Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 10.10.2015, 09:07 
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Registriert: 16.11.2014, 22:57
Beiträge: 5
Wohnort: Pforzheim
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1975
Hallo an alle.

Zuerst ein herzliches Dank an Euch alle, die hier schreiben, an die Moderatoren und den Herrn Fluri. Vor zwei Jahren habe ich das Forum gefunden und dank Euch bin ich jetzt so weit.
Jeder weiß und hat erfahren wie die Diagnose schockt. Bei mir war das ein Zufallsbefund. Hatte 2 Mal Gesichtslaehmung, hoellische Kopf- und Nackenschmerzen, linkes Ohr hat fast nichts gehört. Das hat auch lange gedauert bis man Borreliose festgestellt hat. Und zum Glück hat der Neurologe mich zum MRT geschickt.
Es wurde AKN festgestellt. Und da wusste ich nichts, was damit. Angst zuerst um mein Kind, um meine Eltern... Aber dann dank dem Forum habe ich verstanden - das wichtigste ist einen erfahrenen Neurochirurgen zu finden. Zeit hatte ich, Neurinom war relativ klein. Und wollte mich nicht gleich für Folgen der Operation antun. Jetzt ist aber Zeit - das Ding ist gewachsen.
Meine Odyssee zum heutigen Stand.
Zuerst war ich in Heidelberg vorstellig. Liebe, nette, gutmütige Aertze und Personal. Aber zum Gespräch braucht man ca. 5 Std. Wartezeit MRT war auch nicht pünktlich. Obwohl alles mit Terminen!!! Gut. Das könnte ich verkraften. Was mich von Heidelberg abgewendet hat, ist die Aussage von Chefarzt Plinkert. Egal, was ich mache - Bestrahlung, Operation oder warten und beobachten, in jedem Fall werde ich auf betroffener Seite taub.
Danach hatte ich Termin in Tübingen. Super Organisation, Beratung. Hatte Gespräch mit Dr. Ebner. Habe hier über ihn positive Berichte und gute Ergebnisse gelesen. Und habe schon OP Termin gemacht, aber beim Telefongespraech mit Belegungsmanagement hat sich rausgekommen, dass es keine Garantie gibt, dass Dr. Ebner mich operiert.
Und mein nächster Schritt ist Kontaktaufnahme mit Dr. Sepehrnia. Ich hatte keine große Hoffnung, dachte dass ich einen Termin in einem Jahr bekomme. Aber Doktor Sepehrnia hat sehr schnell geantwortet. Und auch persönlich! Dann ging alles schnell. E 112 war kein großes Problem. Was mich auch aufgemuntert und erfreut hat.
Jetzt ist alles auf den Schienen. Am Mittwoch geht es los.
Angst habe ich im Moment keine. Wahrscheinlich kommt danach. Jetzt ich weiß nicht von wo das kommt, Aufregung oder der Tumor rebelliert, aber mein Tinnitus ins Schwindel sind stärker geworden. In jedem Fall freue ich mich, dass alles bald vorbei ist und ein neues tumorfreies Lebensabschnitt kommt.
Ich würde mich auf Berichte über Narkose, über Empfindungen nach aufwachen im Intensivstation freuen. Da wird mir nicht ganz gut, wenn ich darüber denke. Auf anderes, was auf mich zukommen kann, bin ich vorbereitet.
Danke.
Über Verlauf der Operation und weiteres werde ich schreiben.

Euere cordata.

_________________
Vor der OP 13 * 11 *10.
Operation am 16.10.2015 bei Prof. Sepehrnia.
Kontrol MRT 18.04.2016 ohne Befund
Kontrol MRT 29.05.2017 ohne Befund
Keine FP, kein Schwindel, Hören wie vorher


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BeitragVerfasst: 11.10.2015, 18:21 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe cordata,

Du hast es selbst geschrieben – jetzt ist alles auf den Schienen.
Die letzten Tage vor der Operation verbringt jeder anders, aber egal ob
Ablenkung oder intensives Ausruhen, Unsicherheit und Nervosität
verspürt jeder.

Ob die verstärkten Schwindelsymptome und der Tinnitus der Aufregung
geschuldet sind, ist sehr gut möglich – dagegen setzt Du Hoffnung und
Vertrauen, dass Du in wenigen Tagen den wichtigsten Schritt im Kampf
gegen den Tumor gemacht haben wirst.

Du begibst Dich in erfahrene Hände, dies gilt auch für die Betreuung vor und
nach der OP. Der Anästhesist wird den Tag vor der OP in einem ausführlichen
Gespräch alles zur Narkose erklären – Du findest im Forum viele Berichte,
wie der Ablauf vom Morgen des OP-Tages bis zum Aufwachen auf der
Intensivstation empfunden wurde. Tatsächlich beschränkt sich der
eigene Anteil darauf, pünktlich und ausgeruht zum Abholtermin
zugegen zu sein... ;)

Aus eigener Erfahrung klingt „Intensivstation“ dramatischer, als es ist.
Tatsächlich ist es eine notwendige Vorsorgemaßnahme, bei der die
körperliche Stabilisierung kontrollierend überwacht wird. Angesichts der
überstandenen Operation eine vergleichsweise geringe Belastung und
im Normalfall auf 24 Stunden begrenzt – bis die Verlegung auf die Station
erfolgt. Dort übernimmt dann wieder das erfahrene Team und Du kannst
mit der Erholung beginnen.

Alles Gute für Mittwoch, was jetzt noch ansteht, schaffst Du auch noch !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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