Diagnose AN. Operation, aber wo ?

[Sandy]

Hallo liebe Leidensgenossen!

Ich bin neu im Forum und schon jetzt wirklich froh, hier gelandet zu sein. Gut zu wissen, dass es Menschen wie Euch da draußen gibt, denen es genauso oder ähnlich geht wie mir.

Kurz zu meiner Person: Ich bin "Sandy", 32Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder (3 u. 6 Jahre alt) und komme aus der Nähe von Hannover aus dem schönen Schaumburger Land.

Bei mir wurde im Oktober 2008 ein Akustikusneurinom rechts (3 mm) per Zufallsbefund festgestellt. Danach folgte eine Odyssee an Ärzten, Neurochirugen und Klinikvorstellungen.

Als Erstes ging mein Weg zum Neurochirugen Dr. Buschmeier in Herford. Der wollte mich sofort zum Vorstellen zu Dr. Oppel nach Bielefeld schicken, zwecks OP. Da ich mich ein wenig informiert hatte, schickte Dr. Buschmeier auf meine Bitte hin, meine Unterlagen zum Cyberknife-Zentrum nach München. Dort hieß es ich sollte lieber noch warten.

Dann führte mich mein Weg zu Dr. Samii nach Hannover. Der riet mir, trotz dass das AN noch klein war, zur OP. Doch meine Krankenkasse hat die OP im INI abgelehnt, da das INI privat ist und die KK keinen Abrechnungsvertrag mit dem INI hat. Dann kam Dr. Sepernhia in Münster. Der hat getan, als wäre er ein Gott in Weiß. Ich und mein Mann durften nichts sagen, nichts Fragen und wurden behandelt wie Menschen zweiter Klasse. Zum Schluss sagte er, ihm ist das Risiko der OP z.Zt. zu groß, die Schäden,die der Tumor angerichtet hat zu gering, aber ich würde schon `nen Dummen finden,der mich operiert. Also abwarten.

Dann kam Prof. Dr. Gaab im Nordstadt-KK in Hannover. Auch nen Fall für sich. Hier wurde mir die Entscheidung überlassen, ob ich mich operieren lassen möchte oder nicht. Bin ich Arzt?
Ich wollte seine fachmännische Meinung und nicht den schwarzen Peter. Zitat:"Ich weiß, egal ob ich Sie operiere oder nicht, es kann nur schief gehen, Sie können nur verlieren und ich möchte nicht die Schuld bekommen." Na toll!

Danach war ich echt bedient und habe mich von meinem Hausarzt zum Abwarten überreden lassen.

Nun war ich am 28.05.2010 wieder in der Röhre und dabei wurde festgestellt, dass der Tumor (mittlerweile 3.8 x3,5 mm) geringfügig gewachsen ist. War ja absehbar, da ich noch sehr jung bin. Nun heißt es der Zeitpunkt ist da und ich soll mich operieren lassen. Aber wo?

Kann mir jemand helfen? Habt Ihr was vom Klinikum Dortmund, von der Uniklinik Kiel (Prof. Dr. Mehdorn) oder von der Uniklinik Erlangen gehört? Ich wünsche mir wie wir alle nur heile aus der Geschichte raus zu kommen. Wer kann mir helfen?

Liebe Grüße!
Eure Sandy

(P.S. Ich weiß, Ihr habt meist schon größere AN`s und dementsprechend mehr Probleme und Beschwerden. Das hält sich bei mir mit Schwindel usw. in Grenzen, aber ich habe trotzdem große Angst und wünschte es wäre alles nur ein schlechter Traum.Es steht soviel wie Ihr ja wisst auf dem Spiel. Wir haben zwei kleine Kinder,... .)

[marmott]

Liebe Sandy,

du hast ja schon mit ganz vielen Aerzten gesprochen. Ich kann dir leider bzgl. Deutschland keinen Rat geben, da ich nicht aus Deutschland bin. Aber lies doch mal ein bisschen im Forum, was du über die verschiedenen Aerzte liest und inform dich auf diese Art, wo du unter Umständen gut beraten wirst.

