
selbst der erfahrene profesor war überrascht und meinte so ein fall nur noch 2 mal in seiner langen tätigkeit erlebt zu haben und dass auch nur bei schwangeren frauen..
wird wohl doch irgendwie hormonell beeinflußt zu sein obwohl es in der literatur nicht als solcher gilt...
wie auch immer,als ich in der klinik am donnerstag (25.06) aufgenommen wurde war ich am ende und in einem schlechten gesundheitlichen zustand.
op war dann am montag (29.06) und die tumorentfernung allein von prof.sepehrnia durchgeführt worden was mir extrem wichtig war und was ich vor der op durch den zuzahlungsvertrag vereinbart hatte...
nun...als ich nach 3,5 stunden auf der intensivstation aufwachte und der professor vorbei kam wußte ich dass alles bestens gelaufen war:
restlose tumorenfernung und eine ganz minimale fazialispharese (von außen nicht sichbar).das gehör ganz weg bei erhaltenem gehörnerv.
bei meiner tumorgröße eine wahre superleistung,würde ich jetzt so behaupten:-)))
die taubheit der linken kopfseite war gleich verschwunden und das war auh ein super gefühl.
ich war so erleichtert und glücklich als wäre mir nicht ein stein sondern ein felsen vom herzen gefallen..
ich hatte ganz schlimme ängste vor der op...
an dem tag habe ich mich zwei mal übergeben müssen und hatte auch kopfschmerzen die man mit schmerzmittel beseitigt hat.
am nächsten tag zurück auf die normalstation.viel geschlafen und kopfschmerzen bekämpft.
am mittwoch mit wackeligen beinen und in der begleitung auf die toilette gelaufen...
dann jeden tag fortschritte....laufen und sehen gingen besser und der schwindel wurde weniger...
kopfschmerzen waren mit schmerzmittel erträglich,nach zwei wochen hatte ich keine mehr:-)
nach 10 tagen klinikaufenthalt und eine woche "zwischenparken" daheim bin ich für drei wochen in die reha nach bad heilbrunn gefahren.
dort wurde ich bestens betreut und behandelt und hatte sehr gute therapie erhalten u.a. täglich training an den ausgewählten geräten(ausdauer, kraft,gleichgewicht),zum schluß 2Xtgl, dann feinmotoriktraining, tai chi, bogenschießen, nordic walking etc.
in der letzten wochen ging ich bereits selbstständig joggen...
nach und nach hat sich auch mein geschmack wieder normalisiert (ich liebte eis und süsses schon vorher,jetzt erst recht;-)))
schwindel habe ich noch kaum,wird wohl noch weniger mit der zeit..
ich habe schon badminton ohne schwierigkeiten gespielt und auch fahradfahren klappt fast wie früher.
nur das hören mit einem ohr ist noch ungewohnt und eine umstellung mit der ich noch zurecht kommen muß,tinitus ist erträglich.
ich bin soooo happy dass ich mein leben fast wie früher und wie ein fast-gesunder mensch führen kann..
und ich bin soooo dankbar dass es IGAN gibt und ich von prof.sepehrnia operiert wurde!!!
die rehaklinik in bad heilbrunn kann ich auch empfehlen (außer das essen-war fürchtbar und es gibt noch zweibettzimmer)....
so, endlich habe ich es geschafft euch von meinen erfahrungen zu berichten....
mit einem kleinem süßen wesen von 4 monaten kommt man kaum zum anderen taten als sich den ganzen tag um sie zu kümmern:-)
sportlilly

NINO69 · Beitrag von **NINO69** » 26.08.2009, 14:04

Liebe sportlilly

als erstes möchte ich GRATULIEREN. Ich bin immer wieder happy, solche Beiträge über AK-Betroffene und der Klinik in Münster zu lesen.

Habe seit ich im Forum bin alle Deine Berichte gelesen und auch darauf gewartet, wie Dein Bericht nach der OP sein wird.
Da ich mich warscheinlich bei einer OP für Münster entscheiden werde.

Die Resonanz über Prof-Sephernia und sein Team ist gut ausfallen, auch wenn mein HNO-Arzt mir die UNI Klinik Bethel in Bielefeld für so etwas empfohlen hat. Ich war aber noch nicht da und habe auch nichts im Internet gefunden.
Noch mal viel viel Gutes für die Zukunft für Dich und Deine Familie.
Hoffe natürlich auf weitere positive Berichte
Ciao
NINO69

snowdog · Beitrag von **snowdog** » 26.08.2009, 14:35

Herzlichen Glückwunsch, sportlilly, das liest sich wunderbar !
Da hast Du Dir in der Tat ein volles Programm "genommen" -
viel mehr an Druck, Verunsicherung und Ungewißheit vor einer OP
geht ja kaum.

