Einseitig taub und schwere Fazialisparese

[Ista]

Hallo,
ich möchte Euch ein wenig erzählen. Ich habe jahrelang immer Rückenschmerzen, Nackenschmerzen und Kopfschmerzen in Etappen gehabt. Ich bin 46 Jahre jung.

Seit August 2010 ging bei mir nicht mehr viel, allerdings dachte ich, dass ich burn out hätte. Nur noch Schulter, Nackenschmerzen, Hüftbeschwerden, so dass ich nicht mehr joggen konnte. Mein linkes Bein kribbelte hin und wieder, meine Fußsohlen wahren wie eingeschlafen, wenn ich 1 Stunde auf dem Crosstrainer war. Auch Kopfschmerzen kamen hin und wieder dazu, mal stark mal weniger stark.
Ich habe ein super Gehör vor der OP gehabt. Nie Ohrenschmerzen, kein Tinnitus. Mal ein Stechen in der rechten Kopfhälfte. Ganz zum Schluß kamen Abgeschlagenheit und Lustlosigkeit und Schmerzen hinzu.

Mein Orthopäde nahm mich in das MRT für die HWS. Ich musste danach direkt in seine Praxis. Verdacht auf MS. Meine Schwester hat schon MS. Nach dem Kopf-MRT sah man dann den großen Tumor.

Das alles geschah Ende Sept. 2010. Kein MS, aber Tumor wie unten beschrieben. Ich hatte nicht viel Zeit zum Nachdenken, da eine OP dringend anstand. Durch meinen Orthopäden bin ich in das Westpfalz-Klinikum Kaiserslautern gekommen, da er den Neurochirurgen sehr gut kannte - Prof. Dr. König.

Dieser klärte mich auf. Meine OP wurde sitzend durchgeführt. Er sagte mir aber auch, dass mein Hörnerv komplett entfernt wird, da die Gefahr des Nachwachsen des Tumores und ein starker Tinnitus zu hoch wäre. Den Gesichtsnerv wollte er versuchen zu erhalten, welches sehr schwierig ist. Da musste ich mich entscheiden. Am 22.10.2010 hatte ich meine OP. Zwei Tage Intensiv-, dann Wachstation dann 13 Tage neurochirurgische Station. 1 Woche zuhause, dann AHB. Das war alles super.

Meine Probleme jetzt:

Ich habe zum Glück meinen Gesichtsnerv noch, aber eine sehr starke Fazialesparese rechts, WHO Grad IV (House/Brackmann). Da ich Brillenträgerin bin, ist das verdammt schwierig, die ganze Zeit mit einem Auge klar zu kommen. Mein rechtes Auge schließt bis heute noch nicht wieder. Auch keine Tränenflüssigkeit im Auge. Immer nur Uhrglasverband. Vielleicht könnt ihr mir Tipps geben.

Mein Gehör rechts ist weg. Geblieben ist ein Rauschen, welches immer lauter wird. Stellt Euch vor, Ihr habt einen Ohrstöppsel im Ohr, macht das Radio an und findet keinen Sender, nur das Rauschen. Das müsst ihr dann noch laut machen. Das den ganzen Tag im Kopf! Mein linkes Gehör ist so gut, dass es dieses teilweise nicht kommpensieren kann und ich versteh gar nichts mehr. Im warsten Sinne - ich werde wahnsinnig.

Gibt es Hörhilfen? Wer hat schon einmal etwas von dem Estheem Hörimplantat gehört? Hat jemand Erfahrung? Die HNO-Arzte sagen mir, das Rauschen im Ohr wäre ein Phantomschmerz. Die Diagnostik gibt an, dass nöch Ströme vom Gehirn zum Gehör geleitet werden. Vielleicht doch Reste des Gehörnervs? Wenn mir bei diesen Sachen jemand Tipps geben kann, wäre das schon schön.

