Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 13.03.2010, 14:28 
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Dieses Thema wurde abgetrennt vom Thema "Meine AN Geschichte: Späte Diagnose und Probleme mit Hirnwassser" von Willy40 in der Rubrik "Entscheidung Operation oder nicht?"

Danke ANFux,
für deine nette Antwort.

Inzwischen ist der Doppelblick völlig weg. Was leider immer noch da ist sind teilweise starke Kopfschmerzen, die wie der Puls hämmernd auf mich wirken. Die Fazialispares auf der rechten Seite ist zwar immer noch vorhanden, bessert sich aber auch Dank des Trainings was ich jeden Tag mache, langsam. Wie viele anderen Betroffenen hier im Forum habe ich auch das Problem, das mein rechtes Auge, meine OP war ja auch rechts, fast keine Tränenflüssigkeit produziert. Dagegen nehme ich aber regelmäßig Augentropfen und abends Augensalbe, da sich zum Glück mein Auge komplett schließt.

Am Montag habe ich wieder einen HNO Termin, wo ich die Reha bzw. den Antrag ausfüllen werde. Ich werde Euch auf jedenfall weiter von mir berichten.

Eine Frage habe ich noch zum Schluß: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis sich die Narbe komplett verschlossen hat?
Meine OP ist ja jetzt schon fast 4 1/2 Wochen her.

Willy40

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 13.03.2010, 16:26 
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Lieber Willy40,

bei mir war das letzte Stück Kruste nach 9 Wochen weg. Bei einer Mitstreiterin in der Reha war sie schon nach 4-5 Wochen weg. Ist bei jedem unterschiedlich. calendula-Salbe wurde mir empfohlen, damit wurde sie weicher...
Wegen der Augentrockenheit muß ich auch weiterhin Salbe ins Auge herein tun. (Bei mir hat sich die VitaposA für tagäsüber bewährt. Meine getrocknete Hornhaut hat sich damit regeneriert und wird jetzt ständig damit gepflegt. nur als Tipp falls deine Augentropfen mal nicht ausreichen sollten.)
Übe schön weiter...bitte immer vor dem Spiegel und sehr genau, ohne Anspannung von anderen Muskeln...es ist sehr wichtig...und dann klappt es auch :D (siehe Beitrag Synkinesien).
schöne Grüße
Vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 14.03.2010, 13:10 
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Danke vane,

für deine informative Antwort. Wie gehst du mit den Kopfschmerzen um? Bessert sich das irgendwann? Ich habe auch noch das Problem, dass mein Mund sich nicht richtig bzw. sich nur zu einem gewissen Grad (zwei Finger breit) öffnen läßt. Da mir mein HNO da bisher nicht helfen konnte, was ich dagegen tun kann, stelle ich auch diese Frage in den Raum.

@ANFux:

Die Neurochirugen sagten mir, dass das Wasser durch eine Senkung des Gehirns entstanden ist, da dieses fast auf dem "trockenen" lag und sich erst danach oberhalb des Hirns eine Wasserblase gebildet hat. Zusätzlich wurde dann auch noch eine Schwellung des Hirns festgestellt.

Gruß Willy

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 15.03.2010, 22:29 
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Lieber Willy, schön, dass die OP erstmals hinter dir liegt. Du hast den Tinnitus erwähnt. Wie du das handhaben kannst; ganz einfach, ignoriere den Tinnitus...

... ich mache das schon einige Jahre und es funktioniert. Ich höre ihn besser, wenn ich auf grosser Höhe in meinen geliebten Bergen unterwegs bin. Aber es gibt halt einfach gewisse Dinge, die nimmt man gerne in Kauf... es gilt halt einfach abzuwägen.