Umso erfreulicher, daß das alles ohne Komplikationen abgelaufen ist
und bei der brisanten Entwicklung Du den Eingriff selbst so erfolgreich
überstanden hast.
Sehr interessant finde ich Deine Beobachtung, schon kurz nach der
Operation von bestimmten Beschwerden (Taubheit linke Kopfseite)
befreit gewesen zu sein. Hinzu die sensationell rasche (Wieder-)Belastbarkeit
im Zuge der REHA, Fahrradfahren, Badminton - ganz so, wie man sich
die Phase der Rekonvaleszenz erhofft.

Ich vermute, daß neben dem positiven Operationsverlauf dazu auch
Dein aktueller Gemütszustand (Nachwuchs) entscheidend beiträgt -
die Erlösung nach dem Erwachen und das Glück des "kleinen süßen
Wesens" ist da wohl die beste Rüstung, die man anlegen kann

Dir und Deiner Familie von Herzen alles Gute auf dem weiteren
Weg.

Liebe Grüße
snowdog

sportlilly · Beitrag von **sportlilly** » 27.08.2009, 15:43

Ein Lob für Münster und Prof. Sepehrnia

hallo nino, hallo snowdog,
danke für euere glückwünsche!
wir sind jetzt alle richtig richtig glücklich:-))
meine kleine maus ist natürlich auch einer der gründe meiner schnellen genesung..
und..ich war vor langer zeit leistungssportlerin (und bin immer noch in bewegung) und aus erfahrung erhole ich mich viel schneller und leichter als jemand, der keinen sport gemacht hat.
(danke papa dass du mich damals in den sportverein eingeschrieben hast!;-))
nino möchte ich kurz noch meine gedanken bzg der klinik schreiben..
ich denke, daß der ruf der klinik nicht entscheidend ist, viel wichtiger sind die hände, die operieren..
selbst der beste oberarzt in der klinik, in der ich arbeite, hätte mich nicht operieren wollen, sondern auch er hat prof.sepehrnia empfolen.
er hat wohl schon mit vielen anderen neurochirurgen operiert und von der arbeit von prof. sepehrnia war er restlos begeistert und er selbst würde sich nur von ihm operieren lassen..
auch menschlich ist der professor ein ganz besonderer..meine freunde in münster kennen ihn persöhnlich:-)
viele grüße

ANFux · Beitrag von **ANFux** » 28.08.2009, 19:46

Interessante Beziehungen: Akustikusneurinom und Schwangerschaft

Liebe sportlilly,

wir haben von März bis Juli ein paar Vertrauliche Nachrichten ausgetauscht, und ich habe Deine Berichte immer mit großer Spannung gelesen. Denn Du warst ein besonderer Fall, in mehrere Hinsicht. Du kommst „aus dem Fach“ und hattest doch anfangs Angst. Du hast sehr sicher und bestimmt die Arztauswahl betrieben. Du hast Dich auch an der Diskussion von Themen beteiligt, die nun wahrlich nicht das Wichtigste für Dich waren (z.B. die Haltung der Krankenkassen), denn:
Du warst schwanger und standest kurz vor der Geburt Deines Kindes, als Dich die Hammernachricht vom Hirntumor Akustikusneurinom traf. Allein diese Tatsache und auch die Art, wie Du damit umgegangen bist, machen Deinen Fall so besonders – wie auch den von NINO69, bei dem die Diagnose AN mit der Krebsoperation zusammenfiel.

Es ist wirklich gut zu hören, wie Prof. Sepehrnia den OP-Termin vorgezogen hat. Es ist auch gut zu hören, wie schnell sich der postoperative Zustand verbessert hat: die leichte Fazialisparese, der Tinnitus, das Taubheitsgefühl in Gesicht, im Kopf und in der einen Körperhälfte, die Geschmacksbeeinträchtigungen, der Schwindel – in allen Punkten gibt es deutliche Verbesserungen!
Berechtigt zu der Hoffnung, dass das so weiter geht. Wir alle sind gespannt auf Deine Fortschrittsberichte.

Dabei gehörte Dein Akustikusneurinom zu den größten, die hier im Forum diskutiert wurden: anfangs im März 2009 rd. 2,6 x 3,0 x 3,2 cm und dann in kurzer Zeit ein Wachstum um 1 cm !

