Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 30.10.2011, 14:00 
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Hallo :-)
Ich habe keine passende Rubrik für meine Frage gefunden, deshalb stelle ich sie nun hier rein.
Nachdem Ende Mai 2011 ein AN bei mir operativ entfernt wurde stelle ich mir im Moment die Frage, ob es einen Zusammenhang zwischen der Einnahme der Pille (Belara) und dem Wachstum eines AN bzw. der Schwannschen Zellen gibt.
Ich habe die Pille seit der OP nicht mehr eingenommen, da ich danach nicht schlucken konnte, nun überlege ich, ob ich sie wieder einnehme, da meine Haut seitdem nicht mehr so gut ist.
Bevor ich wieder mit der Einnahme beginne, würde ich natürlich gerne wissen, ob ich damit irgendetwas falsch mache. Also ob diese Hormone einen Einfluss auf das Wachstum der Schwannschen Zellen, also des AN haben.
Macht sich irgendjemand ähnliche Gedanken oder hat hierzu Informationen?
Die Frauenärztin meinte, es gäbe keinen Zusammenhang, ich habe aber das Gefühl, dass ihr die Frage noch niemand gestellt hat und bin deswegen verunsichert. Möchte ja nicht, dass beim jährlichen MRT zu sehen ist, dass der Tumor wieder wächst und im Nachhinein jemand die Pille damit in Verbindung bringt, dann lass ich das lieber :-)
Würde mich über eine Nachricht freuen, falls jemand etwas weiß.

Liebe Grüße
Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


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BeitragVerfasst: 30.10.2011, 19:15 
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Liebe Lotta88,

die Frage müßten eigentlich die Operateure beantworten können.
Ich habe noch einen Tip: sportlilly hatte ihre AN-OP wegen einer bevorstehenden Geburt verschoben (Beitrag steht in der Rubrik "Angst"). Vielleicht hat sie über dieses Thema mit den Ärzten gesprochen. Schreibe ihr doch mal eine VN.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 16.11.2011, 21:45 
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Hallo,

für alle die meinen Beitrag hier gelesen haben und sich vielleicht auch mit dieser Frage beschäftigen, hier nun die Antwort von dem Oberarzt der Uniklinik Freiburg, der mich operierte und dem ich diese Frage gestellt habe.

Zitat:
"..bislang ist nichts bekannt, was gegen die Einnahme eines Hormonpräparates wie der Pille spricht. Es gibt Tumoren, z.B. Meningeome, bei denen vermehrt Rezeptoren z.B. für Progesteron ausgebildet (exprimiert) sind. Für die Akustikus-Neurinome gilt das jedoch nicht. .."

Zudem wies er mich auf diese Arbeit, die sich genau mit diesem Thema beschäftigt, hin:
Expression of estrogen and progesterone receptors in vestibular schwannomas and their clinical significanceSushila Jaiswal* et. al.,
hier zu finden: http://www.jnrbm.com/content/pdf/1477-5751-8-9.pdf

Liebe Grüße und allen weiterhin alles Gute!

Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


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BeitragVerfasst: 19.12.2011, 18:40 
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Hallo Lotta88,

finde es toll, dass du Dir diese Frage stellst.

schreibe möglichst knapp, da ich heute mal wieder mit Migräne zu tun habe. Dies ist auch der Grund, weshalb ich mich für das Thema "AN und Hormone" (s.a. mein Beitrag v. 2.10.2009) interessiere.
Ich hatte damals gegoogelt und den Eindruck gewonnen:" Nix genaues weiß man nich."
Neben deinem o.g. Link hatte ich mir aus meiner Recherche die folgenden Links gespeichert:

http://archotol.ama-assn.org/cgi/conten ... /116/2/202
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9143583
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7603272
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2637072/
http://jech.bmj.com/content/63/Suppl_2/23.full

Auch wenn ich nicht jedes Wort verstehe, so ganz eindeutig, scheint mir die Sachlage nicht zu sein...

Aussagen verschiedener Ärzte zum Thema:
Prof. Tatagiba - Östrogene o.k., eher Progesteron fraglich
Prof.Debus/Radioonkologie Heidelberg - Sollte vor OP nicht schwanger werden, wegen eventueller starker Größenzunahme des Tumors; sprach von Hormonrezeptoren am Tumor.
Schmerztherapeutin (angabegem. nach Rücksprache mit Prof. Spetzger/Neurochirurgie Karlsruhe): Kein Zusammenhang zwischen Hormonen und Tumor.

Nach dünner Studienlage und widersprüchlichen Aussagen ist mir bei Hormonen nicht wohl.
Dennoch überlege ich mir derzeit auch mal wieder, ob ich es wage gegen meine hormongetriggerte Migräne Hormonpräparate zu nehmen.

