Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Warten auf das MRT
BeitragVerfasst: 30.05.2015, 09:58 
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Guten Morgen,

auch ich möchte mich hier kurz vorstellen - oder auch lang, denn meine Krankengeschichte dauert schon 21 Jahre an.

Alles begann mit einem Hörsturz rechts im Jahr 1994. Damals wurde dieser mit Trental behandelt, das Hörvermögen regenerierte sich fast vollständig - laut damaligem HNO verblieb eine Hörminderung von 20%. 1996 kam ein Tinnitus rechts hinzu, ohne Hörminderung. 1997 folgte der zweite Hörsturz rechts, mit stärkeren Ohrgeräuschen, teilweise hatte ich das Gefühl 5 verschiedene Geräusche zu hören! Beim zweiten Hörsturz bekam ich Infusionen mit Trental. Das Hörvermögen besserte sich, der Tinnitus blieb. 1998 folgte dann ein dreiwöchiger Augenthalt in der Tinnitusklinik in Bad Arolsen.

1994 und 1997 wurden MRTs mit Kontrastmittel gemacht, beide ohne Befund. Kurz danach bekam ich Schwindelanfälle, kein Dreh- sondern eher ein Schwankschwindel. Der verschwand nach kurzer Zeit wieder, um dann 2011 wieder aufzutreten! Ich ging damit zum Hausarzt, der mich zunächst zum Neurologen schickte. Dort wurden die üblichen neurologischen Tests gemacht, sowie ein EEG durchgeführt - ebenfalls ohne Befund. Daraufhin spritze mein Hausarzt mir "Fluspi", das ist ein Mittel gegen Ängste und Depressionen. Der Schwindel verschwand wieder, Hörsturz Nr. 3 folgte, wieder rechts! Diesmal wurde mit Kortison behandelt, wieder eine deutliche Besserung, schon nach wenigen Stunden. Ich hatte Ruhe bis November 2013, denn da bekam ich wieder schlimme Schwindelanfälle. Wieder Besuch beim Hausarzt (diesmal ein anderer, da wir in der Zwischenzeit umgezogen sind), der mich zum Neurologen schickte. Wieder alle neurologischen Tests, wieder ein MRT mit Kontrastmittel, wieder ohne Befund. Daraufhin bekam ich Antidepressiva verschrieben (die ich nicht genommen habe) und eine Psychotherapie, die ich seitdem auch mache. Der Schwindel blieb!

Und jetzt, vor drei Wochen, Hörsturz Nr. 4, wieder rechts. Behandlung mit Kortison, zunächst Besserung, doch dann kam noch ein Tubenkatarrh dazu, der mir einen unangenehmen Druck auf beiden Ohren bescherte, extrem laute Ohrgeräusche und ein undeutliches Hören rechts. Aber auch das hat sich mittlerweile gebessert (ich hatte noch Nasenspray mit Kortison verordnet bekommen). Auch nach diesem letzten Hörsturz regenerierte sich das Hörvermögen wieder. Mein jetziger HNO ließ aber gestern eine BERA durchführen, die er als "grenzwertig" bezeichnete. Daraufhin schrieb er mir eine Überweisung für ein MRT - Ausschluss AKN!

Und hier sitze ich nun und bin doch ziemlich betreten. Was bedeutet es, wenn die BERA grenzwertig ist - muss dann immer ein AN dafür verantwortlich sein? Oder MS? Bedeutet das, dass der Hörnerv im Gehirn auf jeden Fall geschädigt ist? Gibt es dafür auch andere Erklärungen?

Ich weiß natürlich, spekulieren bringt mich nicht weiter. Aber die Angst hat mich leider ganz schön in der Zange! Mein MRT-Termin ist in 9 Tagen!

Soweit zu meiner Geschichte. Ich arbeite Teilzeit, habe Familie (zwei schulpflichtige Kinder und drei Haustiere :twisted: ) und würde mich sehr über Eure Reaktionen freuen.

Ich hoffe, dass ich alles Wissenswerte geschrieben habe!

Liebe Grüße

Fotoflo


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 Betreff des Beitrags: Re: Warten auf das MRT
BeitragVerfasst: 30.05.2015, 16:31 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Liebe Fotoflo,

willkommen im Forum.

Es ist in der Tat so, wie Du es sagst. Spekulieren hilft in den
wenigsten Fällen weiter - das MRT wird in Bezug auf ein
mögliches Akustikusneurinom Aufschluss geben.

Da bereits in der Vergangenheit mehrere MRT angefertigt wurden,
sollte der behandelnde HNO die Schnittführung auf mögliche
Änderung beurteilt haben - da alle vorhergehenden ohne
Auffälligkeiten befundet wurden.

Mittels BERA-Untersuchung werden Hirnströme gemessen, die als
eine Art "objektiver" Hörtest Störungen der Signalwege darstellen
können. Der Hörnerv ist da ein wichtiger Teil im Zusammenspiel
mehrerer Faktoren, er kann selbst geschädigt sein und die
Signale nicht mehr leiten oder die Signalverarbeitung ist gestört,
hier spielen viele Funktionen zusammen. Aussagen wie "grenzwertig"
sind natürlich wenig hilfreich - die Veranlassung eines MRT
schon eher, weil nur auf diesem Weg ein entstandenes AN
ausgeschlossen werden kann.

Alles Gute und beste Grüße

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Warten auf das MRT
BeitragVerfasst: 31.05.2015, 10:03 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Liebe Fotoflo,

snowdog hat es sehr gut beschrieben, was die Diagnosen in Bezug auf den Hörnerv bedeuten.
Der Nerv wird seit Jahren strapaziert - nicht ohne Grund. Wenn ein gut gemachtes und gut analysiertes MRT ein AN ausschließen kann, dann muß es andere Gründe geben.
Mir fällt da nur Prof. Rosahl (Helios-Klinikum Erfurt; Neurochirurgie) ein, der auf einem Kongreß einmal überzeugend von der Wichtigkeit der Durchblutung bei Hirnnerven und gesprochen und später auch darüber geschrieben hat. Nimm doch mal Kontakt zu ihm auf.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Warten auf das MRT
BeitragVerfasst: 31.05.2015, 15:49 
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Registriert: 29.05.2015, 17:53
Beiträge: 2
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Geburtsjahr: 1970
Hallo,

vielen Dank für Eure Rückmeldungen, sowie den Willkommensgruß hier im Forum.

Ich hatte gestern bereits versucht zu antworten, aber dann bekam ich immer den Hinweis auf einen Ladefehler und Zeitüberschreitung. Ich hoffe, es klappt diesmal....

Danke für den Hinweis auf Prof. Rosahl! Es verunsichert einfach, wenn man immer nur gesagt bekommt, mal leide unter stressbedingten Hörstürzen und an somatoformem Schwindel!

Viele Grüße

Fotoflo


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