Für mich ist Dein Fall ein Beweis dafür, dass da AN unter besonderen Situationen von der Regel abweicht, langsam zu wachsen. Es gibt bis heute keine sicheren Beweise dafür und auch keine Liste derart „besonderer Situationen“, aber die Schwangerschaft scheint eine der Situationen zu sein. Und vielleicht ist so ein traumatisches Ereignis wie eine Krebsoperation (bei NINO69) auch eine derartige Situation. In einigen Beiträgen (z.B. an kadl060 und an Lilo) hatte ich so eine Mutmaßung bereits geschrieben, jetzt fühle ich mich da schon ziemlich sicher. Und für die Ärzte wird das ganz bestimmt auch ein kleines Mosaiksteinchen sein bei der Suche nach Ursachen und Zusammenhängen.

Ich wünsche Dir, Deinem Kind und Deiner Familie für die nächste Zeit alles Gute.
Beste Grüße
ANFux

sportlilly · Beitrag von **sportlilly** » 28.08.2009, 21:35

lieber anfux,
danke für deine nachricht!
es hat mir sehr gut getan sie zu lesen:-)
es hat sich wieder mal bestätigt dass du ein ganz besonderer mensch bist!:-)
wenn es bloß mehr solcher gäbe wie dich wäre die welt viel schöner...
ganz viele liebe grüsse
sportlilly

p.s. ich werde dem forum noch lange treu bleiben und ab und zu ein aktuelles befinden schildern

Heike Anna · Beitrag von **Heike Anna** » 16.06.2010, 21:09

Hallo Ihr Mitglieder
Ich schaue mir schon seit mehreren Tagen Eure Berichte hier im Forum an. Sie sind für mich sehr lehrreich und zugleich beruhigend gewesen.Danke für Eure Kommentare .
Mein AN werde ich in Münster operieren lassen,anschließend werde ich mich zurück melden und darüber berichten.
Bei mir wurde am 9.3.2010 ein AN 1,0 x1,5cm festgestellt.
Meine Symptome sind Kopf,Gesichts und Kiefergelenkschmerzen sowie Tinitus und Gleichgewichtsstörungen.

Wir werden das schon alles schaffen!
Gruß Heike Anna

ANFux · Beitrag von **ANFux** » 17.06.2010, 19:03

Liebe Heike Anna,

danke für Deinen kurzen, aber informativen und wertvollen Beitrag.
Sei sicher, daß viele Forumsleser Dir die Daumen drücken und auf Deinen OP-Bericht warten.
Alles Gute.
Beste Grüße von
ANFux

steffi · Beitrag von **steffi** » 08.07.2010, 20:27

Erfolgreiche Operation in Münster und viel Lob über das Team

Hallo alle miteinander.
Heute wollte ich dann auch meinen Beitrag zum Clemeshospital Münster und Professor Sepehrnia dazuschreiben.

Bei mir begann die ganze Geschichte am 02.01.08 mit einem Hörsturz und einer Woche Klinikaufenthalt im Mettmanner Krankenhaus...Es folgte die Infusionstherapie, wobei mein Hörvermögen wieder zurück kam... Leider verschlechterte sich mein Hören nach knapp 2 Wochen wieder.. Da mein HNO schon einen leisen Verdacht schöpfte, wurde ich zum MRT geschickt und das AKN li. wurde entdeckt ( 0,6cm x 1,3cm)....

Die Weiterbehandlung erfolgte in der Uni Essen über 2 Jahre im 6- Monatszyklus... Das AKN wuchs auch nicht, aber das Hören wurde immer schlechter. Ich war kurz vor der TAubheit und die Uni Essen wollte mich dann in die Uni Erlangen schicken zur Operation... Da ich mich überrollt fühlte, bat ich um ein paar Tage Zeit, um das ganze mit meinem HNO und vor allem mit meiner Familie ( meinem Mann und meinem 7 jähriger Sohn ) zu besprechen..

Durch Recherchen und diese Seite hier fiel mir Professor Sepehrnia in Auge... Von vielen Seiten hochgelobt ... das wollte ich dann mit eigenen Augne sehen und auch die Erfahrung machen... Die Wartezeit für den Vorstellungstermin betrug 3 Monate aber das war es mir allemal wert... Das Gespräch verlief sehr ruhig und aufschlussreich.. So offen hatte bisher keiner mit mir über diese Erkrankung gesprochen und mein Entschluß, den Weg nach Münster ( von mir aus 130 km) zu machen, stand felsenfest...

