Panik nach Jahren ohne Kontrolle

[Elora]

Netzneuling mit Akustikusneurinom

Hallo zusammen,

Als relativer Foren- und Netzneuling bin ich mir nicht sicher, ob und wo ich mich hier vorstellen kann. Darum schreibe ich zunächst mal warum ich mich hier angemeldet haben.

Ich habe schon seit mehr als 10 Jahren einen leichten Tinnitus, der mich aber nie so sehr gestört hatte. Vor 5 Jahren stellte ich aber fest, dass sich mein linkes Gehör verschlechterte. Daraufhin bin ich zum HNO Arzt und dieser hat mich nach ein paar Tests zum Radiologen geschickt. soweit, so gut.
Dort wurde ein AN festgestellt, welches damals 0,8 cm groß war. Da sich mein Hörvermögen innerhalb von 2 Wochen komplett verabschiedet hat, schickte der HNO mich in die hiesige HNO Klinik, wo mir der Professor riet "da ja mein Gehör sowieso nicht mehr zu retten sei und ich sonst keinerlei Probleme hätte" einfach abzuwarten und ggf. falls sich an der Symptomatik etwas ändern sollte, nochmal vorbeizukommen.

Was mir damals niemand, weder der HNO noch der Professor, gesagt hat, dass man regelmässig MRT machen muss zur Kontrolle. Das ist nämlich nicht geschehen. Das mag ein grober Fehler der Ärzte gewesen sein, ist aber sicher auch mein Fehler, dass ich mich damals nicht genug informiert habe.

Vor kurzem habe ich durch eine Freundin von diesem Forum erfahren und muss mittlerweile sagen, hätte ich damals schon den jetzigen Kenntnisstand gehabt, hätte ich mich wahrscheinlich auch sofort operieren lassen und nicht auf die Ärzte gehört.

Fakt ist, dass ich seit kurzem leichten Schwindel habe und seit gestern auf der gegenüberliegenden Seite "Hörstörungen" habe.

Jetzt habe ich Panik, dass ich auch rechts so ein Ding bekommen habe. Da ich im Moment keinen HNO habe (der alte ist nicht mehr aktiv) und mein Hausarzt auch im Urlaub ist, weiss ich grad nicht ein und aus und bin völlig durcheinander.

Nachdem ich hier jetzt einige Beiträge gelesen habe, frage ich mich, wie ich am besten vorgehe, da ich denke, es muss jetzt schleunigst was passieren. Wie findet man als Kassenpatient und nicht gerade Krösus eine Klinik, ruft man da einfach an?

Vlt.könnt Ihr mir ja einen Rat geben.

Liebe Grüße Elora

[vane]

liebe Elora,

erstmal...keine Panik...es stimmt zwar, daß Du jetzt zumindest einen MRT machen lassen mußt aber Dein AN wächst ja normalerweise langsam, wenn überhaupt...natürlich, mußt Du das jetzt überprüfen lassen, vor allem gerade wenn jetzt Schwindel sich meldet...
(es ist sehr unwahrscheinlich, daß auf der anderen Seite auch noch was ist...)

zu einem HNO oder Neurologen solltest Du jetzt auf jeden Fall "schnell". Ruf doch bei einem HNO an und sag, daß Du dringend einen Termin brauchst. Erzähle von Deinem Hörverlust und Deinem jetzigen Schwindel und natürlich vom festgestellten AN vor 5 Jahren. Du brauchst eine Überweisung zum Schädel-MRT mit Kontrastmittel. Insistiere...Du wirst doch in ein paar Tage einen Termin bekommen, oder? (beim Neurologen könnte es länger dauern...zumindest ist es bei uns so...).

Ich verstehe, daß Du Dich jetzt Sorgen machst..aber kümmere Dich um einen Termin dann wirst Du Dich schon erleichtert fühlen...dann Termin beim Radiologen...und dann weißt Du über ein Wachstum oder nicht von Deinem AN Bescheid.
Daß Du Kassenpatient bist ist kein Problem. Bin ich ja auch.
also über die weitere Vorgehensweise redn wir ein anderes Mal...jetzt muß Du erstmal Bilder bekommen...

liebe Grüße
atme schön ein und aus...schließe die Augen...es wird gut werden...
so...und jetzt...ruf die HNOs der Gegend an...oder schlage einfach bei einem auf...und behalte die Stellung, bis er Dich hereinbittet !! laß Dich von den Arzthelferinnen nicht abwimmeln...

vane

[ANFux]

Liebe Elora,

nach unserem kurzen Dialog heute per VN bin ich jetzt wieder am heimischen PC. vane hat Dir schon Wichtiges geraten. „Keine Panik“ ist wörtlich auch von mir heute Morgen geraten worden. Aber: Aktiv werden!

