Wann macht Abwarten Sinn?

[barbara]

Liebe Leute,

toll, dass es sowas wie dieses Forum gibt. Ich habe vor zwei Wochen aus dem Nichts einen Hörsturz gehabt, und im Krankenhaus wurde ein sehr kleines Akustikusneurinom festgestellt. (2x2x2,6 mm).

Ich war links fast ganz taub, langsam kommt das Gehör aber wieder. Das Gesicht fühlt sich aber noch irgendwie seltsam an, ich habe nach wie vor Tinnitus und leichte Schläfen-Kopfschmerzen.

Am AKH Wien hat man mir gesagt, dass Gamma Knife erst ab 8 mm Tumorgröße einsetzbar sei. Ich soll nun die "normale" Hörsturzbehandlung fortführen, da eine Operation bei der Kleinheit noch mehr Risken als Nutzen hätte und eine Rückbildung wahrscheinlich sei. Ich soll nur alle 9-12 Monate zur MRT.

Ich bin 47 Jahre, das linke Ohr ist betroffen, rechts ist alles normal. Sonst bin ich ganz gesund, hatte auch vorher keinen Infekt oder so. Ich geh derzeit zur Akupunktur (hat tatsächlich geholfen, ich hab ca. nach einer Stunde ein wenig besser gehört, tut aber sau weh) und möchte noch Craniosakrale Therapie machen sowie Physiotherapie für die HWS, die bei mir auch sehr lädiert ist.

Bitte um eure Meinung, ob ich hier tatsächlich zuwarten darf/soll, welche Therapien ihr abseits einer OP schon gemacht habt.
Wie machen sich größere Akustikneurinome bemerkbar und warum spüre ich diesen Zwerg schon?
Die Ärzte meinen, so kleine AN würden meist zufällig entdeckt.

Danke für eure Antworten, alles Liebe aus Wien und viel Glück allen, die eine OP vor sich haben!!!

barbara

[svhome]

Erst gewartet, dann Operation

Hallo Barbara,

meinen ersten Hörsturz hatte ich 2003, auch kurz vor Weihnachten. Leider blieb mein AN wegen eines „blinden“ Radiologen erst einmal unentdeckt. Mit Cortison-Infusionen und ein bisschen Ruhe bildete sich der Hörsturz zum Glück auch wieder fast vollständig zurück.

Es folgten dann noch diverse Hörstürze, die aber von der Intensität immer schwächer wurden und mit Cortison auch immer schnell wieder weg waren.

2007 diagnostizierte dann ein Neurologe (auch ein zweiter Radiologe hatte nichts gesehen) endlich mein AN, welches mittlerweile eine Größe von 1,5x1,5x1,3 cm hatte.

Da ich keine wirklichen Einschränkungen hatte, mein Gehör auf der linken Seite zu 90% funktionierte, beschloss ich erst einmal abzuwarten und alle 6 Monate ein Kontroll-MRT zu machen. Das AN wuchs auch erst einmal nicht, ich hatte nur 2, sehr leichte Hörstürze und so konnte ich die OP erst einmal aufschieben.

Im Sommer 2009 zeigte das MRT dann ein Wachstum auf 1,5x1,8x1,7 cm und so war die OP nun nicht mehr länger aufschiebbar. Die Entscheidung fiel nach Recherche hier im Forum auch recht schnell auf Tübingen und Prof. Tatagiba.

Die OP war dann am 08.12.09 und verlief bis auf eine kleine Komplikation (Liquorverlust/ Lumbaldrainage für 7 Tage) prima, wenn auch die ersten Wochen sehr heftig waren. Ich kann auf dem operierten Ohr noch hören, der Tinnitus ist zwar etwas lauter, aber erträglich und seit dieser Woche arbeite ich auch schon wieder ein paar Stunden pro Tag.

Ob abwarten nun gut oder schlecht ist kann ich Dir nicht wirklich sagen, beide Optionen haben jeweils etwas für sich. Je kleiner das AN ist, desto besser lässt es sich entfernen. Wenn Dein AN nicht weiter wächst und Du keine anderen Einschränkungen hast, kann man meiner Meinung nach ganz gut damit leben. Bitte beachte aber, dass dies meine ganz persönliche, medizinisch sicher nicht fundierte Meinung ist, die nicht den Anspruch auf Allgemeingültigkeit hat!