Den Schwindel und die Gleichgewichtsstörungen bekomme ich schon wieder in den Griff, hoffe ich. Entschuldigt die möglichen Tippfehler, aber es ist verdammt anstrengend, mit einem Auge zu schreiben. Sie brennen nur noch. Das Wetter ist dazu auch noch scheiße. Man kann nicht alleine raus, weil man Angst hat zu fallen.
Eigentlich hatte ich Mitte Jan.2011 einen Ski-Urlaub gebucht, aber den kann ich bestimmt vergessen. Oder hat jemand Erfahrung 2 1/2 Monate nach der OP? Darf man das überhaupt?

Gruß Ista

[vane]

liebe Ista,

ich hatte gerade was ganz langes geschrieben...aber beim losschicken ist es schiefgelaufen und alles war weg...von demher leider jetzt kürzer...
bitte das Auge schön einsalben : VitApos (rezeptfrei in der Apotheke). schützt und regeneriert die Hornhaut. wenn es brennt, geh lieber zum Augenarzt, er überprüft Deine Hornhaut.
nachts: Bepanthen + Uhrglasverband. (B. nutze ich heute noch. Uhrg. hatte ich 5 Monate lang).
Bei mir war auch FP mit Grad IV, heute II (wegen Synkinesien sonst ist gut geworden... )
übst Du fleißig ? gehst Du zur Logopädin ?

wenn Dir die Berge gute Laune bringen, dann kannst Du doch hinfahren. Das mußt Du selber fühlen. Aber kannst du schon von rechts nach links problemlos schauen, ohne das es Dir schwindelig wird ? könntest Du Fahrrad fahren ? mit einem Auge kann man dann auch schlecht die Hindernisse sehen...
(ich hätte auf keinen Fall Schifahren können...da konnte ich noch nicht mit sicherem Schritt über die Straße, da ich nicht schnell rechts-links gucken konnte...)

Du kannst gerne zu Deiner FP weiteres fragen.

Wegen Rauschen im Ohr: bei mir hat es sich gelegt (allerdings wird das Rauschen in meinem Ohr lauter, wenn die Umgebung lauter ist...)

schade, daß ich alles verloren...ich kann jetzt nicht alles wieder schreiben...aber Zuversicht und Geduld sind alles !!!
und nimm die kleinsten Fortschritte wahr...es bringt weiter !

liebe Grüße
vane

[Ista]

Hallo vane,

seit meiner AHB Entlassung war ich noch nicht bei meiner Logopädin. Die Verordnung habe ich mir aber schon geholt. Brauchte ne Auszeit. Mache viel für das Gesicht zuhause. Bekomme jetzt auch das Gerät für Elektrostimmulation zugeschickt. Meinem Mund geht es auch schon ganz gut, wenn ich nicht lachen muss.

Ich habe den totalen Schwindel noch. Komme mir vor ob ich jeden Tag 10 Bier oder eine Flasche Wein getrunken habe. Hoffe immer noch, dass das bis Mitte Januar weg ist. Ohne meine Nordic Walking Stöcke kann ich alleine nicht raus gehen.
Habe jetzt sehr viel Angst bekommen durch Wälder zu walken. Weiß noch nicht, wie ich das ändern soll. Ich höre ja nichts.

Bemerkt habe ich das in der AHB. Wollte in den Park und bin dann wieder zurück. Ich bekomme es nicht mit, ob hinter mir einer läuft oder überhaupt was passiert. Ich hoffe, das legt sich wieder.

Das mit der Augensalbe werde ich mal ausprobieren. Braucht man dann auch nichts mehr vors Auge zu machen? Im Moment ist mein Auge immer dunkel verpackt.

Gruß Ista

[Nili 2010]

Hallo Ista,

ich wurde am 08.10.10 operiert. Auch ich habe eine Facialisparese und habe keinen Lidschlag auf der linken Seite.
Mir wurde deswegen das Auge am äußeren Lidrand zusammengenäht. Das heißt Tarsorrhaphie.

