Verdacht auf Akustikusneurinom

Edna78
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Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Edna78 » 10.12.2012, 22:19

Hallo.
Ersteinmal,schön das es euch hier gibt :!:
Zu mir,ich bin 34 Jahre alt,verheiratet und hab 2 tolle Kids.Junge 15J. und Mädel 10J. !

Ich weiss gar nicht wo,bzw.ich anfangen soll.Hmmm :?
Nagut.Richtig fing es an,das ich am 18.8.12 in der Nacht aus der Toilette kam und es mich im Wohnzimmer aushebelte :shock: Im wahrsten Sinne des Wortes.Ich rauschte regelrecht durch die Tür,bremste an so einer grossen Dekovase-mit meinem Hintern-und lang lag ich.Mit dem Ergebnis das ich mir das Hinterteil komplett aufschnitt.Stolze 18Stiche wurden genäht,bis auf den Knochen.In der Notaufnahme wurde nur Blutdruck gemessen.Mein damaliger Hausarzt machte lediglich ein 24 EKG und meinte alles ok.Danach ging es mir relativ gut.Im September glaube fing bei mir ein Ohrensausen,Tinitus-hauptsächlich links-,ein komischer Kopfdruck,Herzrasen,ständiges Schwindelgefühl,ein Gefühl wie Watte-auf Drogen?- an.Ich nahm das alles nicht wirklich ernst.Schob es ein bisschen auf evtl.zuviel Stress.Als ich eines Abends aber eine regelrechte Angsattacke im Bett bekam-dachte wenn ich jetzt einschlafe wach ich nicht mehr auf-erzählte ich den nächsten Tag einer Freundin davon,die ohne auf meine Widerrede zu hören,einen Termin noch am gleichen Tag bei ihrer Hausärztin für mich machte.Ich war auch direkt begeistert von der Ärztin.Sie untersuchte mich eingehend,redete lange und ausführlich mit mir und stellte gleich klar,das es definitiv nicht Stressbedingt ist!Auch versicherte sie mir mir keine Medis wahllos zu verschreiben bevor wir nix wissen und sie auch nicht aufgibt bevor wir eine Diagnose haben.Ich war echt begeistert.Solch Ärzte sind hier echt selten.Nun musste ich zum Herzultraschall,Schilddrüsen Sono und Kopf CT.Am 20.12. zur Halsschlagader Sono.Als ich beim CT war,wollt ich grad aufstehen und raus gehen,da kam der Arzt.Hmmm...dacht ich.Was will der?Weil es doch eher untypisch ist.Normal schicken die doch einen Befund an den behandelnden Arzt und gut.Naja,ziemlich besorgt aber sehr nett fragte er nochmal nach der ganzen Geschichte,wie alles anfing.So gut es ging stand ich rede und Antwort.Er brubbelte was in seinen nicht vorhandenen Bart,wünschte mir !trotzallem??! ein schönes Wochenende und meine Ärztin wird den Befund bekommen.Hmmm...dacht ich.Komisch.Da ich auch schon ewigkeiten dauernde Kopfschmerzen hab und länger das Gefühl irgendwas mit`m Kopf zu haben.Leider war meine Ärztin aber die nächste Woche zu einer Weiterbildung und nur ihre Mutter als Vertretung in der Praxis.Also warten.Als eine gute Bekannte mich traf und nach meinen Symptomen usw.fragte meinte sie,du,...das hört sich an wie bei mir damals.Gut,Nächsten Tag dann zu meiner Hausärztin,BelastungsEKG stand noch an und Auswertung der bisherigen Befunde.BelastungsEKG konnte nicht ganz zu Ende gemacht werden da mein Ohr dröhnte wie sonstwas und der Puls ewig hoch war.Dann versuchte sie mir schonend das CT Ergebnis mitzuteilen.Da ich den Begriff Akustikusneurinom ja aber schon im Hinterkopf hatte erleichterte ich es ihr.Im Befund steht das mein linker Gehörgang geweitet ist und dringend ein MRT gemacht werden muss um das Akustikusneurinom auszuschliessen oder ganz sicher festzustellen.

Nun drehen sich meine Gedanken natürlich wild hin und her :( Die Symptome passen,weil wenn ich weiter zurückdenke,wie oft ich gegen Türrahmen lief,komische Kopfschmerzen,pieken usw im linken Ohr.Nahm das alles aber nie so Ernst.Meine Ärztin meinte das es schon sehr darauf hindeutet :? So ziemlich zu 99% .Meine Frage nun an euch...was haltet ihr davon??Ich hoff ich hab nicht zu wirr und kompliziert,vor allem nicht zu viel geschrieben.Weiss nur momentan nicht wo mir der Kopf steht.
Danke schonmal im vorraus an euch! :)
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von snowdog » 10.12.2012, 23:37

Hallo Edna78,

herzlich willkommen im Forum !