Aus heutiger Sicht würde ich mich wohl für eine sofortige OP entscheiden.

Viele Grüße!
svhome

[michel]

Bei Abwarten unbedingt gut beobachten

Ein kleiner Beitrag zum Thema: "Wann macht Abwarten Sinn".

Natürlich gilt, was früher schon gesagt wurde: Jeder Fall liegt anders und es gibt fast keine allgemeingültigen Regeln.
In meinem Fall ist der ärztlich vorgeschlagene Ansatz "Abwarten und Beobachten".

Beobachten soll ich natürlich die Symptome, aber besonders auch die Entwicklung der Messresultate der durchgeführten Hörtests, d.h Wiederholung der Tests alle drei Monate. Nach Ansicht des Arztes sind auf diesem Wege Veränderungen des AN noch besser zu beobachten als durch wiederholte MRTs, da minimale Veränderungen des AN über einen Vergleih der MRTs nur schwer zu erkennen seien.
Ein MRT ist aber in jedem Fall angesagt, sollten sich Symptome und/oder Hörtestergebnisse deutlich verändern.

Zum Thema Abwarten ist vielleicht auch die website von ANA interessant (zu finden über "Links-Studien_Infos"). Es gibt dort ein "patient survey". Recht interessant. Hier ein Zitat:".....The majority of the respondents to the 2007-2008
survey who were ‘watching & waiting’ (77%) indicated no change in the size of their tumor from initial diagnosis to the time they completed the survey. The average time elapsed between initial
diagnosis and the most recent MRI reported by this group was 4.2 years......"

michel

[snowdog]

Persönliche Entscheidung für vielschichtiges Problem

Hallo Barbara,

auf die Frage, wann Abwarten "Sinn macht", wird man wohl keine
allgemeingültige Antwort geben können. Man könnte dazu neigen, der relativen Größe des Tumors als maßgeblichem Kriterium Vorrang einzuräumen - leider ist die Lage dabei entscheidend und weniger die Größe. Darin liegt auch ein Risiko, subjektive Vergleiche über Größe, Wachtumsgeschwindigkeit und OP-Zeitpunkt anzustellen. Es ist eine natürliche Reaktion, Mut und Hoffnung aus der Diagnose zu ziehen, wenn man sie mit anderen Fällen vergleicht und sich dadurch eine (gedanklich) "günstigere" Ausgangslage zu verschaffen sucht.

Entscheidend dabei sind in der Tat die begleitenden Beschwerden.
Wann trat was wie heftig (zu ersten mal ?) auf ? Wenn in einem
geringen Wachstumstadium so früh ein Akustikusneurinom entdeckt wird, hat man Glück im Unglück. Da bist Du tatsächlich
eine positive Ausnahme -"aus dem nichts" ein Hörsturz und
binnen 2 Wochen per MRT die Diagnose Akustikusneurinom,
das bedeutet bei aller Tragik auch sehr früh Gewissheit über
mögliche Ursachen künftiger Beschwerden. Vieles an Angst
und Unbehagen als Betroffener ist eben auch der Unwissenheit
geschuldet, lange Zeit über Beschwerden zu klagen und mit Ratlosigkeit behandelnder Ärzte konfrontiert zu sein.

Wann macht Abwarten Sinn ?
In deinem Fall spricht vieles für kontrolliertes Zuwarten.
"Aus dem nichts", wie Du es beschrieben hast, ist aber eben auch ein Signal. Selbst der kleinste Zwerg kann da sehr "effektiv" zu Werke gehen.

Information über die Behandlungsformen findest Du hier im Forum,
OP-Erfahrungen und Empfehlungen über Kliniken und Operateure
auch. Nun kommt es auch auf die eigene Persönlichkeit an, welchen Weg man gehen will und kann.

Für mich z.B. war die Diagnose eine sinnmachende Erklärung für viele diffuse Beschwerden, die lange vor den signifikanten Auswirkungen (Hörverlust, Schwindel) zu beobachten waren.
Gleichzeitig tendierte ich früh zur Operation, weil für mich das
beobachtende Zuwarten keine überzeugende Option war.

