Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.11.2017, 23:24




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 Betreff des Beitrags: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 22.03.2016, 15:04 
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Guten Tag, liebe Forenmitglieder. Auch ich habe mich nun seit einigen Wochen mit der furchterregenden Diagnose abzufinden. Mein Neurinom ist vom Durchmesser eher klein (1x0,5x0,5 cm).
Kurz zu meinem Verlauf: Es wurde nach vielen Hörstürzen und Schwindelanfällen nun endlich ein MRT veranlasst, durch welches dieses AN auf der rechten Seite festgestellt wurde. Da die Beschwerden schon 6 Jahre anhalten, ist die Diagnose scheinbar sehr spät gestellt worden (es sitzt natürlich mit hoher Wahrscheinlichkeit all die Jahre in meinem Innenohr). Glücklicherweise befindet sich dieses AN noch intrameatal.
Vom HNO wurde wait&scan angeraten, zum Jahresende sollte nochmals ein MRT stattfinden. Da ich ein Baby und ein Kleinkind habe, war ich erstmal überglücklich. Da ich aber noch nicht einmal 30 Jahre alt bin, wusste ich, dass ich keine Wahl habe - irgendwann muss es raus.
Also habe ich mich im letzten Monat zur OP in Halle entschieden, der Prof. Strauss meinte, die Voraussetzungen wären jetzt die besten (es kann nur a) für mich, b) für ihn als Operateur schwieriger werden).
Ende April ist es nun soweit. Es sind allerdings einige Fragen bestehen geblieben, die mir leider kein Arzt - als objektiv denkender Mensch - beantworten kann.

Ich habe drei Monate Fahrverbot nach der OP? Ich habe des Öfteren gelesen, dass einige von euch nach 8 Wochen von Berufswegen mit der Wiedereingliederung beginnen - wie macht ihr das??
Ich treibe für mein Leben gern Sport, ich laufe unheimlich gern. Werde ich hinterher noch laufen können? Werde ich auch weitere Strecken zurücklegen können?
Ist es tatsächlich so, dass man nach der OP Zeit seines Lebens im Dunkeln nicht sicher laufen kann? Gibt es irgendwann den Moment, an dem ich sagen kann nach der OP = vor der OP? Diese Frage stell ich abgesehen von der wohl eintretenden Hörverschlechterung. Mich interessiert vor allem das Allgemeinbefinden, das Gerade-Laufen-Können, die Belastbarkeit. Was die Facialparese betrifft, die schließt Prof. Strauss (langfristig) quasi aus. Das hat mich schon sehr beruhigt.

Das wichtigste für mich ist vor allem: wann werde ich meine Kinder wieder auf den Arm nehmen können?
Diese Tatsache, für meine Kinder nicht da sein zu können, erdrückt mich am meisten.

Ich hoffe sehr darauf, dass es sich auszahlt, dass ich mich im jungen Alter für den Eingriff entscheide sowie in den letzten Wochen vor der OP auf meine körperliche Fitness achte.

Dies sind meine generellen Ängste bzw. Fragen, die keiner objektiv beantworten kann. Ich würde mich dennoch über Erfahrungswerte freuen, über einen Austausch. Das passive Lesen allein hat mich schon ziemlich aufgebaut.

Weiterhin bedrückt mich der Krankenhausaufenthalt. Der Tag vor der OP wird sicher von Angst geprägt sein. Hier habe ich aber bereits gelesen, dass unter Umständen beruhigende Mittel verabreicht werden.
Wie allerdings werden die Tage nach der OP? Es klingt albern, aber ich mache mir bereits Gedanken, wie ich mit den "hygienischen Maßnahmen" dastehen werde. Werde ich mir selbst die Zähne putzen können? Wann darf oder besser kann ich duschen gehen? Darf ich mir tatsächlich 14 Tage nicht die Haare waschen? Das unterscheidet sich ja von Klinik zu Klinik. Dies sind alles Fragen, mit denen man natürlich keinen Arzt konfrontieren kann.

