Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 23.07.2010, 21:38 
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Hallo vane und alle anderen,

ich habe deinen Beitrag gelesen und bin voller Zuversicht, die Synkinesien einigermaßen entgegen zutreten.
Meine Reha wurde noch um 4 Tage verlängert. Nächsten Freitag ist Schluss.
Die Vetretung von meinem Hausarzt und mein neuer Neurologe werden mich nächste Woche auf Kortison einstellen. Die Ibuprophen gehören dann (hoffentlich) zur Vergangenheit. Übrigens hast du Post, vane!
Der weitere Behandlungsweg wird sich dann zeigen. Ich liebäugel ja schon mit einer Kopfschmerzklinik in Essen, wenn die Schmerzen weiterhin so massiv bleiben.

Ein schönes Wochenende ins Forum

Gruß Willy40

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 04.08.2010, 12:04 
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Hallo ihr Lieben.

Am 30. Juli ist meine Reha zu Ende gegangen. Mein Fazit ist aber sehr ernüchternd. Ein paar Regeln um mit dem Schmerz besser umzugehen habe ich bekommen. Meine Schmerzen sind aber nicht verschwunden. Im Gegenteil habe ich zurzeit wieder 2 Anfälle pro Tag. Ursprünglich sollte ich auf Kortison eingestellt werden. Meine neue Neurologin hat stattdessen das Gabapentin auf das Maximum von 2700mg pro Tag eingestellt, da sie eine Kortison Behandlung nur stationär machen würde.
Ich warte jetzt auf nächste Woche, wo mein Hausarzt wieder da ist. Übrigens habe ich am 25. August einen Termin bei einer Schmerztherapeutin. Darin setze ich jetzt alle Hoffnungen.
Gestern bin ich das erste Mal seit meiner OP mit der ganzen Familie Fahrrad gefahren. Das tat mir richtig gut und gibt mir wieder Kraft mich den Anfällen zu stellen.
Vielen Dank an vane für das nette Telefongespräch. Melde dich mal per PN, wann wir wieder quatschen können.

Grüße Willy40

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 05.08.2010, 13:47 
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Lieber Willy40,

das hört sich aber leider immer noch nicht so gut an...2 Schmerzattacken pro Tag sind noch viel...gut, jetzt mußt Du leider abwarten, ob die höhere Dosis Gabapentin hilft...drücken wir die Daumen...wenn Sie Dich aber nur stationnär mit Kortison behandeln möchte, dann heißt es wohl, daß die Dosen noch höher wären als 100 mg am Tag oder ? sie könnte doch aber auch mit solchen anfangen...?
Bei mir bessert sich's langsam. Ich habe jetzt weiterhin die 7,5 mg Kortison und bin seit Dienstag morgen bei 240 mg Verapamil retard am Tag...Meine letzte schlimme Attacke war in der Nacht von Samstag auf Sonntag und die letzte leichtere am Sonntag Spätnachmittag...also schon 4,5 Tage ohne Attacke!! sowas ist schon seit 4 Monaten nicht mehr passiert !! ich hoffe, es wird noch anhalten...
frag ruhig nochmal wegen dem Sauerstoff nach (hilft das Ibuprofen gegen die Attacken immer noch nicht ? was sagt die Neurologin dazu ? ). Sie könnte es doch auch mit Ascotop Nasenpray probieren (Zolmitriptan)...ich habe es auch...allerdings noch nicht ausprobiert aber es sollte helfen...

ich wünsche Dir noch alles gute und hoffe, daß bald endlich die richtige Medikation für Dich gefunden wird...
schöne Grüße
vane

toll mit dem Fahrrad ! laß es Dir weiterhin gut gehen ! diese positiven Momente sind ja wichtig ! das baut wieder auf !
ich drücken Dir die Daumen, daß es endlich mit den Schmerzen aufhört...

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 30.08.2010, 15:21 
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Lieber Willy40,

wie geht es Dir jetzt ? besser ?
wie war die Schmerztherapeutin? hat sie neue Ansätze ?

ich hatte die 2,5 lezten Wochen Urlaub und habe mich erholt. Seit 3 Wochen habe ich ja wieder höhere Dosen Kortison bekommen (der Schmerz ging wieder höher) und das Verapamil ist auch bei 240 mg am Tag jetzt länger eingespielt...ich will nicht jubeln, bin noch vorsichtig, habe noch milde Attacken aber die heftigen (vor allem nachts) sind jetzt seit 3 Wochen weg...das erste Mal seit 4 Monaten !!!! (ich habe also seit 3 Wochen meine Sauerstoffflasche nicht benutzt...ich hoffe so sehr, es bleibt endlich so...)

