Akustikusneurinom sehr klein - was tun ?

[kadl060]

Akustikusneurinom sehr klein - was tun ?

Hallo allerseits,

ich bin neu hier; bei mir wurde heuer am 02. Juni per MRT ein nur 2,5 mm kleines AN festgestellt (ich kann dem MRT-Befund nicht entnehmen, wo es sich befindet, die Stelle, die das AN beschreibt, lautet: "In den 1 mm dicken, hochauflösenden Dünnschichtaufnahmen nach Kontrastmittelgabe über die Kleinhirnbrückenwinkelregion beidseits erkennt man eine kugelige, relativ glatt und scharf abgrenzbare Kontrastmittelanreicherung im Verlauf des N. vestibulocochlearis links...").

Ich komme mir eigentlich richtig wehleidig vor, wenn ich mir die Geschichten und vor allem die Symptome der Forummitglieder so durchlese.

Mir wird nach dem Aufstehen manchmal schwindelig und höre für 5-10 min. nicht mehr viel -allerdings auf beiden Ohren. Ich hatte vor Ostern ca. 1 Woche lang starke Schwindelanfaelle, aber das wars auch schon, die haben sich seitdem nicht mehr wiederholt. Verschiedene Untersuchungen, die in der Zwischenzeit beim HNO-Arzt durchgeführt wurden -soweit ich weiß Hörtest, Innenohruntersuchung und Gleichgewichtsuntersuchung -waren allesamt unauffällig.

Während der Radiologe, der das MRT beurteilt hat, sich letztendlich darauf festgelegt hat, dass ich dieses winzige AN habe, war der Neurochirurg Klinikum Großhadern, München) nicht der Ansicht, das sich das so deutlich bestimmen lässt. Und dass ich von so einem kleinen AN wahrscheinlich gar keine Symptome haette. Er riet mir, erst einmal abzuwarten und im Falle eines Wachstums das AN mit Cyber-Knife zu behandeln.

Ich habe schon mit Herrn Fluri gesprochen, der mir viel von meiner Unsicherheit nehmen konnte. Das Schlimmste ist eigentlich, dass mir jeder Arzt etwas anderes erzählt: der Neurologe, der das MRT veranlasst hat, wollte, dass ich mich gleich operieren lasse, um das Gehör zu retten, der Neurochirurg wiederum sagte, dass eine OP jetzt völlig verkehrt sei, weil das Gehör dabei auch sehr leide.

Falls es noch jemand anderen in diesem Forum mit einem so kleinen AN und so wenigen Symptomen gibt, würde ich mich freuen, wenn er/sie mir mitteilen würde, wie er/sie damit umgeht.

Vielen Dank einstweilen
kadl060

[ANFux]

Ein Fall für „Warten unter Beobachtung“ ?

Liebe kadl060,

Du bist, so glaube ich, die Ratsuchende im Forum mit dem kleinsten Akustikusneurinom. Du hast Glück, so makaber das klingen mag, dass es so früh entdeckt wurde und dass es noch so wenige Beschwerden verursacht. Damit hast Du Zeit, um in Ruhe, ohne Angst oder gar Panik, Deine Entscheidung für eine Therapie zu treffen. Im IGAN-Forum kannst Du dafür gute Hilfe finden.