Ein erfahrener Chirurg wird Dich sicher gut über Chancen und
Risiken einer Entfernung im frühen Stadium aufklären -für die Entscheidung zur Operation ist regelmäßig "je früher, je besser" angezeigt.

Ich wünsche Dir viel Zuversicht und Mut bei Deiner Entscheidung,
gut informiert stellt sich´s der Sache leichter. Du weißt, was Dich "befallen" hat und dass es Hilfe dagegen gibt. Darauf lässt sich aufbauen.
Viel Glück !

hoffnungsvolle Grüße
snowdog

[barbara]

Danke, meine Lieben für die vielen Antworten.

Bin grad einige Tage auf , kann schon wieder ganz gut hören, nur schwindlig bin ich manchmal, aber die Therapie ist auch anstrengend.

Hattet ihr auch manchmal den Eindruck, wenig Konzentrationsvermögen zu haben? Ich bin einfach nicht ganz klar im Kopf. Die schnelle Diagnose nach einer Woche war vielleicht gut, aber doch ein ganz schöner Schock. Ich denke, dass ein paar meiner Beschwerden nun sicher auch psychisch sind und hoffe, dass sie wieder vergehen.

Eine Operation als Privatpatient kann ich mir sicher nicht leisten. Ich bin also dankbar für alle guten Adressen, die auch für durchschnittlich arme Schlucker wie mich arbeiten...
Snowdog, liebe Grüße an dich, wir sind ja fast gleich alt.
Probier Akupunktur gegen das Kopfweh. Das wirkt bei mir super.

barbara

[baerbel]

Warten oft belastender als eine Entscheidung

guten morgen barbara,

ich bin im okt.2009 an einem relativ kleinem Akustikusneurinom (1,3 cm) operiert worden und bin aus heutiger sicht sehr froh darüber mich dazu entschieden zu haben. nach all den inormationen sowohl von ärzten als auch aus diesem forum denke ich, kann man sich nur für den weg einer Operation entscheiden.

auch mit unserem medizinischem halbwissen, wissen wir ja nun teils aus eigener erfahrung oder von gehörtem, daß der tumor schaden anrichtet, sei es zunehmender schwindel, hörverlust und anderen dingen. jeder hörsturz beeinträchtigt das gehör erneut.

ich habe zwei jahre lang meinen schwindel und meine gangunsicherheit mit niedrigem blutdruck argumentiert, obwohl ich in meinem inneren eigentlich immer das gefühl hatte, irgendwas stimmt nicht. durch plötzlichen hörsturz mit 50% hörverlust und zunehmendem schwindel hatte ich durchs MRT die diagnose AN.

auch mir wurde erstmal watch and wait schmackhaft gemacht, ich glaube auch, weil mein arzt mich damit einfach beruhigen wollte. es kam für mich aber von anfang an nicht in frage. ich wollte mich nicht ständig unter beobachtung halten, kopfschmerzen -ist es der tumor? - schwindel wächst er wieder? - was sagt der befund beim nächsten Mrt ? letztlich hätte ich das belastender gefunden als eine konkrete entscheidung.

die infos gingen ja auch alle in die richtung: je kleiner der tumor umso erfolgreicher die op. sprich, mit vermeidung von weiterem hörverlust und verhinderung einer facialisparese. das war für mich eine grundlegende entscheidung die op machen zu lassen.

jeder muss natürlich für sich selber eine entscheidung treffen die für ihn am relevantesten ist, ich wünsche dir , wie immer du dich entscheiden wirst alles erdenklich gute.

liebe grüsse
baerbel

[Magdalena]

Nach 10 Jahren Warten jetzt evtl. Bestrahlung

Hallo Barbara,

ich lebe seit 1999 mit meinem "kleinem Mann im Ohr", da bekam ich zumindest die Diagnose. Entdeckt wurde er anlässlich eines Gehörsturzes. Haben tu ich ihn ziemlich sicher seit ca. 30 Jahren. Ich hatte damals einen heftigen Menière - Anfall und im Laufe der Jahre noch 3 x in zehn Jahren. Das legte sich dann (der Gleichgewichtsnerv arbeitete schlichtweg nicht mehr und der andere hat allmählich die Funktionen übernommen) bis ich 1999 einen einseitigen Hörsturz hatte.

