Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Meine Cyberknife-Behandlung
BeitragVerfasst: 27.11.2013, 19:15 
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Guten Abend,

da sich nach einer AN-Diagnose die meisten u. a. mit der Frage OP oder Bestrahlung beschäftigen, ich selbst damals aber nicht so viele Beiträge dazu gefunden habe (im Vergleich zur OP), möchte ich nun gern meine Erfahrungen teilen.
Natürlich hatte auch mich die Diagnose umgehauen. Mit der Zeit lernte ich jedoch damit zu leben. Meine Gedanken kreisten nicht mehr permanent um den Tumor in meinem Kopf. Hilfreich dabei war sicherlich auch, dass ich keinerlei Symptome hatte, bis auf eine „sehr dezente“ Hörminderung, die mir selbst nicht aufgefallen war. Ich höre aber immer noch besser als der Rest der Familie.

Ich sog alle Informationen auf, die ich bekommen konnte. Ich stellte mich in der Neurochirurgie der Berliner Charité vor, informierte mich über Bestrahlungsoptionen und besuchte das Gammaknife Center in Hannover sowie das Cyberknife Center in der Charité. Alle drei Ärzte nahmen sich viel Zeit für mich und meine Fragen, ich bekam kurzfristig Termine. Ich fühlte mich kompetent und ehrlich beraten, und das als Kassenpatient.

Letztendlich entschied ich mich für die Cyberknife-Behandlung. Aufgrund meines Wohnortes sollte es Berlin sein. Eine OP wollte ich auf jeden Fall vermeiden. Abwarten war für mich zu riskant. Das AN ist zwar in 10 Monaten nicht gewachsen, würde es aber früher oder später tun und evtl. irreparable Schäden anrichten. Also wollte ich es „einfrieren“. Da war nur die Hürde der Kostenübernahme durch die Krankenkasse, die natürlich ablehnte. Ich wechselte die Krankenkasse und mit Unterstützung der Charité erhielt ich tatsächlich die Kostenübernahme.

Vor etwas mehr als zwei Wochen war es dann soweit. Mit gehörigem Respekt absolvierte ich vormittags die Behandlung, die an sich tatsächlich völlig unspektakulär und schon nach 45 min vorbei war. Ich weigerte mich jedoch, den Roboter bei der Arbeit zu beobachten. So lag ich mit geschlossenen Augen da und lauschte angestrengt meinem Hörbuch. Die Maske war für mich OK, sie saß nicht zu fest, Augen und Nase waren frei. Auch mit Platzangst war das zu bewältigen.
Was ich nicht so recht glauben konnte, dass man danach einfach so „in seinen Alltag zurückkehren kann“, wie es alle Cyberknife-Broschüren versprechen.

Direkt nach der Behandlung war mir leicht schummrig, als ob ich angetrunken wäre. Zum späten Nachmittag hin erwischte mich dann der Strahlenkater, der mich auch noch den nächsten Tag gehörig im Griff hatte. An Tag 3 änderte sich der Kopfschmerz und wanderte auf die gesamte rechte Seite. Ich bekam dazu Schluckbeschwerden, die Schmerzen strahlten in den Nacken und die Schultern aus. Den Kopf konnte ich kaum noch bewegen. An Tag 4 ging es mir immer schlechter, ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, Autofahren war gefährlich für mich und die anderen, an arbeiten war nicht zu denken. Ich fuhr zum Arzt und mit Kortison gegen die Hirnschwellung wieder nach Hause. Das Gehirn erholte sich dann innerhalb einer Woche, die Kopfschmerzen gingen zurück, nur die Müdigkeit blieb weiterhin.
Heute, nach fast 3 Wochen, geht es mir soweit wieder gut. Laute Geräusche mit bestimmten Frequenzen stören mich immens, ich spüre leichte Sehstörungen auf der bestrahlten Seite, die aber besser werden. Schwindel oder Ohrgeräusche habe ich nicht. Ich habe mir die Zeit genommen, mich vollständig zu erholen. Mein Beruf ist sehr anstrengend, das hätte nicht funktioniert. Mein Arbeitgeber steht zum Glück voll hinter mir.

Für mich war das Cyberknife eine Alternative, da ich vor einer OP und deren möglichen Folgen sehr große Angst hatte. Ich bin mir bewusst, dass sich mein Zustand in den kommenden Monaten verschlechtern kann. Ich hoffe dennoch, dass ich die richtige Entscheidung für mich getroffen habe und bin optimistisch. Ich warne aber davor, eine Bestrahlung als nebenwirkungsfreie Behandlung anzusehen, die man mal so eben nebenbei macht.

Alles Gute & herzliche Grüße, Blondie

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AN 17x11x13 mm, re, intra- und extrameatal, Diagnose 01/2013, keinerlei offensichtliche Symptome, Cyberknife Behandlung in Berlin 11/2013


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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Cyberknife-Behandlung
BeitragVerfasst: 27.11.2013, 22:12 
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Liebe Blondie,

danke für diesen zeitnahen Erfahrungsbericht, der auf viele Fragezeichen
Bezug nimmt.

Im Vergleich zur OP nimmt sich die reine Behandlung unspektakulärer aus,
für die kurz- und mittelfristigen Folgen (Symptome und Beschwerden) sieht
das schon anders aus.
Es ist hilfreich und wertvoll, solche Beobachtungen präzise zu protokollieren.
Dazu gehören nicht nur die typischen Tests und Kontrollen, sondern auch
temporäre Veränderungen der Symptome.

Positiv, dass die auftretenden Beschwerden der Akutphase medikamentös
in den Griff zu bekommen waren und dass allzu heftige Reaktionen nicht
anhalten.

