Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Thomas67
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Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 31.12.2009, 12:28

Teil 1: Das Auftreten von Symptomen

Liebe Leser, liebe direkt und indirekt Betroffene eines AN!

Ich möchte in diesem Forum meinen Umgang mit meinem Akustikusneurinom aufschreiben, vielleicht hilft es jemandem;-). Um die Texte nicht zu lang werden zu lassen, unterteilt in mehrere Teile.

Ich hatte 2003 meinen ersten Hörsturz. In Karlsruhe ging ich zu einem HNO-Arzt, der mir 18 (?) Flaschen in den Arm laufen lies. Glücklicherweise konnte ich an den Wochenenden, während meiner 12 stündigen Schicht, mal schnell zur Wochenendbereitschaft fahren, um mich anstöpseln zu lassen: sprich, ich hatte keine Krankschreibung. Wenn mir der Doc sagt dass alles andere weitergehen kann, gehe ich davon aus dass er sich damit auskennt und mich bestmöglich versorgt. Kommentieren werde ich es an dieser Stelle nicht, sollte in Karlsruhe jemand eine Frage nach dem Arzt haben, meldet Euch einfach.

Seit dieser Zeit habe ich ein leichtes Ohrgeräusch rechts, was bei einem Hörsturz nicht unnormal ist. Im Sommerurlaub 2007 hörte ich am Morgen das Schnarchgeräusch meines Käpt´ns nicht mehr, es war sehr ruhig an Bord. Wir lagen in Lehnin in Brandenburg, also los einen HNO-Arzt suchen. Eine Allgemeinmedizinerin fand ich, allerdings waren die Schwestern zu deren Schutz im Vorzimmer, ich durfte am folgenden Tag wieder erscheinen. Also weiter zur Apotheke, da besorgte ich mir einen Blutverdünner, was aus meiner Sicht eine gute Variante war, die Zeit zu überbrücken. Am folgenden Tag überwies mich die Allgemeinmedizinerin an einen HNO-Arzt nach Brandenburg, die übliche Untersuchung erfolgte.... Zum Abschluß die Frage: da es der zweite Hörsturz war, ob ich bereits in der Röhre war, um einen möglichen Tumor auszuschließen... Mh, davon hatte ich bis dahin noch gar nichts gehört.

Thomas67
Zuletzt geändert von Thomas67 am 07.02.2010, 13:25, insgesamt 1-mal geändert.
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Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 31.12.2009, 12:40

Teil 2: Die Diagnose

Als mein Urlaub beendet war, überlegte ich, wie und wo ich mich am besten untersuchen lasse. Dazu war mir die UNI-Klinik in Heidelberg ein geeignetes Ziel. In der HNO-Abteilung organisierte ich einen Termin. Vorstellung, Untersuchung, Röhre: Ergebnis Akustikusneurinom.

Was ist das nun für ein Ding. Erst einmal ruhig bleiben, den Professor aufsuchen und hören was er zu sagen hat. Die Aufregung war natürlich recht groß, ein Tumor ist immer etwas, was nicht hingehört und ein Problem darstellt. Beruhigend war erst einmal, dass eine sofortige OP nicht notwendig war. Die 99%ige Gutartigkeit war ebenso fast ein Geschenk.

Also ab nach Hause und Internet an, gleich mal nachsehen was alles so über diesen unbekannten Bewuchs in meinem Kopf so zu lesen ist.
Insgesamt kam ich dann ganz gut wieder runter, und lebte fortan damit.

An dieser Stelle möchte ich über den Umgang etwas schreiben. Jeder Mensch ist anders, einer möchte/muss sich mitteilen, ein Anderer braucht seine Ruhe. Ich habe es nur den Vertrauenspersonen erzählt, bei denen ich auch wußte, sie fragen nicht ständig danach. Es ist für mich Horror mir vorzustellen, dass bei jedem Treffen dieses Thema für die Gesprächspartner an erster Stelle steht. Meine Eltern, enge Freunde und das engste Arbeitsumfeld wurden informiert. Es gab momentan keine Auswirkungen, deshalb diese Entscheidung...

