Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 03.09.2015, 11:00 
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Liebes Forum,

ich möchte mich nach monatelangem mitlesen nun auch einmal bei euch vorstellen.
Nachdem ich nun schon über ein Jahr die Diagnose AN mit mir herumtrage, stehe ich jetzt vor der Entscheidung, wo ich mich operieren lasse und habe große Probleme damit, meine Angst in den Griff zu kriegen.

Aber vielleicht von Vorne:
Für Doktorarbeit einer lieben Freundin habe ich in der Vergleichsgruppe an einer Studie teilgenommen, für die ich im MRT Bilder bewerten musste. Routinemäßig werden die MRT-Bilder aller Probanden untersucht und bei mir wurde in dem Zuge das Akustikusneurinom festgestellt. Unerfreulich. Fand auch meine Freundin, die mir diese Diagnose mitteilen musste. Das war im Juli 2014.
Der Tumor ist 10x12x13mm groß, liegt hauptsächlich extrameatal und berührt den Hirnstamm.

Auf den Schock habe ich mich relativ bald nach der Diagnose hier in Dortmund in der Klinik vorgestellt und mich sowohl in der HNO, Neurochirurgie und auch zum Thema Strahlentherapie informiert. Die Strahlentherapie konnte ich aufgrund der nicht absehbaren Spätfolgen ausschließen. Die Entscheidung zur Operation habe ich im Grunde sofort getroffen.
Nun war es aber so, dass ich bis auf ein generell schlechtes Gehör (beidseitig, generelle Schwachstelle Ohren, viele Mittelohrentzündungen, geplatzte Trommelfelle, Trommelfellschnitte) wirklich keine Symptome hatte und der Tumor mir durch sein langsames Wachstum auch keine Eile zur Handlung geboten hat. Bei einem weiteren MRT mit Kontrastmittel im Januar 2015 stellte sich heraus, dass er auch nicht weiter gewachsen war.

Der zwingende Handlungsbedarf ließ sich also noch herausschieben.

Die Angst vor dieser Operation war bei mir von Anfang an recht hoch, die Aussicht auf Hörverlust oder eine Facialisparese sehr schlimm für mich.
Daher habe ich mich ziemlich bald nach der Diagnose dazu entschlossen den Jakobsweg zu pilgern, in der Hoffnung da Herr meiner Ängste zu werden (auch wenn ich mir vor der Reise gar nicht klar gemacht habe, dass das der eigentliche Grund sein könnte). Die Reise hat mir auch sehr gut getan und ich konnte viele Ängste dort lassen, aber je näher der vorn mir gesetzte Termin (ich würde mich gerne im November operieren lassen) rückt, desto brachialer kommt die Angst vor der OP zurück.

Vor einigen Wochen war es nun soweit, dass ich rechtsseitig auch noch einen Hörsturz bekommen habe, der bisher leider nicht richtig zurück gegangen ist. Ich kann mich also nicht länger verstecken.
Seither habe ich fast Panikattacken, stark depressive Schübe und verhalte mich destruktiv und kann es einfach nicht abstellen.

Ich habe Angst den falschen Operationsort auszuwählen. In Dortmund habe ich mich gut beraten gefühlt, aber habe im Internet fast nichts über AN-Operationen hier in der Klinik gefunden. Daher will ich mich jetzt noch in Fulda vorstellen, habe es aber immer noch nicht über mich gebracht dort einen Termin zu machen.
Ich weiß, dass es wohl eher schwierig sein dürfte, mir eine Empfehlung zur Klinikwahl zu geben, aber vielleicht hat ja jemand Erfahrungen mit Dr. Deitmer und Dr. Schultheiß in Dortmund, die dort die Operation zusammen durchführen würden. Oder vielleicht auch Erfahrungen mit der Klinik in Fulda?
Gibt es irgendwo die Möglichkeit an Zahlen zu kommen, wo wie oft diese Art von Tumor mit welchen Folgen operiert werden?

Für mich ist diese Zeit gerade sehr schwierig, aber um meiner Psyche willen kann und will ich das Thema auch nicht weiter schieben.

Ich möchte mich hier an der Stelle auch einmal bedanken, dass es das Forum gibt, es hat mir an vielen Stellen schon alleine durch das mitlesen sehr geholfen.