Lass dich nicht verrückt machen sondern gib dir einfach genügend Zeit. Lerne geduldig mit dir selbst zu sein - das hilft :)

Liebe Grüsse
Marmott

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w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 12:08 
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Tip gegen Kopfschmerzen

Hallo Willy40,

gegen die Kopfschmerzen nehme ich Ibuprofen 400 (jetzt nur noch 200) oder paracetamol. Man soll es auf Dauer nicht nehmen. ich habe immer wieder mal zwischen den beiden jongliert...und versucht, es zu meiden...aber manchmal muß man sich auch erholen können..
Sonst kalter Waschlappen auf der bei mir lang wärmeren operierten Seite. und "einfach" versuchen zu entspannen, flach atmen und sich einreden, das es gleich wieder vorbei geht...(die Schmerzattacken sind tatsächlcih nicht schön...).
Inzwischen kam aber der Schmerz mehr vom Augenbereich, die Gesichtsseite war wie zusammengezogen und ich habe wieder mehr Wärme vertragen: also heißer Waschlappen auf der angespannten Gesichtsseite!! Du siehst, man muß immer wieder für sich selbst herausfinden, was einem besser tut...
Ich wünsche Dir, die Kopfschmerzen gehen gleich vorbei (bei mir ist es nicht mehr so sicher, daß es noch eine Folge der OP ist. bin in Untersuchung beim Neurologen).

Alles gute
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 12:27 
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Narbe beobachten und in Ruhe lassen

Lieber Willy40,

meine Operation liegt ewig zurück und da verschwimmt manches in der Erinnerung. Aber meine Fra uund ich sind uns in einem sicher: Die Narbe war beim Ablösen des Verbandes (danach nur noch Pflaster) in der Klinik nach ca. drei Wochen völlig geschlossen.
Mein TiP: nie an der Kruste herumpobeln, beobachten und eine negative Veränderung umgehend dem Arzt melden. Wegen einer Infektionsgefahr. Aber jetzt keine Angst aufkommen lassen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.04.2010, 13:19 
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Narbe verheilt, Fazialisparese gebessert, Kur offen

Hallo zusammen.

Da es schon wieder ein paar Wochen her ist, wo ich hier etwas geschrieben habe, hole ich das nun nach.

In der Zwischenzeit ist meine Narbe komplett abgeheilt. Meine Kopfschmerzen habe ich jetzt nur noch alle zwei bis drei Tage. Dank der Novamin-Tropfen habe ich diese aber relativ gut im Griff. Nur bei Wetterumschwüngen bekomme ich migräneartige Kopfschmerzen, mit denen ich dann länger kämpfe.

Zu meiner Reha bzw. Kur kann ich immer noch nicht viel schreiben. Der Antrag ist von meiner Krankenkasse zur Bundesrentenversicherungsanstalt nach Berlin geschickt worden. Nach ein paar Tagen waren diese wohl nicht zuständig und haben den Antrag nach Düsseldorf zur Rentenversicherungsanstalt Rheinland geschickt. Das war vor drei Wochen.

Nun frage ich mich aber langsam, ob es überhaupt noch Sinn macht, die Kur anzutreten? Meine Beschwerden sind fast abgeklungen. Die Fazialispares bessert sich zusehends, nur das trockene Auge bleibt weiterhin. Am 19. April habe ich wieder einen Termin bei meinem HNO. Bis dahin bin ich noch krank geschrieben. Habt ihr Ratschläge für mich?

Ein schönes Wochenende euch allen!

Gruß Willy

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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 Betreff des Beitrags: ..nicht auf REHA verzichten...
BeitragVerfasst: 21.04.2010, 14:37 
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Lieber Willi!
Immer wieder erschreckend, was einige durchmachen müssen, in diesem Fall - DU!!!

Ich möchte Dir unbedingt ans Herz legen, nicht auf eine Reha zu verzichten......Hake nach, rufe an, mach ein wenig Druck..... Die Reha ist wichtig für Dich!!!! Frage doch einfach mal nach, warum Du keine Antwort erhälst, Du bist nun LEIDTRAGENDER, da leider die Klinik die Antragsstellung versäumt hat, schlimm genug!
Es ist wichtig für Deine Gensung, daß Du alsbald Deine Reha antreten kannst, ich würde dies bei einem Gespräch unterstreichen.......Nur Mut, ran ans Telefon und laß Dich dort nicht unbedingt "abwimmeln"! Ich wünsche Dir viel Erfolg und drücke die Daumen!!!