Thomas67
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Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 24.01.2010, 12:49

Teil 3: Warten, Therapieauswahl, Klinikauswahl

So zog es sich rund 2 Jahre hin, bis ich am 7.7.2009 einen neuen MRT-Termin hatte. Alles lief gut, bis sich innerhalb von 20 Minuten der Oberarzt und der Professor zu, unabhängig voneinander, unterschiedlichen Meinungen äußerten. Der OA sagte, dass sich der Tumor nicht großartig verändert habe, der Prof meinte, eine OP sollte jetzt ins Auge gefasst werden, da sich die Größe von Mal zu Mal ändere. Der anwesende OA saß dabei mit gesenktem Kopf am Schreibtisch und sagte gar nichts mehr...

Jetzt stand ich da mit meinem Geschick. Ich fuhr erst einmal nach Hause und dann kam das Internet ins Spiel.
Ich las sehr viele Beiträge, vor allem hier.

Wo läßt man sich operieren, wie ist die Nachsorge, muss ich mir eine Reha-Einrichtung aussuchen, wie ist der Umgang mit meinem "Umfeld". Das ganze Wochenende saß ich da, suchte und vertiefte meine Erfahrungen und Vorstellungen.

Ich habe herausgelesen, dass 11x6mm AK´s schon operiert werden. Ab 15mm gibt es für den Operateur bereits Probleme, die Nerven gut zu erhalten. Raus mußte das Ding auch, also: Operation.

Jetzt zur Frage "Wo?". Über Heidelberg habe ich in diesem Forum nicht viel lesen können, Tübingen und Hannover kamen für mich in die engere Wahl. Da ich aus der Berliner Gegend komme, nach der OP nicht alleine in Karlsruhe in der Wohnung sein wollte, nahm ich Hannover, die MHH ins Visier. Dort ist ein absoluter Spezialist, Prof. Dr. med Lenarz.

Ich nahm per Mail Kontakt auf, mit einer Professorin kam ein sehr lockerer Mailverkehr auf. Das nahm mir sehr viele Angstgefühle, Hemmungen gegenüber dem bevorstehenden Eingriff. Ich organisierte alle Unterlagen (in diesem Zusammenhang: sammelt alles was Ihr in Untersuchungen bekommen könnt, denn die Ausbeute war nicht so wie ich es erwartet habe, obwohl ich bei nur einem Doc war....) und sendete es nach Hannover.

Thomas67
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von vane » 01.02.2010, 12:24

Adressen von Physiotherapeuten gefragt

Hallo Thomas67,

ich habe gelesen, daß Du in Karlsruhe wohnst und würde deshalb gerne wissen, wie Du Dich nach der OP fühlst und wie Du Dich weiterbehandeln läßt.

Ich habe jetzt wieder mit meiner Fazialisparese zu kämpfen, nachdem sich jetzt eine Synkinesie (Bewegung unteres Augenlid mit oberer Lippe) bei mir einstellt. Ich will sie stoppen und muß einen guten Therapeuten (Logopäde/Ergotherapeut/ Physiotherapeut..?) finden...Hast Du einen Tipp ? Ist schwierig zu finden...


Ich habe sonst öfters Kopfschmerzen, die ich durch Osteopathie nach und nach in den Griff bekomme und werde mit Akupunktur auch jetzt anfangen (gegen Kopfschmerzen und Fazialisparese/Synkinesie).

Wenn Du Interesse an Adressen hast (ich kann beide nur empfehlen), melde Dich einfach.
Vielen Dank für die Rückmeldung. Ich hoffe aber, daß Du wenig Probleme hast und das alles vielleicht gar nicht brauchst. :D

viele Grüße
Vanessa = vane
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen
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Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 07.02.2010, 13:41

Teil 4: Vorabsprachen und Terminierung zur OP

Nachdem die Unterlagen an der MHH eingetroffen waren und Herr Prof. Lenarz sich diese angesehen hatte, bekam ich die Information, dass meine Hörleistung für die Größe des Tumors noch recht gut sei und die OP innerhalb der nächsten 14 Tage erfolgen sollte.

