Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 19:33




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BeitragVerfasst: 22.10.2013, 00:11 
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Registriert: 14.09.2013, 16:19
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Geburtsjahr: 1993
Hallo liebe Forumleser,

ich bin froh, mich hier in diesem Forum angemeldet zu haben.
Ich bin 20 Jahre alt. am 19. Januar 2012 wurde bei mir ein AN durch einen Zufallsbefund entdeckt. Ich bin mit leichtem Schwindel und starken Kopfschmerzen zu meinem Hausarzt gegangen der mir eine Überweisung für ein MRT gegeben hat. Dort wurde dann das AN entdeckt.
In diesem Moment ist für mich natürlich eine Welt zusammengebrochen!
Aber dann hieß es erstmal abwarten und schauen ob das AN überhaupt Wachstumstendenz aufweist.
Das war dann auch leider so. Aber eine Op kam erstmal nicht in Frage.
Als ich dann im Mai diesen Jahres einen schweren Hörsturz hatte und seitdem auch auf meinem linken Ohr anders höre, habe ich angefangen mich über eine Operation aufklären zu lassen.
Hier in Bremen war leider kein Arzt dabei dem ich irgendwie nur ansatzweise vertrauen konnte oder der von einem AN Ahnung hat.
Lange rede kurzer Sinn:
Ich habe nach langem suchen einen relativ kurzfristigen Termin in Bielefeld bei Prof. Dr. Sephernia bekommen.
Er hat mich sofort mit seinem Wissen und seiner Menschlichkeit überzeugt!!
Er hat auch gemerkt, dass ich sehr aufgeregt bin und hat das Gespräch so aufgelockert, dass man zwischendurch wirklich noch viel zusammen gelacht hat!
Er hat mir angeboten mich im Oktober noch zu operieren.
Dieses Angebot habe ich auch angenommen.
Habe nun meinen OP Termin am 30. Oktober und diese wird auch direkt von Prof. Dr. Sephernia durchgeführt.
Am 28. Oktober werde ich stationär aufgenommen und dann werden noch ein Paar Untersuchungen gemacht.
Ich habe natürlich sehr Angst und Panik bin aber dennoch sehr zuversichtlich, dass alles gut gehen wird.

Ich werde nach der OP nochmal schreiben und wünsche allen anderen denen es genauso geht wie mir alles, alles Gute !!

Liebe Grüße

Natalie


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BeitragVerfasst: 22.10.2013, 21:36 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
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Liebe Nati20,

auch wenn die Diagnose Akustikusneurinom für jeden überraschend und
zunächst schockierend daher kommt - es ist wichtig, sich klar zu machen,
dass diese Erkrankung gut therapierbar ist.

Oft geht einem "Zufallsbefund" eine lange Leidensphase voraus,
neben deutlichen Symptomen auch einige, die schwer zuzuordnen sind
und nicht selten falsch interpretiert werden.
Ein Lob an deinen Hausarzt, Schwindel und Kopfschmerzen bei einer
jungen Patientin durch ein MRT abklären zu lassen, ist leider nicht die Regel -
tatsächlich auch, weil die Diagnose AN eine sehr seltene Krankheit darstellt.

Du schreibst nicht, wie groß der Tumor bei der Entdeckung war,
dennoch ist die Strategie des kontrollierten Zuwartens (Wait and scan)
bei kleinen Tumoren vertretbar. Akute Symptome können in Phasen
aktiven Wachstums auftreten, die Beobachtung über einen begrenzten
Zeitraum und die Bildgebung am Ende einer Phase helfen bei der Therapiewahl.

Knapp 1 1/2 Jahre nach der Entdeckung ist mit dem Hörsturz ein heftiges
Symptom hinzugekommen. Für Dich der Anlass, eine zunächst abgelehnte
Therapie (OP) in Erwägung zu ziehen.

Wurden nach dem Hörsturz aktuelle MRT-Aufnahmen angefertigt ?
Falls nicht, werden die mit Gewissheit im Rahmen der Voruntersuchungen
bei Prof. Sepehrnia gemacht.
Es war eine gute Entscheidung, einen ausgewiesenen Spezialisten aufzusuchen.
Du bist dort in sehr guten Händen, der vertrauensvolle Kontakt ist bereits
hergestellt und ein OP-Termin ist anberaumt.

Falls noch nicht geschehen, kannst Du Dich nach Belieben tief in die
Materie hier im Forum und auf den IGAN-Infoseiten einlesen.
Eine Empfehlung möchte ich dabei nicht aussprechen -
die wichtigsten Entscheidungen hast Du bereits treffen können.