Die heute aufgetretenen (oder besser gesagt „gespürten“) „Hörstörungen“ solltest Du erst mal zur Seite legen. Das kann vieles und muß nichts sein. Wer auf einer Seite bereits taub ist, hat manchmal komische Empfindungen auf der gesunden Seite. Ob dort „auch was ist“, wird sich mit der MRT-Aufnahme zeigen. Bis jetzt heißt das „Es ist dort nichts“.

Du brauchst also unbedingt eine MRT-Untersuchung. Die kann ein HNO-Arzt oder ein Neurologe veranlassen. Unabhängig von den schlechten Erfahrungen, die Du vor Jahren mit der HNO-Klinik Deiner Stadt gemacht hast, würde ich Dir raten, dass Du zunächst dorthin gehst. Jede Uni-Klinik hat auch eine Ambulanz. Und dort hat man zumindest Deine Akte, aus der die Notwendigkeit einer MRT hervorgeht. Und aus Deiner Schilderung des aktuellen Zustandes leitet sich die Dringlichkeit ab.

Mit dieser Überweisung triffst Du keinerlei Entscheidung über die Therapie und auch nicht über den therapierenden Arzt. Du behältst also Deine volle Entscheidungsfreiheit.
Und wie vane schrieb, sind das die nächsten Schritte.

Wenn Du mit Wuppertal gebrochen haben solltest (Wuppertal ist auf keinen Fall eine Adresse für eine AN-OP), dann sind Düsseldorf, Aachen, Bonn, Dortmund, Köln, aber auch Mainz, Hannover, Fulda und Kassel weitere Adressen. Aber, wie gesagt, zunächst geht es um eine aktuelle MRT-Aufnahme!

Noch einmal: Keine Panik, Du brauchst jetzt Deine Nerven für besonnenes, systematisches Vorgehen. Im Forum findest Du dazu Hilfe

Beste Grüße
ANFux

[Elora]

Hallo,

erst mal danke für eure beruhigenden Worte.

Also Fakt ist im Moment, dass ich auf der linken Seite definitiv seit ein paar Tagen einen Pfeiffton habe und seit gestern höre ich einen Teilfrequenzbereich nicht mehr richtig. Die ganz tiefen Töne höre ich, und die hohen auch, aber die nicht ganz so tiefen sind irgendwie weg. Das löst bei mir echte Panik aus. Gestern Nacht hatte ich eine regelrechte Panikattacke. Mit Schweissausbruch und allem. Wenn ich drüber nachdenke, dass sich mein linkes Gehör damals innerhalb von 2 Wochen total verabschiedet hatte....

Morgen früh werde ich erst mal mir eine Überweisung organisieren und hab mir schon einen große HNO Praxis hier in der Stadt rausgesucht. Da werde ich dann einfach aufschlagen und ggf. auch einfach warten.

Operation werde ich auf jeden Fall anstreben in der nahen Zukunft. Erst hatte ich beim Suchen im Netz die Klinik in Dortmund ins Auge gefasst, aber beim Lesen hier im Forum habe ich nicht viel finden können dazu. Das bringt mich dann eher Richtung Fulda oder Mainz. Münster weiss ich nicht, da ja dort der Chefarzt gewechselt hat.

Ich hoffe, ich bekomme schnell einen Termin für ein MRT. Bei den örtlichen Radiologen sind die Wartezeiten mindestens 3 Wochen, auch für Leute mit akuten Geschichten. Werde da ggf. mal in der Nachbarstadt versuchen, soll schneller gehen.

Werde mich wieder melden, wenn ich näheres weiss.

Grüße Elora

[ANFux]

Liebe Elora,

wenn die Beschwerden auf dem Ohr so akut und deutlich sind, solltest Du nicht warten. Der Pfeifton (Tinnitus?) ist nicht so kritisch wie die ausgefallenen Frequenzen. Evtl. hilft hier eine Serie von Infusionen wie bei einem Hörsturz. Das würde aber ein guter Arzt bei Deiner Schilderung sehen.