Ich freue mich wirklich, wenn es geschafft ist. Danke für dieses Forum - wie bereits erwähnt, das mitlesen hat schon geholfen!

Liebe Grüße!


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 25.03.2016, 13:18 
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Liebe Lulu
Ich kann dich gut verstehen
Natürlich ist jeder Verlauf nach einer OP anders
Aber dein Alter und deine Fitness lassen eine relativ schnelle Genehmung hoffen
Und du hast keine Wahl willst das Ding in deinem Kopf los werden
Natürlich gibt es ein gute Leben danach
Aber genau wie nach einer Geburt ,ist das Leben danach ,auch anders.
Gehe von einem gutem Verlauf aus und gibt dir Zeit wieder auf die Beine zu kommen
Ich hab mit der Reha sehr gut Erfahrung gemach
Zu Hause hätte ich das nicht so schnell hin bekommen
Und deine Kinder kannst du dann auch bald wieder in die Arme schließen
Aber du musst in der Phase der Erholung auch nur an dich denken
Denn es ist ein großer operativer Eingriff am Kopf
Mit den besten Wünschen
Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 27.03.2016, 21:39 
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Registriert: 17.03.2016, 17:43
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Liebe Petrasch,

vielen Dank für deine Antwort! Es baut sehr auf, von anderen zu erfahren, dass es nach solch einer OP weiter geht.
Allerdings bereitet mir genau das Sorgen, dass mein Leben oder ich anschließend "anders" sein könnte. Was ich allerdings herbeisehne, ist die positive Wende im Leben - nämlich, dass mir dieses Ding und damit diese Last genommen wird.
Eine Reha kann ich leider noch nicht organisieren, das fällt mir enorm schwer. Ich habe aber genug Menschen um mich mobilisiert. Der Professor riet mir auch dazu, da es für meine Psyche wichtig sei, um auch "willentlich" genesen zu können.
Ich habe mir auch deinen Bericht durchgelesen, ich wünsche dir weiterhin alles Gute - super, welch Fortschritte du machst. Das motiviert mich auch ungemein.
Du hattest auch einen idealen OP-Zeitpunkt, der Frühling kommt und du bist aus dem Gröbsten raus, einfach toll.
Jetzt zur Zeit bin ich wieder recht motiviert und fürchte eigentlich "nur" bzw. am ehesten die erste Woche nach der OP, bzw. den Krankenhausaufenthalt.

Ich wünsch noch ein schönes Osterfest!

Liebe Grüße, Lulu


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 28.03.2016, 12:22 
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Liebe Lulu,

ich möchte mich Petrasch anschließen, ihre Worte treffen den Kern
„Gehe von einem guten Verlauf aus“.

Du hast den wichtigen Entscheidungsprozess durchlaufen und Dich
für eine OP entschieden. Damit sind zwar nicht alle Fragen beantwortet
und alle Ängste beseitigt, aber nun gilt es, das gefasste Vertrauen zu
bestärken und Zuversicht und Optimismus Raum zu geben.

Die meisten Fragen sind verständlich und jedem Betroffenen vertraut,
es ist auch nicht ungewöhnlich, für sich ein persönliches „Ranking“ der
Ängste und Sorge gedanklich durchzuspielen – alleine, es stellt keine
wirkliche Hilfe dar. Ein Durchspielen von Risiken und Wahrscheinlichkeiten
führt zu keiner Gewissheit oder Garantie, birgt aber ein Angstpotenzial
und damit eher mehr Verunsicherung.

Besser ist der Ansatz zur Motivation, den Du selbst ins Spiel bringst.
Erfahrungswerte von Mitbetroffenen können da positive Wirkungen
erzielen, die positiven Schlüsse musst Du selbst ziehen.