Das war natürlich ein Zeitfenster, womit ich nicht gerechnet habe. Übrigens, ich treibe etwas Sport und am 20.9.09 wollte ich beim Berlin-Marathon unter 4 Stunden ins Ziel kommen. Ich hatte gerade ein paar Tage vorher eine Waldrunde alleine (ca. 38,5km, 3:30h) absolviert, war also frohen Mutes dieses auch zu erreichen.
Kurzentschlossen sagte ich meinem Chef Bescheid und nahm mit der Sekretärin, die auch den OP-Plan bearbeitete, Kontakt auf. Den nächstmöglichen Termin habe ich mir sagen lassen, und das war der 17.9.2009. Die Anreise war für den 15.09.09 geplant, um alle möglichen Untersuchungen und Besprechungen durchführen zu können.

Alles ging problemlos, das Thema Reha hatte ich angesprochen, ich sollte mich aber nicht weiter beschäftigen, damit würde das Sozialwesen der MHH auf mich zukommen.

Thomas67
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 07.02.2010, 13:55

Tips zur Reha-Phase

Hallo Vanessa,

ich hatte einen wunderbaren Arzt, habe kaum Probleme. Ich habe in der Reha schon mit Sport angefangen und bin auch jetzt sehr viel unterwegs. Wanderungen im Oberwald (10-12km), Gleichgewichts-, Hantel- und Ausdauertraining, aber alles in einem Bereich der zu einer Kopf-OP passt.

Wenn ich in der Natur unterwegs bin habe ich auf dem rechten Auge manchmal leichte Sehstörungen, ab und zu zwickt die Narbe. Das ist aber auch, zum Glück, alles.

Einen sehr guten Physiotherapeuten habe ich gefunden im ehemaligen IBM-Gebäude. AktivoMed (0721/ 470 62 66) in Rüppurr wurde gerade neu aufgemacht, beide Therapeuten haben in Reha-Einrichtungen ihr Handwerkzeug gelernt, das merkt man auch bei der Behandlung. Die Geräte sind neu und sehr gut.

Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich einfach!!!

Viele Grüße
Thomas67.
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 28.02.2010, 12:15

Teil 5: Der Tag der Operation

Es ging an der MHH alles sehr professionell über die Runden, ich bekam sehr viele Termine zu Voruntersuchungen, es wurden Vorgespräche geführt, dann noch ein Test,.., die Zeit ist sehr schnell vergangen.

Beim Narkosearzt habe ich dann aber die Segel gestrichen, die möglichen Probleme, die auftauchen konnten, wollte ich nicht mehr wissen. Irgendwann ist das Maß voll und eine Narkose brauchte ich ja so oder so... Ich fragte nur, wo ich unterschreiben soll.

Am Abend vor der OP bekam ich dann auch "endlich" ein mulmiges Gefühl im Bauch, aber ein Gute-Nacht-Trunk lies mich trotzdem gut schlafen.

Am 17.9.09 war ich dann für 8.00 Uhr geplant, wurde pünktlich abgeholt und ab jetzt gab es kein Halten mehr. Ich stand im OP-Bereich noch 15 Minuten rum (liegend im Bett!), dann ab in den kleinen Operationssaal. Sehr professionell haben die herumwuselnden Mitarbeiter jeder seine Arbeit gemacht, lockere Unterhaltungen lenkten mich sehr ab. Es war sehr kalt in dem Raum, dann kam der Narkosearzt... und das wars.

Ich habe mich dann nach der OP in einem Bett wiedergefunden, musste natürlich erst einmal testen, was geht. Da aber die verschiedensten "Anschlüsse" gesteckt waren, musste ich sehen was ich bewegen darf. Auf 9 Zugänge bin ich gekommen, da haben die ganz schön was mit mir veranstaltet, dachte ich mir nur. Also, Augenlid schließen und öffnen, das ging. Das Hören war durch den Verband natürlich eingeschränkt, aber ich konnte soweit möglich, keine große Veränderung des Rauschpegels zu vorher feststellen. Also auch da, Freude. Dann kam noch das sichtbare Thema, was macht der Gesichtsnerv. Ich bewegte meine rechte Gesichtshälfte, es ging. mit der rechten Hand berüherte ich sie, ich spürte es. Also, nach diesen Tests war ich sehr glücklich und es konnte weitergehen, womit auch immer.
Thoms67
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 03.08.2010, 12:57

Teil 6: Die Tage nach der OP

Jetzt möchte ich mich nach längerer Zeit mal wieder melden, denn ich war mit meinem Erfahrungsbericht noch nicht am Ende...