Die Symptome, die Du beschreibst, können auf ein Akustikusneurinom
deuten - müssen es aber nicht. Hier bringt ein Kopf-MRT Klarheit und
näheren Aufschluss über die per CT festgestellte Weitung des Gehörgangs.

Die gründliche Vorgehensweise Deiner Ärztin ist vorbildlich, was die
Abklärung der Symptome anbelangt. Was das Gehör betrifft, wäre die
Hinzuziehung eines HNO-Spezialisten anzuraten.
Da Du keinen Hörverlust erwähnst (plötzlich durch Hörsturz oder schleichend
durch allmähliches Nachlassen des Hörvermögens), wohl aber über Tinnitus
und Ohrensausen klagst, kämen ein paar typische Tests und Messreihen
in Frage (Hörtests, Reflex- und Schwindeltests).
Sehr häufig ist nämlich die Verschlechterung des Hörvermögens erstes
und markantestes Symptom. Alle anderen Beschwerden können aber
unterschiedlich heftig begleitend auftreten.

Auch wenn Du Vergleiche aufgrund der Symptomatik ziehen magst,
warte zunächst das Ergebnis des MRT ab. Spekulation und Verunsicherung
bringen nicht viel, ungeklärte "Verdachtsmomente" stressen dafür sehr.
Alle weiteren Schritte, die Du unternehmen kannst, gehst Du danach an.

Alles Gute und Kopf hoch - Du hast eine gute ärztliche Betreuung
und mehrere Anlaufstellen für Deine Fragen.

Herzliche Grüße
snowdog
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Edna78 » 10.12.2012, 23:42

Danke für die schnelle Antwort :D

Sorry,doch.Das Hörvermögen lies nach.Vor langer Zeit schon.Ist aber noch nicht so schlimm,das es sehr stören würde.Das fiel mir nach und nach beim Fernseh gucken auf,das ich ihn mittlerweile lauter stelllen muss.
Am Donnerstag diese Woche hab ich ja den MRT Termin.Sollt ich vorher noch zum HNO??
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von snowdog » 11.12.2012, 10:12

Hallo Edna78,

für das MRT ist es nicht notwendig, für die weitere Behandlung kann eine
Terminvereinbarung nicht schaden. Wenn Du Beeinträchtigungen
des Hörvermögens hast, kommt der HNO ohnehin ins Spiel.
Denke bitte daran, die Befunde und Unterlagen zum MRT-Termin mitzunehmen,
für den Radiologen sind das wichtige Informationen (vorhandenes CT).

Ich drücke Dir die Daumen für die Untersuchung.

Beste Grüße
snowdog
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Steffel » 11.12.2012, 12:33

Hallo Edna78,

wenn Du am Donnerstag den Termin im MRT hast, dann bitte darum, dass Du danach direkt mit einem Arzt sprichst. Der wird Dir dann gleich das Ergebnis sagen und Du musst nicht erst wieder warten bis das Ergebnis zu Deinem Arzt geschickt wird. Wenn man darum bittet ist das kein Problem kurz mit dem Radiologen über das Ergenbis zu sprechen.
Bis dahin mach Dich nicht verrückt. Es können viele Gründe für Deine Probleme sein.
Und sollte es dennoch ein AKN.....dann geht die Welt auch nicht unter.
Viel Glück!! :P
Steffel
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Edna78 » 11.12.2012, 17:54

Ich danke euch für eure aufmunternden Worte.Nur mit dem verrückt machen ist gar nicht so einfach :? Versuch mich weitestgehend abzulenken...aber sowie ich zur Ruhe kommen überschlagen sich die Gedanken im Kopf.Aber nurnoch morgen überstehen,dann ist ja schon Donnerstag :)
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Edna78 » 13.12.2012, 23:10

Hallo!

So,da hat sich doch tatsächlich so ein Rüpel eingeschlichen!!

Danke euch nochmal...

:shock:
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Edna78 » 14.12.2012, 08:50

Guten Morgen!

So,meine erste Nacht mit der endgültigen Diagnose hab ich komischerweise sehr gut verbracht!
Aber wie geht es nun weiter?
Langsam kommen die vielen Fragen... :?

Liebe Grüsse Edna
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von snowdog » 14.12.2012, 11:12

Hallo Edna78,

wenn Dir der Radiologe anhand der Aufnahme bereits eine
eindeutige Bestätigung eines Akustikusneurinoms geben konnte,
geht der detaillierte Befund nun an deinen überweisenden Arzt.
Anhand der Größe, Lage und Position muss nun ein Spezialist
beurteilen, welche Therapie die größten Heilungschancen verspricht.
Wenn Du ein sehr gutes Vertrauensverhältnis zu deinem behandelnden
Arzt hast, versuche ihn als "Koordinationsperson" der weiteren Schritte
einzubeziehen. Häufig ist das auch der HNO, hier solltest Du nun
aktiv werden.

