Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 31.12.2009, 23:09 
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Hallo,
ich habe im August 2009 erfahren, dass ich ein Akustikusneurinom habe. Ich hatte "nur" einen leichten Schwindel und ich hatte keine Hörverminderung.

Schon am 24. September wurde ich in Salzburg auf der Neurochirurgie operiert. Die OP verlief gut und ich konnte 10 Tage später wieder nach Hause gehen.

Leider habe ich seit dem eine Fazialisparese rechts und bin auf dem rechten Ohr taub und habe einen Tinnitus.

Seit Anfang Dezember bin ich nun auf Reha und fühle mich da nicht richtig aufgehoben.
Ich habe täglich nur 20 min Logopädie,
2-3 mal die Woche Lympftrainage
und auf meine Anfrage hin bekam ich 3 x Akkupunktur.
Die restlichen Therapien sind : Schwimme, Ergometer, Funktionstherapie (allgemeines Training).

Das schadet zwar meinem Körper nicht, aber ich habe das Gefühl, dass es meinem Gesicht nichts bringt. Ich bin jetzt die 4.Woche dort und habe nur minimale Fortschritte gemacht. Körperlich geht es mir gut und am 9.Jänner beginne ich wieder mit meiner Arbeit.

Christa


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BeitragVerfasst: 01.01.2010, 13:42 
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Bei erfolgloser Kur auf ambulante Reha setzen

Liebe Christa,

wenn Du Deinen Zustand nach der Operation gut dokumentiert hast und sicher bist, daß Du bisher sehr geringe Fortschritte erzielt hast - und das in einer Reha mit konzentrierter Arbeit - dann solltest Du Dich mit einem guten Physiotherapeuten beraten und evtl. das Konzept ändern. Es gibt bei Fazialisparesen kein Allheilrezept, das bei jedem wirkt!
Frage doch mal nach PNF oder Bobath.

Allerdings muß ich auch wierderholen, daß ein Vierteljahr keine Zeitraum ist, bei dem man erwarten muß, daß eine temporäre Fazialisparese verschwunden ist. In vielen Forumsbeiträgen wurde betont, daß Geduld und Fleiß unerläßliche Voraussetzungen für eine Besserung sind. Natürlich bei einem Konzept, auf das der eigene Körper reagiert. Und genau das muß evtl. durch Tests erst ermittelt werden.
(Nutze doch mal die Funktion "Suchen" und gib einige Suchbegriffe zur Fazialisparese oder und Reha ein, dann findest Du auch Beiträge, in denen darüber geschrieben wurde.)

Ansonsten bleibt als Hinweis für andere Forumsleser anzumerken, daß es wichtig ist, sich bei den OP-Vorbereitungen auch mit der Suche einer guten Rehaklinik zu beschäftigen. Man kan im Internet suchen, man kann sich Prospekte schicken lassen und man kann per Mail, Fax oder Telefon fragen, ob dort Erfahrungen mit den "eigenen" Probleme vorliegen. In der Regel geht es um Gleichgewichtstraining und allgemeine Konditionierung und im Speziellen um Fazialisparese und Hinweise zum Leben mit Tinnitus. Wenn man erst einmal in einer Klinik ist, die diesbezüglich wenige Erfahrungen hat, ist guter Rat teuer. Dann kann man nur auf eine ambulante Fortsetzung der Reha zu Hause hoffen und aus den Fehlern lernen.
Das solltest auch Du tun.

Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 01.01.2010, 17:56 
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Geduld und eigenes Üben

Liebe Christa,

bitte hab weiterhin viel Geduld!!!
Wie sehen denn Deine "minimalen Fortschritte" aus? Zuckt irgendwas oder kannst Du willentlich einen Muskel aktivieren? Ist Dein Fazialisnerv verletzt oder "nur" beleidigt?

Ich war monatelang bei einer Logopädin die nach PNF gearbeitet hat, aber das eigene Üben und Trainieren ist genauso wichtig. Nicht aufgeben!

Fang mit der Arbeit nicht zu früh an! Du hast dann nicht mehr die Zeit für Dich, die Du ganz sicher noch brauchst.
Und eventueller Stress schadet ganz bestimmt!!!