Lass dich durch niemand verunsichern. Und miss dem Tumor nicht die allergrösste Priorität ein. Die grösste ist doch; wir leben und werden dies auch weiterhin tun. Egal was passiert. Er ist gutartig, denk dir das. Ich formuliere es immer so; wir sind mit unserem AN dem Teufel von der Karre gesprungen und hatten grosses Glück, ist es gutartig. Dieser Gedanke hilft dir vielleicht.

Lass dich also nicht wahnsinnig machen. Es ist schon einmal ein grosser Schritt, dass du hier im Forum aktiv geworden und natürlich gelandet bist. Hier bist du gut aufgehoben.

Herzliche Grüsse
marmott

[vane]

Liebe Sandy,

wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du also keinerlei Symptome, obwohl Dein AN doch eine gewisse Größe erreicht hat ? Stimmt das ? Das kann natürlich sein...dann sieh das erstmal als Glück !! aber natürlich sollten weitere Untersuchungen durchgeführt werden, um zu "messen" in wie weit Deine Nerven doch vielleicht so langsam bedrängt werden.

Ich habe gerade nachgeschaut: Mainz liegt 376 km von Hannover. Ist ein Weg aber nicht die Welt, oder? Das schreibe ich Dir, da Du dieses Gefühl vom Menschen 2. Klasse beim Prof. Mann gewiss nie empfinden wirst !! Er gehört auch zu den AN-Spezialisten in Deutschland und ist ein sehr menschlicher Chirurg, der sich für seine Patienten und ihre Fragen immer Zeit nimmt. Ich kann Dir nur wärmstens empfehlen, einen Termin dort in der Ambulanz auszumachen und zu sagen, daß Du aber an dem Tag dem Prof. Mann vorgestellt werden möchtest. Du bist (wie ich verstanden habe = wie ich) Kassenpatientin. Das macht aber beim Prof. Mann kein Unterschied. Er operiert jeden AN-Patienten selber und verlangt nichts dafür. Und vor allem läßt er gründliche Untersuchungen laufen, bevor er die Entscheidung trifft, jemanden zu operieren, oder bevor er zum abwarten oder zur Betrahlung berät. Da wärst Du sehr gut aufgehoben, sowohl für die Beratung wie für eine eventuelle OP.

Was die Risiken betrifft: klar! es gibt leider schon gewisse Risiken aber das tut der Prof. Mann Dir auch anhand Deiner MRT-Bilder und seinen Untersuchungen erklären..und meiner Meinung nach schätzt er sie auch realistisch ein...weder verschönert er noch verschwärzt er das Bild, wie der eine von Dir erwähnte Chirurg. Laß Deine Zuversicht nicht von solchen unverantwortlichen Aussagen zunichte gemacht werden !! Natürlich kann was passieren, aber auch wenn ein Nerv geärgert wird, kann er sich erholen !! Ich spreche aus eigener Erfahrung.

Das schaffst Du auch, wie jeder von uns hier !!
Dein erster Schritt ist jetzt wirklich, endlich jemanden zu finden, für den Du Vertrauen empfindest, damit Du für Dich dann eine Entscheidung treffen kannst. Bis jetzt sind die Aussagen doch recht widersprüchlich und es scheint, daß keiner für Dich wirklich vertrauenserweckender war als der andere. Such einfach weiter. Hinterher hat man keine Energie für ein "hätte ich es doch anders gemacht"...Die Energie und vor allem die positive Energie brauchst Du für die Genesung. In Deinem Inneren muß Du überzeugt sein, daß Du das richtige gemacht hast..und dann läuft alles seinen Weg. (persönlich kann ich gar nicht sagen, wie sehr ich dankbar bin, Prof. Mann für mich gefunden zu haben ).