Laß mal von Dir hören...ich hoffe wirklich, Du bist auf einem besseren Weg. Nicht verzweifeln..es scheint mir, daß diese Nervengeschichten doch viel Geduld und Ausprobieren erfordern..aber es wird !!

liebe Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 03.09.2010, 09:51 
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Hi,

sorry das ich lange nichts mehr geschrieben habe, dafür gibt es heute umso mehr Informationen meinerseits.

Die alten Anfälle sind seit drei Wochen Geschichte! :D
Mein Hausarzt kam auf die Idee mich an der Narbe zu quaddeln. Das zeigte nach drei Tagen Wirkung. Die Anfälle blieben urplötzlich aus. Dann wurden wir übermütig und setzten das Carbamazepin ab und stellten das Ibuprofen auf Metamizol um.
Das alles ging so problemlos das mein Doc schon daran dachte, die Wiedereingliederung zu beantragen. Doch es kam ganz anders ... :(

Beim ersten Besuch bei der Schmerztherapeutin hatte ich schon seit 14 Tagen neue Trigeminusschmerzen, die sich über die komplette rechte Seite ausbreiteten und mit pulsierendem, heissen Schmerz daher kamen. ich sah das allerding nicht als Anfall, weil der Schmerz auf Stufe 5 anzusiedeln war und die typischen Symtome fehlten.
Nun wurde von der Ärztin das Metamizol aufgestockt und drei Tramal Tabletten kamen dazu. Die Schmerzen blieben aber teilweise über mehrere Stunden erhalten, von dem dumpfen Kopfschmerz ganz abgesehen, der ja seit März mein ständiger Begleiter ist.
Gestern hatte ich dann den nächsten Termin bei meiner Schmerztherapeutin. Nachdem ich ihr alles geschildert hatte, kam sie zu folgendem Schluss, dass das Tramal wohl nicht anschlagen würde.
Nun wurde das Antidepressiva auf 4 Tabletten erhöht und ich bekomme Infusionen einmal die Woche. Diese Infusion tat mir auch richtig gut bis ich gestern Abend einen Trigeminus Anfall bekam. Schmerzen so stark, dass ich dachte ich würde sterben. Ich nahm meine bewährten Tramal-Tropfen und nach einer Stunde war der Spuk vorbei.
Seit diesem Anfall bin ich ziemlich durcheinander. Die Schmerzen sind gerade noch auszuhalten aber ich fühle mich fast um halbes Jahr zurückgeworfen. Der Nerv hat eine neue Methode gefunden um mich zu quälen. :evil:

Gruß Willy40

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BeitragVerfasst: 10.09.2010, 13:24 
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lieber Willy40,

bei Dir scheint das ganze auch wirklich nicht einfach zu sein...Es tut mir echt leid, daß Du da so viel leiden mußt...ich hoffe, inzwischen hat es sich ein wenig gebessert ? bleib aber zuversichtlich...versuche es...
bei mir ist es auch nicht vorbei..wenn es Dir irgendwie helfen kann, zu wissen, daß Du nicht der einzige bist, der Gesichtsschmerz hat... :( ich bin immer noch beim Verapamil (240mg/Tag) und Kortison (seit ein paar Tagen nur noch 7,5 mg wieder...). Eine nächtliche Attacke hatte ich jetzt wieder mal genau so wie anhaltenden Gesichtsschmerzen, die von der Attacke zu differenzieren sind. Ich befürchte, daß das Kortison wieder zu wenig ist...aber leider kann man es ja nicht ewig in höheren Dosierungen nehmen...also werden wir vielleicht zu was anderem greifen müssen.