Herzliche Grüße
ManuCux=Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 28.04.2010, 10:34 
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Trockenes Auge und Kopfschmerzen

Die Reha ist immer noch in Arbeit. Die Damen und Herren von der Rentenversicherungsanstalt Rheinland wissen leider immer noch nichts genaues.

Ich werde ab dem 03. Mai wieder voll arbeiten gehen. Zumindest werde ich das versuchen.

Am 18. Mai werden meine Augen wieder untersucht. Das rechte Auge bleibt weiterhin zu trocken. Tränen kommen dort weiterhin nicht raus.

Am 25. Mai geht es wieder nach Bonn zur Abschlußuntersuchung. Die Neurologen werden ein CT machen und abschließend werde ich bei den HNO Ärzten sein.

Was sich leider verschlimmert hat sind meine inzwischen chronischen Kopfschmerzen. Wenn ich niesse und huste ist es besonders schlimm. Dazu kommen noch Ohrenschmerzen auf der rechten Seite, die sich wie Messerstiche anfühlen. Dagegen nehme ich Schmerzmittel, die mir sehr gut helfen.

Mein HNO Arzt meint, daß ich wohl damit leben müsse. Es wären wohl noch Auswirkungen von der OP.

Ansonsten geht es mir recht gut. Die Fazialisparese ist fast weg. Ein taubes Gefühl im Bereich der Schläfe habe ich noch. Das bessert sich aber auch jeden Tag. :)

Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden.
Willy40

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BeitragVerfasst: 28.04.2010, 13:24 
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Birkenholzspatel für Mundöffnung

Hallo Willy40,
ich habe heute deinen Bericht gelesen. Du schreibst, daß deine Facialisparese fast weg ist.GLÜCKWUNSCH! Wenigstens schon ein Teilerfolg. Solltest du noch Schwierigkeiten mit der Mundöffnung haben,kann ich dir,natürlich auch allen anderen, einen guten Tipp geben.
Meine OP ist 7 Monate her,und ich hatte am Anfang kaum die Möglichlichkeit von einem Brötchen abzubeissen.Meine Ärzte hatten wie so oft keinen Rat,bis mir eine befreundete Zahnchirurgin den Tipp gab mir BIRKENHOLZSPATEL in der Apotheke zu kaufen.
Diese legt man übereinander und fixiert sie mit einem Gummiband.
Dann zwischen die Vorderzähne und zubeißen.
Ich bin mit 8 übereinanderliegenden Spateln angefangen und bin heute bei 21.
Man sollte nicht über die Schmerzgrenze gehen.
Weiterhin gute Besserung
baerbel


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BeitragVerfasst: 28.04.2010, 21:43 
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Lieber Willy40,

Du hast immer noch Probleme - nach 2 1/2 Monaten nach der OP. Das ist doch keine Zeit! Bei manchen dauert's Jahre. Das war eine sehr, sehr schwere OP. Du sollst nicht sofort wieder voll arbeiten!. Was ist mit einer Wiedereingliederung? Frag Deinen Arzt! Warum keine Reha?

Willy40, Du und alle wir ANler - manchmal fangen die Probleme "danach" an - aber es geht weiter und "ALLES WIRD GUT"!

inge

_________________
inge: * 1951, w, AN-Diagnose 8 x 3,5 mm links im Sept. 2008, OP in der Neurochirurgie TÜ Nov. 2008, seither einseitig taub, Fazialisparese, inzwischen Synkinesien, Gleichgewichtsprobleme, Reha in der Schmieder-Klinik in Gailingen beim Bodensee


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BeitragVerfasst: 29.04.2010, 11:53 
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Hallo ihr Lieben,

danke für netten Beiträge!