Dadurch ist das Lid etwas weiter unten, aber man kann noch gut sehen. Nach gut vier Wochen wurden die Fäden entfernt. So langsam bekomme ich das Lid schon ein wenig zu.

Zur Nacht nehme ich auch Bepanthensalbe und einen Uhrglasverband. Am Tag benutze ich Augentropfen, die im Auge wie ein Gel sind, sie heißen Hylo-Gel.

Wegen der Facialisparese, da braucht man wirklich viel Geduld
und tägliches Üben und Üben und Üben. Achte auch auf kleine Verbesserungen.

Ich wünsche dir gute Besserung und dass du Hilfe für dein Auge bekommst.

Liebe Grüsse
Nili 2010

[vane]

Hallo Ista,

ich würde Dich gerne vor der Elektrostimulation warnen...ich weiß nicht, ob andere Mitglieder im Forum Erfahrung damit haben..(bitte melden...) aber ich habe bis jetzt von keiner guten Erfahrung damit gehört. Ich kenne eine Patientin, die sich sogar damit sehr ausgeprägte Synkinesien (Mitbewegungen und Verkrampfungen...) geholt hat...Die Muskeln werden nicht differenziert genug angesprochen und dann ist das ganze System durcheinender...
Hat Dir ein Arzt das empfohlen ? jemand, der Erfahrung mit FP hat ?
am besten redest Du mit Deiner Logopädin darüber, wenn Du eine, die mit FP Erfahrungen hat, gefunden hast. es ist ganz wichtig in guten Händen zu sein.
Du mußt nämlich die verschiedenen Muskeln immer schön getrennt ansprechen...nichts anderes anspannen, wenn z.B. nur die Augenbrauen hochziehst...

schön, daß Du viel übst aber Du darfst auch nicht zu viel machen...mehrmals (ca. 4 ) ca. 15 min am Tag üben ist ausreichend...Entspannungseinheiten sind auch wichtig...

Warst Du wegen Deinem Auge bei einem Augenarzt ? er kann nämlich entscheiden, ob ein Nähen notwendig ist oder nicht und ob Dein Auge dunkel verpackt werden soll. An erster Stelle steht erstmal der Schutz der Hornhaut. Das heißt: je nach dem wie Du das Auge schließen kannst, kann auch eine Salbe + "bewußt das Auge immer wieder schließen" ausreichen. Dein Auge zwinkert bestimmt nicht von allein (meins hat auch 5 Wochen gebraucht, bis es ab und zu ganz langsam spontan gezwinkert hat). Die Frage ist aber in wie weit Du es aber bewußt schließen kannst. Wenn fast ganz, dann würde die Salbe bestimmt ausreichen..wenn es aber nicht schließt oder sehr wenig, dann muß der Schutz größer sein...
Das alles kann aber nur ein guter Augenarzt entscheiden. Und Du bekommst schnell einen Termin, wenn Du die FP erwähnst und Deine Augenprobleme. Sowas ist akut.

Für Dein Gleichgewicht gehst Du bestimmt auch zum Krankengymnast (einer, der mit Gleichgewichtsübungen vertraut ist..). Ist ja wichtig. Das Nordic walking ist sehr gut...kann aber nur komplementär sein, wenn Du sagst, daß der Schwindel so extrem noch ist...
Fürs Schifahren mußt Du auch schon stabil auf einem Bein kurz stehen können...und frei ohne Stöcke laufen können...
Mach Dir da keinen Druck...Du mußt leider Zeit und Geduld mitbringen und Dir kleinere Ziele definieren...Selber habe ich mir nichts vorgeschrieben sondern habe mich auf jeden kleinen Fortschritt gefreut, habe erkannt, wenn was besser war...man muß einfach üben und beobachten...es wird nach und nach besser...

noch alles gute
frag einfach weiter, wenn Dir was am Herzen liegt. Das Forum ist dafür da...

