Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 19.01.2010, 09:35 
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Entscheidung für Bestrahlung mit Gamma - Knife

Hallo,

ich bin neu im Forum, lese und stöbere aber bereits seit einigen Wochen hier.
Ich bin fast 51 Jahre alt, lebe im Sauerland und arbeite als Bauingenieur bei der Stadtverwaltung (Innen- und Außendiensttätigkeiten).

Ich habe vor knapp 3 Jahren einen Hörsturz erlitten, den ich aber als solchen selber nicht beachtet habe. Leider bin ich erst viele Wochen danach zu meiner HNO-Ärztin gegangen, da sich mein Hörvermögen nicht von alleine bessern wollte.
Der Hörsturz wurde diagnostiziert und als Grund war privater und beruflicher Stress eine plausible Erklärung. (Meine Beförderung stand auf der Kippe und die Trennung von meiner Frau war nach 23 Jahren Ehe nicht mehr aufzuhalten).
Ich wurde zwar noch mit 2 Serien von Infusionen behandelt aber es war zu spät und ich bekam ein Hörgerät für mein rechtes Ohr.
Im vergangenen Jahr hatte ich dann meinen 50. Geburtstag und von allen Seiten wurde ich gedrängt mal einen umfassenden Gesundheitscheck zu machen. So landete ich unter anderem im Herbst nach fast 2 Jahren mal wieder bei meiner HNO-Ärztin. Dort wurde festgestellt, dass eine starke Hörminderung auf meinem rechten Ohr stattgefunden hat und meine Ärztin schickte mich zum MRT, weil sie eine Vermutung habe...

Der Schock war dann natürlich groß. Als die Ärzten mir die Bilder in die Hand gab mit den Worten "sie haben einen Tumor im Kopf, ein Akustikusneurinom ist aber gutartig und bildet keine Metastasen, Größe 1,9 x 1,6 x 1,3 cm".
Dazu muss ich erwähnen, dass ich bis heute, außer der Hörminderung, keinerlei andere Symptome feststellen konnte.

Also Diagnnose Akustikusneurinom - meine HNO gab mir umgehend Überweisungen und Adressen für eine weitergehende Beratung bei Spezialisten.
Im Dezember 2009 bin ich dann in die Uni-Klinik nach Essen gefahren zur dortigen HNO und Neurochirurgie.

In der HNO wurde nochmals ein umfangreicherer Hörtest und ein Gleichgewichtstest gemacht und ich bekam die Auskunft, dass der Tumor für eine Behandlung / Operation in der HNO zu groß sei und wurde an die Neurochirurgie weiterverwiesen, bei der ich ja eh schon einen Termin am gleichen Tag gemacht hatte.

Dort hatte ich ein sehr umfangreiches Beratungsgespräch beim leitenden Chefarzt Herrn Prof. Sure. Er hat sich weit über eine Stunde Zeit genommen um mich aufzuklären über Behandlung, eventuelle Folgen etc. - hier auch nochmal herzlichen Dank dafür!
Die Möglichkeiten einer Bestrahlung hat Prof. Sure auch kurz angeschnitten, hat mich aber an die Spezialisten verwiesen, weil er mir keine Halbheiten sagen will.

Also habe ich mich Anfang Januar im Gammaknife-Zentrum Krefeld mit den vorhandenen Unterlagen vorgestellt - mittlerweile war auch endlich der Befund aus der HNO in Essen angekommen - mit der überraschenden Erkenntnis, dass mein Gleichgewicht noch volllkommen in Ordnung ist, also offensichtlich der Nerv rechts noch nicht geschädigt ist!

Im Gammaknife-Zentrum wurde ich ebenfalls sehr ausführlich vom Arzt beraten, zusätzlich bekam ich einen Film über den Ablauf der Behandlung zu sehen und umfangreiches Info-Material.

Mit all diesen Informationen habe ich mich jetzt also einige Tage beschäftigt und bin gestern zu der Entscheidung gelangt die Bestrahlung vornehmen zu lassen.

