Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 14:02




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BeitragVerfasst: 05.07.2017, 12:14 
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Hallo,

eine kurze Vorstellung: Ich bin 48 Jahre, hatte seit März 2016 regelmäßig Hörstürze, leichte Höreinbußen im 1,5 - 2 kHz-Bereich und ein Druckgefühl rechts im Schädel.
Genau ein Jahr und zahlreiche Ohrenarztbesuche und -wechsel später wurde im März 2017 ein MRT veranlasst. Diagnose: AKN re., 1 x 2 cm.
Auf Anraten des Neurologen und HNO-Arztes habe ich einen Termin im Klinikum Dortmund bei Prof. Schultheiß für April ausgemacht, der mich auch am 17.5.17 operierte. Für diese Klinik habe ich mich u.a. entschieden, weil es dort eine Arbeitsgemeinschaft mit dem HNO-Chefarzt des Klinikums Dortmund gibt. Der HNO-Arzt war auch bei der OP anwesend.
Für die OP habe ich mich entschieden, da mir mein Gehör sehr wichtig ist (Beruf: freiberuflicher Tonmeister) und ich die Hoffnung hatte, dass zumindest der Status Quo vor der OP erhalten bliebe.
Nach der OP das böse Erwachen: Totaler Hörverlust auf der rechten Seite (obwohl der Hörnerv unbeschädigt geblieben ist).
Die Ärzte hätten damit bei mir nicht gerechnet - so die Aussagen. Auch eine hochdosierte Infusion-Cortison-Therapie half nicht.
Mein HNO-Arzt und auch der Neurologe meinten, dass ich durchaus die Hoffnung nicht aufgeben solle und das eine Regeneration der Nerven durchaus ein Jahr dauern könne.

Hat vielleicht jemand damit Erfahrungen gemacht, dass das Gehör nach einiger Zeit wiederkommt?

Aufgrund meines Berufes bin ich schon auf mein Gehör angewiesen - die ganze Sache hat mich ziemlich mitgenommen. Zur Zeit produziere ich Hörbücher - das klappt. Aber im Sommer stehen einige klassische Musikproduktionen an. Da weiß ich nicht, wie das gehen wird :|

Viele Grüße
Ruhri

_________________
Jg. 69, m., AKN re. 1 x 2 cm, Diagnose 23.3.17, OP 17.5.17. Taubheit rechts, starkes Rauschen, Empfindlichkeit bei Lautstärke links, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 05.07.2017, 15:58 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Lieber Ruhri,

herzlich willkommen im Forum !

Der Erhalt des Hörvermögens auf der operierten Seite hängt von
vielen Faktoren ab - Voraussetzung ist, dass der Hörnerv intakt
geblieben ist. War ein Hörverlust zum Zeitpunkt der Operation
bereits eingetreten bzw. weit fortgeschritten, ist eine Verbesserung
nicht zu erwarten. Der äußerst sensible Hörnerv wird im Zuge der
Tumorentfernung stark gestresst, selbst wenn er nicht durchtrennt
oder beschädigt wird, ist der Funktionserhalt nicht vorherzusagen.

Zwischen „nicht erwartet“ und „unvermeidlich“ liegt ein breites Feld,
die Grenzen markieren Lage und Beschaffenheit des Tumors
(ggf. bestehende Schädigung durch Verwachsung/Quetschung)
und die Erfahrung des Operateurs – weshalb Prognosen eines Hörerhalts
sehr schwer zu treffen sind. Und weshalb auch kein Arzt ein
erwartetes Resultat wird garantieren können.

Dem OP-Bericht sollte zu entnehmen sein, ob und welche Nerven
erhalten werden konnten. Geht der Operateur von einem unbeschädigten
Hörnerv aus, kann sich dieser grundsätzlich regenerieren. 2 Monate nach
der Operation ist ein früher Zeitpunkt, hier ergeben Tests und Messungen
nach 1 Jahr Aufschluss über den Grad des andauernden Resthörvermögens.

Ich selbst habe bei Erhalt des Hörnervs auf der operierten Seite ein
ca. 10%-iges Resthörvermögens (kein funktionales Hören), wobei
marginale Verbesserungen in den ersten beiden Jahren nach der OP
"gemessen" werden konnten. Dies rechne ich zu gleichen Teilen der
Erholung/Heilung, Gewöhnung und Messschwankungen zu –
eine signifikante Besserung stellte sich leider nicht ein.