Liebe Grüße aus dem Pott.
Meara

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AN rechts T3b, 10x12x13mm vornehmlich extremeatal, Zufallsbefund 07/2014, keine Veränderung bis 01/2015
Operation 11/2015, restlose Tumorentfernung, Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 04.09.2015, 21:13 
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Liebe Meara,

in Dortmund hast Du ein sehr gutes und sehr gut interdisziplinär arbeitendes Team für AN-OP's gefunden. Gib mal Deitmer oder Dortmund als Suchbegriff ein - es gibt etliche Treffer. Ich bin z.Z. gehandicapt mit meinem PC (Umzugsphase), was Zahlen angeht. Ich kann aktuelle in einigen Tagen sicher nachschieben.

Deine Überlegungen sind logisch und bisher auch "gut gegangen". Nun darfst Du keinen Fehler machen - ein Warten, auch wenn es zu keiner Symptomverschlechterung führt, verbessert niemals die OP-Chancen. Ich schreibe das bewußt so vorsichtig, um die Befürworter des Wartens nicht zu provozieren.

Angst und Panik sind jetzt nicht notwendig. Wovor? Sprich das bei den voraussichtlichen Operateuren an. Lenke Dich ab, mache kräftigenden Sport, eine Reise, tue Dinge, die Dich erfreuen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 06.09.2015, 22:54 
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Hallo ANfux,

danke für deine Antwort.

Die Zeit des Wartens ist für mich jetzt auf jeden Fall vorbei, kann mit dem Gedanken an meinen Mitbewohner ganz offensichtlich nicht so besonders gut umgehen.

Habe gerade noch mal die Suchfunktion des Forums bemüht und tatsächlich noch einen Bericht gefunden, der mir durch die Lappen gegangen ist, aber letzten Endes habe ich nur von zwei Operationen gelesen, wo beide Patienten anschließend eine Liquorfistel hatten und beide sind, wenn ich das richtig verstanden habe auf dem betroffenen Ohr ertaubt. Natürlich sind das nur zwei von vielen Operationen, die Dr. Deitmer und Dr. Schultheiß durchgeführt haben, aber ja, am liebsten hätte ich natürlich einen Bericht gelesen, bei dem ein Patient im Anschluss an die OP keine Komplikationen oder bleibenden Schäden gehabt hat.

Jetzt ist mein Tumor noch gar nicht so groß, was die Chancen auf eine OP ohne Folgen mit Sicherheit nicht verschlechtern. Und die beiden Operateure haben schon viele ANs operiert und operieren auch regelmäßig diese Art von Tumor.
Mein Kopf registriert und speichert das alles auch brav, aber dennoch kann ich diese Panik schwerlich niederkämpfen.

Mein nächster Schritt wird sein, morgen einen Termin in Fulda zu machen und mich auch dort noch einmal beraten zu lassen.

Vielleicht ist es in so einem Fall auch möglich kurzfristig psychologische Unterstützung zu bekommen, da ich momentan einfach nicht mehr weiß, wo mir der Kopf steht. Schreibe ich mir für morgen auch mal auf meine Agenda, dass ich mich da mal informiere.

Viele Grüße,
Meara

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 Betreff des Beitrags: Re: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 08.09.2015, 09:13 
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Hallo Meara,

ich bin einer der beiden, die in Dortmund von Dr. Schultheiß operiert wurden und bei dem postoperativ leider eine Liquorfistel auftrat.

Wie Du aus meinem Bericht entnehmen konntest, bin ich aber trotzdem hochzufrieden mit dem Ergebnis der OP und dem postoperativen Verlauf. Ich muss dazu sagen, dass mein AN schon bei Entdeckung sehr groß war. Ich habe es überhaupt erst durch Hörprobleme entdeckt und meine spezifischen Probleme beim Autofahren. So war mir von Anfang an klar, dass mein linkes Gehör ziemlich beieinträchtigt bleibt. Mein HNO sagte mir, dass mit dem Gehör wird wohl eins der kleineren Probleme nach der Operation bleiben. Das hat mich zunächst natürlich auch ziemlich erschrocken. Trotzdem gab es für mich keine Alternative. Das AN musste raus aus meinem Kopf und das sowohl in physischer als auch psychischer Hinsicht.