Ich wünsche Dir noch viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung.
Bleib zuversichtlich. Es wird alles wieder gut. Glaub dran !! Das ist auch mit das wichtigste.

liebe Grüße
vane

[baerbel]

Hallo Sandy,

unter Akustikusneurinom Wikipedia findest du einen Bericht über die Medizinische Hochschule Hannover Prof. Lennarz.
Er und sein Team haben mich im Okt.2009 fast 9-stündig an einem relativ kleinen Akustikusneurinom operiert.
Alles war sehr erfolgreich. Ich habe mein noch vorhandenes Gehör behalten und hatte auch keine Facialisparese. Wie übrigens drei weitere Patienten,die im selben Zeitraum mit mir operiert wurden, auch nicht.

Sowohl die Vorbesprechung, als die OP und die Nachbehandlung war sehr kompetent und zufriedenstellend. Ich kann die Klinik und Prof. Lennarz unbedingt empfehlen.
Das Pflegepersonal und die Stationsärzte sind ebenfalls fachkompetent was AN betrifft. Alle AN Patienten liegen alleine oder in Zwei-Personen-Zimmern. Ansonsten ist die Station sehr veraltet, was vor allem den sanitären Bereich betrifft-aber da kommt es ja eigentlich nicht drauf an.
Ich bin übrigens auch Kassenpatient und in keinster Weise anders behandelt worden. Lennarz operiert ANs immer selber.

Ich wünsch dir Glück und ein schönes Wochenende
baerbel

[ana]

Hallo Sandy,

nachdem ich Deinen Beitrag gelesen habe, habe ich mich sehr gewundert darüber, was Du über Prof. Sepehrnia geschrieben hast. Ich war auch bei ihm zur Vorstellung (neben INI und MHH Hannover). Auf mich hat Prof. Sepehrnia einen sehr netten, kompetenten sowieso und sympatischen Eindruck gemacht. Er hat mit mir alles besprochen und ich durfte und habe viele Fragen gestellt. Dabei habe ich mich aber nicht so gefühlt, als ob er drängen würde oder wie ein Mensche zweiter Klasse.

Der Prof. mit dem ich im INI gesprochen habe und Prof. Kraus in der MHH waren auch ganz toll. Habe mich jedoch für eine OP (die mir noch bevorsteht) letztendlich für Prof. Sepehrnia entschieden.

Ich kenne auch persönlich 2 Forumsmitglieder, die bei ihm operiert wurden und auch Vieles über ihn gelesen, aber NUR gutes. Schade, dass Du ihn anders erlebt hast.
Ich wünsche Dir, dass Du dich auch bald entscheiden kannst.

Liebe Grüße
ana

[lulube]

Hallo ana,
bei der heutigen Lektüre des IGAN-Forums überraschte mich, dass Du dich nach Monaten wieder mit einem Beitrag gemeldet hast. Zeigt Dein Eintrag doch (auf jeden Fall denen, die schon länger dabei sind), dass AN-Betroffene immer mal wieder in das Forum reingucken – auch wenn der eigene Fall abgeschlossen bzw. die weitere Therapie festgelegt ist. Deine Entgegnung an Sandy finde ich sehr angebracht.

Hallo Sandy! Auf der IGAN-Homepage entsteht beim „Überfliegen“ der Informationen leicht der Eindruck, dass Operation die beste Option bei der AN-Therapie ist. Hast Du deshalb bei Deinen Konsultationen erwartet, den richtigen Ratschlag schon zu kennen? Wenn z. B. Dr. Wowra und Dr. Sepehrnia (zählen zu den absoluten AN-Kapazitäten!) zum Warten raten, kannst Du das akzeptieren. Zumal das ja keine Entscheidung ist, die nicht mehr zurückgenommen bzw. korrigiert werden kann. Waren in dem Zitat von Dr. Gaab wirklich die Worte „nur“ dabei? Ohne „nur“ sagt jeder Arzt mit Recht einen solchen Satz.

Übrigens auch die IGAN-HP hätte Dir den Rat zu WAIT gegeben (siehe Thema „Therapie“, viertletzter Absatz). Ich selbst würde das Wort „nur“ in der ersten Zeile auch hier weglassen.