Meine Hauptgründe sind natürlich die wesentlich schonendere Therapie ohne die Risiken den Kopf öffnen zu müssen und für mich sehr entscheidend, der intakte Gleichgewichtsnerv, der ja bei einer OP auf jeden Fall geschädigt würde.
Bei der Beratung in Essen war der Neurochirurg auch von einem bereits stark geschädigten Gleichgewichtsnerv ausgegangen und hatte daher auch die Probleme durch die OP in diesem Punkt als gering eingestuft. Der Arzt im Gammaknife-Zentrum war ebenfalls überrascht und äußerte, dass ich wohl sein allererster Patient mit einem intakten Gleichgewichtsnerv sei.

Also habe ich mich zur Strahlenbehandlung entschieden, in der Hoffnung, dass meine persönlichen Vorraussetztungen - keine Symptome außer Taubheit und intaktes Gleichgewicht - dazu beitragen, dass ich nach der Gammaknife - Behandlung wenig oder keine Verschlechterung meiner Situation habe. (an wenig bis nichts hören einseitig, können ja beide Methoden nichts mehr ändern)

Grüße
holbusch

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Viele Grüße,
holbusch
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m,Bj.59,Lüdenscheid,ANrechtsca.2x1,8x1,2 cm,1,4 ccm,Hörminderung durch Hörsturz 2/2007,weitere Hörminderung10/2009-MRT-AN,kein Schwindel,keine anderen Symptome.Gammaknife Krefeld05.02.2010, 2. Bestrahlung 04/2014


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BeitragVerfasst: 19.01.2010, 17:43 
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Mehr als zufrieden mit Gamma-Knife- Bestrahlung

Hallo hollbusch,

ich habe mich im Gamma-Knife Zentrum Krefeld vor ca. 15 Monaten bestrahlen lassen (Akustikusneurinom 0,089 ccm, rechts). Zuvor habe ich mich in der Uniklinik Mainz über die Operation und in Krefeld über die Bestrahlung informiert.

Nach einem halben Jahr watch and wait habe ich mich nochmal mit Prof. Mann von der Uniklinik Mainz beraten und dann haben wir zusammen entschieden, das AN bestrahlen zu lassen. Da ich keine Einschränkungen habe und hatte, wäre eine OP wohl nicht für mich in Frage gekommen.

Somit war ich dann 11/2008 zur Bestrahlung in Krefeld. Nach 1 1/2 Stunden war ich schon wieder auf dem Heimweg. Seitdem hatte ich kein Beschwerden mehr.

Mittlerweile hatte ich auch 2 Kontroll-MRT's (6 und 12 Monate danach). Beim letzten MRT hatte das AKN nur noch eine Größe von 0,04 ccm (somit die Hälfte). Ansonsten war auf dem MRT nichts zu sehen. Die Ärzte in Mainz und in Krefeld sind mehr als zufrieden und ich natürlich auch. Außer meine leichten Beschwerden von davor (ab und zu Schwindel und leichter Tinnitus) ist nichts dazu gekommen und hat sich auch nicht verschlechtert - eher im Gegenteil. Mein Gehör ist fast normal (lt. HNO immer noch im Normbereich des Normalhörens).

Viel Erfolg und falls du dich für die Bestrahlung entscheidest, würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.

Liebe Grüße
Melanie = Hummeline

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w,Bj.70,2 Kinder,AN re.,0,089 ccm vor Bestrahlung 11/08-1 Jahr danach 0,04 ccm. leichter Tinnitus, selten noch Schwindel/Gleichgewichts-probleme - nach Bestrahlung rückgängig, keine Hörminderung (bei 20-30 dB), keine strahlenbedingten Nebenwirkungen


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BeitragVerfasst: 20.01.2010, 13:09 
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Hallo Hummeline,

Deine erfahrungen hören sich ja sehr positiv an. Ich habe meine Entscheidung getroffen und werde am 05.02.2010 in Krefeld bestrahlt!

