OP durch Prof. Mann in Mainz

[ohrwurm50]

Hallo zusammen,

wie bereits berichtet, habe ich mich für eine Operation an der HNO-Uniklinik Mainz entschieden. Die OP erfolgte am 05.07.2010 und wurde von Prof. Dr. Mann durchgeführt.

Nach seiner Aussage war die OP schwierig und langdauernd, weil das Neurinom sehr hart war und fest am Nerv saß. Da ich zuvor bereits nahezu taub war auf dem linken Ohr, erfolgte die OB translabyrintär. Der Facialis wurde durch die OP nicht beeinträchtigt. Lediglich Gleichgewichtsbeeinträchtigungen traten auf, die bereits während des 14tägigen Klinikaufenthaltes therapiert wurden.

Kurz nach der OP wurde seitens der Klinik eine Reha beantragt, die ich unmittelbar anschließend im Mediclin-Rehazentrum in Bad Orb antrat.

Ich fühle mich sehr erleichtert über meine Entscheidung gegen Bestrahlung und für die OP trotz der damit verbundenen Unannehmlichkeiten. Ich bin das Neurinom los! In Mainz fühlte ich mich sehr gut aufgehoben und hervorragend betreut und kann die HNO mit Prof. Mann uneingeschränkt empfehlen.

Freundliche Grüße
Uli-ohrwurm50

[Sonnenschein64]

Hallo an Alle,

war schon lange nicht mehr online, da ich jetzt erst mal die Termine abwarten wollte in Münster und Würzburg.

Bin jetzt leider total verunsichert.
Erster Termin in Münster bei Prof. S.
Gespräch hat ca. 15min. gedauert aber ohne wirkliches Ergebnis für mich. Da ich ja ein kleines AKN habe 3mm meinte Prof. T. das er bei mir diese Hörstürze nicht auslösen würde und das der pulsierend Tinnitus auch nicht daher kommt. Er meinte ich solle noch warten und mich in 1 Jahr wieder mit neuen Befunden vorstellen. Ich fragte ihn woher es den dann kommen kann, worauf ich eigentlich keine Antwort bekam.
Die weiteren Hörstürze solle ich doch klassisch versorgen.

Also das hat mich doch sehr verunsichert, da ja meine Symptone eindeutig sind, bin ich jetzt nicht davon ausgegangen das ich warten kann.

Zweiter Termin Würzburg
Ich dachte das ich ein Gespräch mit Prof. Hagen ausgemacht hatte, aber nein hatte einen ganz normalen Ohrenarzt vorgefunden der anscheinend mit meinen Fragen überfordert war und sich erst mal Rat bei einen Radiologen geholt hat.
Ich hatte bei der Terminabsprache gleich gesagt um was es geht und das ich von weiter weg kommen ( 300km). toll war umsonst.

Prof. Hagen war gar nicht in der Klinik
Der Arzt wollte dann alles mit ihm besprechen, das bringt mich aber kein Stück weiter.
Bin jetzt ziemlich frustriert und enttäuscht.

Meine Probleme sind weiterhin da und ich bin langsam verzweifelt.
Was soll ich machen

Euer Sonnenschein64

[vane]

Hallo Sonnenschein64,

Du hast ja gelesen: Ohrwurm ist jetzt auch einer der zahlreichen zufriedenen Patienten von Prof. Mann. Mainz liegt doch bei Dir ziemlich um die Ecke, oder? und wenn Du hauptsächlich Probleme mit Hörsturz und Tinnitus hast, dann wärst Du doch in einer HNO-Klinik doch richtig !! ich würde einen Termin dort ausmachen. Ich wurde genau vor einem Jahr heute dort operiert und kann diese Klinik und Prof. Mann wärmstens empfehlen.

nicht hängen lassen. Du mußt gut beraten werden. Es geht nicht darum, um jeden Preis jetzt operiert zu werden sondern eine belasbare Aussage von einem Spezialisten zu bekommen...

schöne Grüße
vane

[Sonnenschein64]

Hallo Vane,

danke für sie schnelle Antwort.
Ich möchte mich auch gut beraten lassen, deshalb war ich ja auch in Würzburg und in Münster.

Ich habe Tage da könnte ich den ganzen Tag heulen und dann gibt es wieder Tage da lasse ich mir nichts anmerken.

Sonnenschein64

[vane]

hallo Sonnenschein64,

ich kann Dich verstehen. Es ist ja frustrierend: Du hast extra schon 2 Termine ausgemacht und keiner war entscheidend...Echt schade, daß Du den Spezialisten in Würzburg nicht sehen konntest...deshalb habe ich das mit Mainz gemeint. Ich wollte nicht meinen, daß Du keine Beratung möchtest... Ich hoffe, es ist nicht falsch angekommen...ich wollte Dir nur einen Tipp geben, da es mit den 2 anderen Terminen nicht optimal verlaufen ist...