Alles Gute wünscht Dir
inge

_________________
inge: * 1951, w, AN-Diagnose 8 x 3,5 mm links im Sept. 2008, OP in der Neurochirurgie TÜ Nov. 2008, seither einseitig taub, Fazialisparese, inzwischen Synkinesien, Gleichgewichtsprobleme, Reha in der Schmieder-Klinik in Gailingen beim Bodensee


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BeitragVerfasst: 12.01.2010, 19:15 
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Es geht mir zu langsam

Hallo Inge

Mein Gesicht macht schon Fortschritte, nur mir persönlich sind es zu wenige, und vor allem es geht mir zu langsam.

Mein Auge läßt sich durch das Implantat nachts ganz schließen und blinzelt jetzt auch so schon ein paar mal.
Beim "Stirne runzeln" und "Nase rümpfen" tut sich noch gar nichts.
Dafür bewegt sich der rechte Mundwinkel jetzt ca. einen 1/2 cm zurück. Aber es ist trotzdem ein jedes Lachen total schief.

Das rechte Ohr wird taub bleiben, das wußte ich von Anfang an, aber das ich auch auf dem linken schlechter höre (es verschlägt sich dauernd und keiner weiß warum) das bedrückt mich doch sehr.
Außerdem habe ich noch einen Ausschlag am Hals und im Gesicht, den ich vermutlich vom Cortison und Neurobion bekommen habe. Auch der ist sehr hartnäckig.

Ich habe am 9. Jänner wieder zu arbeiten angefangen, und es geht ganz gut.

Liebe Grüße
Christa

_________________
Christa,42 J., AN rechts, seit OP am 24.9.2009 in Salzburg einseitig taub, Fazialisparese + Tinnitus


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BeitragVerfasst: 12.01.2010, 21:32 
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Unendliche Geduld haben!

Liebe Christa,

Deine Fortschritte sind Dir zu langsam ? - Du kannst üben, trainieren und Dich über jedes Zucken freuen - und unendliche Geduld haben. Mehr geht nicht.

Dein Satz, dass jedes Lachen schief ist, hat mich sehr gefreut - weil - Du lachst!!! Das ist Lebensfreude und nebenbei auch eine gute Übung.

Ich denke, bei den meisten AN-Betroffenen ist die OP auch so eine Art Stunde Null - etwas ganz Neues fängt an.

Wir müssen mit dieser Herausforderung leben!

Lieben Gruß von inge

_________________
inge: * 1951, w, AN-Diagnose 8 x 3,5 mm links im Sept. 2008, OP in der Neurochirurgie TÜ Nov. 2008, seither einseitig taub, Fazialisparese, inzwischen Synkinesien, Gleichgewichtsprobleme, Reha in der Schmieder-Klinik in Gailingen beim Bodensee


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BeitragVerfasst: 13.01.2010, 12:42 
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Geduld! Es dauert.

Liebe Christa,

Du darfst bloß nicht aufgeben. Es dauert einfach unheimlich lange, bis sich alle Verbindungen wiederherstellen.
Übe schön weiter (wenn Du die Kraft hast, dann bis 1 Stunde am Tag. Ich selber habe es nie geschafft...aber 2*20 min schon..).

Die rechte Seite meiner Nase hat sich sehr lange auch nicht bewegt aber jetzt doch ! Es kommt wieder.

Beim Üben arbeitet es innerhalb des Körpers, ohne daß Du die Resultate am Anfang siehst, bis eines Tages etwas zuckt und irgendwann sogar anfängt sich zu bewegen. Nur das regelmäßige Grimassieren wird Dir helfen. Und achte darauf, daß Du immer nur genau das bewegst, was Du auch willst (schön, die verschiedenen Muskeln trennen).

Erst seit 2 Wochen kann ich ohne Uhrglasverband nachts schlafen (habe aber kein Implantat). Du siehst...es waren 5 Monate jede Nacht mit....also bitte....noch Geduld....Zuversicht....und gute Laune !! :D Es wird alles wieder....aber es dauert eben. Bei mir hatten sie im Krankenhaus 6 Monate vorgesehen, bis alles wieder normal ist....Nach 4 Monaten war das schon fast normal....es dauert einfach....

Auch ganz wichtig....beobachte genau, was sich wie weit bewegt....Du wirst feststellen, daß sich fast jeden Tag was tut, auch wenn es winzige Bewegungen sind. Freue Dich darüber :lol:
...Der Nerv muß sich regenerieren und braucht Zeit.

Versuche wieder Geduld zu finden und zu schätzen, daß sich weiterhin was tut. Bei mir ist es immer noch im Wechsel...
(Arbeitest Du mit einer elektrichen Zahnbürste ? Hast Du richtige Anleitungen, wie Du vorgehen sollst ?)