Auf den IGAN-Infoseiten und hier im Forum findest Du sehr viele
detaillierte Angaben zu den wichtigen Fragen. Es kann helfen,
vor den Arztgesprächen Unklarheiten und Fragen zu Behandlungsoptionen
zu präzisieren. Auch die Einordnung gelingt "vorinformiert" besser,
das Verständnis nimmt zu - eine gute Voraussetzung als Rüstzeug
gegen die Verunsicherung.

Ziel der Therapie sollte nach Möglichkeit die Entfernung des Tumors sein,
zu den Varianten und Kliniken der Operationsverfahren auch hier
im Forum stöbern, Fragen oder Kontakt zu Operierten suchen.
Das gleiche gilt für die Bestrahlungstherapien, bei denen die Inaktivierung
des Tumors im Fokus steht. Natürlich gilt auch hier: die Gesamtheit aller
Parameter (Alter, Größe des Tumors, Lage, akute Symptome,
Beeinträchtigungen, voraussichtliche Wachstumsgeschwindigkeit)
nimmt Einfluss auf die Therapiewahl und Abwägung.
Und auch das "kontrollierte Warten" ("wait and scan") hat
eine Berechtigung, in Abhängigkeit von der akuten Symptomatik.
Nicht zu verwechseln mit "verdrängendem Nichtstun" und der
verleitenden Hoffnung, der Tumor gehe irgendwann "von selbst weg".

Es gilt zu vergegenwärtigen, dass bei aller Erschütterung über
die Erkrankung die Prognose umso günstiger ist, je früher sie
entdeckt wird und als Ursache für Beschwerden in einem frühen
Stadium ausgemacht ist. Der Tumor ist gutartig, d.h. er bildet keine
Metastasen an anderer Stelle - damit gilt grundsätzlich, dass die
Erkrankung mit Erfolg therapierbar ist. Der Tumor ist nicht
lebensbedrohlich, so dass eine akute Eile nicht zwingend geboten ist.
Und es gibt Möglichkeiten der Behandlung - als Betroffener ist man
dem Tumor nicht hilflos ausgeliefert (im Sinne einer Behandlungsoption).

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht, die richtige Entscheidung zu
treffen. Kopf hoch, das schaffst Du. Alles Gute für Dich und deine Familie.

Herzliche Grüße
snowdog
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Edna78 » 14.12.2012, 15:23

Danke für deine raschen Infos snowdog :D

Den Befund und die CD bekam ich direkt vom Radiologen mit.Er war top.Nahm sich sehr viel Zeit für mich und meinte das das Teil ,obwohl er eher noch klein ist,7mm wohl schnellstmöglich raussollte weil die Symptome die ich hab zuviel und zu stark sind.Auch denkt er das er grad am wachsen ist,weil alles von Tag zu Tag schlimmer zu werden scheint :?
Am 8.1.2012 hab ich einen Termin bei Dr.Jödicke im Vivantis in Berlin Neuköln.

Trotz allem bin ich froh das der Übeltäter gefunden ist und ich bis jetzt auch an sehr gute kompetente Ärzte geraten bin!

Liebe Grüsse Edna :)
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Steffel » 14.12.2012, 17:18

Liebe Edna,

nun ist es also ein AKN...... Bis zum 08.01.13 ist noch ein wenig Zeit. Es nützt jetzt nichts, sich Sorgen zu machen und darüber nachzudenken, wie es weitergeht. Es muss behandelt werden. Ganz klar!!!! Aber sage Dir immer, dass ein AKN gutartig ist. Geniesse erst einmal die Weihnachtsfeiertage mit Deiner Familie. Am 08.01. wirst Du dann erfahren, wie es weitergeht. Bis dahin denke positiv und versuche über die Feiertage ein wenig abzuschalten. Auch, wenn es Dir schwer fällt.
Ich wünsche Dir alles Gute. Es wird alles gut!!!
Liebe Grüsse
Steffi
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Edna78 » 14.12.2012, 19:59

Sorgen mach ich mir ja nicht wirklich.Bis auf die üblichen Leiden geht es mir psychisch ganz gut.
Blöd ist nur das heut meine Hausärztin nicht dawar,sondern nur die Mutter als Vertretung,und deren Tage als Ärztin sind echt gezählt.Liest den Befund,nimmt meine Hand und sagt doch echt : "Ach Kindchen,ob es nicht doch die Psyche ist?"Ich sag euch,....ich bin fast vom Stuhl gefallen vor lachen.Ich fragte sie ob sie gelesen hat was da steht...
Naja,verabschiedete mich dann ziemlich schnell und ging.
Ansonsten weiss ich eben nur nicht wo ich einen schnelleren Termin bei einem guten Neurochirurgen bekommen kann. :?:

Liebe Grüsse Edna
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von ANFux » 16.12.2012, 16:53

Liebe Edna78,

Klarheit zu haben, ist erst mal wichtig, erst Recht jetzt in dieser von Feiertagen gespickten Zeit, die vor allem der Familie gehört. Du solltest jetzt bis zu Deinem Treffen in der Vivantes-Klinik ruhig bleiben. Das ist übrigens eine gute Adresse.

Ich denke, man informiert Dich dort gut. Du hast dann noch Zeit, Dich weiter selbst zu informieren, wie es Dir snowdog schon geraten hat. Jetzt, da Du noch keine Einzelheiten über den Tumor weißt, brauchst Du das nicht zu tun. Da würdest Du zu viel raten und da kommt man meist auf keine guten Ideen.

Bleibe ruhig und beruhige auch Deine Kinder.
BesteGrüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von Edna78 » 05.01.2013, 11:49

Hallo Liebe Forumsgemeinde :)

Erstmal wünsch ich allen noch ein frohes und hauptsächlich gesundes neues Jahr!Ich hoff ihr hattet alle schöne Feiertage :)

Ich hab sie sehr viel mit stöbern und Info`s sammeln genuzt.
Wie gesagt hab ich einen Termin am 8.1. im Vivantes bei Dr.Jödicke.Da ich aber auch sehr viel gutes über Prof.Dr.Strauss in Halle gelesen hab,hab ich mir dort auch noch schnell einen Termin geholt.Der ist allerdings am 9.1.

Nun meine Frage an euch.Meint ihr es ist gut die Termine so schnell hintereinander zu haben?Sollte ich einen evtl.verschieben??
Irgendwie sagt mit ja Halle sehr zu.Aber ich häng total im Zwiespalt.Auch wegen dem "komisch-bösen" Beitrag von sally093... hier im Forum was Prof.Dr.Strauss betrifft.

Ich hoff ihr könnt mir ein bisschen weiterhelfen.Gern auch per VN.
Langsam werd ich immer hippeliger.

Liebe Grüsse Edna :)
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Re: Verdacht auf Akustikusneurinom

Beitrag von an » 06.01.2013, 00:32

Liebe Edna78,

wegen der Termine...

Wenn Dir das nicht zu anstrengend ist, kannst du die Termine so schon planen. Allerdings musst Du Dir bewusst sein, dass manchmal erhebliche Wartezeiten zu bewerkstelligen sind, es also zwei lange Tage werden können. Wie lange Deine Anfahrtszeit ist, weiß ich nicht.

Ich habe mir vor den Terminen immer eine schriftliche Gesprächsvorbereitung gemacht, um in der Aufregung keine Frage zu vergessen...kann ich nur empfehlen.
Ein Vorteil bei einigen Tagen Abstand zwischen den Terminen wäre vlt, dass sich manchmal aus solchen Terminen beim Überdenken zu Hause neue Fragen ergeben, die man vlt dem zweiten Arzt stellen könnte.

Aber denke daran: Diese Entscheidung ist keine Sache, bei der es auf eine Woche mehr oder weniger ankommt. (Vorausgesetzt Du hältst Dich in Zukunft von großen Bodenvasen fern... :wink: )

Mache es einfach so, wie es DIR am angenehmsten ist, denn DU solltest die nächste Zeit immer an erster Stelle stehen, das hast Du Dir verdient, bei all´ dem Stress.

Bist du berufstätig oder warst es in den letzten zwei Jahren? Interessiert mich nur wegen versicherungstechnischer Details, die bei mir im Nachhinein wichtig waren.

Bleib cool. Hole Infos ein über alle Therapieoptionen und bei allen Ärzten, die für Dich in Frage kommen und entscheide dann in aller Ruhe.

Wünsche Dir viel Energie und Gelassenheit

Liebe Grüße
an

P.S.: Ooooooder ist es vlt. doch die Psyche????.........SCHERZ!!!... :wink:
Bei mir waren es übrigens 7 Jahre, in denen man "Stress" als Ursache meiner Beschwerden ansah :roll:
Du kennst bestimmt den Witz:
"Herr Doktor, der Simulant in Zimmer 3 stirbt gerade!"
"Na, jetzt übertreibt er aber ein bischen."
Wenn nichts mehr hilft, hilft Galgenhumor :)
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).
Antworten