Versuch's mit Entspannung (bei mir hat das Tai chi und das Tief-- und Ausatmen bei geschlossenen Augen sehr gut geholfen)...und den Rescue-Bachblüten-Tropfen (mir haben sie auch Ruhe wieder gebracht, wenn Streß und Angst mich überkommen haben...)
Das wird werden..Du wirst jemanden finden, in dem Du Vertrauen hast...

schöne Grüße
vane

[Sonnenschein64]

hallo vane,

nein ist nicht falsch angekommen, hatte auch schon darüber nachgedacht mir bei Prof. Mann einen Termin geben zu lassen.

Bin im Moment nur irgendwie blockiert....

Bekommt man bei ihm kurzfristig einen Termin oder sind die Wartezeiten lang?

Ich habe jetzt schon darüber nachgedacht mich evtl. Bestrahlen zu lassen und doch keine op. durchzuziehen.

Ich bin total Ratlos.....


Liebe Grüße
Sonnenschein64

[vane]

Liebe Sonnenschein64,

ein Termin bei Prof. Mann heißt ja nicht, daß Du Dich operieren lassen mußt. Mir hat er nach Betrachtung meiner MRT-Bilder als erste Möglichkeit die Bestrahlung nahegelegt...ob ich schon darüber nachgedacht hätte...und ich war diejenige, die sich lieber operieren lassen wollte...aber auch das wurde natürlich nicht hoplahop nach "meinem Gusto" gemacht sondern ich wollte schon seine Meinung haben...und die hat er mir erst nach einem zusäzlichen Tag Untersuchungen in der Klinik (3 Wochen später) gegeben. Anhand der Ergebnisse des Tages (Gehör, Gleichgewicht, Gesichtsnerv) war für ihn die Sache klar: das "Ding" mußte raus..! und so haben wir uns dann geeinigt.
Du siehst, bei ihm wird nichts in 5 min entschieden sondern es wird gründlich untersucht, was besser ist...bzw. beraten...
(ich war selber überrascht das erste Mal, daß er von Bestrahlung redet, wo er doch Chirurg ist…
natürlich wäre das woanders geschehen…)

Ich habe selber einen Termin zur Nachkontrolle am 23. Sept. Da weiß ich also, daß er da ist und daß auch die Kassenpatienten ihm vorgestellt werden können und das auch werden !
(Beim Termin ausmachen, musst Du halt sagen, daß Du gerne an dem Tag den Prof. Mann gerne kennenlernen möchtest…sonst passiert das spätestens nach dem Tag Untersuchungen aber normalerweise klappt es schon beim ersten Besuch in der Ambulanz).

Für weitere Fragen stehe ich Dir gerne zur Verfügung. Versuche, Dich zu beruhigen und das ganze nicht auf die lange Bank zu schieben. Das hilft Dir bestimmt nicht viel weiter, da Dich die Unsicherheit Dich offensichtlich sehr belastet., was ja vollkommen verständlich. Ich kann Dir gar nicht sagen, wie erleichtert ich war, als ich nach 5 min bei ihm das Gefühl hatte, denjenigen gerade gefunden zu haben, dem ich meinen Kopf anvertrauen konnte und wollte ! mir ist echt ein Stein vom Herzen gefallen…und diesen Stein hatte ich ja von der Diagnose bis zum Mainzer Besuch getragen…danach war er ganz leicht…und ich hatte einfach eine Vorstellung, von dem was auf mich zukommen würde…das ist eine ganz andere Situation…ein Schritt nach vorne !

Also laß Dich nicht von Deinen letzen Erfahrungen entmutigen…Du findest auch jemanden, dem Du vertraust…egal, wer es ist und um welche Methode es sich handelt…Du musst Dich einfach da gut aufgehoben fühlen…

Liebe Grüße
vane

[Sonnenschein64]

