Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 17.07.2013, 22:34 
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Hallo liebe Mitglieder ,

gerade etwas überfordert mit dieser Diagnose hab ich nun etwas an Informationen hier lesen können und somit sind das meine ersten Informationen.

Das Ausmaß ist noch nicht recht bei mir angekommen.
Das Arztgespräch nach der MRT Aufnahme war kurz und sachlich. Weshalb auch immer , hatte ich keine Fragen. Sah es als Bagatelle und war nur erleichtert, dass die Symptome nun eine Ursache haben.

Der Befund ;

Infratentoriell findet sich linksseitig ein teils extrameatal, teils intrameatal gelegenes AN , maximaler Querdurchmesser 10mm .

Bis jetzt weiß ich immer noch nicht , was auf mich zukommt. War zwar beim HNO und Hörvermögen links hat sich deutlich verschlechtert und rechts ist auch eine Verschlechterung zu erkennen , doch auch hier hatte ich, weshalb auch immer, auch kein Fragen.......

Außer das ich am 12. August einen Termin habe in Heidelberg bei Prof. Plinkert , Uni.

Wer mag mir ein wenig helfen mögen, hier die Diagnose ein klein wenig besser zu verstehen. :roll:

Herzlichen Dank

pepper

Da ich mich noch nicht recht im Forum auskenne, muss ich erst noch schauen bzw. probieren mit Prfil erstellen


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 18.07.2013, 12:25 
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Hallo liebe Pepper,

erstmal herzlich willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch, dass du diese Seiten gefunden hast.
Sie werden dir bei deinen weiteren Schritten ganz sicher kompetente und nützliche Informationen liefern.

Mein AN war bei der Diagnose ähnlich groß (1x1x1cm). Ich weiß, wie geschockt man nach der Diagnose erstmal ist, das kannst du mir glauben.

Aber mal nur die Ruhe! Auch wenn es schwer fällt! Diese Diagnose ist kein Weltuntergang!
DAs gute am AN: Es ein gutartiger Tumor, den sehr, sehr viele hier in unserer "Gemeinde" mit wenigen "Kollateralschäden" (z.B. Hörminderung auf dieser Seite) operativ entfernen ließen.
Auch die Bestrahlung ist bei einer o.g. Größe (deine "max. Querdurchmesser"-Angabe finde ich nicht ausreichend, in einem kompetenten MRT-Bericht sollte mehr stehen) ist sicher eine Option.

Auch wichtig: die Tatsache, dass ein AN i.d.R. langsam wächst und man alle Ruhe hat, sich zu informieren und nicht im akuten Handlungszwang ist.

Was ich dir ans Herz legen möchte, ist dass du die Informationsseiten (also außerhalb des Forums auf der Homepage) durchliest. Dieses Basiswissen solltest du einfach haben, um dir eine sachliche Meinung über deine Lage bilden zu können und um in Arztgesprächen gut gerüstet zu sein. Auch gleich einen Fragezettel für die nächsten Gespräche mitnehmen!

Eine der besten Adressen für die neurochirurgische Therapie von ANs in Deutschland ist die Uniklinik Tübingen, Prof. Tatagiba. (Im Bestrahlungsbereich bin ich nicht mehr auf dem neuesten Stand. vlt. kann da jemand anders aus dem Forum weiterhelfen oder unser Ex-Moderator ANFux).

Bei OPs kommt es entscheidend darauf an wieviel Erfahrung man mit AN-OP im besonderen hat. In Tübingen ist das quasi "Tagesgeschäft". Ich persönlich würde statt nach HD nach Tübingen gehen.

Aber jetzt informiere Dich erstmal in aller Ruhe und dann kannst Du weitersehen.

Ich schicke dir gute Gedanken und alles Liebe

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 18.07.2013, 12:32 
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Hallo Pepper,

was meinst Du denn mit Zufallsdiagnose? Ich habe meine Diagnose auch noch nicht allzu lange. Ich weiss es erst seit Ende Juni und es ist auch noch nicht ganz klar, ob es ein AN oder ein Meningion ist. Ich möchte mich auch dem was an sagt anschliessen.
Auch ich weiss, wie Du Dich fühlst. Allerdings habe ich auch so viele positive Berichte gelesen, die Mut machen und es ist ja auch so, dass viele, die erfolgreich operiert wurden, sich gar nicht mehr melden. Jetzt ist die Devise, nach vorn schauen und nicht den Kopf in den Sand stecken.

