Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 29.04.2012, 10:20 
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1 Monat nach OP in Luzern CH

Danke
An dieser Stelle möchte ich mich zuerst bei allen Verantwortlichen die es ermöglichen, dass es diese tolle IGAN in dieser Form gibt herzlich bedanken. Einen besonderen Dank möchte ich aber dem Ex
Moderator ANFux zukommen lassen, die Zeit in der ich das Forum oft benutzte war ANFux noch der Moderator.
Natürlich bedanke ich mich auch beim neuen Moderator snowdog das Sie diese grosse Aufgabe übernommen hat und wünsche Ihr ganz viel Spass und Freude bei dieser Arbeit.
Einen ganz speziellen Dank möchte ich der Guido Fluri Stiftung machen, die Stiftung hat mir seit meiner Kontaktaufnahme vor einem Jahr bis und mit heute, mit vollem Engagement und kompetenten Gesprächen geholfen einfacher Entscheidungen zu treffen die für mich im Nachhinein absolut die richtigen waren.

Meine Person
Bin ein 33 jähriger Familienvater von drei Kinder 1/3/5 jährig wohnhaft in Zürich CH.
Mein Gesundheutszustand vor der Operation war sehr gut möchte damit sagen, das ich viel Sport gemacht habe, Nichtraucher bin wenig Alkohol und mich gesund ernährt habe.

Diagnose
Extra-/intrameatales Vestibularis-Schwannom T3 links mit Hypakusis links Grösse 22x13x12
leichter Tinnitus, starke Hörminderung 85dB im Bereich von 0,5-3kHz, keinen Schwindel

Verlauf
Ich wurde am 04.04.2012 im LUKES Luzerner Kantonsspital von Prof.Dr. med. A. Sepehrnia erfolgreich operiert. Das AN konnte vollständig entfernt werden. Der Gehörnerv könnte erhalten bleiben jedoch bin ich auf dem linken Ohr 100% taub.
Leichter Schwindel, leichte Fazialis links (1Woche nach OP aufgetreten).Tinnitus teilweise weg bzw. schwächer als vor OP

Wohlbefinden 4 Wochen nach OP
Eigentlich möchte ich mit meinem Schreiben einen kleinen Beitrag leiste und allen Mut machen die noch vor einer Entscheidung oder bzw. Operation stehen.

4 Wochen nach meiner Operation fühle ich mich wirklich sehr gut.
Was meine ich mit sehr gut:
Am 2 Tag nach meiner OP machte ich erste Gehversuche und es ging schon erstaunlich gut, hate schon Schwindel aber dieser hielt sich in Grenzen, heute 4 Wochen später kann ich schon praktisch ohne Einschränkung Spaziergänge unternehmen und den Alltag problemlos auf den Beinen absolvieren.
Einzig das gehen mit geschlossenen Augen fällt mir noch etwas schwer.
Mein grösstes Problem im Moment ist mein verminderter Lidschluss links.

REHA
Zur Zeit mache ich eine Ambulante REHA in Zürich und hoffe meinen guten Zustand Schritt für Schritt verbessern zu können.

FAZIT
Nach über einem Jahr intensiver Auseinandersetzung mit meiner Diagnose AN bin ich heute überglücklich mit meiner heutigen Situation und meinem Wohlbefinden. Es geht mir körperlich und mental sehr gut, es ist mir durchaus bewusst das ich noch viel Zeit brauchen werde bis alles wieder beim alten ist. Es liegt mir aber am Herzen einen wirklich positiven Bericht ins Forum zu stellen.
Nochmals möchte ich allen Personen die noch vor Ihrer Entscheidung stehen Mut machen dass man mit einer positiven Einstellung und einer guten Vorbereitung vor der OP
seinen Teil zum Operationsergebniss beitragen kann.
Wenn meine Genesung so weiter geht werde ich voraussichtlich
ende Mai wieder teilzeit mit meiner Arbeit beginnen.
Diese 4 Wochen werde ich nützen um meine Lebensqualität weiterhin zu verbessern. Wenn ich eine Zahl für meine jetzige Lebensqualität abgeben müsste von 1-10 vor OP 10 / 4 Wochen nach OP 7!

Schlusswort
Sollte es Mitglieder haben die genaueres oder mehr Informationen
Betreff Entscheidung / OP / Lebensqualität usw. haben könnt Ihr mir auch persönlich schreiben, gerne bin ich auch bereit telefonisch Auskunft zu geben.

Nun wünsche ich allen ein ganz schönes Weekend lasst den Kopf nicht hängen, denkt daran eine AN-Diagnosse ist nichts zum Spass haben, aber auch kein Flugzeugabsturz.