Nily 2010, Dir auch alles gute !!! es wird werden...toll, wenn das Lid schon ein bißchen schließt ! Du wirst sehen..eines Tages zwinkert es plötzlich von selbst...ich weiß diesen Moment noch genau...ich war so paff !!!

ganz liebe Grüße
vane

[Ista]

Hallo Vane,

danke für die Infos. Ich habe bereits auch in der AHB Punkt-Elektro- bekommen. Das ist sehr gut. Man sieht nur die einzelnen Reflexe. Ich kann bestimmen, welcher Muskel angesprochen werden soll. Die Flächen-Elekro sollte man nicht unbedingt nehmem.

Mein Problem mit dem Auge ist, dass ich kein Licht daran haben kann. Es brennt sehr schnell. Nehme Tagsüber auch Bepanthen. Vielleicht ist das falsch. Das Problem mit Bepanthen ist, dass man mit Brille nichts mehr erkennen kann. Deshalb klebe ich es einfach ab. Im Moment habe ich ein Schlupflid. Den Augenschlag hebe ich bereits wieder. Je nach Stimmungslage mal mehr mal weniger. Zum schließen fehlen mir nochwenige Millimeter.

Ich war vor 2 Wochen schon in der Augenklinik. Er wollte mir das Lid auch zu annähen. Das wollte ich aber noch nicht. Dafür warte ich lieber noch ein paar Wochen. Meine Hornhaut ist stark gereizt. Wahrscheinlich von der kalten Luft. Wärend meiner AHB habe ich es tagsüber nicht vollständig abgedeckt.

Bin heute ein wenig deprimiert. Man ist eigentlich immer auf andere angewiesen. Eigentlich würde ich jetzt gerne raus und walken aber bei dem Wetter ist das nicht so gut. Da ich das Gleichgewicht noch nicht richtig halten kann, könnte ich schnell ausrutschen. Ich denke diese Tage hat man auch. Ich bin halt kein Mensch der herumsitzen kann.

Nächste Woche fang ich wieder mit Reha-Sport an. Habe endlich für 3 Monate mein Taxi-Schein bewilligt bekommen. Ich hoffe danach klappt es wieder mit dem selber Autofahren.
Gruß Ista

[vane]

hallo Ista,

wenn Du mit der Punkt-Elektro-Stimulation Erfahrung hast, dann warum nicht. Wichtig ist wirklich, daß die Muskeln getrennt angesprochen werden...

Bepanthen ist auf keinen Fall falsch. Aussage von meinem Augenarzt, den ich auch gefragt hatte (ich benutze Bepanthen jede Nacht seit 16 Monaten..und hatte Bedenken...): in Bepanthen könnte man auch baden, es schadet auf keinen Fall !!
Bepanthen schützt sicherlich sehr gut, ich weiß aber gerade nicht, ob es mit Vitamin A angereichert ist (gut für die Hornhaut). Mir wurde deshalb für tagsüber VitApos verschrieben, da meine Hornhaut ein bißchen ausgetrocknet war..das merkst Du eben selber, weil es brennt...ich kann es Dir nur nahelegen, es auszuprobieren...damit kann sie regenerieren...
Mit und ohne Brille kann man ja mit Bepanthen nicht sehen...ist ja eine Tatsache...wie oft tust Du aber Salbe in Dein Auge ? ich mußte damals etwa jede halbe Stunde ein bißchen VitApos herein...so lange Dein Lid nicht automatisch zwinkert, mußt Du das Auge sehr oft eincremen sonst trocknet es aus...(bei mir war es Sommer also sehr warm...aber jetzt ist es auch nicht besser...) Du klebst es ab aber es ist nicht luftdicht oder ? ein Uhrglasverband würde die Atmosphäre über Deinem Auge bestimmt besser feucht halt...
Ich weiß, es ist unangenehm nur mit einem Auge zu sehen aber so muß es erstmal eine Weile sein...es geht vorbei...schau nach vorne...und mach es Dir gemütlich daheim...mit diesem Schnee und diesem Eis brauchst Du kein Risiko einzugehen...