Zufällig hat die Praxisvertretung, die ihren Facharzt in Hannover/Prof. Samii gemacht hat, die Symptome richtig gedeutet und mich zur MRT schickte. Sie meinte damals, das wäre so klein und ich hätte es wahrscheinlich schon so lange - intrameatal 2 x 5 mm - dass kein Handlungsbedarf bestünde und ich wohl ohne weitere Beschwerden irgendwann damit ins Grab sinken würde.

Ich war damals 53 Jahre alt. Zwei Jahre später ging ich aus eigenem Antrieb zur Kontrolle und das AN war leider gewachsen
13x2,5 mm und extrameatal. Zuerst natürlich Panik und eine Odyssee zu verschiedenen Ärzten. Alle sagten sofort operieren. Ich wollte das nicht.
Ich wurde Mitglied bei VAN und bekam viele gute Ratschläge und Infos, aber auch die meinten OP.

Ich sagte mir, den Zustand jetzt kenne ich und ich kann damit leben. Was nach einer OP sein wird weiß ich nicht und sie läuft mir nicht davon. So eine AN-OP ist - normaler Weise- keine Notoperation, wo man keine Entscheidungsmöglichkeiten hat. Ausserdem bestand auch die Option Bestrahlen, was aber damals zumindest in Deutschland noch sehr umstritten war. Dr. Wowra in München, den ich unter anderem auch konsultierte, beruhigte mich und meinte abwarten und kontrollieren wäre der richtige Weg und den ging ich dann auch.

Jährlich in die "Röhre" , zwischendurch möglichst alles ignorieren, was mir im Laufe der Zeit immer besser gelang und hoffen dass es lange so bleibt. Ich habe an dem betroffenen Ohr Tinnitus (ca. 65-70 Dezibel) und bin leicht schwerhörig, was ich aber beides(!) mit Hörgeräten seit 3 Jahren gut kompensieren kann.

Jetzt ist mein AN nun doch größer geworden, 9x8x7 mm (Jan. 2010) und ich nähere mich der Grenze wo bestrahlen noch geht. Die MRT- Überwachung wird häufiger , halbjährlich, und ich werde mich wohl noch dieses Jahr bestrahlen lassen, da man ja nie weiß, ob das nicht ein "Wachstumsschub" ist, der dann unkontrollierbar wird.

Die ca. 10 Jahre Wartezeit haben in der Bestrahlungstechnik viel Innovationen gebrachtund auch sonst bleibt die Forschung ja nicht stehen.Jedes Jahr ohne großen Eingriff - wenn das vertretbar ist - ist ein gewonnenes Jahr. Das muss aber natürlich jeder für sich selbst entscheiden, genauso, wie jeder die Konsequenzen seiner Entscheidungen (er)tragen muss. Möglichts viele Informationen sammeln, mit Ärzten und Bertoffenen reden und dann das tun, was man richtig für sich(!) empfindet.Dann kann man auch mit den Folgen leben, auch wenn sie vielleicht nicht so positiv sind.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und die richtige Entscheidung! Magdalena

[barbara]

Liebe Magdalena,

danke für deine ausführliche Schilderung. Ich finde es sehr hilfreich zu hören, wie es anderen Patienten geht und wie sie mit dem AN umgehen. Danke nochmals und alles Liebe!

barbara

[vane]

Hallo Barbara,

Du hast vor kurzem nach guten Adressen gefragt. Als Kassenpatient bist Du in der HNO-Uniklinik in Mainz bei Prof. Mann bestens aufgehoben. Er operiert nämlich selber jeden ohne Wahlleistung. Dort gibt es für AN-Patienten kein Unterschied zwischen Privat und Kasse. Ich fand es toll, daß er das deutsche System in der Hinsicht nicht unterstüzt.
schöne Grüße
Vanessa = vane

[Magdalena]

Guten Abend Barbara, ich war gestern bei Dr. Wowra in München, er gab noch einmal Entwarnung. Von der Größe und der Form des Tumors her- der bei mir sehr langsam wächst- habe ich noch Luft. Ich riskiere aber, dass ich von Heute auf Morgen wieder einen Hörsturz bekomme, der vielleicht nicht reversibel ist. Das Risiko taub zu werden ist aber auch bei einer Bestrahlung gegeben. Wie ich es mache, ist es eventuell falsch, aber das weiss ich erst im Nachhinein. Ich wähle also die Variante : wo fühle ich mich wohler -und warte noch.
Alles Gute! Magdalena

[hermine]

6 Jahre und mit 3 Hörstürzen gewartet

hallo barbara,

ich versuch auch noch diese Frage zu beantworten.
Ich habe 6 Jahre zugewartet. Bin und war immer gesund und fit. Herbst 2002, Gehörsturz mit Tinitus am rechten Ohr. - KH - Diagnose Akustikusneurinom 18 x 10 x 10 mm.