Tja...ich wünsche Dir auf jeden Fall, daß die Schmerzen doch endlich verschwinden !! Ihr werdet da bestimmt das geeignete mit der Schmerztherapeutin herausfinden !!

halt den Kopf hoch...und genieße die schmerzfreien Zeiten...

schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 11.09.2010, 11:57 
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Hallo Vanessa,

ich denke jeden Tag an dich, weil ich weiss, dass du dich genauso rümquälst wie ich. Es ist sehr schlimm dass es dir wieder schlechter geht. Neue Hoffnung erwarte ich am 27. September von meiner Therapeutin, da die Infusionen leider doch nicht anschlagen.
Schlage deinem Arzt ein MRT vor, wo festgestellt werden soll, ob auf dem Trigeminus eine Vene oder etwas anderes drückt. Falls das nämlich der Fall wäre, würden alle Medikamente, die du und ich einnehmen, sinnlos sein.
Der Grund ist relativ einfach: Der Trigeminus gehört zum Nervenstrang des Stammhirns. Dort wirken keine Schmerzmittel bzw. helfen sie nur temporär. Falls ich das falls verstanden habe, soll Anfux eine Korrektur bzw. etwas zu dieser Trigeminus Neuropathie schreiben.
Es gibt eigendlich nur eine schonende Möglichkeit, dieser Schmerzen Herr zu werden: Mit einer Spezialsonde wird am Stamm des Trigeminus dieser bis zu 75°C erhitzt. Dieser kleine Eingriff hat den Vorteil, dass wir über mehrere Jahre eventuell bis zum Ende unseres Lebens Ruhe hätten. Der Nachteil wäre eine komplette Taubheit der Gesichtshälfte.
Die 2. Möglichkeit wäre eine OP nach Jannetta, wo die Schädeldecke geöffnet wird. Die Erfolgsrate liegt sehr hoch bei etwa 90% und 7 Jahre nach der OP noch bei etwa 70% Schmerzfreiheit.
Ich bin aber zu dem Entschluss gekommen, das eine OP nichts mehr für mich ist.
Ich werde wohl nach dem 27. September in Essen aufschlagen. Meine Therapeutin hatte schon gesagt, dass wenn die Infusionen nicht anschlagen, dass ich in Essen vorstellig werde.
Es wäre sehr lieb, Vanessa, wenn wir kommende Woche mal quatschen könnten. Meine Nummer hast du ja hoffentlich noch.
Trotzalledem wünsche ich dir Vanessa und all den anderen Mitlesern ein schönes Wochenende.

Gruß Willy40

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BeitragVerfasst: 11.09.2010, 14:19 
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hallo Willy40,

ich sehe, Du bist gerade online. Vielen Dank für die Antwort. oh je, das mit den oerativen Eingriffen hört sich aber nicht so toll an. ich hoffe doch, es wird nie so weit kommen müssen...ich hatte zwar gerade wieder eine kleine Attacke und bleibe jetzt erstmal ganz ruhig.
Dann drücke ich uns die Daumen, daß wir doch endlich diese Schmerzen auslöschen können..medikamentös natürlich.. :wink:

wir können gerne mal wieder telefonieren...wahrscheinlich Mitte/Ende nächste Woche ok ?

bis dahin wünsche ich Dir schmerzfreie Tage !!
sonnige Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 12.09.2010, 19:05 
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Trigeminusneuralgie und Psyche

Lieber Willy40,

es ehrt mich, daß Du von mir eine Aussage zur Therapie der Trigeminusneuralgie erwartest, aber bitte bedenke, daß ich kein Arzt bin und daß ich meine begrenzeten medizinischen Kenntnisse vor allem dort habe, wo ich eigenes Erleben und viele Erfahrungen aus Kontakten nutzen kann.

Ich verweise nicht zum ersten Male auf den Link "Alles zur Trigeminusneuralgie. Eine private Homepage von Stemer." Das ist eine super Seite !
Dort sind quasi alle Optionen beschrieben, so gut, wie ich das nicht könnte.

Bedenkt man, daß ein AN-Operierter ohnehin schon mal eine Schädelöffnung hinter sich hatte, relativiert sich z.B. der als Nachteil angegebene Punkt bei einer Operation nach Janetta. Aber bitte lies selbst ....

Da ich schon mal schreibe, möchte ich darauf hinweisen, wie wichtig "Ablenkung" in allen Schattierungen ist. Ich verweise auf Deinen Bericht über den Radausflug und Deine Schmerzfreiheit dabei.
Das ist nicht zu unterschätzen. Schmerz ist auch zu einem großen Teil ein psychisches Problem.
Ich sehe Deine lange Leidensstrecke und auch Deine Versuche zur Linderung. Aber Du kommst mit Deinen Gedanken davon nicht los, und das ist ein nicht zu unterschätzendes Problem!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 15.09.2010, 08:23 
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Hallo vane, hallo Anfux.

