Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 05:49




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 Betreff des Beitrags: AN oder auch nicht...
BeitragVerfasst: 19.12.2014, 18:41 
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Registriert: 19.12.2014, 17:13
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Hallo,

ich bin ganz neu hier und hoffe, dass Ihr mir etwas die Angst und Unsicherheit nehmen könnt.

Ich habe gestern die Diagnose "...evtl. AN..." bekommen.
Beim MRT wurde eine Kontrastmittelanreicherung im Bereich des rechten Hörnervs entdeckt.

Es könnte aber auch eine einfache Entzündung sein, was aber relativ unwahrscheinlich ist. Denn ich habe hochdosiert Kortison bekommen, gegen den Hörsturz.
Da hatte sich aber nichts getan.

Ich wurde zum HNO geschickt, der mich aber wieder nach Hause schickte, und mir empfahl, einen Neurochirurgen auszusuchen.
Der gleiche Arzt hat mir vorher nicht mal geglaubt, dass ich Probleme mit dem Ohr und Schwindel habe. :(

Ja, und nun sitze ich da und weiß nüscht mit mir anzufangen.

Werde am Montag in der MHH anrufen und dort nach einem Termin fragen.
Ansonsten bin ich echt ratlos und fühle mich etwas allein gelassen. :(

Ist dieser Bereich eigentlich geschützt ?
Dann würde ich mehr von mir erzählen.


Liebe Grüße
Noni74


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 Betreff des Beitrags: Re: AN oder auch nicht...
BeitragVerfasst: 19.12.2014, 20:52 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Liebe Noni74,

herzlich willkommen im Forum -
bitte schau Dich in Ruhe auf den IGAN-Infoseiten um, dort
findest Du wichtige Erklärungen zu den drängendsten Fragen.

Auch wenn es bei dieser vagen Diagnose ("...evt. AN...")
schwerfällt, die Ruhe zu bewahren, solltest Du weiterhin
planvoll vorgehen.
Hier gelandet zu sein, ist bereits ein guter und wichtiger Schritt,
um informiert die nächsten angehen zu können. Allein gelassen
bist Du nun nicht mehr.

Nicht ganz klar wird aus deiner Mitteilung, wie die Phasen deiner
Symptome verlaufen sind und welcher Arzt Dich wohin überwiesen hat.
Ein MRT wird üblicherweise von einem HNO veranlasst, wenn
ein Verdacht auf ein Akustikusneurinom besteht - i.d.R. nach
einem Auslöser (Hörsturz) oder allgemeinen typischen Beschwerden
(Schwindel, schleichender Hörverlust auf einem Ohr).

Falls Du direkt einen HNO aufgesucht hast, wird dieser nach einer
Testreihe und Spontanmaßnahmen (z.B. Infusionen nach Hörsturz)
ohne Besserung zur Abklärung ein MRT machen lassen (mit
Kontrastmittelgabe). Dieses fertigen Radiologen an, eine Diagnose
erstellt darauf ein Spezialist. Letzterer sollte ein AN eindeutig
identifizieren können - einen solchen hast Du offenbar noch nicht
gefunden, denn Du benötigst einen erfahrenen Arzt, der mit Dir
die nächsten Schritte koordiniert (gilt auch für Eigeninitiative,
z.B. Termin MHH).

Zu deiner Frage "geschützter" Bereich -
das Forum ist offen zugänglich für alle Besucher, d.h es kann
jeder alle öffentlichen Beiträge lesen,
dies ist bewusst so gewählt, denn Ratsuchende sollen ohne
Registrierung Forenbeiträge von Betroffenen über Themen
hinweg begleiten können.
Profildaten erfahren und die Möglichkeit zum vertraulichen
Austausch steht nur registrierten Forenteilnehmern offen,
nur sie können auch einen Beitrag schreiben.

Wer sich durch ein paar Erfahrungberichte und nachfolgenden
Diskussionen gelesen hat, bekommt schnell ein Gefühl dafür,
welche Informationen für Mitbetroffene sinnvoll sind (z.B. Signatur)
und was besser vertraulich aufgehoben ist (VN, siehe Begrüßungsmail).

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN oder auch nicht...
BeitragVerfasst: 21.12.2014, 10:03 
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Guten Morgen !

