Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 16:20




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 12 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 15.01.2017, 23:21 
Offline

Registriert: 14.01.2017, 22:44
Beiträge: 5
Wohnort: Neuss
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
Hallo zusammen,
Ich bin karina 29 Jahre alt und bei mir wurde im Dezember ein Akustikneurinom rechts 1,5cm groß diagnostiziert.
Angefangen hatte alles mit 4 hörstürzen, zum Schluss ein ohrinfarkt. Ich habe eine bestehende Taubheit rechts, die Haut in der Umgebung und die Ohrmuschel ist taub. Habe einen, für mein Empfinden, sehr lauten Tinnitus rechts, Kreislaufprobleme, Schwindel, fallneigung nach links und immer wieder Intervall artige schmerzen wie bei einer mittelohrentzündung.
Ich habe mich in der Uni Klinik Düsseldorf vorgestellt und erfahren das mein Tumor nicht wie typisch nach vorne sondern nach hinten liegt. Das wohl die op schwieriger macht. Ich sollte mich entscheiden zwischen einseitiger gesichtslähmung( da der Nerv verletzt werden würde ) oder endgültiger Taubheit rechts. Da ich bereits kaum noch hören kann viel die Entscheidung nicht schwer. Laut dem Professor erholt sich das Hörvermögen nicht mehr. Jetzt warte ich auf den op Termin.

Nun möchte ich gerne von euch erfahren ob der Tinnitus nach der op verschwunden ist, denn das konnte der Arzt mir auch nicht versprechen?

Weitere Frage, hattet ihr schmerzen nach der op? Wenn ja wie lange und wie genau fühlt man sich danach ?

Ich tendiere auch zu einem cochlea Implantat, da ich drei kleine Kinder habe und wegen meinem Job aus Sicherheitsgründen. Gibt es damit Einschränkungen und wie gut lebt es sich damit?

Würde mich über viele Antworten freuen

Liebe Grüße


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.01.2017, 18:35 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Karina,

ich schaue etwas verwirrt auf Deine Schilderungen, vor allem auf die Aussagen der Ärzte. Einseitige Gesichtslähmung oder einseitige Taubheit- das sind Alternativen !!
Wenn man sich bei dieser Fragestellung für Taubheit entscheidet, weil das bereits real ist, dann sollte doch das OP-Ziel sein, alles zu tun, um eine Gesichtslähmung zu vermeiden.
Und bei rd. 30 Lebensjahren sollte die möglichst vollständige Tumorentfernung ein klares Ziel sein.
Aber offensichtlich will man hier über den translabyrinthären OP-Zugang relativ leicht an den Tumor herankommen.
Auch die Schilderung der Tumorlage ist schwer verständlich - habe ich so noch nie gehört. Was ist vorn und was ist hinten?

Vor Schmerzen nach einer AN-OP mußt Du Dir keine großen Sorgen machen - es gibt wichtigere Dinge.

Tinnitus allerdings ist ein schwieriges Symptom. Kein Arzt kann Dir garantieren, ob der nach einer OP verschwunden ist - eher nicht, denn der kann von sehr, sehr vielen Faktoren ausgelöst werden.

Mein Vorschlag: Die Ärzte noch einmal mit Fragen quälen.
Oder, besser: Zweitmeinung einholen.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.01.2017, 19:23 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 87
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Karina hat geschrieben:
Angefangen hatte alles mit 4 hörstürzen, zum Schluss ein ohrinfarkt.
...
Ich habe mich in der Uni Klinik Düsseldorf vorgestellt und erfahren das mein Tumor nicht wie typisch nach vorne sondern nach hinten liegt.
...
Ich tendiere auch zu einem cochlea Implantat

Liebe Karina,
Dein Beitrag lässt mich ratlos.

Ein Infarkt im Ohr sollte m.E. eine Durchblutungsstörung sein.
Wikipedia:
Zitat:
Ein Infarkt ist ein Gewebsuntergang (Nekrose) infolge einer Sauerstoffunterversorgung (Hypoxie) durch unzureichenden Blutzufluss (Ischämie)....

Ein Akustikusneurinom ist ein gutartiger Tumor.

Hast Du zwei verschiedene Krankheiten direkt nebeneinander?
Oder hat das Akustikusneurinom irgendwie die Durchblutung des Ohres unterbunden?
Durch seine "atypische" Lage vielleicht?
Ich kann mir das bisher ebenso weng vorstellen wie ANfux.

Welchen Sinn hat das Cochlea-Implantat bei Akustikusneurinom?
Bisher dachte ich, wenn der Akustikusnerv kaputt ist, werden Impulse vom Innenohr eh nicht ans Gehirn geleitet, egal, ob die Impulse natürlich sind oder vom Implantat.

ANfux hat ja schon geschrieben, dass weitere Aufklärung an einer anderen Klinik sinnvoll ist.
Dem möchte ich mich anschließen.

Bitte schreib mal, was dabei herausgekommen ist.
...und korrigiere bitte auch, wenn meine Vorstellung über das Geschehen falsch ist.

