Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 11.05.2010, 15:25 
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Lieber Willy40,

ich mache es kurz und erfinde nicht neue Begründungen: Ich stimme vane und snowdog hundertprozentig überein. Niemand hat "hinterher" Mitleid mit Dir von denen, die heute von Dir erwarten, daß Du endlich wieder der Alte bist. Und sollte Dich keiner drängen - Du allein brauchst schon gar nicht den Helden zu spielen.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 11.05.2010, 20:31 
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Ihr drei habt ja Recht!

Ich sollte mehr auf meinen Körper hören. :roll:

Ich habe morgen einen Termin beim HNO. Meine Firma weiß auch schon Bescheid.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Lg Willy40

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 21.05.2010, 11:15 
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Hallo Ihr Lieben,

ich bin wieder aus dem Verkehr gezogen worden und habe zusätzlich neue Schmerzmittel bekommen, mit denen ich ganz gut zurecht komme, auch wenn die Schmerzen nicht 100% ausgeschaltet werden.

Neben Metamizol nehme ich jetzt noch Tramadol, was auf Opioide als Wirkstoff setzt. In dieser Kombination wirken diese Medikamente schon nach 5 Minuten nach der Einnahme.

Am kommenden Dienstag geht es nach Bonn zur großen Abschlussuntersuchung und am 02. Juni habe ich einen Termin beim Neurologen. Die Schmerzen müssen ja im Griff bekommen zu sein bzw. wäre es toll, wenn die Ursache gefunden würde.

Inoffiziell habe ich heute von meiner Frau erfahren, dass der Kurantrag genemigt wurde. Ich werde wohl kurz nach Pfingsten den Bescheid endlich in Händen halten können.

Zwei Fragen habe ich noch an Euch:

Habt Ihr schon mal Medikamente mit Opioide bekommen? Im Netz laß ich, daß man davon abhängig werden könnte.

Welche Kur wäre für mich die Richtige? Ich habe mich hier auf der IGAN Seite versucht schlau zu lesen. Ich muß mir aber eingestehen, daß ich nicht wirklich schlauer bin wie vorher.

Ich wünsche Euch ein schönes Pfingstwochenende.

Gruß Willy40

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 21.05.2010, 16:52 
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Lieber Willy40,

jedes stärkere Schmerzmittel birgt die Gefahr, daß man süchtig wird. Also kann das nur eine Übergangstherapie sein!

Zur Kur:
Einiges kann man doch aus der Seite Reha nehmen !?
Die Klinik sollte eine starke Neurologie haben, Orthopädie haben die meisten ohnehin. Man kann die Kliniken anschreiben, anrufen, anmailen und nach dem Profil fragen. Auch die Frage, ob Erfahrungen mit AN-Patienten vorliegen, ist möglich und sinnvoll.
Und schließlich kann man mit der Suchfunktion im Forum nach Beiträgen zur Reha suchen und damit auf Adressen von Kliniken stoßen, die von Forumsmitgliedern gelobt wurden.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 05.06.2010, 14:05 
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Hallo liebes Forum.

Ich weiß nicht so recht ob ich lachen oder weinen soll? Aber erstmal der Reihe nach ...

Seit dem 02. Mai bin ich bei einem Neurologen in Behandlung. Dieser hat mir ein Antiepileptikum verschrieben, worauf ich langsam eingestellt werde, um von den Schmerzen los zukommen.
Der Bescheid ist auch da. Es geht nach Bad Salzuflen. Heute kam ein Schreiben von der Klinik, die mich aufnimmt. Frühestens im Oktober oder November 2010 werde ich in Kur gehen können. :shock:
Ich könnte so los heulen. Was bringt mir so ein später Termin? Und da mal wieder Samstag ist, muss ich bis Montag warten um ggf. mit der RVA zu sprechen. Welche Möglichkeiten habe ich denn jetzt noch um das ganze zu beschleunigen? Mir gehts nicht wirklich gut dabei, wenn ich daran denke, dass ich noch 4 bis 5 Monate warten soll, bis ich in Kur gehen kann.

Gruß Willy

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 06.06.2010, 09:14 
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Hallo Willy40,

das kann es ja gar nicht sein ! Ruf unbedingt an, sie scheinen doch gar keine Ahnung zu haben, worum es geht. Diese Kur hätte ja schon eine Anschlußheilbehandlung sein sollen. Sie muß so schnell wie möglich nach OP eingetreten werden, damit Du wieder ins normale Leben finden kannst. Ich würde ihnen mitteilen, daß Du ohne die Kur höchstwahrscheinlich gar nicht mit der Arbeit anfangen kannst. (Sie werden Dich doch kein halbes Jahr noch mit Krankengeld versorgen wollen, oder ? bei mir haben sie versucht Druck auszuüben, weil es denen zu lang war...aber es ging mir einfach nicht gut, anders ging es nicht...). Sei hartnäckig, es ist ja nicht nur eine gebrochenes Zeh !!