Komisch, dass das Thema scheinbar nicht allzuviele interessiert, geschweige denn, jemand etwas dazu beizutragen hat. Eigentlich sollte sich JEDE Frau (meine natuerlich AN-Patientin) für das Thema "Hormone und Akustikusneurinom" interessieren. Ob Pille, Schwangerschaft oder Wechseljahre, das Risiko ist groß, dass wir irgendwann mit der Thematik konfrontiert werden.

Über weitere Beiträge zum Thema würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 04.01.2012, 12:32 
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Liebe Lotta88

ich habe mir schon dieselbe Frage wie Du gestellt. Ich habe die Pille vor ca. 4 Jahren abgesetzt. Seither hat sich meine Haut auch sehr verschlechtert, aber ich verzichte weiterhin.

Vor einiger Zeit hab ich meinen Chirurgen mal gefragt, ob es einen Zusammenhang zwischen Schwangerschaft und AN-Wachstum gibt. Er verneinte dies-es bestehe keine Gefahr. Allerdings bin ich mir da nicht so sicher. Ich kann mir schon vorstellen, dass Hormone einen Einfluss auf das AN haben ebenso wie auf den Hirnstoffwechsel. Mir kann nämlich auch niemand erläutern, ob ev. mein relativ grosser Resttumor einen Einfluss auf meine Hirnchemie hat-ich leide seit 2 Jahren an einer Depression und niemand (inklusive ich) kann sich erklären warum-alle versuchten Medis greifen nicht.

Also ich bleibe skeptisch ob das AN so ganz hormonunabhängig ist. Aber ich bin natürlich kein Arzt.

Ich wünsch Dir und allen hier ein gutes 2012,
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 03.04.2012, 00:31 
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will dazu nur anmerken, das Männer und Frauen genau gleich vom AKN betroffen sind. Wären Hormone ein Tumorbooster, müsste das doch statistisch aufgefallen sein, da dann Frauen ja schlimmere Verläufe hätten oder häufiger betroffen wären.
Nur so als denkanstoss... habe leider grade keine Fakten dazu zur Hand.
Gruß, rudi

_________________
Diagnose nach Hörsturz 2012: AN mit 1,6x1 cm, Protonentherapie; nach einem Jahr kein Wachstum; leichter Tinnitus und Schwerhörigkeit links; gelegentlich leichter Schwindel; allgemein guter Zustand mit leichten Gebrauchsspuren;


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BeitragVerfasst: 28.09.2012, 20:40 
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Hallo an Alle,

das Thema Hormone bleibt interessant...leider. Ich möchte wegen meiner Migräne Hormonpräparate versuchen, traue mich aber nicht so richtig.

Einige o.g. Aussagen sind falsch bis zweifelhaft (keine Zusammenhänge mit Schwangerschaft, Frauen und Männer gleich betroffen). Eine relativ neue Studie nennt als Hintergrund z.B.

"It has been reported in the literature that VS occur more commonly in women, tend to be larger and more vascular in women, and growth rate can accelerate during pregnancy. The literature contains widely divergent results on ER expression in VS, however, varying from no detectable levels to detection of ER in all samples."

Hier der Link für den vollständigen Text:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3073320/

Ich verstehe leider nicht alles, aber "Entwarnung" bezüglich einer Abhängigkeit von AKNs von Hormonen kann m.E. nicht gegeben werden.

Sehe jeglicher Information zum Thema gerne entgegen.

Grüße an Euch alle

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 29.09.2012, 11:36 
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Hallo Ihr Lieben,

ich bin kein Arzt und kann natürlich nur aus meiner Erfahrung sprechen. Mein Tumor war relativ gross. Er hat sich jedoch erst bemerkbar gemacht, als ich schwanger war. Ich war damals in der 20. Schwangerschaftswoche, als die ganzen Symptome bei mir anfingen.
Von daher glaube ich persönlich, dass ein Zusammenhang zwischen Tumor und Hormonen besteht. Ich denke, dass er sich (noch) nicht bei mir bemerkbar gemacht hätte, wenn ich nicht schwanger geworden wäre. Ich glaube, er hat in der Schwangerschaft einen "Wachstumsschub" durch die Hormone bekommen.
Das ist aber nur meine persönliche Vermutung. Ich habe nie einen Arzt darauf angesproche.
Herzliche Grüsse
Steffi


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BeitragVerfasst: 30.09.2012, 08:49 
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Liebe Lotta

Ich werde heute meinen Bericht veröffentlichen, drum bin ich gerade im Forum. Ich habe mir bzw. meinem Gynäkologen auch diese Fragen gestellt, denn ich hatte seit zwei bis drei Jahren einen Progesteronmangel (Schwangerschafthormon). Deshalb nahm ich eine reine Progesteron Minipille zu mir. Als ich dann später die Diagnose AN erhielt, frage ich mich eben, ob da ein Zusammenhang besteht. Mein Arzt hat für mich nachgeforscht und verschiedene Studien geprüft und kam zur Einsicht, dass das keinen Einfluss habe. Eine 100 % Garantie gibt es natürlich nicht. Aber persönlich bin ich inzwischen der Meinung, dass das Ganze sicher genetischen Ursprungs ist, man sollte nicht zuviel darüber nachdenken, warum ein AN entsteht. Ich denke nicht, dass das mit äusseren Einflüssen, wie Hormonen, Ernährung oder Lebensweise zu tun hat.
Nun wünsche ich Dir alles Gute.
Herzlich seemeitli