Es wird werden !! Es sind doch erst 6 Wochen seit Deiner OP, oder ? das ist doch noch eine sehr kurze Zeit...ich selber war erst nach 9 Wochen nach OP wieder daheim !! ( 2 Wo Krankenhaus + 7 Wo Reha...). Bitte nicht zu dunkel denken...bleib zuversichtlich...ich schicke Dir ganz viel positive Energie ! sei überzeugt, es wird sich verbessern aber Geduld, Geduld...ich weiß...schwierig...aber die mußt Du mitbringen...sei nicht zu hart mit Dir selbst...es dauert einfach...Deine Nerven brauchen Zeit...

liebe grüße
vane

[Plumps]

Hallo Ista,Hallo Vane,

ich habe seit 11 Jahren auch ein trockenes Auge,(bedingt durch die Gesichtslähmung)
hatte damals auch mit Bepanthen angefangen und mehrere Gels probiert.

Warum versucht Ihr es nicht mal mit künstlichen Tränen.
Das Zeugs heißt Hylocomod und gibt es in der Apotheke.
Meine Augenärztin hatte es mir damals empfohlen, ist eigentlich für Kontaktlinsenträger, zum Befeuchten des Auges.
Ich bin seit Jahren superzufrieden damit.

Versucht es doch mal, ganz normal sehen können ist viel besser, als immer diesen Schmier im Auge zu haben, zumindest tagsüber.

Eine schöne Vorweihnachtszeit und ein schönes Wochenende,
VG
Plumps

[inge]

hallo Ista,

Vorsicht mit Elektro!!!Lies meinen Bericht!
Demnächst mehr!
inge

[Nili 2010]

Hallo Ista,

es muss nicht das ganze Auge zugenäht werden. Bei mir haben sie nur vier Fäden gesetzt.
Das heißt, im linken äußeren Augenwinkel wurden die Fäden durch genäht. So war mein Auge noch auf und ich konnte ganz gut sehen.
Ich habe am Anfang auch nur Salbe genommen, doch mit der Zeit habe ich dann die Bepanthensalbe durch Augentropfen ersetzt. Am Anfang habe ich auch fast halbstündlich getropft. Mittlerweile tropfe ich nach bedarf. Es braucht lange, bis das Lid anfängt wieder etwas zu tun, aber es wird.
Ich habe auch lange gewartet, aber seid ein paar Tagen zwinkert mein linkes Auge ein wenig mit dem rechten mit. Es geht halt nur in kleinen Schritten, aber auch die musst du als Weiterkommen ansehen.
Lass dir Zeit und du brauchst wirklich viel Geduld mit dir.
Das ist leicht gesagt, ich weiß, ich bin auch nicht die Geduldigste.

Mit dem kleinen Tief, das darf man zwischendurch mal haben. Ging mir nach sechs Wochen auch so. Doch auf einmal ging es wieder voran mit der Genesung. Die Nerven brauchen eine kleine Pause, um dann weiter zu heilen.
Es ist wie bei kleinen Kinder, wenn die sich weiter entwickeln, geht es erst einen Schritt zurück und dann mit zwei Schritten voran. So ähnlich ist es mit den Nerven.

Ich wünsche dir alles erdenkliche Gute und viel Erfolg beim Augenarzt. Ich hoffe er kann dir helfen.
Berichte dann mal, was er gesagt hat.

Ich wünsche dir und euch allen ein schönes Adventwochenende.

Nili 2010

[vane]

hallo an alle,

herzlichen Glüchwunsch, Nili 2010 !! das ist ja toll, oder, wenn das Lid plötzlich immer mal wieder mitzwinkert !! Es wird dann immer öfter sein...und auch schneller...
ich tue auch nur noch ein paar Mal am Tag (zur Zeit etwa 5) in mein Auge Salbe herein...mit der Zeit wird alles besser...