Einziges Symptom ist nach Deinen Schilderungen ein Schwindel, der nur einmal eine Woche anhielt, sonst nur sporadisch auftritt, meist nach dem Aufstehen, und nur kurz anhält. Es ist verwunderlich, dass ein Arzt das Akustikusneurinom als wenig wahrscheinlich dafür verantwortlich macht, nur weil es noch so klein ist. Im Gehörgang, wo Dein AN sitzt, ist sehr, sehr wenig Platz für etwas, was die Natur dort nicht vorgesehen hat! Und außerdem sitzt der Tumor auf den Nervenhüllen, in denen die Gefäße für die Versorgung des Nerven verlaufen. Irgendwann ist einmal ein Zustand erreicht, wo es dem Nerven reicht, dass seine Versorgung gestört ist, und er muckert auf. Man darf ruhig über meine einfache Schilderung schmunzeln. Das Akustikusneurinom hast Du vielleicht schon seit zehn Jahren, vielleicht erst ein oder zwei Jahre. Du hast bisher nichts gemerkt. Das kann jetzt auch sehr lange wieder so werden. Oder es treten immer mal wieder kurze Schwindelattacken auf. Es gibt keine kritische Größe für ein Akustikusneurinom, ab der es Beschwerden bestimmter Art und Intensität auslöst!
Es gibt auch kein klar definiertes Wachstumsverhalten. Es ist unvorhersehbar. Nur eines ist bekannt: es wächst i.a. langsam, aber eben nur i.a. Auch die Ursachen für gelegentlich beobachtete Wachstumsschübe sind nicht bekannt. Bei Frauen mutmaßt man, dass eine Schwangerschaft das Wachsen zeitweise beschleunigen könnte – könnte!

Nun stellt sich für Dich natürlich die Frage nach der besten Therapie. Wenn ich Deinen Beruf in Betracht ziehe, dann sind die Beschwerden, die das AN Dir momentan bereitet, keine so große Last und Beeinträchtigung, dass Handeln dringend angesagt ist.
Die Entscheidung wirst Du allein treffen müssen, aber wir können hier im Forum laut mitdenken.

Es beginne einmal mit der Bestrahlung: Das wäre m.E. für Dich nicht gut, sogar echt falsch. Das AN ist so klein, dass dort, wo auf der einen Seite die Randdosis aufhört, bereits die Randdosis der anderen Seite beginnt. Das ist etwas übertrieben, bildhaft geschrieben. Mit erst 37 Jahren musst Du damit rechnen, dass der Tumor im Verlaufe Deines Lebens sich noch einmal bemerkbar macht, denn eine Bestrahlung garantiert durchaus nicht den Wachstumsstillstand oder das Schrumpfen des Tumors auf Lebenszeit. Die Erfolgschancen für eine evtl. (evtl. !) später notwendig werdende Operation jetzt durch eine Bestrahlung eines so kleines Tumors zu mindern, wäre keine gute Entscheidung.

Zur Operation: Es steht immer die gleiche Frage und es bleibt immer die gleiche Ungewissheit. Was macht der Tumor? Löst er weitere Beschwerden aus? Sind die Chancen für eine Operation mit dem Maximalziel „Restlose Tumorentfernung, Erhalt des Hörvermögens und Vermeidung einer Fazialisparese“ jetzt besser als später ? Dafür gibt es nicht die einzig richtig Antwort im Voraus ! Es bleibt ein Risiko, das man durch gute Beratung und Auswahl minimieren kann, aber man bleibt mit seiner Entscheidung letztlich allein. Bedenkt man, dass das Akustikusneurinom wirklich noch klein ist, das Gehör noch nicht beeinträchtigt, auch keine andere Beeinträchtigungen für Beruf und Freizeit vorliegen, dann ist eine Operation jetzt nicht nötig. Das ist meine Sicht.

Damit hätten wir nach meiner Meinung einen nahezu klassischen Fall für die Berechtigung der Strategie „Warten unter Beobachtung“ (Ich nenne das keine Therapie, sondern eine Strategie, denn man tut ja nichts für oder gegen die Krankheit. Das habe ich auch auf den Homepageseiten so geschrieben.). Junge Patientin, kleiner Tumor, geringe Beschwerden charakterisieren die Ausgangssituation. Ich will hinzufügen, dass Letzteres, die Geringfügigkeit der Beschwerden, eine Ermessensfrage ist und einzig und allein vom Betroffenen selbst entschieden werden kann. Da spielen die persönliche Leidensfähigkeit, das Alter, der Beruf, die Hobbys, der jeweilige Lebensabschnitt mit seinen speziellen Anforderungen und vieles andere mit hinein.