Nachdem ich erfahren hatte, dass der Tumor langsam wächst und gutartig ist und ich keinen Spezialisten in Österreich fand, beschloss ich zu warten. Von den Spezialisten in Deutschland erfuhr ich übers Internet, aber ganz ehrlich, soviel Geld wollt ich nicht ausgeben.

Ich hatte in den 6 Jahren noch 3 mal Gehörsturz mit Tinitus,aber jedes mal halfen mir die Infusionen im KH und es war wieder alles ok.(keine Hörverminderung,kein Rauschen). Auch machte ich zur Kontrolle jährlich ein MRT.

Frühjahr 2008 erzählte mir meine HNO Ärztin von Dr. Matula im AKH Wien. Eine Patientin von ihr wurde erfolgreich operiert.
Nachdem sich mein AN auf ca. 20 x 20 x 18 mm vergrößert hatte, die Form veränderte und Richtung Stammhirn drückte, riet mir Dr. Matula zur Operation. Ich musste aber mit einen Hörverlust rechnen. Nach ein paar terminlichen Verschiebungen wurde ich am 10.10.2008 operiert.

Die OP verlief gut. konnte schon am nächsten Tag aufstehen und nach einer Woche heimfahren. Die OP dauerte fast 7 Stunden, da erst bei der OP entdeckt wurde, dass der Tumor auch schon am Gesichtsnerv festsaß. Da musste er ganz vorsichtig entfernen. Einen kleinen Rest von 4 mm ließ er drinnen.

Ich denk, da hat Dr. Matula beste Arbeit geleistet, denn mein Gesichtsnerv war nach 3 Monaten wieder voll ok. Gleichgewichtsstörungen haben sich auch wieder gelegt,
aber ich hör am rechten Ohr überhaupt nichts und hab ein Dauerrauschen, welches aufhört wenn ich mich hinlege und es total ruhig ist.

Ich war dann 4 Wochen auf Reha, das hat mir sehr gut getan. Die OP schwächt, die Reha hilft um wieder fit zu werden. Ich war in Bad Schallerbach /Reha PVA. Die 'Therapeuten dort sind 1a.

Hätte ich nicht solange gewartet, würde ich vielleicht heute noch ein wenig am rechten Ohr hören ?? Ich weiß es nicht!
Oder konnte ich noch 6 Jahre ohne "Beeinträchtigung" genießen??

Ich denke es spielt eine große Rolle, wie der Tumor liegt! Auch der beste Arzt kann nie alle Schwierigkeiten ausschließen.
Ich habe gelernt, mit der derzeitigen Beeinträchtigung umzugehen und glaube immer noch daran, dass es sich noch verbessert.

mach s gut
lg hermine

49 Jahre, 2 große Kinder,

[ANFux]

Das Warten hat seine Spuren hinterlassen

Liebe hermine,

natürlich weiß keiner, was geworden wäre, wenn....
Aber da diese Ungewißheit immer bleiben wird, ist es erlaubt, dennoch nach dem Beenden einer Warte-Phase einmal einige Gedanken zu äußern. Denn viele andere stehen demnächst wieder vor der Entscheidung "Warten oder Handeln?"

Bei Dir ist eingetreten, was man allgmein zum Risiko des Wartens zählt:
Hörstürze, die Schritt für Schritt das Hörvermögen reduzieren und die Chancen zum Erhalt eines Hörvermögens durch eine aktive Therapie verringern.
Beeinträchtigung des Fazialisnerves und Erschwernis bei der vollständigen Tumorentfernung.

Damit will ich überhaupt nicht sagen, daß Du Dich falsch entschieden hast. Aber es bleibt bei mir die Frage, ob Du Dir aller Risiken eines Wartens von Anbeginn an bewußt warst und auch bei jeder Etappe (= Hörsturz und MRT) bewußt für die Fortsetzung des Wartens entschieden hast.
Das zu wissen, wäre sicher für viele Leser interessant.