Alles Gute für die bevorstehende Operation, lass es auf Dich zukommen
und dann geht es an die nächsten Schritte... :wink:

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 30.03.2016, 15:35 
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Ich danke euch vielmals für die aufbauenden Worte.
Es ist schwierig für mich, "das Ruder aus der Hand geben". Ich möchte so sehr, dass man mir hilft, aber die Umgewissheit ist schwer zu ertragen.
Dazu noch, dass ich meine Familie allein lassen und ebenfalls sich selbst überlassen muss.
Gibt es denn Möglichkeiten, sich nach der Op etwas abzulenken? Ich mag keine Krankenhäuser, ich möchte aber das beste daraus machen - einfach auch, um die ganzen Sorgen zu vergessen. Lesen wird sicher schwer. Wie schaut es (erfahrungsgemäß) mit dem einseitigen Hören aus? Ich dachte an Hörbücher. Mich würde auch interessieren , wie die Kliniken es handhaben mit der Bettenbelegung. Muss man doppeltes, gar dreifaches Leid ertragen, oder wird auf die Isolation solcher "Kopfpatienten" geachtet? Im Forum hab ich trotz Suchens wenig gefunden.
Freilich ist es sicher auch nebensächlich in einem Op-Bericht. Vorher kommen nur so zahlreiche Gedanken.
Ich denke, ich wäre ruhiger, wüsste ich auf einiges die Antwort oder einfach nur Erfahrungswerte.


Dennoch wünsche ich allen den Genuss der ersten Sonnenstrahlen und verbleibe mit lieben Grüßen!
Eure Lulu


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 01.04.2016, 21:48 
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Soweit ich weiß ist das mit dem Autofahren so eine Sache innerhalb der ersten drei Monate, und es kann zu Problemen mit dem Versicherungsschutz geben.
Ich bin nach sechs Wochen direkt ohne Wiedereingliederung eingestiegen, da ich fit genug war und ich mit Bus & Bahn gut 1 1/2 Stunden zur Arbeit brauche und ich daher nicht für 4 Stunden oder ähnliches arbeiten gehen wollte. Ich weiß, dass dies für die wenigsten in Frage kommten wird. Für mich war es die richtige Entscheidung.
Gleiches gilt für den Sport. Ich bin in Tränen ausgebrochen als ich nach der OP erfuhr,dass man mir nicht versprechen könne, ob ich jemals wieder vernünftig am Tanztraining teilnehmen kann. Was soll ich sagen. Ich nehme normal am Training Teil, auch wenn es sich nicht anfühlt wie vor der OP. Aber ich würde sagen, dass es zu 90% das selbe Gefühl ist. Ich muss allerdings sagen, dass ich vor 3 - 5 mal die Woche trainieren war u d daher ziemlich fit bin. Gerade laufen klappt auch in der Dunkelheit.

Mir hat der positive Gedanke ganz viel Kraft gegeben, ich denke, dass dies ein wichtiger Punkt ist. Es bringt nicht in Mitleid zu versinken. Man lebt, und darf weiter am Leben teilhaben. Viele andere hat es wesentlich schlimmer getroffen!


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 04.04.2016, 09:47 
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Liebe Lulu,
hier ein paar Anmerkungen einer Patientin, die es zum Glück hinter sich hat, die all die Ängste, all die Fragen, die einen umtreiben,kennt, vielleicht kann mein Beitrag dazu beitragen, ein wenig davon abzubauen.
1. Fahrverbot- schon zwei Jahre vor der OP bekam ich ein Fahrverbot erteilt durch die HNO-Uniklinik, die die Vor- und Nachbetreuung leistete, da bei den Untersuchungen und Test´s Nystagmen festgestellt wurden, da gibt es ganz klare Vorschriften, wenn man versicherungstechnisch auf der sicheren Seite sein will, befolgt man die ärztlichen Anordnungen. Nach der OP durfte ich ebenfalls aus dem gleichen Grund ein Jahr gar nicht fahren, danach in Dunkelheit nicht und tags nur Kurzstrecken.
Die Nachsorge wird also von der Uni Halle einerseits geleistet, andererseits von der Uniklinik Magdeburg HNO- dort gibt die Diagnostik genaue Auskunft, wie es um die oder den Patienten bestellt ist. Das kann bei jedem Patienten unterschiedlich sein, jeder Verlauf ist ganz individuell.
2. Nach der OP ist vor der OP- das kann ja nicht sein, denn Hörverlust, fehlende Belastbarkeit, Gangunsicherheiten evt. sind zu kompensieren, aber man kann selbst ganz viel durch positive Einstellung dazu beitragen, dass man dem alten Lebensgefühl sehr nahe kommt.
3. Krankenhausaufenthalt: Hier einfach nur vertrauen, das Krankenhauspersonal sieht genau, was jeder Patient wann benötigt, wann er wieder selbst für sich sorgen kann, aber was getan werden muss, wird getan, und sei es die Körperpflege, die man nur teilweise allein schafft, einfach vertrauen.
Dass für Kopfpatienten ein Einzelzimmer zur Verfügung steht, ist utopisch, aber mir hat Literatur sehr geholfen, mich wegzuträumen, empfehlenswert ist hier ein E-Book, da man die Buchstaben beliebig vergrößern kann, denn es strengt anfangs an, aber man wird schnell immer belastbarer. Es liegt ganz leicht in der Hand und es kann eine kleine Auswahl gespeichert werden.
Für weitere Fragens stehe ich jeder Zeit zur Verfügung, ich wünsche alles Gute und viel Glück zur OP. Liebe Grüße Becki