Du hast Dr. Schultheiß ja schon kennengelernt. Ich für mich habe sofort sehr großes Vertrauen zu ihm gehabt. Er tritt nicht auf nach dem Motto, ich bin der Experte, es gibt keinen besseren als ich, sondern er nimmt sich viel Zeit und beantwortet in aller Ruhe alle Fragen, die man hat. Natürlich ist das nur mein eigener subjektiver Eindruck. Jeder muss natürlich "seinen" Operateur finden.

Ich möchte Dir mit auf dem Weg geben, optimistisch zu bleiben. Für mich war das Glas immer halb voll und nicht halb leer. Such nicht nur nach Fällen, die vielleicht nicht so gut verlaufen sind, sondern orientiere Dich auch an Fällen, die einen guten oder sehr guten Verlauf genommen haben.

Solltest Du noch konkrete Fragen haben, auch speziell zu Dortmund, stehe ich selbstverständlich zur Verfügung.

Herzliche Grüße

Fish

_________________
Jg. 60, m., verh., 1 Kind, AN links Typ IV, 28–30 mm, 02/13 OP suboccipital, Klinik für NCH im Klinikum Dortmund / Dr. Schultheiss, postoperat. Liquorfistel, Revision u. Deckung Liquorfistel, Lumbaldrainage, Hörverl. li., keine Facialispar. u. Kopfschm.


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 Betreff des Beitrags: Re: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 08.09.2015, 12:46 
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Lieber Fish,

danke für deine Antwort.

Dein Bericht und auch der Bericht von MaryH lesen sich sehr positiv, was mich auch dazu tendieren lässt, die Operation in Dortmund durchführen zu lassen.
Zumal ich, wie du auch, sofort ein sehr gutes und sicheres Gefühl bei Dr. Schultheiß hatte.
Das geht so weit, dass ich überlegt habe, mich in Dortmund operieren zu lassen, ohne voher noch großartig bei anderen Kliniken vorstellig zu werden, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dann vielleicht zu wenig getan zu haben.

In dem Sinne bin gerade sehr froh, dass ich es schaffe, mich weiter um alles zu kümmern.

In Fulda habe ich erst einen Termin für den 4.11. bekommen, das würde meinen OP-Termin vermutlich weit verschieben, ich wäre natürlich gerne Weihnachten schon wieder soweit fit. In Fulda scheint aber also ein recht großer Andrang zu herrschen, ich habe jetzt zwar noch keine Zahlen gefunden, aber vielleicht spricht eine Vielzahl von Operationen dort auch für die Klinik.

Außerdem habe ich mir noch einen Termin in Düsseldorf bei Dr. Schipper geben lassen. Der wäre mit dem 30. September etwas früher dran. Hat jemand Erfahrungen dort? Da habe ich hier im Forum wenig gefunden.

Viele Grüße,
Meara

_________________
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 Betreff des Beitrags: Re: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 08.09.2015, 14:08 
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Liebe Meara,

wie du schon gelesen hast wurde ich auch in Dortmund operiert. Ich kann wirklich nur positives berichten und fühle mich auch in den letzten Gesprächen mit Dr. Schultheiß sehr gut beraten und aufgehoben.
Ich weiß nicht, ob du meinen Bericht komplett gelesen hast, aber ich war schon vor der OP rechts taub und meine Zimmernachbarin im Krankenhaus wurde ebenfalls von Dr. Schultheiß operiert und hatte keinen Liquorfistel :) .

Die Zahlen sollten auch nicht komplett das Urteil über den Ort/Dr. für den du dich entscheidest bilden. Du musst dich auch einfach sicher und gut aufgehoben fühlen, dem Dr. voll und ganz vertrauen!

Und wie ANFux schon erwähnte, Panik bringt dich nicht weiter, konzentriere dich auf die schönen Dinge. Ich war auch 3 Wochen vor der OP noch im Kurzurlaub und habe bis zum letzen Tag weiter gearbeitet, Ablenkung hilft!

Weiterhin viel Kraft und alles Gute!