Eines wird auf der IGAN-Seite, speziell im Forum, ganz deutlich: Die Entscheidung liegt immer beim Betroffenen. Wegen Schwarzem Peter.

Und jetzt die Antwort auf die Frage: Die genannten Kliniken in Dortmund, Erlangen und vor allem Kiel sind gute Adressen für Beratung/Operation des AN.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir, dass die Angst abnimmt, und dann hoffe ich, dass die Zuversicht zunimmt, dass DU die richtige Entscheidung triffst.

Herzlich

lulube

[ANFux]

Ärztliche Konsultation und die Qual der Entscheidung

Liebe Sandy,

ich habe gezögert, ob ich schreibe und ob ich öffentlich antworte. Du schilderst ehrlich und offen Deine Erlebnisse, von denen einige nicht gut sind. Deshalb antworte ich auch öffentlich.

Am Verlauf insgesamt kann man ja eigentlich nicht viel kritisieren. 11/08 Zufallsbefund, kleiner Tumor, wenige Symptome, mehrere Arztkonsultationen, 5/10 Wachstum durch MRT nachgewiesen.

Dein PS unter Deinem Beitrag „......Probleme und Beschwerden. Das hält sich bei mir mit Schwindel usw. in Grenzen“ ist unscharf. Welche Symptome hast Du noch außer „Schwindel usw.“ ? Was sind das für Grenzen ? Ohne genaue Kenntnis Deiner Symptome ist für Leser die Beurteilung des Falles schwierig.

War die MRT 5/10 die erste seit der zufälligen Entdeckung 11/08 ? Wenn ja, dann war das für eine Strategie „Warten unter Beobachtung“ zu lang. Hast Du einen aus den bisher konsultierten Ärzten als Person des Vertrauens ausgewählt, mit dem Du die Phase des Wartens vereinbart hast, insbesondere das Beobachten – durch Dich selbst und durch MRT ?

Der erste Ansatz – Warten – war angesichts von Alter, AN-Größe und Symptomatik eine durchaus logische Entscheidung. Die Meinungen der beiden Ärzte aus Münster und München sind deshalb für mich nachvollziehbar. Aber ob das Beobachten optimal ablief ?

Daß zwei andere Ärzte aus Herford und Hannover zur Operation geraten haben, muß man als Meinung akzeptieren. Hier spielen individuelle Erfahrungen und Konzepte der einzelnen Therapeuten mit hinein. Gäbe es diese Unterschiede nicht, brauchte man für eine grundsätzliche Therapieentscheidung nicht verschiedene Ärzte zu konsultieren.

Und dass ein Arzt aus Hannover gar keine Variante präferiert und auf die alleinige Entscheidung des Patienten verweist, ist auch nicht falsch, denn das ist wirklich so. Nur der Betroffene selbst kann seine Empfindlichkeit, Belastbarkeit, Risikobereitschaft u.ä. einschätzen und dann eine Entscheidung treffen.

Was von einem konsultierten Ärzten erwartet werden muß, ist eine sachliche Aufklärung, ein Aufzeigen der von ihm empfohlenen Strategie und deren Begründung – immer bezogen auf den konkreten Fall, die Risiken – auch wieder bezogen auf den konkreten Fall, und die Chancen – wieder fallbezogen.

Vermutlich gab es daran bei den Konsultationen wenig auszusetzen, wohl aber am Wie, am Ton. Beide müssen angemessen sein, keine Frage. Und vertrauensbildend, auch keine Frage. Denn die sog. Chemie zwischen den beiden Partnern muß stimmen, das ist die halbe Miete.