ANFux

[Elora]

Ok, der erste Schritt ist getan. Ich war gerade in einer HNO Praxis.

Die waren alle supernett und ich musste nur kurz warten, obwohl ich keinen Termin hatte. Die Ärztin war sehr nett, ich habe ein gutes Gefühl. Hörtest ist gemacht worden, dabei waren die Werte rechts alle im Normalbereich zwischen 10 und 20 dB, keine Ausfälle. Links ist natürlich nix mehr, aber das wusste ich ja schon lange. Druckmessung konnten sie nur am tauben Ohr machen, ich hab komische Ohren, die sind so eng und verwinkelt, da passten noch nicht mal die Kinderaufsätze rein.

Die haben dort für mich einen Termin fürs MRT gemacht, Montag nachmittag ist es so weit. Sagenhaft, dass das so schnell geht. Sonst musst du immer wochenlang warten als Kassenpatient.

Dann musste ich noch im Eilschritt zum Allgemeinarzt wg. Blutabnahme für Kreatininwerte. Das wollten die Radiologen fürs MRT haben. Nu hab ich ne dicke Beule am Arm, weil die gute Dame ein bisschen gestochert hat. Eisbeutelalarm.

Ich muss jetzt die nächsten Tage erst mal ein Cortison-Präparat nehmen, wg. der möglichen Irritation im Innenohr.

Der Ärztin habe ich dann berichtet, dass ich mich hier angemeldet habe und sie fragte direkt, welche Kliniken hier denn empfohlen würden. Leider hat sie ab Montag erst mal 3 Wochen Urlaub, aber so schnell wird das wohl eh nicht gehen mit einer OP und Kliniksuche usw. Die sind da aber zu 3 Ärzten und die anderen beiden sollen auch sehr gut sein.

Haltet mir mal alle die Daumen, dass die Ergebnisse nicht allzu schlecht sind.

LG Elora

[vane]

hallo Elora,

ist ja toll !! es freut mich für Dich, daß es jetzt doch noch so schnell mit dem HNO-Gespräch geklappt hat und daß Du Dich noch gut augehoben fühlst. ist ja sehr wichtig. Dort kümmern sie sichum einen, wie man sieht..und schicken Dich gleich zum MRT. Gut... dann weißt Du am Montag mehr. Es wird schon in Ordnung sein, ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Was dieWahl der Klinik angeht, wird es sehr wohl der nächste Schritt für die nöchsten Wochen sein. Fulda und Mainz hast Du erwähnt. Ich wurde selber in Mainz von Prof. Mann operiert und bin Kassenpatientin !!! Er operiert alle AN-Patienten dort und Du mußt keinen Cent hinlegen...Es macht es immer im Team mit einem Neurochirurgen. Die Meinungen dazu kannst lesen. (gib bei der Suche Mainz und/oder Prof. Mann ein )
Dort ändern sie aber die Organisation und Du wirst ihn vielleicht nicht direkt beim ersten Mal sehen aber beim zweiten auf jeden Fall. (Man muß dort zweimal hin, da gründliche Untersuchungen gemacht werden...)
Du kannst (oder solltest) auch mehrere Kliniken besuchen (habe ich ja auch gemacht: Tübingen und Mainz). Mehrere Meinungen sind öfters hilfreich. und vor allem es kommt sehr auf das Gefühl an...ob Du demjenigen, der vor dir sitzt, Deinen Kopf ohne Bedenken anvertrauen kannst !

also dann warten wir auf Deine Rückmeldung!! es wird bestimmt gut werden ! entspanne Dich...und Du bist jetzt auf dem richtigen Weg ! der erste Schritt ist schon mal getan !!

alles gute auch für Dein rechtes Ohr...schön, daß es doch so gut funktionniert hat ! ist das Cortison, um es zu unterstützen, oder ?

liebe Grüße
vane

[Elora]

So, das MRT habe ich jetzt hinter mir, aber schlauer bin ich jetzt auch nicht. Man hat mir eine CD in die Hand gedrückt und gesagt, das bespricht dann mein HNO mit mir......also wieder warten. Oder soll ich mir die Bilder einfach angucken?

edt. Termin beim HNO ist jetzt Donnerstag..

[ANFux]

Liebe Elora,

wenn es nur der kommende Donnerstag ist - warten. Du würdest ohnhin die Bilder nicht richtig deuten können.