Erstmal vielen lieben Dank für die aufmunterten Worte. Vanessa, wenn es dir Recht ist, würde ich gerne Freitag Abend mit dir telefonieren.

Lieber Anfux,

du hast natürlich Recht mit deiner Aussage. Ich weiss auch, dass du kein Arzt bist. Anderseits bist du aber ein erfahrener kompetenter Mensch, der noch wesentlich mehr Lebenserfahrung mitbringt. Ich danke dir übrigens für den Link. Manchmal sieht man vor lauter Bäumen den Wald nicht.
Ich versuche mich jeden Tag von meinen Schmerzen abzulenken. Leider gelingt mir das nicht immer. Fahrradfahren tut mir gut aber auch nicht immer. Vorgestern habe ich dadurch einen schweren Trigeminus-Anfall bekommen. Ich bekomme jetzt seit 3 Wochen Lidocain intravenös. Gestern auf 160mg erhöht. Der Erfolg blieb aus, da ich gestern Abend schon wieder einen Anfall hatte. Das macht das Ablenken leider nicht leichter!
Gibt es ausser vane und mir noch andere Trigeminus Neuropathie Leidgenossen hier im Forum?
Es wäre schön, wenn sich diese hier melden würden. Ich habe bei den Ärzten nämlich das Gefühl, dass ich ein Unikat mit dieser Krankheit bin. Der Austausch mit Gleichgesinnten wie vane kann die gesamte Situation dämpfen.
Anfux, was würde die IGAN zu einem Unterforum mit Trigeminus Patienten nach AKN OP sagen?

Schönen Gruß ins Forum

Willy40

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BeitragVerfasst: 21.09.2010, 13:45 
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Hallo Willy40,

warst Du denn gestern bei der Schmerztherapeutin ? (oder ist der Termin nächste Woche ?)
werden die Attacken weniger ?
halte durch...das wird noch !! (die letzte Woche habe ich 2 Attacken + 1 Kopfschmerz+ 1 Gesichtsschmerz auf der Liste stehen !! ist also für mich schon viel besser geworden...!)
Man muß halt leider Geduld und Durchhaltevermögen zeigen...und klar...Zuversicht ! :D Aber das weißt Du ja alles ! und ich weiß auch, wie schwierig es ist wenn die Schmerzen da sind und die Attacken sich anhäufen...aber trotzdem...genieße weiterhin die schmerzfreien Momente ! und sei überzeugt, es wird besser werden..aber laß das ganze wirklich gut überprüfen.

viele sonnige Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 22.09.2010, 08:12 
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Hallo vane,

ich war am Montag bei der Schmerztherapeutin. Lidocain wurde auf 200mg erhöht und seit gestern bekomme ich Cortison.
Cortison mit 100mg angefangen, heute auf 80mg reduziert und morgen 60mg usw.
Die Therapeutin setzt sich mit der Schmerzklinik in Essen in Verbindung. Die Vorlaufzeit beträgt 3-4 Wochen. Dort soll dann auch ein MRT gemacht werden.
Das Cortison wirkt 4-6 Stunden, danach bekomme ich höllische Spannungskopfschmerzen und langgezogene Trigeminus Anfälle, die ca. 3-4 Stunden andauern.
Ergo bringt mir das Cortison garnichts! Ich bleibe aber am Ball.

Gruß Willy40

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BeitragVerfasst: 22.09.2010, 08:48 
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Hallo Willy40,

ich weiß, Du hättest gerne, daß es sofort wirkt...aber Du mußt leider weitehin Geduld mitbringen (das kannst Du bestimmt nicht mehr hören oder lesen ! :wink: ). Bei mir hat es ja auch nicht gleich am ersten Tag gewirkt...das Niveau im Körper muß schon sich irgendwie einpendeln...und Du weißt, ich bin immer noch in Kortisonbehandlung (seit 2 Wochen bei 7,5 mg)...und hatte schon mit 100 mg Anfang Juni angefangen...der zweite höhere Kortisonschub Mitte August (40 mg) hat es erst wirklich gebracht...also laß Dich nicht entmutigen...es wird Dir helfen...aber warte noch ein paar Tage ab...(damals dachte ich auch, daß ich innerhalb von wenigen Tagen alle meine Schmerzen los wäre...war aber nicht so...war halt eine Verbesserung...).
Ich drücke Dir die Daumen. Versuche die Sonne zu genießen...
Schön, daß Deine Schmerztherapeutin sich so toll kümmert.
(denk dran: unbedingt Salz vermeiden...sonst gibt es das Risiko, viel Wasser einzulagern und viel zuzunehmen). Hast Du auch Magenschutztabletten oder -kapseln bekommen ? (sie sind wichtig bei einer Kortisonbehandlung...). sonst nachfragen...(das Kortison greift den Magen an..aber mit Magenschutz ist es kein Problem :D )

es wird funktionnieren...versuche Deine gute Laune zu behalten...