Schön, dass Du so schnell einen Termin zur weiteren Vorgehensweise bekommen hast. Ich musste 8 Wochen warten, habe erst am 31.07. einen Termin in der Mainzer Uniklinik. Vielleicht wäre das ja auch was für Dich, je nachdem, wo Du wohnst. Der Professor in der Mainzer Uni wird ja auch sehr lobend hier erwähnt.

Ich gebe Dir folgenden Tipp als Neuling. Lies die vielen positiven Berichte, das baut auf und informiere Dich. Überstürzen muss man gar nichts.
Und mache den Befund nicht zum Mittelpunkt. Mir geht es momentan so gut, als wäre gar nichts.

Liebe Grüße
Jule

_________________
AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 18.07.2013, 12:35 
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Hallo an,

weiss jetzt nicht, ob das hier her passt aber Du erwähntest wie so viel den Prof. in Tübingen. Hier muss man doch aber als Kassenpatient auch extra zahlen, oder?

Der Mainzer Professor, der ja wohl auch sehr gut sein soll operiert auch Kassenpatienten, so habe ich das hier gelesen.

Ja, Du hast natürlich recht, die Erfahrung spielt eine wichtige Rolle.

Ich wohne ganz in der Nähe von Mainz, von daher war das jetzt meine erste Anlaufadresse zumal ich so viel Positives hier über Mainz erfahren habe.

Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 18.07.2013, 16:53 
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Hallo liebe an, liebe Jule

ganz herzlichen Dank für Eure hilfreichen unterstützende Worte. Macht mir Mut.

Fand all die Info alleine schon sachsachl. u.gut erklärt u. deshalb konne ich mich auch hier anmelden.

In Bezug auf AN hab ich gar keine Panik , sondern das ist alles so weit weg - emotional u. anscheinend auch nicht ganz so easy als ich dachte.

Zufallsbefund deshalb, da ich so massivs Beschwerden habe, dass ich selbst darauf bestand auf die MRT Untersuchung , auch wenn ich etwas ganz andres vermutete. 8)
Da ich auch eine psychische Erkrankung habe, wurden all die Beschwerden auf diese Erkrankung reduziert oder auf NW der Medikamente
Doch i.wann sollte doch einmal ein Abklärung satt finden. War das ätzend. :evil:

Nach HD zu fahren ist für mich einfacher ( komm aus dem Kreis SÜW ) u. Orts näher.
Den Termin dort werde ich erst mal wahr nehmen , bestimmt gespickt auch mit vielen Fragen.
Dann der nächste Schritt...
Schade Jule dass Du so lange auf deinen Termin warten musst u. hoffentl. bleibt der Tumor gutartig. Das wünsch ich Dir von Herzen.

Jule hat geschrieben:
weiss jetzt nicht, ob das hier her passt aber Du erwähntest wie so viel den Prof. in Tübingen. Hier muss man doch aber als Kassenpatient auch extra zahlen, oder


Ein kleiner Missverstädniss :)
Doch die Uni Mainz u. Köln wurde mir auch vom Hausarzt als gute Klinik beschrieben.

HD bietet auch Bestrahlung an.


Hab auch noch keine Ahnung ob Bestrahlung meine KK bezahlt ? Doch ein Schritt nach dem anderen

Doch jetzt schicke ich Euch Kraft, Geduld u. nochmals Geduld.
Das darf schon wieder werden

liebste Grüße, pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 19.07.2013, 10:03 
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Hallo Pepper,

ja also die lange Wartezeit bis ich einen Termin in der Uni bekommen habe ist schon zermürbend. Meine HNO hat mir aber erst mal empfohlen dort hinzugehen, weil der Professor wohl demnächst in den Ruhestand gehen soll und dann erfahrungsgemäß immer Unruhe reinkommt. Ich habe jetzt auch schon so viel Gutes von diesem Prf. hier gelesen, dass ich da unbedingt erst einmal hin möchte und davon abgesehen, mir jetzt noch andere Termine geben lassen. Ich kann mit dem Stadtbus dort hinfahren, die Klinik liegt quasi bei mir um die Ecke.

Also, dass ich irgendetwas bösartiges habe, daran habe ich jetzt keine Sekunde gedacht und das tue ich auch weiterhin nicht.
Ich werde berichten, wie mein Termin am 31.7. war. Dir auch alles Liebe, denk positiv.

Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 19.07.2013, 11:21 
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Liebe Jule,

Prof. Tatagiba ist für Kassenpatienten "aufzahlungsplichtig", da hast du recht. Ich vermute aber, dass auch Prof. Roser , der Oberarzt, über außergewöhnliche Erfahrung und Expertise auf dem Gebiet der AN-OP besitzt. Und er operiert auch Kassenpatienten.

Mainz kenne ich persönlich nicht. Vane und mexicoan (sonst noch welche?) hatten nach der OP aber m.W. große Probleme mit Kopfschmerzen.

Nunja, auch ich habe große Probleme nach der OP. Mit Schwindel. Gleichzeitig lese ich hier aber so enorm viele extrem positiven Berichte über den Zustand nach OP in Tübingen, dass ich mich, wenn ich mich nochmals zu entscheiden hätte, wahrscheinlich wieder in Tübingen operieren lassen würde.

Aber eine qualitative Rangfolgeich bezüglich beider Kliniken kann hier natürlich nicht abgeben. Das ist eher ein Bauchgefühl.

weiter alles Gute

an

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Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 22.07.2013, 12:50 
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liebe jule, an und pepper,

heute ganz kurz von mir...gestern ist mir meine halbe Seite verloren gegangen...war verärgert.
wenn ich es nochmal müßte, würde ich nochmal nach Mainz zu Prof. Mann gehen. ich war dort sehr gut aufgehoben und er ist ein toller menschlicher Top-Chirurg. jeder Patient ist anders, jedes AN auch...also steckt man nicht drinnen. Hauptsache man hat seinen Kopf jemandem anvertraut, der das kann und der einem auch das Gefühl gibt, er macht auf jeden FAll das Beste !
also bin gespannt, was Du von mainz berichtest. laß Dich dort untersuchen und beraten und dan siehst Du weiter... :-)

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 23.07.2013, 09:05 
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Liebe Vane,

vielen Dank für Deine aufbauenden Worte. Ich lese ja jetzt seit einigen Tagen hier in diesem Forum und habe auch so viel Gutes über Mainz und Prof. Mann gehört, so dass ich froh bin, solch einen kompetenten Arzt in der Nähe zu haben.
Nun letztendlich habe ich ja einen Gesprächstermin am 31.7., ob er jetzt dabei ist, das weiss ich natürlich nicht. Aber dank dem Forum, kann ich ja dann gezielt fragen, wer die OP durchführt. Ich lasse das jetzt einfach auf mich zukommen, was ich mache, werde ich ja dann sehen. Der Bauch entscheidet hier sicher auch mit.
Selbstverständlich werde ich mich nach dem Termin im Forum melden und berichten, wie es war.

Bei Dir ist dei OP ja nun längere Zeit her, geht es Dir wieder richtig gut? Ich finde es toll, dass Du trotzdem noch da bist und Leuten wie mir Mut zusprichst.

Liebe Grüße
Jule

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AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 23.07.2013, 11:01 
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liebe jule,

beim ersten Termin wird er sehr wohl nicht da sein. Da machst Du erste Untersuchungen und redest mit einem Assistenz- oder Oberarzt. sehr wahrscheinlich gehst Du aber ein zweites Mal hin ( so war das damals), damit noch weitere gründlichere Tests durchgeführt werden (wie für das Gleichgewicht) und er wirklich anhand aller Ergebnisse auch seine Meinung geben kann. erst da siehst Du normalerweise Prof. Mann und kannst mit ihm reden. frag aber auf jeden Fall danach, schon beim ersten Termin. ich finde wichtig, mit dem Chirurgen persönlich zu reden. Für mich war es klar nach 5 min Gespräch mit ihm : wenn OP, dann soll er sie machen...ich wollte ihm meinen Kopf anvertrauen. ;-)

die 4 Jahre rücken bei mir näher !! :-) in 1,5 Wochen wird es soweit sein... ;-)
und ja ! es geht mir jetzt ganz gut. Es war zwar eine langwierige Geschichte aber Hauptsache man kommt ja am Ziel an... :-) (ich hatte aber auch eine Histaminunverträglichkeit, die auch eine grosse Rolle gespielt hat...kombiniert mit einem regenerierenden Gesichtsnerv war das nicht optimal...aber wir haben das mit meinem Neurologen in den Griff bekommen...ich klopfe mal auf Holz ! ;-) )

also sei zuversichtlich. Es wird gut werden ! :-)
schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 23.07.2013, 12:26 
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Liebe Vane,

danke für Deine Nachricht. Ja das habe ich befürchtet. Ich habe von meiner HNO Ärztin einiges an Unterlagen bekommen, ich habe ja bereits einige Untersuchungen hinter mir und jetzt muss ich wohl alles nochmal machen, seufz :(