Gruß
ANFux

[Elora]

Hallo,

hatte gerade meinen Termin beim HNO zwecks Besprechung des MRT. Leider waren die Befunde vom Radiologen noch nicht da.....
aber die wurden umgehend per Fax angefordert. Sehr nett vom HNO.

Also erst einmal, gute Nachricht, ich habe nur einen Untermieter, nämlich den altbekannten links. Das hat für mich schon eine enorme Erleichterung ausgelöst. Mein "Altmieter" ist in den 5 Jahren ohne Kontrolle auch nicht sehr viel gewachsen. Damals war er 8 mm im Mittel und jetzt ist er 11 x 5 mm intrameatal mit leichter Ausstülpung in den Kleinhirnbrückenwinkel. Der HNO hat jetzt meine ganz alten Unterlagen vom ersten MRT angefordert, damit der einen besseren Vergleich hat. Am 05.09. habe ich dann nochmal einen Besprechungstermin, wo wir dann über die weitere Vorgehensweise beraten (obwohl ich mich ja schon fast für eine OP entschieden habe).

Also Danke fürs Daumendrücken. Jetzt gehts mir besser.

LG Elora

[Nili 2010]

Hallo Elora,

ist ja schön, dass du nun endlich mehr weist.
Es gibt nichts schlimmeres als Ungewißheit.

Ich wünsche dir für deinen weiteren Weg alles Gute und
viel Geduld.

LG Nili 2010

[Elora]

Ich möchte euch doch einmal auf den neuesten Stand bringen, was meine "Geschichte" betrifft.

Wie Ihr vielleicht seht, habe ich den Titel des Threads geändert in: AN und mögliches Meniere / Panik nach Jahren ohne Kontorlle. Ich hoffe das ist so in Ordnung.

Bei mir hat sich mittlerweile vieles getan und doch wieder nicht.... Wie eingangs geschrieben habe ich ja seit einiger Zeit "Hörstörungen" auf meinem hörenden Ohr (das andere ist ja dank AN taub) und einen Tinnitus sowie Schwankschwindel. Bisher war die HNO Ärztin von einem Hörsturz-Geschehen ausgegangen und hat mir Kortison verordnet. Beim ersten Mal schien das auch zu helfen. Danach war ich dann einige Wochen beschwerdefrei.

Mittlerweile hatte ich aber noch mehrfach das Vergnügen eines fluktuierenden Gehörs. Es wird im Tieftonbereich schlechter, der Tinnitus lauter, das dauert dann 2-3 Tage und dann wird es besser. Ein Hörtest in einer solchen Phase ergab eine Minderung im Tieftonbereich bei den untersten 3-4 Frequenzbereichen, der noch nicht sehr stark, aber schon deutlich sichtbar ist.

Bei genauerer Betrachtung ist mir dann aufgefallen, dass es relativ zeitnah zu, wie soll ich es ausdrücken, "salzreicher" Ernährung, sprich Pizza oder Chips o.ä. essen, auftauchte. Das brachte mich dann darauf, es könnte möglicherweise mit dem Flüssigkeitsverhalten im Innenohr zu tun haben. Gestern war es dann so schlimm, dass ich richtige Probleme hatte, das gesprochene am Fernsehen zu verstehen. Musik mag ich dann gar nicht mehr hören. Ich habe dann abends quasi einen Glukosetest im "kleinen" gemacht und fast eine ganze Schale Geleebananen verspeist. Und siehe da, heute morgen war das Gehör wieder fast normal.

Das erzählte ich dann heute Morgen der HNO Ärztin und sie hat mir jetzt Betahistin verordnet, das soll ich jetzt erst mal testen. Das doofe ist, eine vernünftige Diagnose ist ja nicht so einfach zu machen. Ich komm mir schon richtig schizophren vor, weil ich ja den typischen Anfall-Schwindel nicht habe.

Ich kann nur hoffen, dass die Ärzte in der Uni-Klinik Mainz mir vielleicht weiterhelfen können.

Falls sich die Annahme bestätigen sollte, habe ich dann allerdings wirklich die ***karte gezogen. Das würde dann auch die Vorgehensweise für mein AN völlig in Frage stellen.

Ich bin total frustriert und verunsichert.

eta: ok das mit dem Titel ändern hat nicht geklappt...