Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Wenn es kein AN ist, was dann?
BeitragVerfasst: 30.12.2014, 13:45 
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Hallo

Erstmal top top für die super Seite und Forum. Ich bin so froh.

Ich wurde vom HNO nachhause geschickt:
"Vielleicht ein Tumor."
"Ja was wenn nicht Tumor?"
"Ja dann ists vielleicht ein viraler Effekt"

Er ist dann in die Ferien gegangen für zwei Wochen.
Die Anlaufstelle für das MRI das er mir gegeben hat, ist geschlossen bis in einer Woche.
Er ist eigentlich ein Netter.

Was mir persönlich fehlt:

Ja wenns kein Tumor ist, was dann? Wie würde ich "das andere" behandeln und mit was für Konsequenzen müsste ich rechnen?
Die Frage würde sich nicht stellen, wenn ich das MRI in den Händen hätte.
Naja, eigentlich doch. Nämlich dann wenns eben kein Tumor ist.

Angehängt ein paar Bilder meiner ersten Gehör Untersuchung
Wie man sehen kann rechts der doppelte Hörschaden. Also tiefe Frequenz vermindert, hohe Frequenz auch etwas weg.
Hohe Frequenz weg plus kein reflex ipsi / contra ist Schlecht.

Der HNO schliesst auf innenohr muschel schaden plus nerv schaden / tumor

Krankheitshergang: ich war vor ca. 6 Monaten das erste mal bewusst dass ich rechts nicht gut hören konnte. Ich war dort aber auch krank und es wurde dann auch besser respektive ich habe es wieder vergessen.

Ich habe auch Sildenafil genommen während etwa einem Jahr. Alle paar Tage 50 mg. Ich habe darüber gelesen dass es keine grossen Nebenwirkungen hat. Mittlerweile findet man aber auch auf Wikipedia, dass es Einfluss auf das Gehör haben kann (seit einem guten Monat also nicht mehr).

Vor der Diagnose "vielleicht Tumor": allgemein Arzt wegen Hörverlust. Der gab mir dann 3 Wochen lang antibiotika und Ohrentropfen weil da was im Ohr zu sehen war. Dann beim HNO, der sah dass das Mittelohr voll war mit Flüssigkeit. Ergo Nasentropfen und pillen damit es rausläuft. Ich hätte ne gebrochene Innennase. Ok. Danach wurde es nicht besser, ich gehe ins Hörtestlabor, Resultate unten.

Mir ist nicht schwindlig. Ich höre praktisch kein Rauschen. Seit der Diagnose "vielleicht Tumor" letzten Samstag (HNO ging danach in die Ferien) bemerkte ich am abend Schmerzen wenn ich gewisse Bewegungen mit dem Kopf mache. Schmerzen am Hinterkopf hinter dem Ohr so halbkreismässig dahinter richtung Nacken. Ich bemerke auch Nackenschmerzen und genannte Hinterkopfschmerzen wenn ich den Kopf nach links neige. Das hatte ich davor nicht, oder es ist mir nicht aufgefallen. Ich habe aber auch seit neuem Rückenschmerzen. Also... vielleicht einfach verspannt? Ich meine aber doch dass ich konstant leichte Schmerzen/Taubes Gefühl/etwas beim rechten Ohr fühle. Es ist nicht immer gleich, vor ein paar Tagen war es besser. Es gab Tage, da fühlte sich das Ohr viel tauber an.


Meine Fragen also:
Auf was kann ich hoffen, wenn es kein Tumor ist und wie läuft die Behandlung ab?
Ich bin zur Zeit in San Salvador. Um jeden Preis vor der MRI zurück in die Schweiz? (bin schweizer, und ich dachte ich schaue mir das MRI an und wenns kein Tumor ist, kann ich mich in San Salvador behandeln lassen)

Sieht das alles sehr nach Tumor aus für euch? Jajaja ich weiss, ich möchte eure Meinung, nicht eure professionelle Doktordiagnostik die man im Forum ja nicht machen kann.
Bonus: Kann ich mich voll laufen lassen über Neujahr?


