8 Wochen nach Bestrahlung v. AN Rezidiv starke Kopfschmerzen

[Eisbruch]

Hallo zusammen,

ich wurde 2006 an einem sehr großen Akustikusneurinom (4cm x 5cm) in Süddeutschland operiert.
Um den Tumor zu entfernen musste der Hörnerv und Gleichgewichtsnerv getrennt werden. Bin seither auf einer Seite taub und Schwindel ist kein Fremdwort mehr.
An meinem Facialisnerv hatte man damals ein wenig Restgewebe stehen lassen müssen, da sonst dieser auch ganz ausgefallen wäre. Habe eine deshalb auch eine mittelschwere Gesichtslähmung. Komme aber mit meinem Handicap zurecht.

Nun ist das Restgewebe in den letzten 6 Jahren leider ganz langsam immer weiter am Facialisnerv entlang gewachsen. Habe mich dann 2012 zu einer Bestrahlung (Cyber-Knife) entschieden.
Die Beratung war sehr gut, und ich weiß dass der Tumor nun noch anschwellen kann, bevor er sich verkleinert. Auch dass der vor der OP schon in Leidenschaft gezogene Facialis noch mehr geschädigt werden könnte wurde mir sehr gut erklärt. Die Behandlung mit Cyber-Knife verlief gut. Ich hatte 2 Tage danach Kopfschmerzen, die aber danach wieder verflogen sind.
Nach ca. 8 Wochen sind aber die gleichen Kopfschmerzen leider wieder aufgetreten und das ganz massiv.
Der Kopfschmerz ist vor allem an der bestrahlten Seite, an der Ohrmuschel und an meiner Narbe der vorangegangenen Operation stark zu spüren. Vor allem wenn der Kopf auf dem Bettkissen liegt spüre ich einen unangenehmen Druck.
Weiter fühle ich an der bisher gelähmten Gesichtshälfte so ne Art wie leichte Krämpfe. Tippe da auf den Facialis, der halt mit leidet. Hatte auch schon 2 mal Sehstörungen, die nach 15 Minuten wieder verschwanden (konnte da nicht mehr scharf sehen).
Die letzten 3 Wochen musste ich regelmäßig zu Ibuprofen greifen, um Nachts schlafen zu können.

Nun meine Frage hier an die Leser im Forum. Gibt es Betroffene, die nach einer Bestrahlung auch solche Probleme hatten? Für mich wäre interessant, wie lange diese dann angehalten hatten.
Mir ist klar, dass ich weitere Untersuchungen machen lassen muss, falls die Schmerzen sich nicht in ein paar Tagen legen.

Für eure Info bin ich sehr dankbar.
Viele Grüße
Eisbruch

[snowdog]

Hallo Eisbruch und Willkommen im Forum !

Ich möchte und kann Berichten von Betroffenen nicht vorgreifen,
möchte aber auf die IGAN-Themenseiten hinweisen,
da dort u.a. zur Strahlentherapie Cyber-Knife einiges an Information
zu finden ist.

Erste Anlaufstelle bei Beschwerden sollte natürlich die Fachklinik/behandelnder Arzt
sein - genau dort wird man über die typischen und eher seltenen Symptome nach
der Behandlung Kenntnis haben und über Erfahrungen verfügen.

Heftige Kopfschmerzen sind leider häufige Begleiterscheinungen,
die unabhängig von der Therapie auftreten können. Der Zeitraum und die
Frequenz müssen dabei nicht ungewöhnlich sein (unmittelbar nach der OP,
dann Abklingen, Wochen später Wiederauftreten),
"3 Wochen nur mit Ibuprofen" und eindeutige Lokalisierung rufen aber
nach ärztlicher Abklärung. Nützlich sind hierbei möglichst detaillierte
Protokollierungen des Kopfschmerzverlaufs sowie die Wirksamkeit der
Schmerzmitteldosierung.

Ein paar Fragen, deren Beantwortung für eine weitergehende Diskussion hier
im Forum vielleicht hilfreich sein können:

Erfolgte die Bestrahlung in einer einmaligen Sitzung oder waren mehrere
Termine angesetzt (und in welcher Klinik wurde behandelt)?
Über Wirkung und Ablauf fühltest Du Dich vorab gut informiert, traf
das auch für die Entscheidung zur Strahlentherapie als Behandlungsoption
des Rezidivs zu ?
Da ja schon nach der AN-Operation bekannt war, dass ein Resttumor
am Facialis belassen werden musste, wirst Du regelmäßige MRT-Kontrollen
über Dich ergehen lassen haben -
wie verlief das Wachstum und welche Diagnosen wurden dabei gestellt ?
War eine erneute Operation nicht empfohlen oder hast Du dies als
Therapie abgelehnt ?

Ich würde hier empfehlen, die weiteren Schritte eng mit dem(n) behandelnden
Arzt/Ärzten abzustimmen - also nicht erst auf ein Abklingen/Beibehalten der
Symptome zu warten. Ob und welche Untersuchungen hier erfolgen müssen,
sollte ein Spezialist beurteilen.

Auf möglichst hilfreiche Erkenntnisse hier und einer raschen Besserung
im Heilungsverlauf -

herzliche Grüße
snowdog (Moderator)

[Eisbruch]

Hallo Snowdog,

vielen Dank für die Info.