_________________
Becki, Jg.50, w. verh.1 Sohn, intrameatales AN re, 6x3,5mm
bestrahlt 2006, 2013 8,5 x3,5mm, jetzt auch extrameatal, AN-OP 9.1.2014 in Halle, Prof. Strauss, re taub, Schwindel, Tinnitus, keine Fazialisparese, Reha Median-Klinik MD


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 04.04.2016, 13:38 
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Lieber schlaubi, liebe Becki,

vielen Dank für eure Antworten.
Jetzt im Moment bemerke ich häufiger das Zunehmen meiner Schwindelsymptome, des Tinnitus und vor allem auch der stellenweise auftretenden Hörminderungen. In diesem Zusammenhang denk ich
oft:was gibt es zu verlieren?
Diese positive Einstellung hilft mir, genau wie der Erfahrungsaustausch hier im Forum - wenn ich auch vor diesem gewarnt wurde, da jeder Verlauf natürlich individuell ist.
Aber eines haben sicher alle Patienten gleich - vom anfänglicher Verzweiflung wächst tagtäglich die Entschlossenheit und man gewöhnt sich an den Gedanken, dass etwas nicht stimmt und dementsprechend getan werden muss.
Es hätte schlimmer kommen können, dem stimm ich zu.
Becki, ich finde es super, einen Erfahrungsbericht aus meiner Region lesen zu können. Die Beteiligung der Uniklinik MD in puncto Therapie war mir gar nicht bewusst. Dennoch ist mir die HNO-Klinik durch die Hörstürze sehr wohl bekannt. Dort wurde mir damals bezüglich meiner akuten Beschwerden sehr geholfen, auch wenn ich es sehr kritisiere, dass kein MRT in Erwägung gezogen wurde. Dann hätte ich wohlmöglich alles hinter mir.

Ich wünsche euch auch weiterhin alles Gute! Vielen Dank für dein Angebot, Becki - es werden sicher noch Fragen aufkommen! :)


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 09.05.2016, 19:37 
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So ihr Lieben,
es ist vollbracht! Heute vor 13 Tagen war meine OP in Halle. Die Tage direkt nach der OP bzw. der Krankenhausaufenthalt waren schon anstrengend.
Ich merke aber tägliche Fortschritte.