Bis dann
holbusch

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Viele Grüße,
holbusch
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BeitragVerfasst: 20.01.2010, 20:10 
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Hallo hollbusch,

alles Gute für dich. Werde an dich denken und wünsche dir, dass alles zu deiner Zufriedenheit verläuft. Mich hat der Holländische Arzt van Eck behandelt und ich fand ihn sehr sympatisch und kompetent. Auch der Arzthelfer Derrik war super nett zu mir.

Kannst ja mal danach schreiben, wie es so war. Natürlich sieht man erst nach ca. 1 Jahr, wie sich alles entwickelt hat.

Toi, toi, toi

LG
Hummeline

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Zuletzt geändert von Hummeline am 13.04.2012, 21:21, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 06.02.2010, 14:45 
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Erster Erfahrungsbericht über Gammaknife-Bestrahlung in Krefeld

So, ich bin gestern im Gammaknife-Zentrum Krefeld behandelt worden. Die Prozedur war so, wie mir im Vorfeld geschildert wurde und per Videofilm gezeigt.

Anreise mit Pkw nach Krefeld ca 1,5 Stunden - Termin 9.30 h, Behandlung, Rückreise - zurück zu hause um 15.00 h !

Zunächst wurde mir der notwändige Rahmen mit 4 Schrauben am Kopf fixiert unter örtlicher Betäubung - Spritzen und Schrauben waren etwas unangenehm aber wenig schmerzhaft. Am Arm wurde ein Port gelegt für Zufuhr von Kontrastmittel und Medikamenten.

Als nächstes wurde ein MRT gemacht, ca. 20 Minuten Liegezeit.

Anschließend hatte ich ca. eine halbe Stunde Pause, da Dr. van Eck die Bilder auswerten mußte und die vorbereitenden Berechnungen durchgeführt hat.

Der Doktor hat mir dann die Bilder gezeigt - der Bestrahlungsbereich war mit einer Umrißlinie versehen - und die Bestrahlung nochmals erklärt. Errechnet wurde eine Bestrahlungszeit von 37 Minuten und 37 Bestrahlungspunkten.

Das Prozedere ist wie beim MRT - Liege wird mit dem vorher befestigten Kopfrahmen in die Maschine gefahren (nur der Kopf, also wenig Grund für Platzangst) und ab und zu wird die Position automatisch verändert - ich habe aber kaum etwas davon bemerkt. Vorher wurden noch 2 Medikamente über den Port verabreicht, etwas Cortison gegen eine eventuelle Schwellung und ein Mittel gegen Schwindel. Bei der Bestrahlung wurde beruhigende Musik abgespielt, ich glaube ich bin sogar kurz eingenickt.

Nach der Bestrahlung wurde der Rahmen wieder vom Kopf abgenommen - dies war eigentlich der unangenehmste Teil der Behandlung, weil wohl die Betäubung nicht mehr die volle Wirkung hatte und bei einer Schraube am Hinterkopf unglücklicherweise ein Blutgefäß getroffen war, so dass diese eine Stelle genäht werden mußte. Port raus und fertig!

Das einzige Problem gestern waren leichte Schmerzen an den Fixierungsstellen, hauptsächlich jedoch an der genähten Stelle - habe aber direkt eine Schmerztablette bekommen und durfte nach hause. Gut war jedoch, dass meine Frau mich begleitet und somit auch nach hause fahren konnte, da die "Kopfschmerzen" durch die äußeren Wunden noch eine Weile anhielten.

Innerlich habe ich auch heute noch keine gravierenden Veränderungen bemerkt. Heute morgen hatte ich kurz den Eindruck, dass ich Ohrgeräusche bekomme und schlechter höre, nach einsetzten meines Hörgerätes kann ich aber auch das nicht mehr lokalisieren. Ab und zu, bei schnelleren Bewegungen, habe ich ein ganz leichtes Schwindelgefühl - so ,als ob eine Grippe anfängt vielleicht. Aber ich denke das Problem ist hauptsächlich, das ich heute (Wochenende) Zeit habe in mich hineinzuhorchen und dabei wird man vielleicht übersensibel?

Mal sehen wie sich die Sache weiterentwickelt Montag gehe ich wieder normal zur Arbeit, nur der Faden muss mitte der Woche noch gezogen werden.