Hallo Vane,
hatte jetzt einen Termin bei Prof. Mann in Mainz.
Erst wurde ich einer sehr netten Assistensärztin vorgestellt.
Die mir gleich mitteilte das die OP bei Prof. Mann durchgeführt wird wenn den dann eine erfolgen sollte. Darauf hin habe ich sie darum gebeten mit ihm sprechen zu können, da ich ja die meisten Untersuchungsergebnisse ja schon hatte.
Ich sagte ihr auch das ich von weiter weg komme, und ich deshalb extra Urlaub genommen habe.
Sie könne auch gerne alle Untersuchungen noch mal machen wenn das das Problem ist.
Da sie sehr aufgeschlossen war, hat sie sich auch sehr bemüht.
Ich mußte zwar noch einige Untersuchungen machen lassen, das war aber nicht schlimm.
Zwischen zwei Op von Prof. Mann durfte ich mit ihm sprechen,
du hattest recht er ist ein sehr netter Arzt und hat mir nichts beschönigt.
Das Prob. was ich habe, sagt er, das mein AKN sehr klein ist aber doch schon erhäblichen schaden angerichtet hat, und er selber erst mal nachgedacht hat was er mir eigentlich raten soll:
Anscheinend ist es doch normal er mal bei dieser größe zu warten, aber er sagte mir gleich das ich dann taub werde was auch schon meine Vermutung war. Bestrahlung oder Op. das müße ich selber entscheiden, aber er würde mich auf alle Fälle operieren, 50ig 50ig Chance das mein Resthören bleibt.

Was bedeutet periphere Lage des AKN?
Meiner liegt ja im inneren Gehörgang!
Wo lagt den deiner und wie groß war er?
Würdest Du dich wieder operieren lassen, wenn Du die Wahl hättest?

Lieben Gruß
Sonnenschein64

[vane]

Liebe Sonnenschein64,

freut mich, daß Du in Mainz warst, Du einen ersten guten Eindruck von den Menschen dort hattest und daß sie sich bemüht haben, damit Du Dich mit Prof. Mann unterhalten kannst.

Jetzt zu Deinen Fragen:
periphäre Lage...weiß ich nicht wirklich, was Prof. Mann damit gemeint hat. In welchem Zusammenhang hat er das gesagt ? Intrameatal bedeutet im innereren Gehörgang, bei extrameatal kommt schon der AN außerhalb des Gehörganges und entwickelt sich Richtung Kleinhirn. So war das bei mir der Fall. er war intra- und extrameatal und etwa 2 cm groß.
Ja, wenn ich die Wahl hätte, würde ich es wieder machen und vor allem würde ich wieder in Mainz von Prof. Mann operiert werden wollen.
Du weißt von meinen Berichten, daß es mir leider noch nicht so gut geht wie vor der OP aber seit 3 Wochen gibt es eine deutliche Verbesserung was meine Schmerzen angeht. (da muß ich gerade die Daumen drücken, daß es anhält..ich will noch gar nicht jubeln...) aber diese Probleme muß man ja gar nicht bekommen!! (bekommen ja viele gar nicht...). ( Bei mir war da ganz bestimmt das Histamin im Spiel...).

Fürs Gehör entspricht die Aussage 50/50 der Realität. Ich hatte sie auch von Prof Mann gehört und in Tübingen kam diese Statistik auch ins Gespräch. Du mußt zuversichtlich sein, hoffen, Du wirst auf der richtigen Seite der Linie sein und sonst wäre das doch ein Versuch Wert gewesen, oder ?

Zur Zeit liest man im Forum auch einige positive Berichte zu der Bestrahlung. Klingt also auch gut. Für mich kam sie letztes Jahr nicht in Frage, da ich nicht mit der Unsicherheit leben wollte, ob es nun geklappt hätte oder nicht und dann doch noch eine durch die Bestrahlung geworden schwierigere OP mitmachen müßte. Aber das waren meine Gedanken...Du kannst mit der Situation vielleicht ganz anders umgehen. Jeder soll das nach seinem Bauch entscheiden.
Meine Entscheidung habe ich trotz die schwierigen letzten Monaten nie bereut oder in Frage gestellt. Ich bin überzeugt, es war die Richtige.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Ruhe bei Deiner Entscheidung. Laß Dich von Deinen Gefühlen leiten. Ganz wichtig ist es mit sich selber im Reinen zu sein und all die Energie dann in die Genesung zu stecken. Während der Therapie (egal welche) gibt es kein Platz fürs Anzweifeln der Richtigkeit der Methode. Die Fragen kannst Du Dich jetzt stellen...und dann kannst Du Dich entscheiden.
Ich bin kein Mensch, der sich leicht für dies oder jenes entscheidet (auch nicht mal bei Klamotten ! ) aber komischerweise war jetzt dies die erste Entscheidung im meinem Leben, die a) so wichtig war und b) die ich nie in Frage gestellt habe. Stattdessen habe ich mich nach der OP immer darüber gefreut und war immer überzeugt, daß alles gut gehen würde. Es hat es auch getan...an manchen Unannehmlichkeiten muß man halt arbeiten, falls sie auftreten.
Aber Dein AN ist klein (wie groß?), das kann auch eine große Chance sein, oder ?

laß Dir Zeit bei Deiner Entscheidung. Du wirst die Richtige treffen.
Ich schicke Dir viel positive Energie !

liebe Grüße
vane

[Sonnenschein64]

Hallo vane,

danke für die aufmunternden Worte.
Habe mir jetzt einen Termin geben lassen, im Nov. für die op.
Ich habe aber jetzt gehört das Prof. Mann in Ruhestand gehen will und muß, weiß Du etwas davon?
Würde mich schon schocken wenn ich da hin komme und er ist gar nicht mehr da.