Das AN wurde komplett entfernt, der Gesichtsnerv wurde nicht geärgert. Ich habe nun auch meine Schonfrist für die Kontaktlinsen verstreichen lassen - sprich: ich trag sie wieder, da ich zu keiner Zeit Probleme mit dem Gesicht, den Augen etc. hatte.
Der Hörnerv wurde erhalten, seit dem 5. postoperativen Tag bin ich rechts jedoch taub. An diesem Tag kam Liquor aus meinem Ohr, so dass die Ärzte glauben, die Ursache könnte dort zu finden sein (Trommelfell, Mittelohr zugesetzt, da fielen einige Schlagworte).Ich solle mein Gehör noch nicht aufgeben. Die HNO-Ärztin meinte heute auch, eine Tendenz könne man erst etwa 1 Monat nach der OP erkennen. Bis dahin soll ich die Sache mit dem Gehör noch nicht aufgeben. Die einseitige Taubheit wäre allerdings sicher erträglich, würde der Tinnitus auf dem tauben Ohr nicht sein. In Hinblick auf diesen bin ich aber auch guter Dinge. In völliger Ruhe wird er schon viel leiser. Auch springt dieser Tinnitus nicht mehr so auf plötzlich auftretende Geräusche an.
Dazu kommt: der Ton hat sich schon geändert. Anfangs war es Rauschen, Pfeifen und Bohrgeräusche (!). Könnte das eventuell traumatischer Ursache sein?! Mittlerweile ist es vor allem ein Rauschen, bzw. ein leicht blechernstes Geräusch - aber schon wesentlich angenehmer.
Der Schwindel ist schon deutlich besser geworden und meine jüngste Tochter hatte ich sogar schon auf dem Arm!
Das Geradelaufen klappt mit viel Konzentration, auch im Dunkeln ist es schon recht gut. Die Belastbarkeit ist ebenfalls schon ordentlich gewachsen. Ich kann schon schöne Spaziergänge machen, 10 Minuten halt ich locker durch. Ich übe viel auf verschiedenen Untergründen das Gleichgewicht zu trainieren.
Ein Punkt der mir im letzten Monat Sorge bereitete, war das Autofahren. Als Beifahrer macht es mittlerweile schon fast Spaß, auf selbst fahren habe ich allerdings ohnehin kein Bedürfnis. Die 3 Monate sollten also überbrückbar sein. Ich muss halt besser zu Füß werden, was für
die Genesung sicher nicht nachteilig ist.
Die Kopfschmerzen sind mit Schmerzmitteln und Kaffee erträglich. Schmerzmittel brauch ich allerdings nur noch 1x morgens, gestern ging es sogar einen Tag ohne Tablette.

Ich glaube, Quintessenz meiner Behandlung wird sein: das wichtigste Therapiemittel ist der eigene Kopf. Wichtig ist, dass man sich zu beschäftigen weiß während der Heilungsphase. Man sollte nicht in Panik verfallen.
Meine letzen Tage waren sehr von meinem Gemüt abhängig. Die großen Schritte kamen vor allem immer dann, wenn ich trotz allem gut gelaunt war.
Es ist gerade am Anfang schwer - etwas vergleichbares hatte ich Gottseidank noch nie zuvor erlebt. Aber es wird einem bewusst, wie nichtig eigentlich viele "Befindlichkeiten" sind - und wenn man es nur zulässt, es macht einen stark!
Ich habe diesen kleinen Bericht bewusst unter meinem zuvor erstellten Beitrag und in der Angst-Rubrik verfasst, um diesen Originalbeitrag etwas zu "entkräften".
Ich denke, mein Befinden kurz vor der OP war schlimmer als das kurz nach der OP.
Also Kopf hoch, allen die es noch vor sich haben. Je stärker der Wille, desto besser wird wohl auch die Regeneration ausfallen. Ich hoffe, diese Zuversicht zu behalten, bis hierhin hat sie schon für enorme Fortschritte gesorgt.


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 Betreff des Beitrags: Re: Die Zeit danach....
BeitragVerfasst: 10.05.2016, 16:31 
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Liebe Lulu,

Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen OP -
das Ergebnis und die Symptombeschreibung klingen sehr gut.

2 Wochen nach der OP gilt als „frisch“ operiert, die meisten
Beschwerden unterliegen kurzfristigen Veränderungen –
manches verschwindet bzw. klingt ab, anderes variiert in der
Ausprägung. Also, alles langsam angehen lassen und „aktives Schonen“
zum Programm werden lassen.

Übrigens: Bei Mittel gegen Kopfschmerzen die Kombination mit Kaffee
im Auge behalten, hier kann die Wirksamkeit eingeschränkt sein.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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