Inge, ich hoffe, Deine Synkinesien halten sich im Rahmen und Du hast nicht mehr so viele Verkrampfungen...inzwischen habe ich selber diese Verkrampfungen am Hals auch gehabt...sehr unangenehm..und manchmal ist es sogar wie ein Krampf...aber innerhalb des Gesichts und des Halses...tut weh...
bin auf Deinen Beitrag gespannt.

Ista, versuche Dich zu entspannen. nimm Dir die Wörter von Nili 2010 zu Herzen, ich bin mit ihr vollkommen einverstanden. Geduld...auch wenn man es irgendwann nicht mehr hören kann...sei lieb zu Dir selber und erkenne jede winzige Verbesserung...ich habe damals, meine "Grimassen" jedem gegenüber ganz stolz geschnitten - mit den Wörter: hey, siehst Du ? geht schon viel besser !!"...ich habe mich immer wieder gefreut... ganz langsam geht es voran...aber es geht voran !!

liebe Grüße
schönes WE an alle
vane

[Berti]

Hallo Ista,

Laß Dir Zeit mit zusätzlichen Herausforderungen wie Skifahren.

Ich habe zwar in meiner Reha im Januar mit dem Skifahren angefangen (Langlauf), aber das war eigentlich nur ein bischen Rumrutschen um das Gleichgewicht zu trainieren. Letze Woche war ich wieder auf der Loipe und habe lernen müssen, daß ich erstmal auf der Ebene stabil werden muß bevor ich irgendwelche Abfahrten mache, die früher für mich gar kein Problem waren.

Ich hatte übrigens die gleiche Erfahrung mit dem Radfahren - das habe ich auch erst wieder lernen müssen.

Viele Grüße
Berti

[BRemus]

Hallo Ista,
ich habe deinen Beitrag gelesen und kann dich gut verstehen. Mir wurde bei der OP auch der Hörnerv entfernt. Ich hatte auch mit dem Rauschen und dem Tinitus zu tun. Ich kann dir sagen das es besser wird, aber nie ganz verschwindet. Bei Stress und Krach ist das Rauschen leider ab und zu da. Es war für mich auch sehr gewöhnungsbedürftig und hatte mich öfters mal ertappt, als ich den Hörer an das linke Ohr hielt. Aber jetzt nach einem Jahr hab ich mich so gut daran gewöhnt und kann damit gut umgehen. Wenn ich jetzt nichts verstehe, dann frage ich einfach noch einmal nach. Ich haber auch kein Problem darüber offen zu reden, denn bei großen Veranstalungen muss ich oft passen, da ich dann nichts verstehe. Ich erhalte jetzt am 17.12. mein Baha-Teil ( Knochenverankertes Hörgerät ). Die Schraube habe ich seid 4 Wochen und keine Probleme. Ich bin jetzt gespannt wie das Teil funktionieren wird.
Ista, ich wünsche dir alles Gute und gib deinem tauben Ohr die Zeit zum erholen und hab mit dir Geduld. Freu dich über jeden positiven Erfolg und gönne dir die Ruhe die Du noch brauchst.
Man muss lerne ein paar Gänge runter zu schalten. Auch ich musste es und glaub mir, es viel mir so richtig schwer.

Liebe Grüße und eine stressfreie Vorweihnachtszeit

BRemus

[ANFux]

Liebe Ista,

Du hast Dich unheimlich aktiv ins Forum eingegliedert und auch Interessantes beigetragen. Danke dafür.
An Deinem „Fall“ ist einiges bemerkenswert.

Zunächst die Größe Deines Tumors. Das ist ein Spitzenwert im Forum und sagt u.a. aus, dass Du das AN aller Wahrscheinlichkeit schon sehr lange mit Dir herumgetragen hast.