Ich wünsche Dir guten Erfolg
elf

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.01.2017, 20:31 
Offline

Registriert: 14.01.2017, 22:44
Beiträge: 5
Wohnort: Neuss
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
elf hat geschrieben:
Karina hat geschrieben:
Angefangen hatte alles mit 4 hörstürzen, zum Schluss ein ohrinfarkt.
...
Ich habe mich in der Uni Klinik Düsseldorf vorgestellt und erfahren das mein Tumor nicht wie typisch nach vorne sondern nach hinten liegt.
...
Ich tendiere auch zu einem cochlea Implantat

Liebe Karina,
Dein Beitrag lässt mich ratlos.

Ein Infarkt im Ohr sollte m.E. eine Durchblutungsstörung sein.
Wikipedia:
Zitat:
Ein Infarkt ist ein Gewebsuntergang (Nekrose) infolge einer Sauerstoffunterversorgung (Hypoxie) durch unzureichenden Blutzufluss (Ischämie)....

Ein Akustikusneurinom ist ein gutartiger Tumor.

Hast Du zwei verschiedene Krankheiten direkt nebeneinander?
Oder hat das Akustikusneurinom irgendwie die Durchblutung des Ohres unterbunden?
Durch seine "atypische" Lage vielleicht?
Ich kann mir das bisher ebenso weng vorstellen wie ANfux.

Welchen Sinn hat das Cochlea-Implantat bei Akustikusneurinom?
Bisher dachte ich, wenn der Akustikusnerv kaputt ist, werden Impulse vom Innenohr eh nicht ans Gehirn geleitet, egal, ob die Impulse natürlich sind oder vom Implantat.

ANfux hat ja schon geschrieben, dass weitere Aufklärung an einer anderen Klinik sinnvoll ist.
Dem möchte ich mich anschließen.

Bitte schreib mal, was dabei herausgekommen ist.
...und korrigiere bitte auch, wenn meine Vorstellung über das Geschehen falsch ist.

Ich wünsche Dir guten Erfolg
elf


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.01.2017, 20:53 
Offline

Registriert: 14.01.2017, 22:44
Beiträge: 5
Wohnort: Neuss
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
Guten Abend,

Aufgrund meiner Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin sind mir die Begriffe ogrinfsrkt und Akustikneurinom bekannt. Ich habe mich aufgrund meines Befindens auch ausführlich damit befasst.
Ob das AKN den ohrinfarkt ausgelöst hast lässt sich nur vermuten ist aber sehr naheliegend. Da die Symptome danach nicht vollständig verschwunden sind wurde durch ein MRT das AKN entdeckt.
In meiner Beschreibung habe ich regelrecht die Worte meines Arztes wiedergegeben.
Anhand der MRT Bilder hat er mir beschrieben das die typische Lage seitlich der nervenstränge des AKN aber meins liegt eher am Ende Richtung Hirn. Anders kann ich es leider nicht beschreiben.
Des weiteren wurde mir gesagt wenn ein anderer Eingriff durchgeführt werden würde ist das Risiko einer halbseitigen gesichtslähmung sehr hoch und da die Taubheit bei mir schon besteht habe ich mich für den translabyrinthären operationszugang entschieden.

Des Weiteren wurde ich über das cochlea Implantat aufgeklärt aufgrund der Taubheit damit ich wieder hören kann.

LG


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.01.2017, 23:11 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 87
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Karina hat geschrieben:
Aufgrund meiner Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin sind mir die Begriffe ogrinfsrkt und Akustikneurinom bekannt.
Ich habe mich aufgrund meines Befindens auch ausführlich damit befasst...

Das ist schön und hilft sicher weiter.

Leider haben Sie nichts über die Prüfung des N. akustikus geschrieben.
Gab es da ggf. ein Ergebnis?

Wurde der Infarkt durch Verschluss der A. labyrinthi hervorgerufen?
Konnte man ggf. im MRT sehen, wie das AN die Arterie abklemmt?

Viel Erfolg!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 17.01.2017, 21:01 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Karina,

Du betonst - sicher nicht ohne Grund - Deine medizinische Grundausbildung. Aber Du läßt Dich in dem Befund mit ziemlich unklaren Beschreibungen abspeisen.
Natürlich liegt das AN seitlich an den Nervensträngen bzw- umhüllt sie - wo denn sonst? Und es gibt kein vorn und hinten, kein Anfang und Ende, sondern ein innen und außen (bezogen auf den knöchernen Gehörgang). Und wenn von Richtung Gehirn die Rede ist, dann ist der sog. extrameatale Anteil des Tumors gemeint, d.h. der Teil außerhalb des knöchernen Gehörganges. Dort kommt es dann bei weiterem Wachstum zu Kontakten mit dem Kleinhirn und dem Hirnstamm. Das sind absolut lebenswichtige Teile!