Liebe Grüsse
Reto


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 Betreff des Beitrags: Re: 1 Monat nach OP in Luzern CH
BeitragVerfasst: 02.05.2012, 17:56 
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Lieber rewo (oder Reto?),

danke für Deinen Mutmacher-Beitrag. Viele beklagen, daß es im Forum zu wenig davon gibt. "Schreiben die dann auch nach einem positiven Therapieverlauf im Forum weiter?" frage ich mal.

Du schreibst viele Dinge sehr schön, z.B. wie wichtig eine gute OP-Vorbereitung ist, auch die psychische Einstellung dazu.
Du schreibst, daß es Dir z.Z. gut bis sehr gut geht, Du läßt aber zum Glück keine illusionären Hoffnungen aufkommen und bist Dir im Klaren, daß es noch lange dauern kann, bis alles wieder beim Alten ist. Das ist gut so. Nichts ist schlimmer als Resignation, aber auch als zu naßforsches Wiederloslegen.

Du bist offensichtlich einer der ersten AN-Patienten, den Prof. Sepehrnia in der Schweiz operiert hat. Glückwunsch beiden - Patient und Arzt !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: 1 Monat nach OP in Luzern CH
BeitragVerfasst: 03.05.2012, 18:20 
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Besten Dank ANfux für die Glückwünsche!

Ja gehöre sicherlich zu den ersten die von Prof. Sepehrnia in der CH operiert wurde. Ich kann Herr Sepehrnia allen AN-Patienten
bestens empfehlen, er gehört sicherlich zu den besten und erfahrensten AN-Chirurgen überhaubt.

Die gesamte Betreung, vor-während und nach der Operation wahren sehr professionell und zu meiner vollsten Zufriedenheit.
Ich hatte von Anfang an sehr grosses Vertrauen zu Ihm, dadurch konnte ich auch gelassener an die Operation und mich auf meine Aufgabe konzentrieren.

Nun wünsche Ich allen einen schönen Frühling und bis bald

Gruss rewo (Reto)


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 Betreff des Beitrags: Re: 1 Monat nach OP in Luzern CH
BeitragVerfasst: 03.05.2012, 21:35 
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Lieber rewo (Reto),

herzlichen Glückwunsch zum positiven Operationsverlauf und vielen Dank
für diesen positiven "Lagebericht" - Du beschreibst hier gut nachvollziehbar
die wichtigen Stationen, mit denen jeder konfrontiert ist.

Deine positive Einstellung hilft Dir auch in der frühen Phase der
Rekonvaleszenz, gerade wenn Beschwerden und Einschränkungen
Veränderungen unterworfen sind. Positives Denken stärkt die
psychische Verfassung, was wiederum wichtige Rückkopplungen
zulässt.

Für die ambulante Reha und den geplanten Wiedereinstieg in den Job
gilt die goldene Regel: Langsam und behutsam angehen, kein Übernehmen
oder zu frühes "Durchstarten", der Plan "Schritt für Schritt" ist der
Richtige.

Es wäre toll, wenn Du gelegentlich ein paar Fortsetzungen hier
im Forum berichten könntest -
wie ANFux es nennt, Mutmacher sind sehr willkommen !

Gute Besserung und weiterhin positive Fortschritte.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 28.10.2012, 20:24 
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Zustandsbericht 7 Monate nach OP

Hallo zusammen

Möchte kurz ein paar Worte über mein Wohlbefinden 7 Monate nach meiner Operation im Luzerner Kantonsspital durch Prof.Dr. A.Sepehrnia verlieren.

Vor einer Wochen hatte ich meine erste Kontrolluntersuchung MRT nach meiner
Operation im April 2012.
Vergangenen Freitag war ich dann mit den Bildern bei Prof. Sepehrnia in der Andreas Klinik in Cham.

Herr Sepehrnia war mit den Bildern mehr als zufrieden, da kein Tumor mehr nachweisbar ist.

Nun zu meinem Wohlbefinden, 7 Monate nach mener OP fühle ich mich sehr sehr gut, habe meine
Beschwerden fast restlos hinter mir gelassen. siehe Bericht ( 1 Monat nach OP in Luzern ).
Bin seit ca 3 Monaten wieder 100% am Arbeiten, das Fliegen habe ich auch schon ausprobiert und ich hatte keinerlei Beschwerden.

Ja ich darf sagen ich bin zurück im Leben...., auch wenn ich alles einwenig langsamer und ruhiger angehe bin ich mit meiner Situation mehr als zufrieden.