Die nächste Untersuchung mit MRT und Hörtest ist erst in einem halben Jahr!
Also, wenn mir das Gammaknife geholfen hat, ist die Prozedur harmloser als eine Zahnbehandlung und natürlich ein Witz gegenüber einer Kopf-OP.
Ich bin guter Hoffnung und sehr optimistisch, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe!

Übrigens, zur gleichen Zeit war eine behandelte Patientin zur Kontrolle nach 2,5 Jahren in der Praxis. Sie konnte berichten, dass das AN ein halbes Jahr nach der Bestrahlung angeschwollen war, nach 1,5 Jahren auf die Hälfte verkleinert war und sich jetzt nach 2,5 Jahren nochmals um die hälfte reduziert hat. Da kommt doch Freude und Zuversicht auf!

Bis bald mit hoffentlich positiven Erfahrungen
Holger = holbusch

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Viele Grüße,
holbusch
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BeitragVerfasst: 06.02.2010, 16:36 
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Ähnliche Erfahrungen mit Gamma-Knife-Bestrahlung gemacht

Hallo Holger,

nah, da bin ich mal gespannt, was du so zu berichten hast. Bei mir war nach dem Kontroll-MRT ein halbes Jahr später das AN etwas angeschwollen und nach einem Jahr später um die Hälfte reduziert (so wie du geschildert hast bei der anderen Patientin). Also kannst du guter Dinge sein und der Rest deiner Beschwerden werden bestimmt auch bald vergessen sein.

Ich habe mich in Krefeld sehr wohl gefühlt - da aber die Anreise 5 Stunden beträgt schicke ich die Bilder vom MRT und meine Hörtests (Uniklinik Mainz) per Post und bekomme dann 1 Woche später meine Bilder (auf CD) und einen Bericht zurück. Diese lege ich dann meinem Haus-HNO und der Uniklinik Mainz immer vor. Alle sind super zufrieden mit den Ergebnissen und jetzt sind die Abstände zwischen den MRT's auf 1 Jahr erhöht worden. Also gibt es neue Bilder im November.

Dann bin ich mal auf deine Erfahrungen gespannt - man ist als Bestrahlter ja hier in der Unterzahl - aber vielleicht ändert sich das ja.

LG
Melanie = Hummeline

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BeitragVerfasst: 06.02.2010, 18:58 
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Nützliche Erfahrungen mit Gammaknife

Liebe Hummeline, lieber holbusch,

Ihr müßt keine Minderwertigkeitskomplexe entwickeln, weil Ihr in der Unterzahl seid. Das ist einfach eine Widerspiegelung der Häufigkeit der verschiedenn Therapieanwendungen - heute.
Ich habe Zahlen gefunden, daß im Jahre 2008 rd. 2300 AN-Operationen in Deutschland durchgeführt wurden. Die Anzahl der Bestrahlungen suche ich noch.

Für das IGAN-Forum ist es eine schöne Sache, daß sich jetzt auch "Bestrahlte" mit ihren Erfahrungen zu Wort melden. Manu hat ja auch schon berichtet, und kuwe58 hat über seine Erfahrungen mit Cyberknife geschrieben.
Ich hoffe, daß Ihr weiter im Forum aktiv bleibt und auch die weitere Entwicklung Euerer bestrahlten Tumor(reste) schildert.

Eine kleine Bemerkung zu den Symptomen davor und danach: Die Bestrahlung eignet sich grundsätzlich nicht, schwerwiegende Gleichgewichts- und Schwindelproblem zu lösen. Insofern ist eine Situation wie bei holbusch sehr günstig, und die schon bestandenen Probleme bei Hummeline werden wohl noch eine Weile andauern.

Danke und alles Gute
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 07.02.2010, 11:50, insgesamt 1-mal geändert.
Erweiterung der Namen.