Es kann aber durchaus hilfreich sein und beruhigend wirken, Berichte von
anderen Betroffenen nachzulesen. Das soll jeder für sich handhaben -
auch ein weitgehendes Ausklinken und alles auf sich Zukommenlassen, ist ok.

Deine Anmeldung hier ist bereits ein gegangener Schritt im Kampf
gegen die Erkrankung - lesen, fragen, sich Kummer von der Seele schreiben,
mit Mitbetroffenen austauschen - das kann eine gute Hilfestellung sein.

Kopf hoch und Ohren steif halten - Du schaffst das schon !
Alles Gute für deine OP.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 22.10.2013, 22:31 
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Registriert: 14.09.2013, 16:19
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Hallo Snowdog,

Mein AN war als es entdeckt wurde 2mm groß und hatte bei dem letzten MRT was ich im April diesen Jahres hatte eine Größe von 9mm.
Nach April hab ich kein MRT mehr gemacht. Auch nach meinem Hörsturz habe ich kein MRT machen lassen, da ich da kurz vor meiner Abschlussprüfung für meine Lehre gestanden habe und mich darauf konzentrieren wollte.
Also wurde quasi seit April nichts mehr unternommen außer ein Hörtest nach dem Hörsturz.
Das war eventuell ein Fehler von mir gewesen rein garnichts kontrollieren zu lassen aber irgendwo hat man dann ja doch Angst, dass man da wieder eine schlechte Nachricht bekommt wie die Male davor auch.
Nach dem Hörsturz haben mir auch alle Ärzte geraten so schnell es mir möglich ist eine Operation durchführen zu lassen.
Dr. Sepehrnia hat sich bei dem Termin den wir bei ihm in Bielefeld hatten auch alle MRT Bilder und die Hörtest angesehen und war erstaunt wie schnell mein Tumor in der relativ "kurzen" Zeit gewachsen ist, da ein AN eigentlich ein langsam wachsender Tumor ist.
Ein aktueller Hörtest und MRT möchte Dr. Seperhnia am 28. und am 29. Oktober machen. Habe natürlich auch aufgrund der langen Zeit wo ich jetzt kein MRT machen lassen hab Angst, dass das AN nun einen extremen Schub gemacht hat. Aber ich glaub nicht wirklich, dass es für Dr. Seperhnia einen unterschied macht ob der 9mm groß ist oder 2cm.
Habe mir da tatsächlich einen tollen Arzt gesucht!
Ich habe vor 2 Wochen bei der Frau wo ich mir den Termin in Bielefeld machen lassen habe angerufen nur um zu fragen, wie das aussieht mit meinen Gelnägeln ob ich die abmachen muss oder ob die dran bleiben dürfen. Dr. Seperhnia stand wohl mit der Frau im gleichen Raum und wollte mich direkt sprechen. In diesem Moment dachte ich mir nur: "Oh nein was kommt denn nun?"
Und er wollte einfach nur persönlich mit mir sprechen und mir das selber mit den Gelnägeln erklären, da er mir ja auch bei dem Termin gesagt hat, dass ich ihn jederzeit Fragen stellen darf.
Habe aber nicht damit gerechnet das er sich auch für so eine Kleinigkeit die Zeit nimmt.
Ging ja wirklich nur um meine Gelnägel. :)
Ich werde euch aufjedenfall auf dem laufenden halten und mich so schnell und oft wie möglich bei euch melden.

Liebste Grüße


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BeitragVerfasst: 24.10.2013, 15:28 
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Hallo Natie20,

als mir damals der Radiologe sagte, da "sei etwas", dachte ich zunächst "holla, was kommt nun?". Nachdem er mir aber sagte, "gutartig" und "der Lage nach gut zu entfernen" beruhigte ich mich wieder. Meine anfängliche Angst (wobei Angst irgendwie nicht das richtige Wort ist - eher Unsicherheit...) verschwand recht schnell vor meinem Willen "das Ding will ich raus haben!".

Also, habe keine Angst. Dein erfahrener Arzt wird das schon machen und Du bist jung, so dass Dein Körper den Eingriff locker wegsteckt.