Auch wenn es wünschenswert wäre, die "vollständige Erholung" wird sich 3
Wochen nach der Behandlung noch nicht eingestellt haben.
Schonung und ausgiebige Regeneration bleiben wichtig.

Alles Gute für die weitere Genesung und halte uns bitte auf dem Laufenden... ;)

Beste Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Cyberknife-Behandlung
BeitragVerfasst: 16.03.2014, 12:46 
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Hallo, Ihr Lieben,

nach nun 4 Monaten geht es mir bis auf ein paar Kleinigkeiten sehr gut. Autofahrten im Parkhaus, in denen man im Kreisel hoch und runter fährt, gehen gar nicht. Gott, war mir schwindlig und schlecht! Jetzt im Frühling habe ich Probleme bei Sonnenschein auf Straßen mit vielen Bäumen. Den schnellen Lichtwechsel kann ich ebenfalls nicht verarbeiten, da wird mir auch sehr schwindlig.

Seit gestern allerdings habe ich Ohrenschmerzen tief im Ohr. Nun habe ich hier an einigen Stellen davon gelesen. Kann ich also davon ausgehen, dass es vom AKN ausgeht? Mittelohrenzündung schließe ich aus. Ich bin nicht erkältet und der Schmerz ist anhaltend, nicht anfallartig wie bei einer Mittelohrentzündung. Auch habe ich leichte Schmerzen am Hinterkopf auf der Seite des AKN.

Ich würde mich also nicht zum Arzt setzen, sondern nur eine Schmerztablette nehmen, richtig? Oder eher doch?

Danke für eure Meinung und einen schönen Sonntag.

LG Blondie

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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Cyberknife-Behandlung
BeitragVerfasst: 30.05.2014, 19:47 
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Hallo zusammen,

nach nun mehr als 6 Monaten möchte ich allen Interessierten ein Update geben:

Nach meinen zuletzt beschriebenen Ohrenschmerzen, die nach gut 4 Tagen wieder verschwanden, setzte ein Schwindel ein. Beschreiben würde ich ihn so, dass ich das Gefühl hatte, dauerhalt alkoholisiert zu sein. Es fing recht harmlos an. Bei körperlicher Anstrengung oder Stress war mir immer kurz schwindlig. Das steigerte ich sich soweit, dass mir den ganzen Tag schummrig war und ich auch nicht mehr mit dem Auto fuhr. In Berlin ist das nicht wirklich schlimm, man muss nur mehr Zeit einplanen. Nach gut 4 Wochen war der Spuk wieder vorbei.

Manchmal, vor allem bei richtig großem Stress, habe ich auf der Tumorseite am Hinterkopf starke Schmerzen, die ich dann aber mit Ibuprofen im Griff habe. Es gibt noch andere kleine Symptome, die man vielleicht auf die Bestrahlung zurückführen könnte. Sie beeinträchtigen mich aber nicht weiter, ich ignoriere sie.

Ansonsten geht es mir gut.

Der Hörtest ergab keine weitere Hörminderung, Tinnitus habe ich ebenfalls nicht.
Im MRT sieht man, dass das Innere des Tumors nicht mehr so viel Kontrastmittel aufgenommen hat, nur noch die Hülle leuchtete. Eine Schwellung des Tumors kann man vielleicht erahnen, mehr aber auch nicht.

Alles in allem entwickelt sich alles positiv. Wenn das so bliebe, wäre ich sehr dankbar und glücklich.
Nächste Kontrolluntersuchung ist in 6 Monaten. Sofern nichts Neues zu berichten ist, melde ich mich dann wieder.

Allen bis dahin alles Gute, viele Grüße, Blondie

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BeitragVerfasst: 07.12.2014, 10:17 
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Inzwischen ist seit der Bestrahlung 1 Jahr vergangen. Ein im Oktober angefertigtes MRT zeigt eine geringe Verkleinerung des AN um 0,5 ccm.
Der Hörtest hat keine Hörminderung ergeben, ich gehöre weiterhin zu den normal Hörenden, was mich sehr erleichtert. :D
Mir geht es sehr gut, ich habe derzeit keinerlei Symptome eines AN oder Nebenwirkungen der Bestrahlung. Nächste ärztliche Vorstellung ist in einem Jahr .

Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit, viele Grüße
Blondie

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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Cyberknife-Behandlung
BeitragVerfasst: 18.01.2017, 20:36 
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Liebe Blondie,
gibt es ein update zur Bestrahlung? Wie geht es?
Viele Grüße
sammy

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AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Cyberknife-Behandlung
BeitragVerfasst: 19.01.2017, 13:01 
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Hallo Sammy,

danke, dass du mir auf die Füße trittst. Schließlich hatte ich versprochen, nach der nächsten Kontrolluntersuchung ein Update zu geben.

Das letzte MRT war im Spätherbst 2015. Es wurde keine Änderung zum Vorbefund festgestellt. Auch der Hörtest fiel sehr gut aus, es gibt keine Verschlechterung.
Aufgrund des "positiven Verlaufes" wurde die nächste Kontrolle nach 2 Jahren angesetzt, was im Herbst 2017 wäre.

Mir geht es sehr gut, ich habe im Tagesgeschehen keinerlei Einschränkungen oder Schmerzen. Ich kann mich nur wiederholen, wenn es so bliebe, wäre ich glücklich und sehr dankbar.

Viele Grüße
Blondie

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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Cyberknife-Behandlung
BeitragVerfasst: 19.01.2017, 14:23 
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Hallo Blondie,
vielen Dank für die positive Berichterstattung. Es ist gut, wenn man Erfahrungen sammeln und diese in seine Entscheidungsfindung mit einfließen lassen kann. Alles Gute weiterhin!!!
Viele Grüße Sammy

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AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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