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BeitragVerfasst: 07.02.2010, 12:29 
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Erster Erfahrungsbericht über Gammaknife-Bestrahlung in Krefeld - Ergänzung

Hallo zusammen,
kleiner Nachtrag zu meinem ersten Bericht zur Bestrahlung in Krefeld:

Heute Sonntag (2. Tag nach der Behandlung) habe ich ein verstärktes Rauschen auf meinem geschädigten rechten Ohr - bekämpfe es gerade mit meinem Hörgerät - das Tragen des Hörgerätes hilft bereits etwas.

Ich habe 2 Nächte unruhig/ schlecht geschlafen, weil ich öfter aufgewacht bin durch die kleinen Kopfwunden, insbesondere wenn ich unbewußt auf der genähten Stelle gelegen habe.
"Im Kopf" ist aber absolut keine Änderung eingetreten.

holbusch

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BeitragVerfasst: 15.02.2010, 15:55 
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Zweiter Erfahrungsbericht über Gammaknife-Bestrahlung in Krefeld - 10 Tage danach

Morgens leichtes Ohrrauschen, nach Einsetzen meines Hörgerätes schnell verschwunden.

In der letzten Woche hatte ich den Eindruck, dass ab mittags beim Arbeiten die Konzentrationsfähigkeit abnimmt und ganz leichte Kopfschmerzen (wie bei einer Erkältung) auftreten, vielleicht etwas müder als bisher am Abend.
Subjektiv hat sich am Hörvermögen nichts geändert.

holbusch

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BeitragVerfasst: 18.02.2010, 18:48 
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Zeitweises Anschwellen des Tumors nach Bestrahlung

Hallo Melanie, hallo Holger,
ich lese gerade mit Interesse eure Beiträge im Forum. Auch ich habe mich in Krefeld bestrahlen lassen. Meine Berichte dazu findet ihr unter "Bestrahlung, OP oder abwarten".

Holger, diese Konzentrationsprobleme habe ich auch gehabt. Mein Akustikusneurinom war 1,6 ccm groß, nach 9 Monaten dann 2,2 ccm. Vorletzte Woche hatte ich gerade eine MRT-Untersuchung. Die temporäre Schwellung ist weg. Die Größe nun wieder 1,6 ccm. Zur Zeit habe ich noch ein leichtes Rauschen im rechten Ohr und leichte Gleichgewichtsstörungen.

Liebe Grüße - Marion

_________________
Marion,geb. 1949, durch MRT am 24.06.08 AN rechts, 1,8 ccm, Infos in Bremen-Mitte , Nordst.krkh. Hannover u. Gamma-Knife Zentrum Krefeld
am 31.07.08 Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum, Krefeld. Kein Hörverlust, leichte Gleichgewichtsprobleme.


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BeitragVerfasst: 18.02.2010, 20:49 
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Tinnitus wechselt - Gleichgewicht erfordert Üben

Hallo Marion,

schön von dir zu hören. Seit ein paar Tagen ist mein Tinnitus auch lauter als sonst. Ich höre ihn jetzt permanent. Hoffe das gibt sich wieder. Denn wenn der Tinnitus laut ist, kann man sich nicht wirklich gut und lange konzentrieren.

Mein Gleichgewicht ist relativ stabil. Ich gehe 2 x in der Woche ins Fitness-Studio und mache dort immer einige Übungen auf dem "Posturomed" - das ist eine Art Wackelbrett. Das hat mir sehr geholfen. Mittlerweile kann ich auf einem Bein mit geschlossenen Augen einige Zeit dort ruhig stehen. Am Anfang ging das noch nicht mal mit offenen Augen. Der Therapeut hat gesagt, man kann das auch auf dem Bett üben, die Matratze gibt ja auch nach und wenn man dort auf einem Bein steht (im Wechsel mal rechts, mal links) und versucht möglichst ruhig zu stehen und dann auch noch die Augen schließt, dann wird das Gleichgewicht trainiert.

Soweit geht es mir richtig gut und ich hoffe dies bleibt so. Was kommt weiß man ja nie.

Meine Entscheidung habe ich bis heute nicht bereut - schon gar nicht, wenn ich lese, wie es so manchen geht.