Was nun kommen muß, ist eine gute, vertrauensvolle Beziehung zu einem Arzt, ein Überwachungsplan, dessen strikte Einhaltung und ggf. Modifizierung und die eigene Beobachtung. Damit ist nicht die ängstliche, vielleicht in eine Neurose ausartende gedankliche Verknüpfung aller Reaktionen des Körpers mit dem Hirntumor Akustikiusneurinom gemeint, sondern die sachliche, ruhige Notierung aller Anzeichen für Akustikusneurinom-Symptome (nachzulesen auf der Themenseite der Homepage). Je nach möglicherweise auftretenden neuen Symptomen bzw. Beschwerden, wird der Arzt das Intervall der Kontroll-MRT (im Moment dürften jährlich Untersuchungen ausreichend sein) variieren müssen. Dazu müssen in größeren Abständen auch Hör- und Gleichgewichtstest gemacht werden.
Übrigens, liebe kadl060, Du solltest Dir die Ergebnisse aller Untersuchungen, die bis jetzt gemacht worden sind (Du schriebst von Hörtests, Innenohr- und Gleichgewichtsuntersuchungen) aushändigen lassen. Die mündliche Auskunft „unauffällig“ ist zu dünn und nützt Dir und evtl. anderen Ärzten bei späteren Untersuchungen nichts.

Nachdem ich nun schon Dein Alter, Geschlecht, den Beruf und die Parameter Deines ANs für meine Argumentationen genutzt habe, wollte ich eigentlich auch noch etwas zu Deinem Wohnort schreiben. Der Großraum München ist eigentlich ein Raum, in dem bei Ärzten und in Kliniken viele Erfahrungen mit der AN-Therapie vorliegen. Was Du schreibst, macht mich nachdenklich und stutzig. Du musst ausgerechnet an Ärzte gekommen sein, die nicht selbst therapieren, denn so widersprüchlich und auch (m.E. !) so wenig optimal dürften eigentlich die Beratungen nicht ausfallen. Ich denke mal, Du hast den Arzt Deines Vertrauens noch nicht gefunden. Den brauchst Du für die letztgenannte Strategie !

Liebe kadl060, Du musst Dir nicht wehleidig vorkommen, und Du musst Dich mit solchen kritischen Selbsteinschätzungen nicht zusätzlich unter Druck setzen. Was Du schreibst, klingt auch gar nicht so. Du bist aufgeschreckt worden. Und nun bist Du ein bisschen verstört und noch ein bisschen ratloser. Wem ginge das nicht so? Aber Du hast bereits kurze Zeit nach der Diagnose rational gehandelt und bist dabei, eine Strategie oder Therapie zu finden. Das wird Dir gelingen ! Ohne Angst, ohne Hektik, und schon gar ohne Panik kannst Du das tun.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit und bin noch eine Weile im Forum.
Beste Grüße
ANFux.

[beutbo]

Hallo kadl060,

herzlich willkommen im Forum. Bin selbst noch relativ neu hier und habe soviel durch die Erfahrungen anderer hier gelernt und verstanden.
Meine Geschichte habe ich gerade angefangen zu schreiben. Ich habe mich nun für eine OP entschieden und warte auf einen Termin. Werde dann alles weiter Berichten.
Bei mir dauerte es 2,5 Jahre bis mein AN wieder Probleme machte.

Ich wünsche Dir hier gute Entscheidungshilfen.

Gruß beutbo

[kadl060]

Lieber ANFux,

tut mir leid, dass ich erst jetzt antworten kann! Ganz vielen lieben Dank für die sehr ausführlichen und beruhigenden Informationen. Und auch Danke an beutbo für die netten und aufmunternden Worte.

Ich werde jetzt erst mal abwarten und kontrollieren. Wenn das AN größer wird oder die Symptome sich verstärken, bin ich sehr froh, wenn ich mich hier wieder melden und um Rat fragen kann.

Alles Gute für Euch alle kadl060

[kadl060]

Wächst mein Akustikusneurinom wieder ?

Lieber ANFux,

Ich weiß nicht, ob Du Dich noch an mich erinnern, ich habe Dich vor einem knappen halben Jahr um Rat gebeten als diejenige mit dem sehr kleinen 2,5 mm-Akistikusneurinom.