Bleibt die Frage, warum Du solch schlechte Erfahrungen gemacht hast. Ich habe keine Veranlassung, einen Arzt konkret in Schutz zu nehmen. Aber ich unterstreiche insbesondere das, was ana über Prof. Sepehrnia geschrieben hat.
Vielleicht hilft in solchen Fällen, auch bei sich nach möglichen Ursachen für eine „unterkühlte“ Situation zu suchen. Hast Du evtl. ohne Argwohn erwähnt, wen Du schon alles konsultiert hattest ? Hast Du Deinem Gesprächspartner das Gefühl gegeben, dass Du von ihm Hilfe und Rat suchst, oder hat er das Gefühl gehabt, examiniert zu werden? Konnte er vielleicht den Eindruck gewinnen, Du suchst stückchenweise das absolute Maximum ? Hast Du Dir vor Augen geführt, dass Du mit Prof. Samii und Prof. Sepehrnia zwei absolute Schwergewichte bzgl. AN-Therapie konsultiert hast, und wie es wirkt, wenn man danach als Arzt gefragt wird ? An dieser Stelle kann ich die Aussage von Prof. Gaab (übrigens auch kein AN-Neuling) zum „Verlieren“ durchaus verstehen.

Ja, und ich frage auch, wie vorbereitet Du in die Gespräche gegangen bist. Unsere Homepage bietet nach meiner Überzeugung genügend Material, um sich gut auf ein Gespräch mit einem Arzt vorzubereiten. Die Fragen dürfen dann sehr konkret sein. Aber sie sollen erkennen lassen, dass man den Rat eines Fachmannes erwartet, und sie sollen nicht die Spur den Eindruck vermitteln, man wisse schon alles und auch noch besser. Das trifft den Stolz eines Fachmannes, egal ob Arzt oder Handwerker. Zu allem kommt noch die Verhältnismäßigkeit. Die besagten Ärzte, Neurochirurgen, haben nicht nur Akustikusneurinome zu therapieren, sondern viel, viel kompliziertere Fälle, wo es um existenzielle Fragen geht. Da sind wir AN-Betroffenen wirklich nur eine Randgruppe. Das schreibe ich als AN-Operierter, und ich habe keine Scheu, mich mit dazu konträren Standpunkten auseinanderzusetzen. Ggf. eröffnen wir dazu ein gesonderte Thema.

Liebe Sandy, überlege gut, wie viele Ärzte Du noch konsultieren willst. Die Werbepsychologen sagen sinngemäß: Wer drei Dinge zur Auswahl hat , kann meist eine Entscheidung treffen. Stehen ihm aber 20 zur Auswahl, fällt ihm das schwerer bzw. es wird ihm unmöglich.

Ich wünsche Dir eine ehrliche Bestandsaufnahme über den gesamten bisherigen Verlauf und erfolgreiche nächste Schritte. Aber verwirf den Gedanken, dass Dir irgendjemand, und sei er noch so bekannt und befähigt, Deine Entscheidung abnehmen wird. Wohin Dich Dein nächster Weg führen soll? Im Forum werden einige sehr erfolgreich wirkende Operateure genannt. Und die Schreiber von Beiträgen können persönlich per VN kontaktiert werden.

Beste Grüße
ANFux

[ANFux]

Kleine AN bei Sandy und Sonnenschein64

Liebe Forumsleser,

beim Lesen der voranstehenden Beiträge zu diesem Thema entsteht ein etwas falsches Bild. Ich weiß das durch den Austausch einiger vertraulicher Nachrichten mit Sandy. Die Symptome, die sie so heruntergespielt hat, waren bzw. sind gar nicht so unbedeutend. Das ist aber entscheidend für das, was passiert ist und vor allem auch dafür, was jetzt noch folgen muß und wird.

Ich habe Sandy gebeten, ihren Beitrag zu ergänzen.

Da jetzt Sonnenschein64 ein vergleichbar sehr kleines Akustikusneurinom beschreibt, das seit acht Jahren trotz seiner Kleinheit doch beachtliche Behinderungen auslöst, mache ich hier diese Bemerkungen. Dem Leser empfehle ich, beide Fälle zusammen zu betrachten ("Kleines AN. Wo operieren?" von Sonnenschein64).

Beste Grüße
ANFux