Viele Grüße
Vanessa = vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 13.01.2010, 18:51 
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Geburtsjahr: 1962
Erfahrungen mit TCM.

Hallo Christa,

bin auch gebürtige Obersteirerin! Darf ich fragen wie groß dein Akustikusneurinom war? Und warum du eine OP hattest, obwohl die Symptome ja noch relativ wenige waren?
Bei mir wurde vor zwei Wochen ein AN diagnostiziert, sehr klein (2x2x2,6 mm). Ich möchte derzeit noch nicht operieren, da ich schon wieder ganz gut höre.

In Feldbach/Stmk. gibt es eine Tinnitus-Klinik http://www.edlinger-hno.at, evtl. kann man dort was für dich tun. Und ich hab von ein paar Seiten schon gehört, dass Akupunktur bei der Reha ganz gut hilft (mir nach dem Hörsturz auch, Hörvermögen ist schon einiges besser geworden). Was ich noch mache, ist tägliche Tuina-Selbstmassage im Gesicht, an Händen und Nacken. Es ist sehr angenehm und lindert irgendwie das Nervenzucken und das Missempfinden im Gesicht, man fühlt sich danach ausgeglichener und mehr "in der Mitte". Ich habs aus einem Buch von Alexander Meng "Chinesische Medizin" - das ist ein Wiener Neurologe, der auch TCM macht. Wir haben uns die Seiten mit den Übungen im LKH Leoben alle kopiert.

Ich hatte in jungen Jahren auch schon eine Nervenverletzung am Arm (teilweise Lähmung und Gefühllosigkeit nach einem Unfall) und alles ist wiedergekommen, aber es hat mehr als ein Jahr gedauert. Also Geduld braucht man auf alle Fälle.

Liebe Grüße aus Wien
barbara

_________________
Barbara, 47 Jahre, 2 Töchter, selbständige PR-Beraterin;
erster Hörsturz am 28.12.09, kleines intrameatales AN am 30.12.2009 diagnostiziert (2,6x2x2,1mm) links; derzeit in Wartestellung; leichter Tinnitus; Gehör vollkommen regeneriert.


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BeitragVerfasst: 19.03.2011, 22:19 
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Leider ist es mir in Perchtoldsdorf bei Wien genauso ergangen ich hatte nicht einmal täglich Logopädie und von Lympftrainagen ganz zu schweigen und auch keine Akkupunktur.
Leider habe ich in Österreich keine Verzeichnis gefunden die eine REHA für AN Patienten empfehlen.
Aber eventuell kommen ja hier eine paar Tipps für Leute die auf der Suche sind.

Lg Peter0270



Christa hat geschrieben:
Hallo,
ich habe im August 2009 erfahren, dass ich ein Akustikusneurinom habe. Ich hatte "nur" einen leichten Schwindel und ich hatte keine Hörverminderung.

Schon am 24. September wurde ich in Salzburg auf der Neurochirurgie operiert. Die OP verlief gut und ich konnte 10 Tage später wieder nach Hause gehen.

Leider habe ich seit dem eine Fazialisparese rechts und bin auf dem rechten Ohr taub und habe einen Tinnitus.

Seit Anfang Dezember bin ich nun auf Reha und fühle mich da nicht richtig aufgehoben.
Ich habe täglich nur 20 min Logopädie,
2-3 mal die Woche Lympftrainage
und auf meine Anfrage hin bekam ich 3 x Akkupunktur.
Die restlichen Therapien sind : Schwimme, Ergometer, Funktionstherapie (allgemeines Training).

Das schadet zwar meinem Körper nicht, aber ich habe das Gefühl, dass es meinem Gesicht nichts bringt. Ich bin jetzt die 4.Woche dort und habe nur minimale Fortschritte gemacht. Körperlich geht es mir gut und am 9.Jänner beginne ich wieder mit meiner Arbeit.

Christa


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BeitragVerfasst: 21.03.2011, 17:11 
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Für den Raum Wien kann ich für Akupunktur und chinesische Kräuter Frau Dr. Hilde Steinberger (Wien 22) empfehlen (keine Kassen, gut erreichbar, Parkplätze gibts auch).

Ich habe im Verlauf der Akupunkturen mein Gehör zu einem Guten Teil wiederbekommen und der Tinnitus ist viel schwächer geworden. Freilich weiß ich nicht, ob man sich das erwarten darf, aber einen Versuch ist es wert, 5x würde ich aber schon hingehen.