Die stationäre Aufnahme erfolgte, da ich kein Notfall war, am 16.02.10 . Nach 2 Tagen mit diversen Voruntersuchungen war der Tag der Tage gekommen.. Nervös und doch mit Angst in mir, kam ich am 18.02.10 in den OP-Saal... Von Gefühl her war ich kurz danach wieder "wach" durch die Narkose und den Eingriff total müde aber super glücklich

Ich blieb nur zur Vorsicht eine Nacht auf der Intensivstation und wurde am Folgetag sofort im MRT untersucht und auf die normale Staion verlegt.

Der Tumor wurde RESTLOS entfernt !! Ich hab echt geweint vor GLück..Mir und meiner ganzen Family fiel ein riesen Stein vom Herzen.

Allgemein kann ich über Prof. Sepehrnia, sein OP-Team, die Ober- und Assistenzärzte, die Station, die Stationsschwestern, Pfleger und alle anderen NUR positiv berichten.. So liebevoll und herzlich wird man nur noch selten behandelt..Jederzeit würde ich mich wieder in diese Obhut begeben !!
Vielen Dank nochmal.

Am 01.03.10, also 10 Tage später, wurde ich entlassen, war noch 3 Wochen zu Hause und habe zeitgleich eine Logopädische Praxis aufgesucht bei der ich meine leichte Faciallisschwäche innerhalb von knapp 5 Monaten wieder rückgänig machen konnte. Eine Reha war in meinem Fall nicht nötig.
5 Wochen nach der OP habe ich meine Arbeit langsam wieder aufgenommen und habe keine Einschränkungen

Ich hoffe ich konnte etwas Hilfe leisten. Und auch die Angst nehmen

steffi

Jonas · Beitrag von **Jonas** » 08.07.2010, 22:24

Hallo Steffi!

Vielen Dank für deinen Beitrag. Bei mir ist es nächste Woche so weit. Ebenfalls in Münster. Da tut es gut, einen positiven Erfahrungsbericht zu lesen. Insbesondere über die Zeit danach und wie es dir heute geht.
Verständlicherweise wird eher bei Problemen ein Beitrag geschrieben als wenn alles wunderbar funktioniert hat. Da bekommt man den Eindruck, dass es unendlich viele Komplikationen geben kann und es selten einfach glatt läuft. (Zumindestens kommt es mir so vor. Kann natürlich auch ein verzerrter Eindruck von mir sein)

Liebe Grüße

Jonas

steffi · Beitrag von **steffi** » 09.07.2010, 20:23

Hallo Jonas

erstmal wünsche ich Dir für Deine anstehende OP alles Gute...
Ich kann was das Clemenshospital in Münster angeht nur von mir reden und ich habe es bis heute nicht bereut...Ganz im Gegenteil ich bin froh das ich den Weg dorthin gemacht habe...Mein HNO Arzt sagte mir auch mal das man im Internet immer nur die negativen Eindrücke lesen kann und deshalb war es mir ein großes Bedürfnis das Positive hier zu schreiben...
Es wär schön wenn Du Dich hier wieder meldest und auch berichtest wie es Dir ergangen ist.

Alles Gute und * daumen drück*

ANFux · Beitrag von **ANFux** » 10.07.2010, 11:11

Plus und Minus halten sich die Waage

Liebe steffi, lieber Jonas, liebe Forumsleser,

hier wurde ein altes Thema berührt: Sind es mehr negative oder mehr positive Berichte, die das Forum prägen? Daraus leitet sich für viele eine andere Frage ab: Kann ich mich mit meinem Beitrag ins Forum wagen?

Ich sage, ohne daß ich weiß, was geschrieben werden soll: Ja, du darfst, ja, Du sollst !

Ich habe das sehr oft geschrieben, und ich meine es ernst. Ich erspare mir die Verweise auf die entsprechenden Beiträge. Auch in mehreren VNs an schüchterne Forumsmitglieder habe ich das betont.

An Selbsthilfegruppierungen wenden sich meist Ratsuchende. Und Ratsuchende sind, insbesondere nach der Diagnose und vor einer Therapieentscheidung, oft verängstigt. Entsprechend geprägt sind die Beiträge in diesen Phasen des Krankheitsverlaufes. Das ist aber "normal". Nach der Therapie gibt es solche und solche Berichte. Auch hier erspare ich mir Verweise auf Beiträge, die meine Aussage stützen.
Ich glaube, hier tritt der Effekt ein, der an der Kaufhauskasse und auf der Autobahn mit Fahrbahnreduzierungen entsteht: Man ist überzeugt, immer in der falschen Schlange zu stehen. Das ist zu 50 % ein Irrtum.