Die Nacht auf der Intensivstation habe ich recht gut überstanden, meinen Durst durfte ich mit einer Flasche Wasser bekämpfen. Da ich mich nicht übergeben durfte, tat ich das natürlich nur in begrenztem Maße und beobachtete genau, wie mein Körper reagierte. Problematisch wurde es als ein Patient neben mir seinen schon leeren Magen entleerte weil er ein Medikament nicht vertrug, aber ich rief gleich die Schwester die sich darum kümmerte...

Durch die Narkose war ich natürlich "ausgeschlafen", die Nacht war sehr lang. Als sie dann endlich zu ende war bekam ich Frühstück, womit ich überhaupt nicht gerechnet habe, auch Kaffee war dabei. Und das auf der Intensivstation, ein schöner Tagesbeginn;-))
Als ich damit fertig war wurde mir gesagt dass der Transporteur bestellt sei und ich zurück auf die Station komme.

Sehr problemlos und ohne Schmerzen also der Tag danach, denn der Herr Professor sagte mir dass die OP ca. 9 Stunden dauerte, der Tumor mit den zu erhaltenden Nerven und was da so lang geht "gut" verwachsen war, das alles gestaltete die OP recht schwierig.

Wichtig war jetzt dass ich in nächster Zeit die Druckbelastung im Schädel gering halte. Wie schon beschrieben, ist Niesen, Husten, Nase ausschnauben, Übergeben, passé. Auch für den täglichen Toilettengang bekommt man einen Saft, aber der schmeckt gar nicht so schlecht;-))

Die darauf folgenden Tage nutzte ich dann auch schon für die Reha, begann auch gleich, im Maße des Erlaubten, damit.

Ich durfte den Weg, in Begleitung der Schwester, über den Flur antreten. Das ging recht gut, aber da ich 1,5 Wochen vorher ca. 38 km als Marathonvorbereitung joggend im Wald unterwegs war, sind die 20 m bis Flurende und 20m zurück zum Zimmer ein recht begrenzter Weg. Aber es war eine OP die den ganzen Körper beeinflußt und die Konsequenzen müssen akzeptiert werden.

An dieser Stelle ein Tip an alle: bewegt Euch vor einem Eingriff! Wer sonst nichts macht, kann auch ausgedehnte Spaziergänge machen, es hilft auf jeden Fall in der Reha-Phase!!!!Eine gewisse Menge an Fitness schadet nie und in diesem Fall ist sie nicht zu unterschätzen.

Der Tropf war relativ schnell verschwunden, auch der Katheter, von da an zog ich mir nach dem Aufstehen einen Jogginganzug an. Ich saß im Stuhl und lag nicht im Bett und machte zu jeder vollen Stunde einen Spaziergang über den Flur. Man hat diese Zeit und muss sie nutzen. Psychisch ist es aus meiner Sicht wertvoll, nicht im Bett im Schlafanzug zu liegen, deshalb habe ich es auch so gemacht, nachdem ich die "Sitz- und Wanderzusage" hatte.

Auch der Fernseher blieb aus, ich habe gelesen und wenn gerade nicht die volle Stunde da war, Gleichgewichtsübungen gemacht. Auf einem Bein zu stehen geht nicht gleich, aber deshalb nennt man das "Übung", irgendwann hat man den Trick raus und die andere Seite im Kopf übernimmt;-)) Am Bett habe ich es übrigens recht schnell hin bekommen, auf dem Balkon im 8. Stockwerk habe ich vor dem Geländer gestanden und fast von vorne angefangen. Also Reize suchen, die einem Neues abfordern!!!

Aber auch Ruhe zulassen und nichts tun, es ist ein schwerer Eingriff, womit der Körper zurechtkommen muss!

Der regelmäßige Verbandswechsel ging gut vonstatten, unangenehm war der ständige Druck durch den Verband auf das Ohr. Ähnlich habe ich es beim Skifahren erlebt, aber da hat man irgendwann "Feierabend";-))

Und den habe ich jetzt auch, später mehr.