Liebe Grüße
Melanie = Hummeline
(nächstes MRT 11/10; demnächst Kontrolle beim HNO incl. Hörtests)

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BeitragVerfasst: 25.08.2010, 19:35 
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Hallo,

nach einem guten halben Jahr kann ich Neues berichten. Der Verlauf meiner Krankengeschichte steht ja bereits hier im Thema ausführlich.

Am 20.08.2010 habe ich im Gammaknife-Zentrum Krefeld das erste Kontroll-MRT absolviert und konnte bei der Erklärung durch Dr. van Eck verhalten jubeln.

Eigentlich war mit einer Vergrößerung des Neurinoms zu rechnen, aber mein Tumor ist bereits ein halbes Jahr nach der Bestrahlung auf ein Volumen von 1,1 ccm geschrumpft!!! Größe vor der Bestrahlung 1,4 ccm.
Der Verlauf ist also bisher überaus positiv, die nächste Kontrolle steht erst in einem Jahr wieder an.

Ein Hörtest ergab eine kleine Verschlechterung des Hörvermögens, ansonsten habe ich außer den bereits geschilderten Veränderungen innerhalb der ersten 2 - 3 Wochen (subjektiv? objektiv?) keinerlei Nebenwirkungen oder Zustandsveränderungen festgestellt.

Also bisher bin ich mit meiner Entscheidung für das Gamma-knife sehr glücklich!

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BeitragVerfasst: 26.08.2010, 19:55 
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Hallo an alle,

ich habe mal eine Frage an diejenigen unter Euch, die Erfahrungen mit Bestrahlungen (egal ob Gamma oder Cyber Knife) haben. Hattet Ihr eigentlich sowohl vor als auch nach der Bestrahlung Probleme beim Autofahren und/oder beim Radfahren (wegen Schwindel und/oder Hörminderung)?
Hat irgendjemand von Euch Erfahrungen mit dem Gamm-Knife-Zentrum in Frankfurt?

Und an alle AN-Erkrankten: wie ist das, wenn man auf einem Ohr taub ist? Gewöhnt man sich relativ schnell daran?

Ich bin noch ziemlich am Anfang, möglichst viele Infos zu sammeln, deshalb bin ich froh für jede Antwort.

Herzliche Grüße
joni

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weibl. Jg 1952, AN re bek. seit 2008, ca. 4 mm kugelförmig. OP Jan. 2011 in Mainz. Post-OP Beschwerden: Facialisparese rechts, fehlender Lidschluss, leichte Gleichgewichtsstörungen. Hörvermögen unverändert.


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BeitragVerfasst: 26.08.2010, 20:11 
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Liebe joni,

auf eine gleichlautende Frage von ohrwurm50 zu Frankfurt hatte ich im März 2010 Folgendes geschrieben:

Über Frankfurt findest Du aktuelle Beiträge in der Rubrik "Kliniken/Operateure" im Thema "Richtige Kliniken und richtige Ärzte finden".
Ansonsten auch, wenn Du in der Funktion "Suche" oben auf der Forumseite den Begriff "Frankfurt " eingibst.


Auf diese Weise kannst Du auch nach anderen Begriffen suchen.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 27.08.2010, 12:08 
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Hallo joni,

Schwindel ist bei mir überhaupt nicht regelmäßig aufgetreten (bin wohl ein Glücksfall diesbezüglich). Habe mal Schwindel für kurze Momente - geht aber immer innerhalb kürzester Zeit weg - beim Auto- oder Fahrradfahren ist mir noch nie schwindelig geworden.

Meine einseitige Hörminderung ist vermeintlich durch einen Hörsturz eingetreten - ca. 1 Jahr später ist erst mein Neurinom entdeckt worden. Nach der erfolglosen Behandlung des Hörsturzes habe ich ein Hörgerät bekommen. Probleme im Alltag habe ich keine, da das gesunde Ohr alles hört.
Schwierig ist nur - telefonieren geht nur mit dem gesunden Ohr und wenn ich auf dem gesunden Ohr schlafe, überhöre ich schon mal meinen Wecker!

holbusch

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Viele Grüße,
holbusch
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