Die Kräuter haben mir super bei den Kopfschmerzen geholfen, man muss den ziemlich grauslichen Tee dreimal täglich trinken oder kann sich Tabletten machen lassen.

Eine Kur dauert so ca. ein Monat. Lasst euch nach der Akupunktur Zeit bzw. lasst euch abholen, mir war immer schwindlig.

barbara

_________________
Barbara, 47 Jahre, 2 Töchter, selbständige PR-Beraterin;
erster Hörsturz am 28.12.09, kleines intrameatales AN am 30.12.2009 diagnostiziert (2,6x2x2,1mm) links; derzeit in Wartestellung; leichter Tinnitus; Gehör vollkommen regeneriert.


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BeitragVerfasst: 21.03.2011, 19:46 
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Wohnort: Neunkirchen
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1970
Hallo !

Danke für die vielen Tipps
Hat auch jemand Erfahrung wie ich zu einem geeigneten Physiotherapeuten komme ?

Der bei AN Patienten die Erfahrung hat wie man das Gleichgewicht trainiert und den Schwindel bekämpft.

Was mich auch sehr beschäftigt ist der Tinnitus da ich nicht verstehe wenn mein re Ohr taub ist ich noch immer diese Geräusche wahrnehme.

Ich freue mich sehr dass Dir Barbara die Kräuter geholfen haben.

Lg Peter0270


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BeitragVerfasst: 22.03.2011, 11:36 
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Beiträge: 37
Wohnort: Dortmund
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1972
Hallo Peter,
-gemeint ist peter0270 -

ich kann ich Dir keine Adresse in Wien nennen, gebe Dir aber den Tipp, Dir aus dem Telefonbuch Praxen herauszusuchen (praktischerweise erstmal in Deiner Nähe) und telefonisch zu erfragen, ob sie in Frage kommen.

In Deutschland verordnen die Ärzte für Schwindeltraining "Krankengymnastik auf neuophysiologischer Basis (KG ZNS)". Das ist nicht unbedingt speziell für AN-Patienten, was meines Wissens auch nicht relevant ist.

Du solltest fragen, ob der Therapeut Erfahrung hat mit neurologischen Patienten, z.B. nach Gehirn-OPs, ob er Fortbildungen in PNF oder Bobath hat, wie die Praxis ausgestattet ist, z.B. ob Geräte zur Gleichgewichtsschulung wie Posturomed (Wackelplatte), Wippen, Kreisel etc. vorhanden sind.

Je nach Gesprächsverlauf bekommst Du sicherlich einen Eindruck, ob Dein Telefonpartner sich auskennt oder ob Du lieber den nächsten auf der Liste anrufen solltest.

Manche Praxen haben eine Homepage. Google hilft oft weiter. Vielleicht gibt es auch eine ambulante Reha-Klinik für Neurologie in Wien, wo Du mit einer Heilmittelverordnung zur Therapie hingehen kannst. Damit habe ich jetzt gute Erfahrung gemacht.

Außerdem solltest Du Dich soviel wie möglich bewegen. Ich weiß, dass es einem schwer fällt, weil Bewegung den Schwindel erstmal verstärkt, aber je mehr Du trainierst, desto schneller überwindest Du den Schwindel. ANFux hat viele Übungen zum Selbermachen im Forum zusammengetragen. Die sind sehr zu empfehlen! Ich habe selber im Liegen angefangen zu Trainieren, weil ich nicht sitzen konnten. Dann konnte ich sitzen, aber nicht stehen, dann stehen etc. Es geht nicht linear bergauf, aber immer ein bißchen besser. Daran musst Du fest glauben. Das Gehirn will und wird lernen!

Tinnitus hat nichts mit dem Hören zu tun. Oft ist es sogar so, dass je stärker das Gehör eingeschränkt ist, die Töne umso störender und lauter sind. Letztlich hilft nur "Annehmen". Das ist meine Erfahrung. Ich rede lautlos mit meinem Tinnitus, wenn er mich stört: "Ich weiß, dass Du da bist, aber ich schenke Dir keine Aufmerksamkeit!" Wenn ich auf meine Geräusche hören würde, könnte ich nicht einschlafen.

Mit Akupunktur habe ich auch sehr gute Erfahrung. Ich gehe regelmäßig. Erst jede Woche, dann alle 2 Wochen, jetzt alle 3 Wochen, die Abstände werden immer größer.

Viel Glück + Erfolg beim Finden des richtigen Therapeuten!

Claude

_________________
1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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