Ich bin fest von der Arbeit und der Erfahrung von Prof. Sepehrnia überzogen und bereue keinen einzigen Schritt. Er gehört sicherlich zu den absoluten top Leuten in Sachen AN-Operationen, für mich wäre kein Weg zu weit, um mich von Ihm operieren zu lassen.

Ich hoffe diese Zeilen bringen den einen oder anderen Mut und Kraft, das bevorstehnde positiver in Angriff nehmen zu können.

Nun wünsche ich allen eine schöne vor Weihnachtszeit.
Denkt daran.... aus Steinen die einem in den Weg gelegt werden kann man was schönes bauen.........

Gruss rewo (Reto)


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BeitragVerfasst: 28.10.2012, 23:51 
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Hallo rewo,

herzlichen Glückwunsch!
Du hast das alles ja fabelhaft überstanden. Ich freue mich mit Dir! Aus deinem Beitrag werden sicherlich viele, die eine Therapie noch vor sich haben, Kraft und Zuversicht schöpfen.

Weiterhin alles Gute

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 29.10.2012, 20:51 
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Hallo rewo,

zu diesen positiven Nachrichten darf man nur gratulieren !

7 Monate nach der erfolgreichen Operation "zurück im Leben"
tumorbefreit und nahezu beschwerdefrei -
damit kommst Du der Wunscherwartung aller Betroffenen
am nächsten. Nicht jeder hat das Glück eines solch glatten
Verlaufs, aber dein Bericht zeigt, dass es eben möglich ist.

Ich bin sicher, solche Nachrichten machen Mut und geben
Hoffnung - nicht nur denen, die noch vor der Entscheidung
stehen.

Alles Gute weiterhin.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
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BeitragVerfasst: 30.10.2012, 14:26 
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Danke an und snowdog für die Glückwünsche!

Ja mir ist durchaus bewusst das nicht jeder das Glück im Unglück hat, dieser Bericht
soll wirklich Mut machen.

Wünsche nochmals allen ganz viel Kraft

Euer rewo (Reto)


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BeitragVerfasst: 10.06.2013, 21:09 
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Geburtsjahr: 1979
Ein herzliches Grüezi aus Zürich

Möchte Euch mein Wohlbefinden 1 Jahr nach meiner AN-Operation kurz mitteilen.
Kurz zusammengefasst ich bin der Alte der ich vor der OP war, jedoch nur noch mit einem Gehör....

Mir geht es wirklich sehr gut, ich kann sagen so gut wie vor meiner Operation. Der komplette
Hörverlust links macht mir in gewissen Lebenssituationen schon zu schaffen. Mit der Zeit gewöhnt man sich schon etwas an die Situation und man lernt damit zu Leben.

Habe keine Einschränkungen bei der Arbeit oder Sport usw. ich geniesse mein Leben und meine Familie wie vor der OP.

Also an Alle die noch vor einer Entscheidung stehen bzw. schon getroffen haben, habt Mut und glaubt daran dass es auch nach der OP wieder so sein kann wie vorher.

Grüsse aus Zürich

rewo


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BeitragVerfasst: 12.06.2013, 21:39 
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Hallo rewo,
vielen Dank für und herzlichen Glückwunsch zu deinem erfreulichen Update.
Hast du zu dem Thema mit dem Hören noch Details, die du hier teilen kannst/willst?
Du schriebst ja, dass nach der OP der Hörnerv erhalten blieb, das Hören aber nicht funktioniert hat. Konnte die Ursache hierfür festgestellt werden?

Danke und Grüße,
skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 15.06.2013, 14:09 
Lieber Rewo,

herzlichen Dank für Deinen Bericht aus Luzern. ( Ich wähle die Du-Form weil ich denke dass es üblich ist in diesem Forum. )

Mein Name ist Claudia, wohnhaft in Zürich und wurde erst diese Woche durch MRI diagnostiziert. Nach langen Lese Stunden in diesem Forum war ich verunsichert was eine Operation in Schweiz anbetrifft. Dank zu dem sehr aktuellen Bericht Deinerseits, sehe ich nun mit Gelassenheit in die Zukunft.

Ich leide seit Jahrzehnten an einer komplett anderen Auto Immun Erkrankung, die bei weitem noch seltener ist als ein AN. Damit will ich ausdrücken, dass ich viel Forumserfahrung mitbringe, leider ebenso mit Operationen die nur selten, oder wie in meinem Fall, gar nie in der Schweiz durchgeführt wurden. Ich möchte mich nicht an der Diskussion über Krankenkassen oder Ärzten beteiligen. Jedes Schicksal ist ein Einzelschicksal und sich mit dem Leistungskatalog und der Versicherungslandschaft Schweiz auseinanderzusetzen benötigt sehr viel Erfahrung im Rechtssystem Schweiz. Über die ich einerseits verfüge, und anderseits sehr positive Erfahrung mit meiner Kasse gemacht habe. Und das obwohl ich wirklich enorme Kosten verursacht habe. Die Helsana hat sich mir gegenüber jederzeit korrekt und kulant erwiesen.