Kannst du mir auch sagen wo du die Reha gemacht hast und wie es Dir gefallen hat?

Lieben Gruß
Sonnenschein64

[vane]

Hallo Sonnenschein64,

ich habe auch gehört, daß Prof.Mann irgendwann demnächst aufhören wird. Aber da bin ich mir sicher, daß Du keinen Termin bekommen hättest, wenn er selber nicht mehr da wäre. Ich sehe ihn aber am Donnerstag, habe da meine 1-jährige Untersuchung. Ich kann versuchen ihn zu fragen, wie es aussieht. Ich habe aber das Gefühl, daß es ja noch ein Jahr gehen könnte...Ich lasse Dir wissen, was ich erfahre.

In der Reha war ich in Waldbronn in der Rulanklinik (Orthopädie und Neurologie). Sie liegt 15 min südlich von Karlsruhe. Ja, ich kann sie empfehlen. Die Therapeuten waren gut. Ich denke, sie haben mir da gut geholfen.
Wichtig ist eine Rehaklinik, die auf Neurologie spezialisiert ist...
In Mainz brauchst Du nur einen Namen zu nennen und schon wird alles organisiert. Es war echt toll, wie sie sich da gekümmert haben !! ich mußte nichts tun und wurde am Entlassungstag vom Krankenhaus in die Reha gefahren !!
(es ist aber auch schön Besuch bekommen zu können..also nicht zu weit weg von zu Hause...finde ich..)

ich wünsche Dir alles gute.
laß mal hören, wann Du die OP hast...dann denke ich ganz fest an Dich an dem Tag ! Es wird gut werden

liebe Grüße
vane

[Sonnenschein64]

Hallo vane,

das wäre nett wenn Du ihn fragst.
Werde am 12.11. aufgenommen.
Weißt Du noch welche Untersuchungen die vornehmen?

Sie haben mir nur gesagt das es noch welche gibt.

Wünsche Dir auch alles Gute
Liebe Grüße
Sonnenschein64

[vane]

hallo Sonnenschein64,

das sind ja die normalen Voruntersuchungen vor einer OP, denke ich. Ultraschall vom Herz, Gespräch mit dem Anästhesist..wieder Hörtests...
das ist das, woran ich mich erinnern kann.
Es gab auch neuropsychologische Tests wegen einer Studie (da geht es um Konzentration und Gedächtnis...war ganz nett..!).

bis bald dann. vielleicht erfahre ich ja was am Donnerstag.

schöne Grüße
vane

[vane]

zurück aus Mainz !

Hallo sonnenschein64,

ich war also gestern wieder in Mainz und es war wieder ein netter Tag !! dauert halt immer lang aber gestern kam ich gar nicht dazu, mich zu langweilen oder mich auszuruhen !! Ich habe glücklicherweise eine echt nette Mitleidende zufällig wiedergetroffen ( halli, hallo...sie wird sich schon wieder erkennen ! ) und habe auch ein paar nette Ärzte wieder sehen können.
Zu Deiner Frage: Prof. Mann ist noch länger da (seine Aussage)...und eine Freundin von mir (HNO-Ärtzin) hat gehört, daß er wohl noch zwei Jahre da wäre...also keine Sorge !!
Ich hoffe, es geht Dir gut. Mach Dich nicht verrückt. Versuch zu entspannen und schöne Sachen zu machen...dort ist man echt gut aufgehoben.
Jetzt soll ich Tests mit Hörgeräten machen, um zu schauen, ob mir eins helfen kann....aber ich muß sagen, ich finde es so wie es jetzt ist, gar nicht so schlimm!

liebe Grüße
vane

[Sonnenschein64]

Hallo vane,

danke für die Nachricht, hatte mir schon Gedanken gemacht.
Bei Dir hört sich ja alles soweit gut an.

Ich bin HörgeräteakustikerMeisterin, wenn Du dich mal für Hörgeräte interesierst kannst du mich gerne Fragen, helfe Dir da weiter.

Ganz lieben Gruß
Sonnenschein64