Jetzt versuche ich noch einmal, alles aufzuschreiben.
Leider hat es vorher nicht funktioniert.
Ich hoffe, jetzt klappt's. :))

Ich hatte schon mehrere Hörstürze und auch Gesichtslähmungen. (seit 2004)
Als ich das letzte Mal im Krankenhaus war, wegen Schwindel und Schmeckstörung, wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Ergebnisse habe ich leider immer noch nicht. :(
Termin war 1.Dezember. :((

Am 18.12. hatte ich ein MRT. Hier wurde eine Kontrastmittelanreicherung am rechten Hörnerv festgestellt.
Der Arzt warf mit Begriffen um sich, die mich doch sehr verunsichert haben. "Schwannom, Akustikusneurinom, kein Krebs gutartig, evtl. Entzündung, Hirn-OP..."
Und ich sollte schnellstmöglich zum HNO. Der sollte erstmal auf Entzündung behandeln und sehen was passiert. Viel Hoffnung hat er mir nicht gemacht weil ich gerade hochdosiert Kortisoninjektionen über 3 Tage bekam und sich nichts getan hatte.

Am nächsten Tag war ich beim HNO. Der schickte mich mit der Empfehlung nach Hause, mir einen Neurochirurgen zu suchen.
Er ist da der falsche Ansprechpartner. :((

Mein Schwindel ist inzwischen fast weg. Ich habe auf dem rechten Ohr Hörstörungen, höre sehr wenig und wenn dann höher. Echt seltsam. Und dieses Wattegefühl, Druck, ist echt doof.

Zwischendurch war's schon mal besser. :(


Ich wünsche allen einen wundervollen 4.Advent.

Jetzt ist mir noch etwas eingefallen.
Bei meinem vorletzten MRT, im August 2014, gab es keine Auffälligkeiten.
Auch dieses wurde mit Kontrastmittel durchgeführt.

Viele liebe Grüße
Noni74


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 Betreff des Beitrags: Re: AN oder auch nicht...
BeitragVerfasst: 21.12.2014, 11:54 
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Liebe Noni74,

gaaanz ruhig bleiben.
Die Ärzte in der MHH werden Dich richtig beraten, da bin ich überzeugt. Für die ist ein AN kein Mysterium. Alles Weitere danach. Jetzt steht Weihnachten vor der Tür. Konzentriere Dich darauf. Das Forum steht Dir zur Hilfe jederzeit bereit.

Bitte keine solch kurzen Bemerkungen mehr wie in den beiden letzten kurzen Beiträge von Dir. Die kosten nur Platz im Forum - wir sind kein Chatroom!

Beste Grüße
ANFux

PS:
Von snowdog habe ich jetzt erfahren, daß Noni74 einen zähen Kampf geführt hatte, einen Beitrag (und eine VN) von ihrem smartphon ins Forum zu stellen. Das erwies sich als tückisch.
Das konnte ich nicht wissen.
Es bleibt aber eine (neue) Erkenntnis: Ins Forum besser vom PC aus schreiben.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 22.12.2014, 10:03, insgesamt 2-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: AN oder auch nicht...
BeitragVerfasst: 21.12.2014, 14:40 
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Hallo ANFux,

vielen, lieben Dank.

Genauso mache ich es.
Jetzt ist erstmal Weihnachten.
Das lasse ich mir auch nicht vermiesen.

Vielen Dank auch für den Hinweis.
Werde ich demnächst beachten.
War nur so sehr erfreut, den Fehler gefunden zu haben, dass da wohl die Pferde mit mir durchgegangen sind. :)

Liebe Grüße
Noni74


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 Betreff des Beitrags: Re: AN oder auch nicht...
BeitragVerfasst: 21.12.2014, 16:21 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Noni74, lieber ANFux,

... ein bißchen aufgeräumt sollte es jetzt passen... ;)

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: AN oder auch nicht...
BeitragVerfasst: 21.12.2014, 17:13 
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Registriert: 19.12.2014, 17:13
Beiträge: 4
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Geburtsjahr: 1974
Dankeschön, Snowdog. :wink:

Sagt mal, ich könnte morgen zum Neurologen gehen, um dort die eventuelle Entzündung behandeln zulassen.
Das wurde mir ja von dem Arzt, der das MRT anfertigte, empfohlen.
Da der HNO da nichts machen konnte oder wollte, hätte ich eben noch diese Möglichkeit.

Oder hat der Neurologe damit gar nichts zu tun ?


Viele liebe Grüße
Noni 74


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