Thomas67
Zuletzt geändert von Thomas67 am 10.08.2010, 08:45, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von vane » 03.08.2010, 13:23

hallo Thomas67,

ich möchte nicht vorgreifen aber mich würde interessieren, wie es Dir jetzt bzw. die letzten Monate ging...ist alles bei Dir überstanden ? keine Probleme ?
Danke für einen kurzen Bericht über den aktuellen Zusstand..
schöne Grüße
vane
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 10.08.2010, 08:37

Hallo Vane,

mir geht es sehr gut.

Ich muss aber auch sagen dass ich die Zeit genutzt habe, mich wieder dahin zu bringen. Couching war nicht angesagt, sondern viel Bewegung, gesunde Ernährung, trinken.... und trotzdem alles im Rahmen.
Ich kann wieder alles machen wie vorher, meine Narbe (von der Schläfe Richtung Ohr und dann senkrecht vorm Ohr runter) ist kaum zu sehen, sie juckt ab und zu mal. Keine Schmerzen, kein Schwindelgefühl. Das Einzige ist ein tränendes Auge, aber das auch nur ab und zu. Besser als zu trocken;-)) Das Gehör ist gefühlt genauso wie vorher, auch das Rauschen ist nicht verstärkt.

Und darum möchte ich auch jedem noch mal auf den Weg geben, nutzt die Zeit und gebt dem Körper die Möglichkeit fit zu werden!!!


Viele Grüße, Thomas67!
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von vane » 11.08.2010, 16:22

Hallo Thomas67,

vielen Dank für die Rückmeldung. Es freut mich zu lesen, daß es Dir so gut geht. Die Genesung ist für jeden anders...schön, daß Du alles wieder machen kannst wie früher...das kann ich leider selber nicht behaupten..hoffe aber immer noch, es wird sich noch bessern..ich muß halt diese Schmerzattaccken und den Gesichtsschmerz noch wegbekommen. Belastbar bin ich leider immer noch ganz und gar nicht. Aber gut...es gibt schon mal ein guter Tag :)

Ich wünsche Dir noch alles gute.

schöne Grüße
vane
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 24.08.2010, 12:03

Teil 7: Der Aufenthalt im Krankenhaus

Hallo zusammen,

und ein neuer Abschnitt folgt;-).

Im Krankenhaus bekam ich einen jungen Physiotherapeuten zugeteilt, der Reha-Maßnahmen durchführen sollte. Ich habe mir sehr viele Gedanken gemacht wie man bei der OP an den Tumor kam, was aufgeschnitten war und was bei einem Zuviel an Bewegung passieren kann. Nicht umsonst besteht Nies- und Pressverbot (auf der Toilette:oops: ...), die Hirnhaut ist geöffnet gewesen und soll verheilen.
Bei ihm sollte ich springen, am darauffolgenden Tag sollte ich sogar auf der Treppe von Stufe zu Stufe hüpfen. Für mich sowas von unlogisch, dass ich es nicht gemacht habe. Die Gleichgewichtsübungen waren aber super, auf diese Ideen muss man erst mal kommen, es gibt sehr viele Dinge die einen "zum Schlenkern" bringen können.
Gebt Euch mit dem Thema ab und entscheidet für Euch, was machbar ist.

Ansonsten bin ich dann Runden auf dem Hof gewandert (eine Runde ca. 350m), erst mal 15 Minuten, das ging schnell auf 30 Minuten hoch und einmal am Vormittag und einmal am Nachmittag. Das war einfach nur toll wie der Körper langsam aber stetig Kraft zurück gewinnt. Diese Erfahrung soll und muß man bewust spüren und erleben.