_________________
MaryH,verh./ NFII/ An rechts 4x4cm/ OP 10.2013 in Dortmund von Dr.Schultheiß/ Leichte Fazialisparese,taub/ An links 3x3mm/ Meningeom rechts ca. 5mm


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 Betreff des Beitrags: Re: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 08.09.2015, 17:20 
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Liebe Mary,

tatsächlich habe ich den Punkt, dass du schon vor der OP auf dem Ohr ertaubt bist wohl in meinem Wahn überlesen.
Ich freue mich, dass deine Zimmernachbarin keine Liquorfistel hatte. Kannst du mir sagen, ob die ohne Hörverlust aus der OP gegangen ist?

Sicher sollten nicht nur Zahlen sprechen, aber mich beruhigen Zahlen ungemein, vielleicht ist die Erfolgsquote und Fälle von Facialisparese etc. ja auch in etwa gleich, und jeder Fall ist ja auch sehr individuell durch Größe und Lage des Tumors. Aber ja, mein Kopf mag Zahlen.
Leider wird es sich vermutlich als nicht möglich erweisen, verlgeichende Zahlen zu bekommen.

Mir tut es gerade sehr gut mit euch zu schreiben und so viel positives und aufbauendes Feedback zu bekommen. Vielen Dank!

Liebe Grüße,
Meara

_________________
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 Betreff des Beitrags: Re: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 11.09.2015, 13:27 
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Liebe Meara,
Ich kann dich sehr gut verstehen. Mir geht es ähnlich.
Es gibt eine sogenannte "weiße Liste", habe ich über die Hefte der dt. Hirntumorhilfe erfahren. Ich habe auch nach einer Liste gesucht, nach Kliniken mit durchgeführten OP's, und Schäden danach. Bin davon ausgegangen im Land der Statistiken, daß es so was für alle zugänglich gäbe. Für mich gibt es die nicht wegen der Seltenheit.
Im Oktober habe ich wieder ein MRT und bin schon jetzt völlig gaga deshalb. Die Angst ist einfach nicht zu halten.
Ich habe bis auf der MHH in Hannover die Empfehlung bekommen, zu warten, ob bzw. Bis das Ding weiter wächst. Mit der Begründung, daß jede Form der Behandlung meinen jetzigen Zustand verschlechtern würde.
Liebe Grüße
Bifix

_________________
Trigeminusneurinom 9mm x 4,5 mm infratentoriell, Kleinhirnbrückenwinkel,

keine Ausfälle, keine Schmerzen Gesicht,
immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt


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 Betreff des Beitrags: Re: Der Angst Herr werden.
BeitragVerfasst: 15.09.2015, 16:13 
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Liebe Bifix,

das klingt sehr dramatisch und ich weiß ganz genau, wie du dich fühlst. Eine Ungewissheit zu haben ist für mich das Schlimmste.
Ich habe es dank der lieben Menschen, Kommentare und PNs hier im Forum nun geschafft mich selber ein bisschen aus dem Sumpf zu ziehen und alle Dinge in Angriff zu nehmen.
Mein nächster MRT-Termin steht am 2. Oktober an und ich hoffe natürlich auch, dass der Tumor nicht gewachsen ist. Aber ich trage mich jetzt mit dem Gedanken weiter, dass der Tumor noch dieses Jahr meinen Kopf verlässt.
Die Folgen werde ich tragen, wie sie auch aussehen.

Außerdem habe ich mir auch noch weitere Termine geholt, in Düsseldorf und in Fulda und werde mich danach für einen Operateur entscheiden und den Weg weiter gehen.

Dieses In-Angriff-nehmen hat mich ein Stück weit von der Angst befreit. Natürlich mache ich mir immer noch große Sorgen, was bei der OP passiert und was für Folgen auf mich zukommen könnten, aber diese Panikattacken bleiben seither aus. Ich bin ganz offensichtlich kein Mensch, der gut in der Schwebe hängen kann.

Vermutlich musst du dir darüber auch klar werden, mit was du besser umgehen kannst.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft auf deinem weiteren Weg.

Liebe Grüße,
Meara

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Operation 11/2015, restlose Tumorentfernung, Hörminderung


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