Nun habe ich das Gefühl, dass das AN so eine Art Wachstumsschub hat, anders kann ich's nicht erklären. Mir ist wieder dauerhaft schwindlig, manchmal auch übel (Schwangerschaft wurde ausgeschlossen). Das einzige, was ich eigentlich wirklich nie hatte, ist Tinnitus oder richtige Probleme mit dem Hören. Manchmal meine ich, links etwas schlechter zu hören, aber ich bin mir nicht sicher. Und damit fangen die Beschwerden in der Regel doch an, oder?

Ich habe am 3. Dezember meinen MRT-Termin, bist Du der Ansicht, dass ich den so lassen kann oder würdest Du ihn vorverlegen? Der Schwindel ist zwar unangenehm ( ich fühle mich fast den ganzen Tag, als wäre ich gerade nach längerer Zeit von einem Schiff wieder an Land gekommen), aber ich hoffe immer noch, dass er bald wieder besser wird wie vor Ostern.

Kann man eigentlich per MRT auch ein so kleines AN eindeutig als solches erkennen? Ich frage Dich das, weil damals derjenige, der mein MRT im Diagnosticum Ingolstadt ausgewertet hat, sich relativ schnell auf ein AN festgelegt hat. Der Neurochirurg im Klinikum Grosshadern hingegen hat sich die Aufnahmen angeschaut und gesagt, er würde daraus gar nichts machen und schon gar kein AN.

Vielen Dank einstweilen und schöne Grüße
kadl060

[ANFux]

Probleme des Wartens meistern

Liebe kadl06,

natürlich kenne ich das Forumsmitglied mit dem bisher kleinsten diagnostizierten Akustikusneurinom.

Das MRT ist ganz klar in der Lage, eine so kleine Abnormität zu identifizieren. Auch eine Unterscheidung zwischen einem Tumor (hier AN) und einem Entzündungsherd ist klar möglich. In einer Antwort an Schwatte69 habe ich darauf- gestützt auch auf eine Information von Prof. Freigang - geantwortet.

Der Radiologe ist spezialisiert auf die Deutung und Interpretation, wenn er gut und erfahren ist. Sein Urteil hat viel Gewicht. Der Operateur hat es dagegen meist mit einem schon klar gedeuteten MRT-Befund zu tun. Er weiß, wie ein typisches AN aussieht. Ist Deines typisch?
Ich würde nicht an der Diagnose zweifeln. Woher sollte sonst der AN-typische Schwindel kommen?

Das Vorziehen des MRT wegen der Befürchtung, das AN könne so schnell wachsen, daß es bis zum 3.12. schon zu groß geworden sei, halte ich nicht für notwendig. Allerdings - wenn Du solch panische Angst bekommst, daß die Zeit bis Dezember zur Hölle wird, solltest Du das machen.
Das zeigt übrigens die Problematik des Wartens. Man muß mit solchen Wendungen und Entwicklungen leben lernen und leben können, sonst ist man nicht der Typ für diese Strategie.

Der Schwindel kann sich in den folgenden Wochen so oder so entwickeln. Wieder eine Sache der "Leidensfähigkeit", die bei der Strategie des Wartens wichtig ist.

Wenn Dich die Wahrheit über Dein Hörvermögen beruhigen würde, könntest Du mit dem MRT warten, aber einen Hörtest vorziehen. Dann ist zumindest eine Befürchtung (hoffentlich) gebannt.

Beste Grüße
ANFux

[wally]

Operation oder "wait and see"?

Hallo Miteinander,

nun drängt es mich doch noch hier zu schreiben, da auch ich hier sehr hilfreiche und detaillierte Infos vorgefunden habe. Dafür zunächst mal vielen, vielen Dank. Bitte weiter so !

Meine Diagnose war im Juli 2009 (Akustikusneurinom 15x7mm. T2) bei Zustand nach 5 oder 6 "Hörstürzen" und zunehmendem Schwindel vor allem beim Joggen.