_________________
1962, w. Diagnose 23.05.2011, AN links, 1,6X 0.6X0.7, intrameatal, Schwindel, leichter Tinnitus, OP 11.09.2012 Prof. R. Reisch Zürich, postoperativer Schwindel, Hypakusis


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BeitragVerfasst: 01.10.2012, 20:17 
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Liebe Leserinnen und Leser,

ich melde mich noch einmal zu Wort, weil es m.E. nicht allein um einen Zusammenhang zwischen AN und Schwangerschadft geht, um AN und Hormone geht. Ich hatte mich schon einmal dazu geäußert, wiederhole es hier.

Unser Körper ist ein sehr komplexes System, in dem die verschiedensten Dinge "in Balance" sein müssen. Das gelingt auch die meiste Zeit und in den meisten Situationen. Es gibt auch ein komplexes raffiniertes Abwehrsystem, ohne daß vermutlich die kleinste Wunde tödlich enden würde. Aber: Jede Aktivität dieses Abwehr- und Immunsystems kostet Kraft. Ich denke mal so - und ich habe ähnliches auch gelesen - daß Wucherungen, also auch Tumoren, lange Zeit in Schach gehalten werden können. Aber wenn der Körper einer außergewöhnlichen Belastung ausgesetzt ist, dann können andere "Schutzmaßnahmen" nicht mehr mit der Intensität wie sonst ausgeübt werden. Konkret: Wenn der Köper mit einer komplizierten Operation (nicht allein eine AN-OP!) fertig werden muß, oder wenn ein Kind "entsteht", dann ist das "In-Schach-Halten" eines bereits existierenden Tumors nur zweite Wahl.

Ich möchte betonen: Ich bin überzeugt, daß das Schwangerwerden kein AN entstehen lassen kann. Aber ich glaube, daß in der Schwangerschaftszeit ein bereits existentes AN einen Wachstumsschub erhalten kann.

Ich möchte hier keinen Streit mit unseren weiblichen Mitgliedern anzetteln; ich denke und glaube, aber ich kann es nicht behaupten.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 03.10.2012, 11:27 
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Hey,
Ich habe auch schon häufig über dieses Thema nachgedacht. Ich habe im November'11 angefangen die Pille (Östrogenfreies Präperat, wegen Faktor 5 Leiden) zu nehmen und im Februar'12 kam die Nachricht, dass sich mein AN inerhalb kürzester Zeit vom Volumen her verdreifacht hat und über knapp 1cm in gewachsen ist.
Wir fragten damals Prof. Iro, ob es einen Zusammenhang mit der Einnahme der Pille geben könnte und dieser verneinte es nicht sofort, sondern meinte, dass es dazu noch keine aussagekräftigen Studien gäbe. Er selber sagte, dass er es nicht unbedingt sofort ausschließen könnte.
Seine Antwort gab mir zwar zu denken, aber ich muss sagen, ich persönlich habe dennoch nach der OP wieder angefangen die Pille zu nehmen.
Prof. Iro riet mir davon auch nicht ab. Insbesondere jetzt, wo das AN draußen ist.

_________________
AN (rechts) diagnostiziert Juni'10 0,3 cm; Juli'11 0,5 cm; Februar'12 1,5cm--> Mai'12 transt. OP in Erlangen bei Prof. Iro & Prof. Zenk; Reha--> temporäre Fascialesparese, Liquorfistel, Kopfschmerzen; September'12 Krampfanfall & Blutung


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 Betreff des Beitrags: Pille
BeitragVerfasst: 08.06.2017, 16:59 
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Der nachfolgende Beitrag wurde in dieses Thema verschoben.
snowdog (Moderator)
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Liebe Teilnehmer,
ich wende mich heute an Sie in der Hoffnung das mich ihre
Erfahrungen weiterbringen. Ich wurde 2015 im Klinikum Großhadern in München operiert. Mein Akkustikusneurinom war 2 auf 3 cm groß und konnte fast oder ganz entfernt werden.
Seitdem bin ich in 1/2 jähreicher Kontrolle.
Meine Frage ist nun: Wie sind ihre Erfahrungen in Bezug auf die Pille? Meine betreuende Ärztin meinte keine Pille mit Östrogenen. Ich bin unsicher ob die Pille (egal welche) evtl.ein Fehler sein könnte. Haben sie Erfahrungen?
Liebe Grüße Kathi (= Polli66)


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