Zu den Schmerzen und Deinem Antiepileptikum kannst Du mir bitte mehr sagen ? Sind das Kopfschmerzen ? Gesichtsschmerzen ? attackenartig oder ständig ? Nimmst Du Topiramat ?
(ich habe selber ganz schlimme einseitige Schmerzattacken, die mit geschwollenem und rotem Auge auf der rechten Seite einhergehen. Bis jetzt waren sie als Clusterkopfschmerz diagnostiziert worden aber mein Neurologe meint, es könnnte eventuell kein 100%iger Cluster sein sondern mehr mit dem Trigeminus zu tun haben. Ich bekomme jetzt Cortison mit 100 mg als Anfangsdosis und eventuell später Topiramat als Langzeittheraie. will er sich noch überlegen.).

Danke für die Infos.
Und bleib wegen der Kur unbedingt am Ball. Vielleicht könnten Dein HNO oder Dein Neurologe eingreifen ?
bleib zuversichtlich auch wenn ich Dich voll und ganz verstehen kann.
sonnige Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 06.06.2010, 12:30 
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Hallo vane,

danke für deinen Beitrag!

Zitat:
Zu den Schmerzen und Deinem Antiepileptikum kannst Du mir bitte mehr sagen ? Sind das Kopfschmerzen ? Gesichtsschmerzen ? attackenartig oder ständig ? Nimmst Du Topiramat ?


Ich zitiere mal aus dem Bericht des Neurologen:
Posttraumatisches Trigeminusneuropathie NV1 rechts mit neuralgiformer Komponente, Spannungskopfschmerz............
Therapeutisch empfiehlt sich im 1. Schritt zur Prophilaxe der neuralgiformen Schmerzkomponente eine langsame Eindosierung von Carbamazepin ret. in 200mg Schritten. .........
Wenn trotzdem Persistenz Beginn mit Amitryptylin 25mg z. N......
Wegen der Kur werde ich morgen Vormittag mit meinen Ärzten reden. Meine Frau kümmert sich um die RVA.


Übrigens eine Eingliederung ist weder bei meinem HNO noch bei dem Neurologen vorgesehen. Sobald ich Schmerzfrei bin, soll ich wieder voll arbeiten gehen.

Die Kur soll ich im Median Klinikum Burggraben antreten in der Abteilung Psychosomatik und Psychotherapie.

Ich freue mich auf jede Antwort von euch. Ich rotiere hier langsam ...

Gruß Willy40

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BeitragVerfasst: 06.06.2010, 20:23 
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hallo Willy40,

vielen Dank für die Details aus dem Bericht Deines Neurologen. Das heißt also, daß Du auch Schmerzen im Gesicht hast, nicht nur im Kopf ?

Wegen der Reha: kannst Du nicht in eine auf Neurologie spezialisierte Reha gehen ? Deine Beschwerden haben doch nichts psychosomatisches, oder ? es steht doch da: posttraumatisch...also Folge der OP...wenn Du Dich direkt in eine Rehaklinik für Neurologie meldest, und denen Deinen Fall erklärst (vor allem aber auch, daß Du leider keine Anschlußheilbehandlung bekommmen hast und daß Du jetzt starke Probleme hast), können Sie Dir vielleicht Tipps geben, wie Du am besten vorgehen kannst und ob sie für Dich demnächst ein Plätzchen hätten...Das ganze hat doch mit Deiner Psyche nichts zu tun. Ich habe ja selber seit November fast tägliche Kopfschmerzen und die heftigen Attacken seit Februar. Zum Glück sind alle Befunde in der Lumbalpunktion und im MRT in Ordnung aber es gibt leider auch viele Krankheitsbilder, die nicht mit physikalischen Methoden nachzuweisen sind, sowie Neuralgien, Clusterkopfschmerzen, usw....Mein Neurologe ist am suchen aber glaubt nicht an etwas psychosomatisches (ich natürlich auch nicht !!). Er sieht das schon noch als Folge der OP.

Also kämpfe weiter...es ist sehr ungerecht und auch unheimlich schwierig, wenn man so leiden muß und trotzdem sich um sowas kümmern muß, was einem bei so einer OP doch zusteht. Deine Energie brauchst Du für Deine Gesundheit und nicht für so einen Kleinkrieg..aber schön, wenn Deine Frau Dich dabei so toll unterstüzt. Das schafft Ihr. Ich drücke Euch die Daumen und schicke Euch viel positive Energie :D

viel Mut noch
schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 07.06.2010, 14:26 
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Lieber Willy40,

ich kann auch nur mit dem Kopf schütteln, warum ein Kurbeginn in Deinem Fall so hinausgeschoben wird.

