Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 16:59




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 Betreff des Beitrags: Verdachtsdiagnose: AN
BeitragVerfasst: 29.01.2015, 23:21 
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Hallo, vielen lieben dank fűr die Aufnahme hier.
Ich erzähle einmal kurz über mich.
10/13 hatte ich eine mandel OP und Ca 4 Monate später dachte ich das ich schlechter hörte also ging ich zum hno. Hörtest war 100%. Na dann dachte ich 'alles klar is nur Einbildung'
Natürlich dachte ich das es komisch das es sich anfühlt als hätte ich watte im Re Ohr und ab und zu ein kurzes pfeifen , jedoch hatte ich auch viel stress auf der Arbeit......

Letztes Jahr im Dezember merkte ich immer mehr das ich schlechter höre. Selbst die Kinder meinten ich solle doch endlich mal zum Arzt.
Lange Rede kurzer Sinn: letzte Woche war mein hörtest 91% auf dem rechten Ohr. HNO Arzt riet mir zum MRT um ein AN auszuschliessen. Schock! Ich stand völlig neben mir. Heute wurden
weitere Test gemacht ua ein bera Test. Dieser war nicht auffällig. Die Ärztin sagte ' nun es könnte auch genetisch bedingt sein' ( nur meine 80 jährige omi ist schwerhörig). Sie wisse nicht wo es her kommt. Von der OP kann es ned sein und von Narkose o medis auch ned. Sie wisse es einfach ned. Als ich fragte ob es trotzdem ein AN sein könnte war die Antwort ' bei einem negativen bera machen wir normal kei. MRT, aber sie haben ja schon einen Termin. Danach sehen wir weiter'
MRT Termin steht fűr 4.2.....
Ich bin irgendwie ned schlauer als letzte Woche.
Meine Frage : kann ein bera-test negativ sein und trotzdem was im MRT sein? Ich fühle mich momentan sehr hilflos.....( sorry fűr den langen Text)

Glg Michelle (= mires)


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 Betreff des Beitrags: Re: Verdachtsdiagnose: AN
BeitragVerfasst: 30.01.2015, 09:44 
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Hallo Michelle (mires),

nach allem, was ich über das Akustikusneurinom gelesen habe, sollte man bei etwas schlechterem Hören nicht darauf schließen, dass es gleich der Tumor ist. Akustikusneurinome sind sehr selten. Dass dein Arzt dich zum MRT schickt, bedeutet ja nur, dass er es ausschließen will, um auf Nummer sicher zu gehen. Mein HNO Arzt meinte nach der Diagnose, dass er pro Jahr 50-100 Leute ins MRT schickt, seit 8 Jahren, und ich war die erste mit einem Akustikusneurinom! Bedeutet in dem Fall ca. 1 zu 600. Dein BERA ist negativ, das spricht schon mal dagegen. Hat er auch deinen Gleichgewichtssinn geprüft? Ist dir sonst öfters schwindelig?

Also erstmal keine Panik: Dein Arzt sagt ja selbst, dass er bei einem negativen BERA normalerweise kein MRT anordnet. Nach dem MRT hast du absolute Gewissheit und davor gibt es m.E. keinen Grund, sich den Kopf zu zerbrechen.

Viele Grüße

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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 Betreff des Beitrags: Re: Verdachtsdiagnose: AN
BeitragVerfasst: 30.01.2015, 10:43 
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Hallo mires,

Juli hat es sehr gut beschrieben - mittels MRT (mit Kontrastmittelzugabe)
ist ein eventuelles AN eindeutig festzustellen.

Dass versucht wird, hiermit eine Ursache für ein beeinträchtigtes
Hörvermögen auszuschließen, gehört zu einer umfasssenden Diagnostik.
Und es ist dann besonders sinnvoll, wenn andere Untersuchungen keine
eindeutigen Diagnosen möglich machen.

Also keine Panik - wenn die Ergebnisse des MRT vorliegen, hast Du
Klarheit. Positiv denken und Ruhe bewahren.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Verdachtsdiagnose: AN
BeitragVerfasst: 04.02.2015, 01:06 
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Hallo mires,
sehe es wie die anderen hier im Forum, warte doch das MRT ab. Ein AKN ist insgesamt gesehen sehr selten!
Was BERA angeht würde ich aber gerne noch etwas sagen zu positiv/negativ.
Bei BERA werden die FAEP gemessen, die frühen akustisch evozierten Potenziale. Vereinfacht gesprochen wird die Hörbahn durchgemessen. Weil Nerven ja elektrisch arbeiten, kann man über empfindliche Sensoren die Nerven- und Hirnströme messen.

Worauf ich abhebe ist das positiv/negativ. Bei BERA werden 5 Amplituden einer gewissen Stärke und in einer gewissen Zeitfolge erwartet. Die 5 Amplituden repräsentieren Schaltstationen auf der Hörbahn. Von der Abweichung zu einem angenommenen Idealzustand kann man dann Rückschlüsse ziehen, ob es eine Auffälligkeit gibt oder nicht.

Letztlich liegt es im Ermessen des Arztes, ob er das Ergebnis für auffällig hält oder nicht.
Bei mir wurde zunächst auch BERA gemacht, das Ergebnis links wurde als zwar verlängert, aber nicht als auffällig bezeichnet. Also in diesem Sinne Ergebnis auf Verdacht AKN negativ.
Dennoch war beim MRT eine unschöne Raumforderung zu sehen. Ich sage das nicht um dich zu verunsichern, sondern um Erfahrungen mit BERA an Betroffene weiterzugeben.
Also Kopf hoch und toi toi toi!
Grüße, skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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 Betreff des Beitrags: Re: Verdachtsdiagnose: AN
BeitragVerfasst: 04.02.2015, 17:47 
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Hallo zusammen.
Danke fűr eure Antworten.
Heute war mein MRT. Nun erst meinte der radiologe es wäre nix zu sehen, dann fragt er mich um was es genau ginge. Als ich ihm alles beschrieb schaute er nochmal auf die Bilder und veranlasste noch eine Sequenzaufnahme. Später meinte die Arzthelferin : nun er hatte im ersten MRT was gesehen, aber es war wohl doch nix. Zum Glück !!!! ( ich fand sein verhalten nur komisch ...erst nix ...dann doch was ....dann doch nix ...)
Letztendlich muss ich den Bericht abwarten.
Am 11.2 habe ich wieder hno Termin. Da sehe ich dann weiter. Symptome sind wie gehabt.

Danke nochmal fűr die beruhigende Worte von euch.

Glg


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