Na da muss ich wohl durch. Ich berichte...
Und bis dahin lass ich mich nicht ärgern. Komischerweise habe ich seit der Diagnose Null Symptome.
Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 23.07.2013, 17:53 
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Hallo ,

mittlerweile hab ich weiter gelesen an Info´s u. hier einige Berichte.
Selbst empfinde ich dies hier als große Stütze. :)

Auch wenn ich noch etwas an Geduld aufbringen muss, bis zum Termin :roll:

Dankeschön. :D

lieben Gruß

pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 24.07.2013, 19:03 
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Hallo liebe an, Jule, vane

habe wohl selbst ein kleines Missverstädnis gelesen, obwohl gar keines da war bzw. ist.

Die Beschreibung vom An selbst hat sich nicht verändert u. die ungenaue Beschreibung des AN , ist der Bericht vom MRT ,gesendet an meinen Hausarzt, Davon hab ich nun eine Kopie...

Mittlerweile konnte ich nun lesen,dass viele mit dieser Diag. eine viel genauere Beschreiben haben.........

Die anfängliche " Gelassenheit " , jedoch verbunden mit meiner Angst ( aus Unwissenheit, kann immer noch nicht recht verstehen u. begreifen........, hat sich doch etwas verändert, doch kann einfach noch nicht alles abschätzen :(
Mittlerweile weis ich wieviele Nerven u. N. bahnen dort verlaufen u. die Symptome mir schon seit Jahren mir den Alltag erschweren.

Werde dies nun ernster nehmen müssen . Jedoch gibt es auch sehr gute Behandlungsmöglichkeiten.

Im Augenblick tendier ich eher nach einer OP , auch wenn mir der Hausarzt eher zu einer Bestrahlung geraten hat........

Mag einfach diesen gutartigen Tumor nicht mehr haben wollen.

Mehr werde ich am 12. August erfahren.

an , Jule vane , mag Euch von Herzen Gesundheit wünschen
LG; pepper


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 25.07.2013, 09:18 
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Liebe Pepper,

ja so ein MRT Bericht kann einen ganz schön ins Grübeln bringen. Ich musste mir meinen ja auch geben lassen, weil ich mich ja nächste Woche in der Uni Mainz vorstelle. Ich wollte ihn erst gar nicht lesen, aber man macht es ja dann doch. Ich weiß ja auch noch nicht wirklich, ob ich jetzt nun ein AN oder ein Meningiom habe. Beide sind aber gutartig. ABer ich bin auch ganz bei Dir, ich will egal, was es ist, es aus meinem Kopf haben.

Sei froh, der 12. August ist auch nicht mehr so lange hin. Ich finde es einfach wichtig zu wissen, was man jetzt tun kann. Die Warterei auf Termine zermürbt einen. Ich habe Mitte Juni den Befund vom MRT bekommen und eine Überweisung in die Uniklinik. Dort habe ich erst am 31.7. einen Termin bekommen, obwohl ich direkt am nächsten Tag angerufen habe. Und hätte ich der Dame nicht gesagt, dass wir Anfang August im Urlaub sind, wer weiss wie lange es dann noch gedauert hätte.

Alles Liebe auch für Dich Kopf hoch.

Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund
BeitragVerfasst: 25.07.2013, 22:52 
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Hallo Jule,

hab gaaaaaaaaanz lieben Dank, für Deine Antwort u. Dein Mitgefühl

Selbst mag ich Dir für den 31. alles Gute wünschen: :? Ist das schon Den Op Termin ?

____________

selbst bin ich gerade sehr gefrustet.

Ein Anruf bei der KK heute wegen Fahrgeld bzw. einen Zuschuss wurde abgelehnt. Oh empfand ich diese Ablehung so entwürdigend :evil:

Doch Gesetz bleibt Gesezt u. das ist fakt.....

viele Grüße, pepper


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