Wenn es Dir momentan möglich ist, Hörbücher zu produzieren,
versuche daraus positive Energien zu ziehen. Denn es bedeutet
zunächst, dass Du grundsätzlich beruflich funktionierende
Startbedingungen herstellen kannst. Nicht so sehr auf Erwartungen
fokussieren, unbedingt das bereits mögliche in den Mittelpunkt stellen.
Ebenso wichtig: welche Symptomatik besteht noch ?
Die Heilungsphase umfasst weit mehr als das Hörvermögen.
Belastungen dosieren, Ausgleich schaffen und die Herstellung
eines „Lebensgleichgewichts“ - dies alles nimmt Einfluss auf die
Lebensqualität.

Und vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt aktuell, aber wichtig:
die technischen Möglichkeiten einer Hörhilfe (Hörgerät oder
operative Maßnahmen) bleiben gegeben, den Folgen einer
einseitigen Ertaubung entgegenzutreten.

Gute Besserung und einen positiven Heilungsverlauf -
wir sind gespannt auf deine Fortschrittsberichte.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 05.07.2017, 17:51 
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Hallo snowdog,

vielen Dank für die schnelle Rückmeldung und das Mutmachen:)

Weitere Symptome im Moment sind:
starkes Rauschen rechts,
Lärmempfindlichkeit,
temporäre Kopfschmerzen,
niedrige körperliche Belastungsgrenze sowie
Konzentrationsschwierigkeiten.

Darüberhinaus habe ich noch Schmerzen beim Gähnen und ein immerwährendes "dumpfes" Gefühl auf der rechten Schädelseite bzw. Ohr.

Mit all diesen Sachen kann ich aber umgehen. Ich denke sie regulieren sich auch im Laufe der Zeit. Es ist halt das nicht vorhandene Gehör was mir zu schaffen macht.

Grüße
Ruhri

_________________
Jg. 69, m., AKN re. 1 x 2 cm, Diagnose 23.3.17, OP 17.5.17. Taubheit rechts, starkes Rauschen, Empfindlichkeit bei Lautstärke links, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 06.07.2017, 11:57 
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Registriert: 28.12.2016, 23:02
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Ruhri hat geschrieben:
Hallo snowdog,

vielen Dank für die schnelle Rückmeldung und das Mutmachen:)

Weitere Symptome im Moment sind:
starkes Rauschen rechts,
Lärmempfindlichkeit,
temporäre Kopfschmerzen,
niedrige körperliche Belastungsgrenze sowie
Konzentrationsschwierigkeiten.

Darüberhinaus habe ich noch Schmerzen beim Gähnen und ein immerwährendes "dumpfes" Gefühl auf der rechten Schädelseite bzw. Ohr.

Mit all diesen Sachen kann ich aber umgehen. Ich denke sie regulieren sich auch im Laufe der Zeit. Es ist halt das nicht vorhandene Gehör was mir zu schaffen macht.

Grüße
Ruhri


Hi,

ich frage mich, wie ich mir das vorstellen soll: Taubheit rechts und trotzdem rauschen? Heißt das, das Ohr ist evtl. nicht taub, nimmt aber nur noch rauschen wahr? Was sagt deine Hörkurve?

Ich würde mich in Absprache mit einem HNO-Arzt mit einem Akustiker zusammensetzen. Eventuell lässt sich da irgendetwas machen. Hörgeräte bringen auf keinen Fall die volle Leistung zurück, aber versuchen soll man's.

Ich hatte nach dem OP einen Monat lang Klopfen im betroffenen Ohr. Das hatte zur Folge, dass ich mit dem Ohr gar nichts mehr hören konnte - das Klopfen hat alles überspielt. Das wurde tatsächlich über Zeit besser - allerdings ist das Ohr ohne Hörgerät bis heute nicht funktionsfähig.

_________________
AN links 12,5 mm x 6 mm // T3 mit kleinen Teilen im inneren Gehörgang // OP am 27. Februar 2017 durch Prof. Rosahl in Erfurt // Post-operativ: Facialisparese, Gehör teilweise erhalten, begrenzter Schwindel


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BeitragVerfasst: 06.07.2017, 12:07 
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Registriert: 04.07.2017, 19:13
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Geburtsjahr: 1969
Hallo Kudelka,

was soll ich sagen: So ist es.
Hörkurve: absoluten Nulllinie - von daher hilft auch kein Hörgerät.
Trotzdem massives Rauschen.

Es gibt aber hier im Forum auch andere, die über diese Erfahrungen berichten...

VG
Ruhri

_________________
Jg. 69, m., AKN re. 1 x 2 cm, Diagnose 23.3.17, OP 17.5.17. Taubheit rechts, starkes Rauschen, Empfindlichkeit bei Lautstärke links, keine Facialisparese


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