Sorry für den langen Text.


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 Betreff des Beitrags: Re: Wenn es kein AN ist, was dann?
BeitragVerfasst: 30.12.2014, 15:07 
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Lieber Toskan,

es ist nicht schön, aber dennoch wahr: Klarheit gibt nur eine Magnetresonanzaufnahme (MRT) mit Kontrastmittel. Alles andere ist Kaffeesatzleserei, ob von Ärzten oder Krankheitserfahrenen. Ein Symptom "Vermindertes Hörvermögen" und ein Symptom "Schmerzen dort und dort ... bei dem und dem..." können alles bedeuten. Deshalb ist auch Panik zur Zeit nicht angesagt. Komm' nach Hause und laß' ein MRT machen, aber mit Kontrastmittel - aufpassen!

Bis dahin viel Spaß im Urlaub.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Wenn es kein AN ist, was dann?
BeitragVerfasst: 30.12.2014, 15:18 
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ANFux hat geschrieben:
Lieber Toskan,

es ist nicht schön, aber dennoch wahr: Klarheit gibt nur eine Magnetresonanzaufnahme (MRT) mit Kontrastmittel. Alles andere ist Kaffeesatzleserei, ob von Ärzten oder Krankheitserfahrenen. Ein Symptom "Vermindertes Hörvermögen" und ein Symptom "Schmerzen dort und dort ... bei dem und dem..." können alles bedeuten. Deshalb ist auch Panik zur Zeit nicht angesagt. Komm' nach Hause und laß' ein MRT machen, aber mit Kontrastmittel - aufpassen!

Bis dahin viel Spaß im Urlaub.
Beste Grüße
ANFux


Problem ist halt leider, nachhause gehen war nicht geplant. Geplant war noch sicher ein halbes jahr reisen.

Wenn ich die mri in san salvador mache koennen die ärzte in der schweiz auch was damit anfangen?
Und falls es eben kein tumor ist kann ich mehr oder weniger unbesorgt weiter reisen?

Ach herrje... Was fuer ein schlamassel.


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 Betreff des Beitrags: Re: Wenn es kein AN ist, was dann?
BeitragVerfasst: 30.12.2014, 15:32 
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Lieber Toskan,

in Deinem Alter läuft die Zeit nicht gegen Dich, wenn es darum geht, die Welt kennenzulernen. Mit der Gersundheit ist das schon etwas anderes. Wobei es ein AN meist nicht so eilig hat, wenn es um Lebensbedrohung geht. Dennoch gilt bei jeder Krankheit wohl: Je eher, desto besser.

Ob Du den Urlaub abbrichst, mußt Du allein entscheiden, Kriterien: Grad der Beschwerden und Erträglichkeit.
Da eine Therapie - egal wogegen - wohl in jedem Fall in der Heimat durchgeführt werden würde, sollten auch alle wichtigen Untersuchungen dort erfolgen. Bei einer Entscheidung über einen möglichen Tumor, sprich MRT, auf jeden Fall.

In derSchweiz arbeitet jetzt Prof. Sepehrnia. Homepageseite "Medizinischer Beirat" lesen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Wenn es kein AN ist, was dann?
BeitragVerfasst: 30.12.2014, 22:58 
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Lieber ANFux

Erstmal herzlichen Dank, dass du dir für mich Zeit nimmst. Ich war ja schon etwas panisch seit der "Vielleicht Tumor" Diagnose.

Du schreibst

"Jegliche Behandlung in der Schweiz"
Ich hatte eben die Hoffnung, dass bei dem Fall: kein Tumor. Ich die Reise nicht abbrechen müsste und die Behandlung einfacher ausfällt als bei einem Gehirntumor. Ist das deines Erachtens leichtsinn?

Neben dem Flugticket, rund 1000 dollars und dem Selbstbehalt der Krankenkasse, 2500 dollars, ist es eben auch ein finanzieller Aspekt. Wobei... wenn die Behandlung irgendwie falsch läuft hier, kann ich mir mit allem Geld der Welt nichts zurück holen.

hmhmhm


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