Beste Grüße
ANFux, Moderator

Heike Anna · Beitrag von **Heike Anna** » 13.07.2010, 21:44

Liebe Steffi,

Danke Danke für Deinen wertvollen Bericht. Ich habe mich auch nach reichlicher Informationssuche für Prof. Dr. Sepehrnia entschieden. Es ist toll, von Dir Steffi zu hören, wie das Gespräch bei Prof. Dr. Sepehrnia gelaufen ist. Ich habe es genauso empfunden. Er war sehr informativ, sachlich und offen für alle Fragen. Das Gespräch hat mir gut getan, ich habe Vertrauen in ihn und sein Team.

Wir müssen im Leben immer Entscheidungen treffen, mal sind sie gut, mal schlecht - wir müssen damit leben. Ich habe mich entschieden und sehe der Operation positiv entgegen. Was nach der OP an evtl. Nebenwirkungen auftreten wird, nun ja, werde ich wohl sehen und darüber berichten.
Danke nochmal für den positiven und ausführlichen Bericht.
Meine OP ist Ende Juli

Liebe Grüsse und alles Gute
Heike Anna

steffi · Beitrag von **steffi** » 13.07.2010, 22:33

Hallo Heike Anna

ich freue mich sehr mit meinem Beitrag was positives erreicht zu haben... Ich bin auch genauso positiv, trotz aller Sorgen, an die "Sache" rangegagen und so wie Du schreibst wird das auch bei Dir so sein..
Ich freue mich schon nach der überstanden OP von Dir zu hören.. bin in Gedanken in Münster und drücke die Daumen

GGLG steffi

Heike Anna · Beitrag von **Heike Anna** » 10.09.2010, 19:31

Liebe Leser,

Hurra ich habe es geschafft, Operation und Reha sehr gut überstanden.
Ich bin am 27.07.10 ins Clemenshospital Münster gegangen und wurde am 29.07.10 erfolgreich durch Prof. Dr. Sepehrnia und seinem Team operiert.

Kurz zu meiner Diagnose: 11 x 15 mm großes extra-/intrameatales Vestibularis-Schwannom rechts.
Beschwerden: Tinnitus zeitweilig,Kopfschmerzen und Gleichgewichtsstörungen.

Wie ich schon berichtet habe bin ich im Clemenshospital operiert worden. In den 2 Tagen der Aufnahme verlor ich schon viele Ängste.
Das gesamte Personal war sehr freundlich und kompetent. Mir hat die MTA alles ausführlich über die elektrischen Geräte die während der OP angeschlossen sind ( zur Überwachung der Nerven )erklärt.
Die Aufklärungen der Anästhesisten und der Neurochirurgen waren sehr ausführlich, informativ und gleichzeitig für mich beruhigend. Fragen wurden immer freundlich und sachlich beantwortet.

Am morgen der OP ca. 8.30 Uhr fuhr man mich in den OP-Saal; ich war durch die Beruhigungstablette total entspannt.
Was hat man sich vorher für Sorgen gemacht, Ängste hat man gehabt und all die Gedanken, die so durch den Kopf geisterten.
Und nun stand ich vor dem OP-Saal und war total entspannt.

Die OP war dann auch super gut verlaufen. Keine Facialislähmung, leichte Höhrminderung und Gleichgewichtsstörung
Bis zum nächsten Tag habe ich einige male erbrochen, aber das hatte man mir vorher schon gesagt. Am zweiten Tag fühlte ich mich relativ gut, wenn ich nicht geschlafen habe, bin ich mit der Krankenschwester und meinem Infussionsständer torkelnd (wegen der Gleichgewichtsstörung) zur Toilette geschwankt.

Einige Tage später (so genau weiß ich das nicht mehr) kam die Krankengymnastin und ich durfte ohne Begleitung in den Park.
Neun Tage nach meiner OP wurde ich entlassen und fünf Tage später fing meine Reha in Bad Oeynhausen an.

Ach ja die Reha wurde im Clemenshospital über den Sozialendienst veranlasst.
Durch die gute Betreuung der Therapeuten in der Reha ist mein Gleichgewicht nahezu wiederhergestellt. Zwei Wochen bin ich noch krank geschrieben, fange aber dann mit der Arbeit wieder an.
Ich hoffe, daß ich mit meinem Beitrag helfen konnte.

Liebe Grüße
Heike Anna

Willkommen im Forum der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)