Operiert wurde ich nach kurzem und heftigem hin und her am 20.8. 2009 von Prof. Tatagiba. Von den Beratungsgesprächen einige hilfreiche Infos, die ich hier so ohne weiteres bisher nicht gefunden habe:
das Akustikusneurinom wächst statistisch laut Prof. Tatagiba ca 1mm pro Jahr, jüngere Patienten kommen heut zu Tage um die Operation längerfristig nicht herum. Bei mir "garantierte" mir Prof. Tatagiba, dass ich keine Fazialisparese bekomme und das Gehör zu ca 60% behalte (Qualität fragl.)

Dazu muss ich erwähnen, dass ich selber niedergelassener Haus-/Allgemeinarzt mit Praxis in Freiburg bin. Ich habe versucht mich mit meinen internen Kontakten eingehend zu informieren.

Meine rasche Entscheidung für die Operation waren zunehmender Schwindel und ca. 3 Hörstürze pro Jahr. Niemand konnte mir garantieren, dass sich mein Gehör nach den Hörstürzen wieder erholt.

Aber wie ANFux so detailliert und differenziert darlegt, ist die Entscheidung von den individuellen Gegebenheiten abhängig. Obwohl heute wie gesagt die Operation bei jüngeren Patienten meiner Recherchen nach kaum noch zu umgehen ist, da die Ergebnisse auch immer besser werden. Dies hängt sicher von der Erfahrung und Ausstattung der Klinik ab, wenn man bedenkt , dass "nur" etwa 800 Operationen pro Jahr in Deutschland durchgeführt werden. Ein erfahrener Operateur wird ab 50 - 100 Eingriffen pro Jahr definiert. Das heißt, es gibt nur ca. 8 - 16 Zentren in Deutschland !

Ich komme aus Freiburg und dort an der Uniklinik Neurochirurgie/HNO werden nach gesicherten Infos 1-2/Woche operiert.
Prof. Tatagiba hatte in den beiden Wochen, die ich dort überblicken kann 5-6 /Woche operiert. An meinem Operations-Tag operierte er noch einen zweiten Patienten mit einem Rezidiv. Nach seiner Ausbildung bei Prof. Samii in Hanover ist er in der Südwestdeutschen Ecke sicher als einer der oder der erfahrenste Akustikusneurinom-Operateur zu bezeichnen (von seinen Zahlen her vielleicht auch deutschlandweit). Ich gehe darauf so ein, weil diese Erfahrenheit des Operateurs ein bzw. das entscheidene Kriterium ist. Außerdem habe ich ihn als sehr vertrauenswürdig erlebt.

Ich bin mit meinem postoperativen Ergebnis absolut glücklich und kann nur dazu raten. Ich bin am 6.postoperativen Tag nach Haus, am 7. Tag auf dem Fahrrad gesessen und in der 3. Woche habe ich mit Joggen angefangen. Alles mit viel Seegang, aber machbar.

Mein Gehör habe ich behalten. Laut Hörtest ist meine Tieftonsenke durch die Hörstürze weg, dafür etwas mehr im Hochtonbereich. Lästig ist noch eine schwankende Geräuschempfindlichkeit und ein zeitweise verstärkter Tinnitus. Aber alles gut erträglich, so dass ich in der 7.Woche nach OP auch wieder meine Praxistätigkeit aufnehmen kann.

Ich schreibe das so ausführlich, um allen, die noch Warten und Sehen Mut zu machen. Die Chancen für postoperative Spätfolgen nehmen laut Prof. Tatagiba wohl erst ab einem Tumorstatium T3 (Anlegen des Tumors am Kleinhirn) zu. Bis dahin kann man abhängig von seinen Alltagsbeschwerden ohne sich ernsthaft weiter zu schädigen zuwarten.

Auch ich hatte Angst, sah aber keinen Weg, der Operation aus dem Weg zu gehen. Eine Bestrahlung hätte wohl deutlich häufiger bzw immer den Verlust des Gehörs zur Folge.