Bei der RVA verlangen (oder erst mal bitten), daß sie andere Kureinrichtungen fragt, ob dort freie Kapazitäten sind.
Vielleicht auch selbst Kliniken anschreiben oder anrufen. Ich zähle mal auf, wo AN-Betroffene zufrieden zur Kur waren: Die "Bäder" Bad Camberg, Salzuflen, Gögging, Sülze, Nauheim, Driburg, Oyenhausen, Klosterlausnitz, Segeberg, dazu die Stadt Plau am See. Das sind sicher nicht alle.
In diesem Fall darf nicht die allgmeine Faustregel gelten, die nächstliegende Rehaklinik zu wählen oder eine mit max. 200 km Anreise.

Ich drücke die Daumen.
Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Turbulente Woche liegt hinter mir.
BeitragVerfasst: 13.06.2010, 12:23 
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@vane: Ja, die Schmerzen kommen auch über die rechte Gesichtshälfte über das Auge.

Wer hätte das letzte Woche noch gedacht: Ich bin in Kur! Zwar "nur" in ambulanter Kur. Letztendlich sollte das meiner Genesung aber keinen Abbruch tun.

Montag rief meine Frau bei der RVA und dem NRK-Aachen wegen einer ambulanten Kur an. Nachdem die beiden Institute sich untereinander verständigt haben bekam ich Dienstag das OK von der RVA und Mittwoch den Termin, dass ich Donnerstag im Neurologischen Zentrum Aachen, kurz NRK, anzutreten habe. :D

Nun bin ich vier Wochen jeden Tag in der ambulanten Klinik für Neurologie und hoffe, dass mir endlich geholfen wird. Die Zeiten sind auch sehr Familienfreundlich von 8:00 Uhr bis 14:00 Uhr und ein Fahrdienst holt mich ab und bringt mich nach hause.

In den nächsten Tagen werde ich dann berichten, was ich so treibe.

Gruß ins Forum und einen schönen Fußballabend.

Willy

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BeitragVerfasst: 13.06.2010, 14:29 
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hallo Willy,

toll ! endlich !! schwere Geburt aber das Kind ist geboren ! :wink:

na dann, laß Dich dort schön helfen, behandeln und verwöhnen. In der Neurologie bist Du doch bestimmt am besten aufgehoben.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du in 4 Wochen ein ganzes Stück weiter bist. (und zögere nicht mit Verlängerung...das muß man dann rechtzeitig beim Reha-Arzt ansprechen..am besten bei der Halbzeit, wenn Du das Gefühl hast, es hat sich noch nicht viel getan...dann wird es normalerweise von der Reha beantragt und hoffentlich genehmigt.)

Alles Gute !!

schönen Sonntag noch
Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 05.07.2010, 17:34 
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Reha bisher ohne großen Erfolg

Hallo Ihr Lieben.

Nach fast 4 Wochen Reha habe ich heute die Verlängerung um zusätzlich 13 Tage erhalten.
Ich brauche euch ja nicht zu schreiben was in der Reha so gemacht wird. Das Übliche wie Massage, Fango, Phsysiotherapie und seit letztem Mittwoch auch Akupunktur. Die mir vorübergehend meine Schmerzanfälle nimmt. Für etwa 24 Stunden habe ich dann keine Attacken.
Leider ist mir das alles noch viel zu wenig. Der Spannungskopfschmerz bleibt leider fast völlig erhalten. Ganz selten habe ich mal ein Highlight, dass ich für zwei oder drei Stunden komplett schmerzfrei bin. Am 12. Juli habe ich einen Termin beim meinem Neurologen. Der soll sich langsam etwas einfallen lassen. Die Psychopharmaka wirken nicht. Ich nehme immer noch Ibu und Tramadol gegen meine Attacken und Schmerzen. Ich habe ausserdem 5 Kg in den letzen vier Wochen zugenommen.
Wie bei anderen Foumsteilnehmern auch habe ich immer noch heftige Schmerzen bei Niess- und Hustenanfällen. Ich weine viel und hasse mich langsam für diese Schmerzen, die mir zugefügt werden aber eigendlich nicht da sein dürften.
Reha gut und schön aber einen wirklichen Durchbruch gibt es noch nicht. Ich weiss ja: Ich soll nicht so ungeduldig sein aber meine OP ist jetzt schon fast ein halbes Jahr her und mein Nervenkostüm ist nicht mehr das Beste! Da helfen auch nicht die eine Stunde in der Woche Psychotherapie.

Aber die Hoffnung stirbt zuletzt ...