Weiter ist bemerkenswert, dass dieser wahrlich große Tumor „nur“ Rücken-, Nacken- und Kopfschmerzen verursachte und keines der „klassischen AN-Symptome“ wie Schwindel, Hörminderung, Hörsturz und Tinnitus.
Hier muß ich einfach fragen:
Wo saß der Tumor?
Sind auch im Rückblick nie diese Symptome kurzzeitig aufgetreten?
Gab es auch nie Anzeichen einer Fazialisnervirritation?
Wie war das Hörvermögen vor der OP?

Bemerkenswert sind auch der Mut zur OP. Ich schreibe „sind“, weil ich den Mut von Dir und von der Klinik bewundere, denn die Westpfalzklinik in Kaiserslautern hat nach ihrem Qualitätsbericht 2008 lediglich 5 Tumore vom Typ D33 operiert, 4 neurochirurgisch, 1 HNO-chirurgisch. D33 sind nicht alles ANs!
Auch hier habe ich eine Frage:
Ist der Tumor restlos entfernt?

Die OP-Folgen (totaler einseitiger Hörverlust, Fazialisparese HB IV, starker Schwindel und Ohrrauschen) sind angesichts dieser gesamten Umstände auch fast bemerkenswert. Es hätte schlimmer kommen können. Das klingt hart, ist aber so. Dabei geh ich in meiner Einschätzung davon aus, dass Du die Parese und den Schwindel in den Griff bekommen wirst.

Und schließlich finde ich bemerkenswert, dass Du offensichtlich sowohl Diagnose und Therapieentscheidung als auch OP und OP-Folgen erstaunlich gefasst angegangen bist bzw. angehst. Du bist jetzt sehr interessiert und aktiv und suchst nach Lösungen.
Wenn Du nun noch Geduld walten läßt und Dich auf kleine Fortschritte einstellst und daraus weiteren Mut schöpfst, kannst Du zuversichtlich sein, was Deine Rehabilitation betrifft.

Du siehst nach Deinen eigenen Worten schon Besserungen. Nach der Tumorgröße, den OP-Folgen und der kurzen Zeit seit der OP ist das eine gute Feststellung.

Du hattest vor der OP keinerlei Schwindel. D.h. dass die sog. vestibuläre Kompensation bei Dir noch gar nicht begonnen hatte (erstaunlich bei der Tumorgröße!). Das gibt Hoffnung, dass der Schwindel wirklich nur temporär ist. Im Forum findest Du genügend Hinweise zum Üben, um hier Verbesserungen zu erzielen. Aber eines ist klar: Einen Skiurlaub brauchst Du (jetzt!) nicht dazu!!! Der schnelle Bildwechsel bei rasender Abfahrt auf glatter Piste in kalter Luft ist nicht das, was Du jetzt brauchst.

Ob Dein Hörnerv auf der operierten Seite noch funktionsfähig ist, kann mittels BERA (siehe Seiten zur Diagnose) festgestellt werden.
Wenn der Nerv nicht mehr funktionsfähig ist, scheidet ein Cochleaimplantat aus. Auch sonst ist es ratsam, sich hier sehr genau zu erkundigen, weil das CI bisher fast ausschließlich für vollständig Ertaubte oder taub geborene Kinder eingesetzt wurde. Mit der Suchfunktion findest Du unter dem Begriff Cochleaimplantat einige Beiträge im Forum dazu. Auch mit der Entscheidung zu einer anderen Hörhilfe solltest Du Dir etwas Zeit lassen bis die anderen Beschwerden in den Hintergrund getreten sind.

Zu Anwendung der Elektrotherapie gegen Deine Fazialisparese schreibe ich einen gesonderten Beitrag im Thema „Verlauf einer starken Fazialisparese“ in der Rubrik „Faziliasparese und Trigeminusneuralgie“.

Ich wünsch Dir eine erfolgreiche Rehaphase.
Beste Grüße
ANFux

[Ista]

Hallo ANfux,

mein AN war nach Schätzungen älter als 5 Jahre. Er saß im Kleinhirnbrückenwinkel rechts.