Hier noch ein paar Antworten zu deinen Fragen:
Habe eine einmalige Cyber-Knife Sitzung in München angesetzt.
Da ich mich mit Alternativen wie Gamma-Knife, Bestrahlung mit mehreren Sitzungen oder einer weiteren OP lange beschäftigt habe, lag meine Tendenz eindeutig bei Cyber-Knife. Eine weitere OP hätte meinen seit der OP schon angeschlagenen Facialis mit großer Wahrscheinlichkeit nicht überstanden. Das Rezidiv wächst entlang dem Facialisnerv.
Sicherlich habe ich im Vorfeld sämtliche Meinungen von verschiedenen Fachärzten eingeholt.
Zwei Jahre nach der OP war Erkennbar, dass der Resttumor ein Hauch von Wachstum aufwies. Nach dem Motto "scan and wait" habe ich nun schon zig MRT´s hinter mir.
Dieses Jahr hielten es die Ärzte und ich dann für sinnvoll, die Behandlung zu machen. Hätte zwar noch ein Jahr warten können, es weiß halt keiner, wie dann der Faicialiszustand wäre (bestimmt nicht besser).

Fühlte mich in München gut beraten und aufgeklärt. Weiter hatte ich ja Jahre Zeit mich mit der Krankheit zu beschäftigen. Das half mir bei meiner finalen Entscheidung.

Habe natürlich bei meinem Arzt wegen den Kopfschmerzen in Verbindung mit der Bestrahlung nachgefragt. Er sieht da keine Verbindung, eher Schwindel wäre da denkbar.

Deshalb möchte ich hier halt die Betroffenen direkt fragen, ob jemand nach so einer Behandlung dieselben Probleme hatte. Also keine Online-Diagnose, sondern Erfahrungen *;o)*

Euch lieben Dank
Grüße Eisbruch

[wally]

Hallo Eisbruch,

auch ich hatte nach GammaKnife Behandlung bei Dr Horstmann im Zeitraum 3-10 Monate nach Therapie wöchentlich Kopfschmerzen 1-2 Tage neuralgieartig. So bisher nicht bekannt. Ibuprofen half mäßig, Novaminsulfon besser. Seit ca. 1 Monat scheint es besser zu werden. Auf dei Nachfrage nach Symptomen nach Bestrahlung scheint es alles oder auch nichts zu geben. Ich hatte 2 heftige Hörstürze + starke vegetative Reaktion hinterher.
Es scheint 1 bis 2 Jahre nach Therapie eine empfindliche Phase zu sein, in der die Behandlungsfolgen und Änderungen im Bestrahlungsgebiet ( mit der vollen Dosis) direkt zu Beschwerden führen können.
Außerdem sind wir voroperiert und doch schon deutlich geschädig durch Tumor, Op und Bestrahlung.
Ich versuche daher gerade zu lernen, dass alle Änderungen denkbar sind und die Unsicherheit der Einschätzung eine Alltagsrealität zu werden scheint.
Ganz wichtig halte ich die intensive Information an unsere Therapeuten. Ich bin nach vielen Gesprächen mit Neurologen und Neurochirurgen der Meinung, dass so "subjektive" Beschwerden wie Kopfschmerz, Schwindel, Tinnitus und Hyperakussis dringend in den Fokus der postoperativen Verlaufsbeobachtung gestellt werden muß.
Unser Gehirn passt sich doch an viele Probleme an und ich wünsche Dir, dass dies auch für den Kopfschmerz gilt. Die Chancen dazu stehen sicher nicht schlecht.

liebe Grüße

[ANFux]

Liebe Eisbruch,

mir gefallen Äußerungen wie "ein wenig Resttumor" und "ein Hauch von Wachstum" wenig (in einem anderen Forumsbeitrag war vor ein paar Tagen mal von 95-prozentiger Tumorentfernung bei einemTumor Typ Koos III die Rede !). Ich bevorzuge die Angaben in mm, da kann man sich auch als Laie ein Bild machen.
Natürlich bleibt der Resttumor an der Nervenhülle, dort, wo er eigentlich Schaden anrichtet und weg müßte. Das ist die Crux des sog. Resttumors.

Man kann sich vorstellen, daß dieser Rest eine Form hat, die weit entfernt ist von Gleichmäßigkeit (kugelig, würfelartig,...), sondern ein stellenweise nur sehr, sehr dünner Streifen entlang des Nervs ist.
Und nun kommt die nächste Crux. Diesen dünnen Streifen will man bestrahlen, auch noch mit einer vergleichsweise hohen Einmalstrahlung. Und dabei natürlich das umgebende Gewebe nicht bzw. wenig beeinträchtigen.
Das sind mir persönlich zu viele gute Vorsätze bzw. Ziele.

Wenn eine Bestrahlung geeignet ist, einen so gestalteten und dort placierten Tumorrest zu eliminieren bzw. unwirksam zu machen, dann wäre es viel eichter gewesen, ihn in seiner ehemals "regelmäßigen" Gestalt zu liquidieren. Ich urteile so als Physiker, der sich mit Strahlentheorie etwas auskennt.

Ich wünsche Dir von Herzen, daß die Symptome sich abschwächen.
In wally hast Du einen guten Kontaktpartner gefunden. Seine Anliegen, die postoperativen Probleme der AN-Patienten mehr ins Blickfeld zu rücken, findet meine volle Unterstützung.

Beste Grüße
ANFux