Gruß Willy40

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BeitragVerfasst: 06.07.2010, 11:17 
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Lieber Willy40,

es tut mir leid zu lesen, daß es Dir leider noch nicht wesentlich besser geht. Ich weiß wie zermürbend andauernde Schmerzen sind und wie sehr sie an den Nerven gehen. Nimmst Du genug Ibu um die Schmerzen wenigstens für ein paar Stunden auszuschalten? Es ist wohl auch wichtig, nicht ständig zu leiden sondern den Schmerz mal gar nicht mehr zu spüren. Es gibt wieder Energie und Lichtblicke. Es ist ja ganz wichtig für Dein Gemüt.
Laß Dich aber nicht herunterkriegen. Es wird besser werden. :) Ein halbes Jahr ist leider noch nicht so lang aber wenn man Schmerzen hat, weiß ich wie ewig es doch ist !!
Ich nehme selber Kortison (Anfangsdosis 100 mg, jetzt nur noch 10 mg) seit 4,5 Wochen und es hat mir sehr geholfen (bei mir sind es entweder Clusterkopschmerzen oder aber sehr wahrscheinlich ein Trigeminusproblem). Ich weiß nicht, ob sowas für Dich auch angebracht wäre. Mußt Du mit Deinem Neurologen besprechen. Indometacin könnte eventuell auch helfen (war anfangs ein Tipp von meinem Chirurgen).
Versuche mit den Medikamenten ein paar Stunden freizuschaffen, damit Du Dich besser fühlst. Dein Körper sollte auch nicht zu lange auf Dauer Schmerzen registrieren...

Die Osteopathie hilft mir sehr. Die Druckkopfschmerzen, die ich hatte, sind weg. Es sind noch andere da aber es hat schon sehr viel gebracht.

Ich wünsche Dir noch viel Mut und vor allem Zuversicht. Du darfst mal weinen..manchmal muß man das ja...aber laß diesen Zustand sich nicht dauerhaft etablieren. Bleib positiv oder versuche es wieder zu werden. Es wird sich bestimmt noch zum Guten entwickeln...Du mußt DAS Medikament für Dich noch herausfinden...das wird...sei davon überzeugt...
Ich drücke Dir die Daumen.
Alles gute

schöne Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 21.07.2010, 18:24 
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Hallo Ihr Lieben.

In der 7. Woche der Reha hört ihr auch noch mal was von mir. Die Attacken habe ich nur noch ein bis zwei mal die Woche, was dem gesamten Team zu verdanken ist. Sie treten auch nicht mehr ganz so brachial auf.
Das ist schon viel für mich aber auch das einzig positive bis jetzt. Ich warte jetzt auch eine nochmalige Verlängerung der Reha bevor ich eine ambulante Schmerztherapie anfangen kann.

Sie bekommen meine Druck- und Augenkopfschmerzen nicht im Griff. Da ich mich ja an einen bestimmten Level Schmerzen gewöhnt habe, soll ich mich langsam damit anfreunden, diesen bis zum Ende meines Lebens zu akzeptieren. Ich weiß noch nicht so recht, was ich davon halten soll.
Eine Stimme in mir sagt: "Hey Willy, besser als garnichts." Die andere Stimme will sich damit überhaupt nicht abfinden.

Seit etwa zwei Wochen stelle ich ausserdem eine Defektheilung der Facialisparese fest, eine Synkinesie des rechten Mundwinkels in Kombination mit dem rechten Auge. Wenn ich das rechte Auge zumache zieht sich die gesamte rechte Gesichtshälfte bis zum Mund nach oben. Noch nicht viel aber dennoch bemerke ich, dass diese Fehlheilung jeden Tag stärker wird. Die Klinik scheint mit diesen Symtomen überfordert zu sein. Zumindest bekomme ich die Aussage, dass so etwas passieren kann und man nichts dagegen tun kann.
Ich werde mir dazu ein paar Infos hier auf den IGAN Seiten suchen.

Vieleicht möchte mich ein Gleichgesinnter per PN seine Telefonnummer zukommen lassen, das man sich per Telefon austauschen kann. Das ginge einiges unkomplizierter und schneller als im Forum. Ich beisse nicht!

Einen schönen Abend
Grüße Willy

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BeitragVerfasst: 22.07.2010, 08:44 
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Hallo Willy40,

schön, wenn die Schmerzattacken "nur noch" 2 Mal pro Woche sind... ! (bei mir jetzt auch...! :) )
hast Du meinen Beitrag zu den Synkinesien gefunden? (schau in der Rubrik Fazialisparese). Bei mir besteht auch die Verbindung Mund-Auge...ist wohl die verbreiteste...
übe weiter aber versuche nicht zu stark alles anzuspannen sondern die Bewegungen auseinanderzuhalten..ich weiß..gar nicht so einfach...aber lies erstmal meinen Beitrag (auch wenn das NICHT DIE Lösung ist...aber zumindest ein Ansatz...). eine richtige Lösung gibt es leider nicht...man kann aber versuchen, die Nerven per Biofeedback (Spiegel) wieder umzuerziehen...

schöne Grüße
vane

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