Du hast Recht, daß die Lage des Tumors meist wichtiger ist als seine Größe.
Zur Größe: Dein AN war von 1,8 ccm auf 7,2 ccm gewachsen. Das ist das Vierfache des Volumens ! Haben Deine Ärzte Dir das bewußt gemacht?

ANFux

[barbara]

Risiko jeder Entscheidung bleibt beim Patient

Danke Hermine,

ich verstehe deine Entscheidung gut. Und ich kenne inzwischen auch genug Leute, die nicht zugewartet haben und nach der OP ebenfalls taub waren, mit kleineren ANs. Und die nach den OPs von kleinen ANs ebenfalls Probleme mit dem Gesichtsnerv hatten. Ich werde das von Jahr zu Jahr entscheiden.

Ich bin derzeit wieder voll fit, geblieben ist ein minimaler Tinnitus, auch die Kopfschmerzen sind (hoffentlich auf Dauer) weg.

Mir ist schon aufgefallen, dass die Beurteilung hier sehr unterschiedlich ist. Aber im Endeffekt sind es immer wir, die für uns entscheiden, nicht wahr?

Danke für den Tipp mit Bad Schallerbach und Dr. Matula. Ich werde ihn mir sicher anschauen. Wenn du aus Wien bist: vielleicht magst du einmal Akupunktur ausprobieren?
Ich war bei der TCM Medizinerin Dr. Hilde Steinberger in Wien/Kaisermühlen. Mir hat es bei Gehörregeneration, Tinnitus, Schwindel und Kopfschmerzen gut geholfen. Ich habe in der Praxis auch sehr gute Reflexzonenmassagen bekommen und preislich ist es leistbar (45 Min. Aku 60 Euro, 30 Min Massage 30 Euro). Bin 5x zur Aku und danach 3x zur Massage (Tibor) hingegegangen. Teile davon kann man mit der Kasse verrechen.

alles liebe
barbara

[snowdog]

Risiko jeder Entscheidung bleibt beim Patient
Und ich kenne inzwischen auch genug Leute, die nicht zugewartet haben und nach der OP ebenfalls taub waren, mit kleineren ANs. Und die nach den OPs von kleinen ANs ebenfalls Probleme mit dem Gesichtsnerv hatten. Ich werde das von Jahr zu Jahr entscheiden.

Ich bin derzeit wieder voll fit, geblieben ist ein minimaler Tinnitus, auch die Kopfschmerzen sind (hoffentlich auf Dauer) weg.

Hallo barbara,

ich glaube, daran kann man gut nachvollziehen, daß gründliche Information höchstens Hilfestellung leisten kann, niemals aber Sicherheit für die richtige Entscheidung.
Ich finde Deine Entscheidung gut. Du hast für Dich ausreichend
Informationen und Erfahrungen gesammelt und abgewogen.
Ursachen und Auswirkungen sind bekannt, ein Mehr an Pro und Contra könntest Du abfragen, absolute Klarheit dabei aber wohl eher nicht gewinnen.

Und damit wird der wesentliche Unterschied zum ängstlich
unentschlossenen Nichthandeln deutlich: Du begegnest informiert dem AKN mit kontrolliertem Zuwarten. Jährlich untersuchen und aufmerksam nach innen hören - jederzeit sprungbereit, die Strategie zu wechseln. Bei aktuell "milden" Beschwerden absolut nachvollziehbar - Glückwunsch zu Deiner Entscheidung !

Snowdog, liebe Grüße an dich, wir sind ja fast gleich alt.
Probier Akupunktur gegen das Kopfweh. Das wirkt bei mir super.

Danke, war bei mir leider ohne Erfolg, wie auch leider mehrere
Versuche und Ansätze der Naturheilkunde. Entwaffnend
ehrlich das Eingeständnis des Arztes: "Tut mir leid, aber mit
Akupunktur kommen wir diesem Schmerzbild leider nicht bei..."
- hat ja immerhin etwas Erleichterndes, nicht auf unbestimmte
Zeit zum Versuchskarnickel zu mutieren...

In diesem Sinne alles Gute

lg snowdog