Ich hatte im letztenm Jahr Seh-Schwierigkeiten. Habe das aber als normal befunden. Brauchte halt Gleitsichgläser, da ich nicht mehr mit meiner normalen Brille lesen konnte. Ab und zu war auch mal alles verschwommen.

Das Hörvermögen vor der OP war genauso gut wie jetzt im linken Ohr. Ich hatte super Werte im 20'iger dB-Bereich. Einmal im Sommer hörte ich für ca. 3 Minuten nur noch ganz wenig. Das allerdings auf beiden Ohren. Danach hatte ich keine Probleme mehr.

Da mein Tumor nur zufällig von meinem Orthopäden erkannt wurde, dieser supergroß war, hatte ich nicht lange Zeit zum überlegen und nachdenken. Mein Arzt nahm erst an, dass ich Multiples Sklerrose hätte. Wir hatten nur die HWS Aufnahme gemacht. Bei dieser Aufnahme war ein Stück vom Kopf zu sehen und ein kleiner weißer Fleck. Meine Wirbelsäule hatte auch lauter weiße Flecken im Rückenmark. Da der Prof. Dr. König eine guter Freund meines Arztes ist, brauchte ich nicht lange überlegen. Ich fuhr nach Kaiserslautern und hatte ein Gespräch. Diese war sehr aufschlußreich. Zuhause machte ich dann meine Vollmachten fertig. Sogar mein Testament.

Die OP wurde sitzend mit Vollnarkose durchgeführt. Nach 4 ein halb Stunden war alles fertig. Den OP-Bericht hatte ich jetzt gelesen. Daher weiß ich jetzt wie groß er war. Vorher wurde er geschätzt durch die Aufnahme.

Ich lese jetzt sehr viel, weil ich im Nachhinhein über alles nachgedacht habe. Ich muss mich irgendwie aufrecht erhalten. Die Zeit ist doch ganz schön lang.

Meinen Schwindel bekomme ich nicht gut in den Griff. Ohne Begleitung in der Dämmerung und ohne Stock kann ich nicht raus gehen. Mit meinem Gleichgewicht funktioniert auch noch nicht alles.

In letzter Zeit habe ich auch mal wieder sehr starke Tiefs. Da holt mich dann mein Mann immer wieder raus.

Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Wie gesagt, der 8. Hirnnerv ist vollständig weg. Dieses wird aber am 14.01.2011 in der HNO-Uni Münster nochmals getestet.

Schlimm ist nach wie vor das Auge. Draußen muss es immer zugeklebt oder abgedeckt sein. Drinnen ständig Salbe oder Tropfen. Ich habe überhaupt keinen Tränenfluß mehr an dem Auge. Nicht einmal wenn ich weine.

Der Ski-Urlaub geht mir Leid ab. Wir fahren jedes Jahr im Januar. Ich hätte jetzt meinen ersten Hochzeitstag auf`m Berg. Ich wurde in diesem Jahr nach vielen Jahren mit einer Hochzeit auf`m Berg überrascht. Ich hoffe trotz allem, dass ich standhaft bleibe.

Bislang brauchte ich noch keinen Psychiater aufsuchen. Dass ich mit der Situation so gut umgehen kann, liegt vielleicht daran, weil ich im Schwerbehindertenrecht tätig bin. Desweiteren hatte mein Daddy vor 4 Jahren einen schweren Schlaganfall und ist heute ein Pflegefall. Meine Ma und ich betreuen ihn. Ich habe viel mit behinderten Menschen zu tun. Jetzt bin ich selbst schwerbehindert. Habe meinen Ausweis schon erhalten.
Hoffe aber das es in einem Jahr alles anders aussieht und ich das Ding wieder abgeben kann.

Wenn allerdings nichts mit meinem Gehör passiert, dann kann ich meinen Job, den ich seit 30 Jahren ausübe an den Nagel hängen. Bis dann mal. Mein Auge brennt mal wieder und ich sehe alles doppelt.
Gruß Ista