Abschließend für heute denke ich, dass ein erfahrener Operateur uns AN- Geschädigten eine wirklich positive Aussicht für die Zukunft vermitteln kann. Und dass man diesen Weg im Jahre 2009 sicher auch empfehlen kann. Für diese Entwicklung und Möglichkeit in der heutigen Medizin bin ich unendlich dankbar.

Ich wünsche allen, die diesen Weg vielleicht auch noch gehen müssen eine sorgsame Auswahl ihres Operateurs (fragt ruhig nach den Operationszahlen) und hoffe, ihr kommt danach auch in den Genuss dieser Dankbarkeit und dadurch häufigeren Momenten des Glücks.

herzliche Grüße
wally

[barbara]

hei kadl,

endlich noch jemand in diesem forum mit einem kleinen Akustikusneurinom.

Wie geht es dir in der zwischenzeit? du hattest ja nochmals eine MRT. Ist das AN gewachsen? Meines is 2x2x2,6 mm groß/klein und ich soll derzeit zuwarten..

Ich hatte einen hörsturz, mir gehts aber schon wieder etwas besser. Nun suche ich betroffene, damit ich ein bisschen mehr sicherheit bekomme, bei dem was ich tu.

Bin 47, zwei kinder, selbständig. Diagnose war vor zwei wochen nach einem (ersten) hörsturz.

liebe grüße
barbara

[kadl060]

Liebe Barbara,

danke für deinen Beitrag. Bei uns ist gerade die allmorgendliche Hektik ausgebrochen, aber ich verspreche dir, dass ich dir heute Abend eine ausführliche Antwort geben werde.

Bis dahin liebe Grüße
Katja = kadl060

[kadl060]

Liebe Barbara,

endlich habe ich Zeit, Dir eine Antwort zu schreiben:
Bei der letzten MRT Anfang Dezember wurde eine andere MRT-Technik angewandt und bei dieser konnte mein AN nicht mehr sicher festgestellt werden, so stand es im Bericht. Wenn da überhaupt ein Akustikusneurinom sei, sei es zumindest nicht gewachsen. In ca. einem 1/4 Jahr wird noch einmal eine MRT durchgeführt, dann wieder mit der Methode, bei der es das erste Mal gesehen wurde und wenn man es auch dann nicht mehr eindeutig nachweisen kann, war wohl alles nur ein Irrtum. Sie bieten mir als Differentialdiagnose eine sog. Neuritis vestibularis an, was auch den Schwindel erklären würde.

Ich finde das alles ziemlich verwirrend, bin aber gerne bereit zu glauben, dass ich nur eine Entzündung dieses Nervs hatte, zumal ich seit etwa Oktober praktisch beschwerdefrei bin. Einen Hörsturz hatte ich ja nie.

Ich persönlich bin im Nachhinein sehr froh, dass ich mich fürs Abwarten und Beobachten entschieden habe: hätte ich mich gleich nach der Diagnosestellung für eine OP entschieden, wäre die ja dann -zumindest nach dem jetzigen Stand- völlig sinnlos gewesen, hätte aber evtl. schlimmere Probleme nach sich gezogen als "nur" den Schwindel... Aber wie gesagt, ich hatte nie wie Du einen bzw. mehrere Hörstürze, was mit Sicherheit wesentlich belastender ist als gelegentlich auftretender Schwindel.

Ich bin sehr froh, dass Du hier gelandet bist, ANFux und auch andere Beiträge haben mir sehr viel geholfen, sowohl bei meiner Entscheidungsfindung als auch bei den vielen Zweifeln und Unsicherheiten, die ich hatte. Auch für Dich wird mit Sicherheit vieles dabei sein, das Dir weiterhilft und Dir die Angst nimmt.

Falls Du noch was wissen willst, kannst Du mich gerne jederzeit fragen, ich werde Dir sobald wie möglich antworten.

Auf jeden Fall von wünsche ich Dir alles Gute

viele liebe Grüsse
Katja = kadl060

[barbara]

Liebe kadl060,

danke vielmals für die info.
mal schauen, wie es bei mir weitergeht, heute höre ich schon wieder deutlich besser...
werd also sicher vorerst abwarten und tee trinken..

liebe grüße
barbara