Nach ca. 10 Tagen bekam ich keinen Druckverband mehr, da es zu keiner Schwellung durch die OP mehr kommen konnte. War das herrlich, der stetige Druck aufs Ohr war schon belastend und jetzt, eine Seeräuberbinde nicht über dem Auge, sondern über dem Ohr;-)

Im Vorfeld habe ich mich mit dem "Danach" versucht zu beschäftigen, bekam von der MHH aber die Info, dass es eine Abteilung mit Sozialpädagogen gebe, die sich darum kümmern. Es meldete sich auch eine Kollegin, die aus meiner Sicht aber die Arbeit nicht vollumfassend erledigte. Vielleicht hatte ich auch zu viel Zeit, vielleicht gehe ich mit einem solchen Thema anders um, ich arbeite in der ad hoc Disposition wo alles umgehend geregelt werden muss.....
Eine Klinik habe ich von ihr angeboten bekommen, dazu nähere Infos aus dem Internet gesucht.

Und so habe ich mich damit beschäftigt. Habe meine Krankenkasse angerufen, die Klinik, fehlende Infos für meine Kasse zusammengesucht, die Kasse mit der Klinik zusammengebracht (weil der Weg Kasse->MHH->Klinik) nicht funktionierte.
Nach 13 Tagen sollte die Entlassung stattfinden, die Klinik konnte mich aber nicht aufnehmen weil die Unterlagen noch vom Sozialdienst fehlten. Mein behandelnder Arzt, der mein Bett schon wieder anderweitig verplant hatte, rief die Klinik an und bekam es hin, dass ich fahren konnte. Auch das Thema Taxi war sehr verwirrend, darum sollten sich die Schwestern auf der Station kümmern, nicht der Sozialdienst.

Insgesamt muss ich sagen war die Zeit in der MHH sehr "schön". Die Ärzte haben sich sehr gekümmert. Keine Frage war zuviel, und ich hatte viele Fragen. Die Schwestern waren immer da, sie haben sich über meine Fortschritte gefreut und haben mich versucht zu bremsen wo es ging, obwohl ich "gebremst" an mir arbeitete. Das Essen war soviel und lecker, dass man zunehmen mußte, denn die Bewegung die man dafür braucht um es abzubauen.... die kann man da gar nicht haben, man ist ja krank.
Einzig das Sozialwesen, was in der MHH dem Patienten Kopfzerbrechen bereitet und auch bei den Schwestern und auch teilweise den Ärzten Unmut erzeugt, muss ich als nicht optimal erwähnen.

Kurz vor der Entlassung bekam ich noch die Tackernadeln am Schädel gezogen, davon habe ich nichts gespürt. Allerdings war ich so schön verkrampft und mein Gesicht schon verzogen, dass es hätte weh tun können;-)) Hat man ja nicht alle Tage, zum Glück.

Aus meiner Sicht ist die MHH mit Herrn Prof. Dr. med. Lenarz sehr zu empfehlen!

Thomas67
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 14.09.2010, 15:27

Teil 8: Reha in Median-Klinikum Flechtingen

Ich bekam die Information, dass ich mit dem Taxi von Hannover nach Flechtingen fahren kann. Leider war vom Sozialdienst nur die Aussage zu bekommen, dass sich der Arzt auf Station, bzw. die Schwestern, zu kümmern hatten. Also vom Ausgang zurück in den 8. Stock, und wieder nachgefragt. Ich will das nicht weiter ausdehnen, der Sozialdienst muss im Eingangsbereich präsent sein und den Ärzten und Schwestern, die sich um neue Patienten genug kümmern müssen, die "fertigen" Patienten abnehmen.

Aber ich fand dann einen Taxifahrer der sich schon auskannte (dem das Thema Sozialdienst auch bekannt war...), der brachte mich dann an mein neues Ziel, zur Reha nach Flechtingen. Da ich noch ein leichtes Schwindelgefühl hatte, war die Fahrt mit einer gewissen Menge Streß verbunden. Das vorbeifahren an Autos, Bäumen und Sträuchern, sonst nie beachtet, verwirrte den Kopf. Es war dann sehr schön am Ziel angekommen zu sein.

Den Ort viele kennen sicher nicht, bei Interesse einfach mal Googeln. In der Einrichtung werden "Kopfsachen" behandelt, Schlaganfälle, MS und auch AK´s. Nebenan ist noch eine zweite Einrichtung für Kreislaufpatienten.