viele sonnige Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 19.10.2010, 11:04 
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hallo Willy40,

ich habe dir eigentlich per VN vor fast einer Woche geschrieben aber die Nachricht scheint bei mir hängen zu bleiben... Es ist nichts geheimes...deshalb stecke ich das jetzt hier ! :wink:

ich wollte gerne lesen, wie es Dir geht. Ich hoffe, die Schmerzen sind endlich weniger geworden...und das Kortison hilft Dir tatsächlich.
Wie sieht es jetzt mit der Schmerzklinik in Essen aus ?

bei mir hat es sich deutlich gebessert. Ich hatte in den letzten 4 Wochen nur 2 Attacken (bei denen ich den Sauerstoff einsetzen mußte) und sonst auch immer mal wieder Gesichtsschmerz...aber insgesamt ist es besser geworden.
Also laß Dich nicht entmutigen. Die Ärzte werden auch für Dich die Lösung finden...

Ich wünsche Dir alles gute und schicke Dir positive Energie.

sonnige (aber kalte) Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 07.02.2011, 09:21 
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Ich bin sehr lange nicht mehr hier gewesen und es hat sich vieles getan, leider zum negativen.

Aber erstmal der Reihe nach:

Anfang Oktober letzten Jahres konnte mir meine Schmerztherapeutin nicht mehr weiterhelfen und ich wurde für 19 Tage stationär in eine Schmerzklinik verlegt. Dort wurden unterschiedliche Medikamente inkl. Cortison und eine Nadel im Gaumen für eine spezielle Nervenblockade injektiziert.

Das Cortison machte mich 27 Stunden Schmerzfrei, die Blockade schlug komplett fehl. Daraufhin wurde ich auf Palexia (Tapentadol) 100mg eingestellt und nach hause entlassen.
Der November verlief recht positiv und meine Schmerzattacken reduzierten sich auf 2-4 Anfälle pro Tag. Das Palexia wurde schleichend abgesetzt und ich startete Anfang Dezember eine Wiedereingliederung mit zunächst 2 Stunden täglich.

Da Mitte Dezember starke Schmerzen und die Anfälle zurück kamen wurde ich wieder auf Palexia eingestellt.
Trotzdem schaffte ich es häufig nicht, die 2 Stunden durch zu arbeiten. Da ich aber trotz alledem weiterhin Ablenkung brauchte, startete der Januar mit 4 Stunden täglich. Am 10. Januar wurde die Anfallsrate deutlich mehr und die Schmerzen zwangen mich dazu die Wiedereingliederung abzubrechen.

Da ein Großteil der Schmerzen über mein rechtes Auge kommen, versuchte ich über einen ansässigen Augenarzt der Sache auf den Grund zu gehen. Dieser fand aber keinen Anhaltspunkt für meine Schmerzen und Überwies mich an einen neuen Neurologen.

Nachdem dieser sämtliche Befunde und Bilder unter anderem auch mit Kollegen aus dem Klinikum besprach, wurde bekannt, dass mein Tumor nur zu einem Drittel entfernt wurde.
Ein weiteres MRT letzten Donnerstag untermauerte diesen Befund.

Der Tumor ist etwas mehr wie ein cm lang und 0.6 cm breit und befindet sich komplett im knöchernen Gehörgang.

Morgen fahre ich mit meiner Frau nach Bonn und hoffe auf Antworten. Ich bin völlig am Ende und weiß langsam keinen Rat mehr. Ich bitte Euch, auch gerade dir lieber Anfux, um einen Rat. Im Moment setzt mein Verstand aus. Vielleicht kann die IGAN mir helfen. Meine jetzigen Therapeuten können es nicht mehr.

Ein verstörter und sehr trauriger Willy40

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