Die Reha ist immer noch in Bearbeitung. Kein Mensch in Düsseldorf kann mir sagen oder Auskunft geben, ob und wann es los geht.
Ich will am Montag wieder voll arbeiten, weil mir zu Hause die Decke auf den Kopf fliegt. Mein HNO denkt auch, daß es ein Versuch wert ist. Ausserdem habe ich Montag und Dienstag noch Verstärkung durch einen Kollegen, der mich die letzten 4 Monate vertreten hat. Letzendlich kommt auch noch eine Prise Angst dazu. Ich will meinen Job nicht verlieren!

Gruß ins Forum

Willy40

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BeitragVerfasst: 10.05.2010, 10:24 
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Hallo liebes Forum.

Ich bin jetzt eine Woche wieder voll arbeiten inkl. Samstag. Wenn ich ehrlich bin fühle ich mich nicht sehr gut. Mein Tinnitus ist extrem laut geworden. Die Kopfschmerzen nehmen von Tag zu Tag zu. Samstag- und heute morgen hatte ich so starke Attacken, dass mir selbst die Schmerz-tropfen zuerst nicht geholfen haben.
Ich schreibe gerade diesen Text auf der Arbeit mit einem sehr flauen Gefühl und wiederkommenden Kopfschmerzen. Ich verzweifle langsam ...

Gruß ins Forum

Willy40

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BeitragVerfasst: 10.05.2010, 11:53 
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Mit Wiedereingliederung nicht überstrapazieren

Hallo Willy,

ich kann Dir nur raten, entweder wieder aufhören zu arbeiten oder eine Wiedereingliederung zu machen. Allerdings ist sie vor Reha vielleicht noch nicht möglich, da müßtest Du Deinen Arzt und Deine Krankenkasse fragen.

Laß Dich gleich wieder krankschreiben, bevor Dein Zustand sich zu sehr verschlechtert. Es ist einfach zu viel.

Ich habe mit der Wiedereingliederung erst nach 15 Wochen nach OP angefangen und auch nur mit 4 Stunden. Ich war schon richtig erschöpft davon.

Ich leide seit einiger Zeit auch an heftigen Auge-Kopf-Schmerzattacken und kann nachvollziehen, wie es sich anfühlt. In diesen Momenten bin ich zu gar nichts zu gebrauchen. Du brauchst Deine Reha und Deine Ruhe...da würde ich nicht alles überstrapazieren.
Viel Mut noch und vor allem Geduld mit Dir !!
schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 10.05.2010, 15:11 
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Hallo Willy,

ich kann mich den Ratschlägen hier nur anschließen.

Deine Beobachtungen kommen mir sehr bekannt vor und ich
glaube, dass Du Dir mit einem vorschnellen Zurück in die
Normalität keinen Dienst erweist.
Bitte nimm diese Anzeichen ernst und setze nicht auf ein
einfaches Abklingen der Beschwerden, unter "normalen"
Anforderungen des Arbeitsalltags könnte das nämlich schlimmer
werden.

Suche deinen Arzt auf, bestehe auf eine REHA-Maßnahme
(Anschlußheilbehandlung bei AKN obligatorisch !) und lass Dich
krankschreiben. Ruhe und Schonung ist nicht eine Frage von
ein paar Tagen nach der Operation - vieles an Folgebeschwerden
kann erst später auftreten.

Warte nicht bis zur Kontrolluntersuchung Ende Mai und
versuche auch nicht, Dich durch die Arbeitsalltagsbeschwerden
durchzuschleppen sondern schenke den Signalen Beachtung.

Ruhe, Schonung, Geduld - das alles geht nicht
ohne entsprechende (Selbst-)Disziplin.
Leicht dahergesagt, zugegeben, aber mit der
entsprechenden Erfahrung angereichert und leider selbst unterschätzt.
Viel Kraft und gute Besserung !

Viele Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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