Die Klinik wurde nach der Wende neu erbaut, ca. 16-17 Jahre ist die Einrichtung alt. Das Personal in allen Bereichen, ob es in der Küche, die Schwestern auf Station, am Empfang oder die Reinigungskräfte waren, ist sehr nett, die Ausbildung der Reha-MitarbeiterInnen aus meiner Sicht sehr gut.
Die MitarbeiterInnen gehen sehr auf den einzelnen Patienten und dessen Krankheit ein, helfen in den Therapie-Zeiten schnell voran zu kommen. Und sie freuen sich über die Fortschritte, was einem selbst sehr angenehm ist und gut tut;-))

Ich habe bereits geschildert, dass bei mir die OP mit bestmöglichem Erfolg durchgeführt wurde. Wenn man dann die anderen Patienten sieht, die Größe des dort zu bewältigenden Problems, ich habe mich oft gefreut wie gut es mir geht.

Es wurden sehr viele unterschiedliche Gleichgewichtsübungen durchgeführt, Gedächtnistests (da war ich bald fertig mit, ging super), alle möglichen Ströme im Gehirn gemessen, die Ohren wurden noch einmal überprüft, also alles was geht. Ich war auch mit Massagen, Strombehandlungen und Flechten (deshalb nennt sich der Ort aber nicht Flechtingen;-))..) beschäftigt, ein kleiner See wurde meine Wanderrunde.

Also aus meiner Sicht ist diese Einrichtung sehr zu empfehlen, das Essen ist gut, Obst gibt es genügend, die Behandlungen sind umfang- und abwechslungsreich, alles gut;-))

Thomas67
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Re: Erfahrunge nmit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Thomas67 » 14.09.2010, 15:38

Teil 9: Schlußbemerkungen

Und ich bin jetzt mit meiner "Berichterstattung" am Ende, wenn jemand Fragen hat, fragt einfach.

Ihr seht dass ich in jedem Bereich meine Erfahrungen gesammelt habe, ich hoffe auch dass die Texte nicht zu langweilig gestaltet sind und die Inhalte umfangreich genug sind, um bei einem AKustikusneurinom eine Vorstellung zu bekommen, was auf einen zukommt. Mit Sicherheit ist jeder Verlauf unterschiedlich, jeder geht mit dem ungebetenen Gewächs auch anders um.

Wichtig ist aber immer, steckt den Kopf nicht in den Sand, denn der Kopf muss hoch oben bleiben;-)! Seht Euch bewußt auch andere Patienten an und entscheidet, dass diese/unsere Krankheit zwar Unannehmlichkeiten mit sich bringt, das ist so. Aber es viele noch viel schlimmere Dinge gibt, die man haben kann.
Ich habe gelernt den Moment intensiv zu genießen, Dinge die nicht notwendig sind auszublenden. Ich habe den Eindruck lockerer zu sein, zumindest in manchen Dingen;-)).

Und: Am 15.September, also morgen vor einem Jahr, habe ich mein Zimmer in der MHH bezogen und am 17. September um 8.00 Uhr wurde ich in den Saal gefahren, da ging es nach 2 Jahren "Wartezeit" los.
Und ich habe nichts bereut, wie und wann ich es gemacht habe, und genau das ist das Gute daran;-)))


Ich wünsche Euch Allen alles Gute, viel Glück und Durchhaltevermögen!

Übrigens, auch mit dem Sport geht es wieder wie vorher, ich gehe je 2 mal die Woche Joggen (ca. 10 km) und ins Fitnesscenter, die Bewegung habe ich ohne Nebenwirkung wieder aufgenommen, wie früher;-)))

Thomas67!
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Nili 2010
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Re: Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom

Beitrag von Nili 2010 » 15.09.2010, 12:27

Hallo Thomas,

lieben Dank für deine Ausführungen. Du hast das wirklich sehr gut geschrieben. Es ist richtig Interessant.

Ich habe die Operation in drei Wochen vor mir.
Deine Schilderungen haben mir Mut gemacht.
Mein AN ist größer als 2,2cm. Ich hoffe, das die Ärzte bei mir genauso umsichtig operieren wie bei dir. Mein Hörnerv ist schon zerstört, aber ich hoffe sehr, das der Gleichgewichtsnerv erhalten werden kann.
Falls nicht heißt es halt Gedult und üben.

Noch mal vielen Dank!
Nili 2010
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.
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