Viel Glück bei Deiner OP und im Vorwege schonmal gute Besserung!
Gruß
Dezi

_________________
Jg.63,m.,verh.,1 Kd.,ANre 19mm x 21mm x 8mm, OP15.02.11 AK Heidberg (Hamburg) Prof. Dr. Kremer, Gehör re minimal verblieben,Postop. Meningitis, Krankenhausaufenth. 5 Wochen,nach 3 1/2 Jahren nur noch sehr geringe Gangunsicherheiten


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BeitragVerfasst: 24.10.2013, 16:37 
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Registriert: 14.09.2013, 16:19
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Wohnort: Bremen
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Geburtsjahr: 1993
Hallo Dezi,

danke für deinen Beitrag.
Ja du hast Recht. Unsicherheit trifft bei mir auch eher zu als Angst. Wobei Angst auch irgendwo mit dabei ist.
In der Radiologie hieß es bei mir erst, dass ich eine veränderung am Hörnerv habe und die haben mich anschließend gefragt ob ich noch gut höre.
Dabei hab ich mir dann ja nichts gedacht. Veränderungen können ja auch gut sein.
Die Diagnose habe ich 2 Tage später vom Hausarzt übermittelt bekommen. Das war dann schon eher ein Schock.

Danke dir für deinen gute Besserungswunsch.
Die in Zukunft natürlich auch alles Gute !


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BeitragVerfasst: 26.10.2013, 00:29 
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Geschlecht: m
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Hallo Natie20,
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP! Du schaffst das - Du hast mit
Prof. Sepehrnia die beste Wahl getroffen und ich würde immer wieder diesen
weiten Weg zu ihm wählen! 4 Mte nach der OP geht es mir sehr gut und dies
verdanke ich nur PRof. Sepehrnia.
Ich drück Dir am 30.10. ganz toll die Daumen und wünsche Dir viel Kraft und Mut.
Herzliche Grüsse aus der Schweiz

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 28.10.2013, 22:19 
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1993
Hallo Leute,

ich schreibe euch gerade einen kurzen Zwischenstand von meinem 1. Tag im Klinikum Bielefeld Mitte.
Es war alles absolut CHAOTISCH.
Ich bin wirklich von einer Untersuchung in die nächste geschubst worden.
Seit halb 9 ( morgens ) bin ich hier.
Die Aufnahme hat 1 Stunde gedauert und dann gab es bis halb 6 NUR UNTERSUCHUNGEN.
Zeit zum essen oder mal aufs WC gehen gab es rein garnicht.
Es wurde ein CT gemacht, Hörtest, Sprachtest, Schwindeltest, ein Gespräch mit einem Oberarzt der wohl auch mitoperiert, ein Gespräch mit einem Kardiologen der morgen mein Herz untersucht ( was wohl auch unter Narkose gemacht wird ).
Oben auf der Station ist nun alles viel ruhiger und entspannter.
Und nun bin ich dann mal endlich auf meinem Zimmer und freue mich auf eine unruhige Nacht.. :-(

Ich halte euch weiterhin auf dem laufenden!

Liebe Grüße aus Bielefeld


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BeitragVerfasst: 29.10.2013, 08:46 
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Hallo Natie20,

die vielen Untersuchungen sind normal. Und die Herzuntersuchung, die heute bei Dir gemacht wird ist auch sehr wichtig, da die OP in einer Halb-Sitzenden Position gemacht wird. So hat es mir der Prof. damals erklärt. Aber wie Du schon schreibst, von der Untersuchung wirst Du nichts mitbekommen. Für die morgige OP wünsche ich Dir alles Gute. Ich denke an Dich. Alles wird gut!!!!!

Liebe Grüsse
Steffi


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BeitragVerfasst: 29.10.2013, 17:45 
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Beiträge: 44
Wohnort: Frauenkappelen
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1968
Hallo Natie20
Schön Dich zu lesen und hoffentlich hast DU den zweiten Untersuchungstag auch
gut überstanden. Die Herzuntersuchung mit Narkose war sicher nicht so schlimm,
es geht so schnell und ist eine sehr wichtige Untersuchung wie Steffel geschrieben
hat. Tja Voruntersuchungen sind eh nicht sehr angenehm aber immer zugunsten
vom Patienten.
Ich wünsche Dir für Deine OP Morgen alles alles Gute und viel viel Glück. Du schaffst
das und ich drücke Dir ganz fest die Daumen und denke an Dich.
Alles Liebe für Dich und toi toi toi
Herzliche Grüsse nach Bielefeld aus der Schweiz

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 30.10.2013, 11:48 
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Registriert: 30.09.2013, 20:15
Beiträge: 4
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1947
Hallo liebe Nati,
auch ich wünsche dir alles Gute für heute !!! Ich bin mir sicher,es wird alles gut !!!
:wink:

Mit besten Wünschen,
Ann


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BeitragVerfasst: 30.10.2013, 12:01 
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Registriert: 10.09.2010, 09:19
Beiträge: 53
Wohnort: Wolfsburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1967
Liebe nati,

bin nach langer Zeit mal wieder im Forum unterwegs und sah, dass du heute operiert wirst.
Ich wünsche dir dafür alles erdenklich Gute und eine erfolgreiche OP.

GLG Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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