Ich werde mich schnellstmöglich nach Absprache mit meinem HNO und allg. Hauptarzt im St. Anna in Luzern zur Erstansprache anmelden . Ich werde ebenfalls versuchen meine Erfahrungen mit diesem Forum zu teilen und den Schweizern unter uns etwas mehr aktuelle Informationen zukommen lassen. In der Hoffnung, dass es hilft, wie Dein Beitrag mir geholfen hat.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute zur weiteren Genesung. Geniess den Sommer 8)

Ich bedanke mich ganz herzlich bei allen aktiven Forumsmitgliedern für all die Erfahrungsberichte. Ich werde mir gestatten mich bei Fragen an Euch zu wenden. Meinen ganz herzlichen Dank ebenfalls an Herrn Fluri. Es ist toll zu sehen, dass Menschen ihre Möglichkeiten nutzen um anderen zu helfen.

Gott schütze Euch ! Danke ....

Liebe Grüsse aus dem heute sonnigen Zürich ...

Claudia

PS. Detaillierte Angaben in meinem Profil werde ich nachliefern, sobald mein Arzt die Angaben verifiziert hat.


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BeitragVerfasst: 15.05.2014, 15:58 
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Wohnort: Zürich
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Grüezi aus Zürich

Gerne möcht ich meinen Zustandsbericht 2 Jahre nach meiner OP in Luzern kundtun.
Ich fühle mich so gut wie vor der Operation im April 2012. Sämtliche Nebenwirkungen sind vergangen und ich kann alles tun und machen was ich auch vor der OP machen konnte.

Auch das einseitige hören wird immer weniger zum Problem bzw. man lernt damit um zu gehen.
Sicherlich gibt es auch heute noch Situationen bei dem das zweite Gehör ganz von Vorteilen wäre :P.

Wünsche allen im Forum viel Kraft, Mut und Durchhalte Willen.

Liebe Grüsse

rewo


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BeitragVerfasst: 04.06.2014, 17:03 
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Beiträge: 96
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Hoi Rewo, ich freue mich sehr für dich, dass alles picobello ist. Ich garantiere dir, an das einseitige Hören gewöhnst du und dein Umfeld sich schon. Und denk daran, ab und zu ist es von Vorteil, nicht alles zu hören :D

Ich freue mich sehr über deinen positiven Bericht aus Luzern. Das macht Mut, dass die Schweiz nun endlich einen erfahrenen und fachlich guten AN - Chirurg zur Verfügung hat. Das freut mich für alle Personen, die eine solche OP noch vor sich haben. Zögert den Weg nicht, es lohnt sich, weite Wege für den besten Operateur auf sich zu nehmen. Und nach Luzern - in der Schweiz - ist es ja jetzt auch für uns nicht mehr weit :wink: :wink:

Ich wünsche allen einen wunderschönen Sommer 8) und dir Rewo nochmals herzlichen Dank
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 14.05.2015, 17:39 
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Registriert: 30.12.2010, 00:44
Beiträge: 6
Wohnort: Heidelberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Liebe Forumteilnehmer,

ich interesseirte mich für Betroffene wie Rewo , bei denen zwar der Hörnerv nach OP erhalten blieb , aber dennoch das Gehör (fast) taub ist ..... Gibt es Hoffnung auf nachträgliche Verbesserungen ? .. KAnn ein Hörgerät solange der Hörnerv noch vorhanden ist etwas bewirken ?

LG Neumond ?


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BeitragVerfasst: 03.04.2017, 21:21 
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Registriert: 12.10.2011, 18:40
Beiträge: 9
Wohnort: Zürich
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1979
Anlass zum schreiben und Grund zur Freude

Liebe Forum Freunde

Vor genau 5 Jahren (4.4.2012) wurde ich im Luzerner Kantonsspital durch Prof.Dr. A.Sepehrnia
erfolgreich operiert. 5 Jahre nach der OP ist mein Gesundheitszustand ausgezeichnet. Bei den jährlich durchgeführten MRI wurde nichts mehr gefunden was nicht dahin gehört :D .

Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut, Kraft Gesundheit und gute Genesung.

Liebe Grüsse aus Zürich

rewo


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