Ich betone es noch einmal: Du bist jung. Du brauchst eine sehr klare und gute Diagnose von AN-erfahrenen Neurochirurgen. Und wenn die Lage Deines Tumors so ungewöhnlich und gefährlich sein soll - dann erst Recht. Das sehe ich aber in den von Dir widergegebenen Arztzitaten nicht. Stell Dich noch bei (einem) anderen Ärzten vor !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 18.01.2017, 20:38 
Offline

Registriert: 22.11.2007, 12:39
Beiträge: 19
Wohnort: Baselbiet - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Hallo Karina

Auch ich würde Dir gerne raten, dass Du eine Zweitmeinung einholst.
Habe ich damals auch gemacht, war wie Tag und Nacht. Ich habe, da es in Tübingen war, die Besprechung selber bezahlen müssen und das waren sehr gut angelegte Euros.

Orientiere Dich beispielsweise weiter hier im Forum, stelle Fragen und schreibe Dir für den Termin dann Deine Fragen auf und nimm logischerweise die vorhandenen Unterlagen mit.

alles Gute, speedy

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 19.01.2017, 09:47 
Offline

Registriert: 14.01.2017, 22:44
Beiträge: 5
Wohnort: Neuss
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
Vorab danke für die Tipps,

Unter anderem macht mich das sprachlos hör so zerrissen zu werden, so in fragegestellt zu werden!
Mir sind Fachbegriffe für die Lage meines AKN gerade völlig unwichtig, da ich die Bilder vor Augen habe.

Bisher konnte mir niemand gezielt auf meine Fragen antworten, daher frage ich ein weiteres Mal. Ich würde mich freuen wenn ich auch nur antwortet darauf bezogen erhalten würde. Danke


1. mir ist es wichtig wie ich mich nach der op fühle um mich darauf vorzubereiten und auch meine Familie. Ich weiß schon das ich mit starken Schwindel zu kämpfen habe, kann mir jemand das befinden etwas genauer erläutern? Hättet ihr schmerzen ?

2. gibt es unter euch auch Patienten deren Tinnitus nach der op verschwunden ist? Ich weiß es gibt keine Garantie aber die Möglichkeit wäre schon schön zu wissen .

3. welche Einschränkungen hat man mit einem cochlea Implantat?

Ich habe mich für den sicheren Eingriff entschieden da ich bereits eine bestehende Taubheit habe durch das AKN, die op steht fest am 6.2 geht es los.

Danke LG
karina


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 19.01.2017, 12:00 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 87
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Karina hat geschrieben:
Vorab danke für die Tipps, Unter anderem macht mich das sprachlos hör so zerrissen zu werden, so in fragegestellt zu werden!


Dieser Satz macht mich sprachlos, weil unsere Fragen durchaus sinnvoll waren und sinnvolle Antworten ohne weitere Auskünfte nicht möglich sind.

Wer wissen will, wie es generell mit Schmerzen nach OP aussieht: Dafür gibt es einen Thread
Wer wissen will, wie es mit dem Cochlea-Implantat aussieht: Dafür gibt es einen Thread
Wer wissen will, wie es mit Schwindel nach einer OP aussieht: Dafür gibt es einen Thread.

Zu Fällen, die außerhalb der Norm sind, muss man wissen, WAS außerhalb der Norm liegt.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 19.01.2017, 12:25 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Karina,

ich fürchte, durch die wiederholte Fragestellung alleine wird es
nicht leichter, die für Dich akzeptablen Antworten in Erfahrung
zu bringen.

Ich möchte Dich bitten, die Beiträge von elf und ANFux nochmals
in aller Ruhe nachzulesen. Und falls noch nicht geschehen,
bitte auch gezielt nach Beiträgen mit den Schlüsselbegriffen
„Schwindel nach OP“, „Tinnitus nach OP“ „Cochlea Implantat“
das Forum durchforsten. Warum die Empfehlung ?

Ich möchte versuchen, aus meiner Sicht deine 3 Fragen zu
beantworten.

Schwindel
Die Schwindelsymptomatik gestaltet sich derart unterschiedlich,
dass eine eindeutige Antwort nahezu unmöglich ist. Du klagst bereits
über heftige Schwindelbeschwerden (Fallneigung) vor der OP, wie es
danach aussieht, kann man nicht vorhersagen. Die hängt u.a.
davon ab, ob der Gleichgewichtsnerv durchtrennt, verletzt oder
weitgehend unangetastet bleibt, wie die vestibulare Kompensation
verläuft, welche Ursachen (Kreislaufprobleme ?) sonst noch in Frage
kommen. Mit anderen Worten: Nach einer OP kann sich dein
Schwindel verbessern, verschlechtern oder unverändert bleiben.
Der „Kampf“ gegen den Schwindel wird geprägt von einer Phase
der Kompensation (Umlernen und Gewöhnung) und Übungen und
Training nach individueller Belastbarkeit. „Schmerzen“ im eigentlichen
Sinne bereitet Schwindel nicht.

Tinnitus
Im Forum finden sich Berichte, wonach der Tinnitus nach einer OP
weniger heftig wahrnehmbar wurde, über ein gänzliches Verschwinden
leider keine. Dieser ebenfalls sehr individuelle Verlauf hängt am häufig
diffus wahrzunehmenden Erscheinungsbild.
Auch hier lautet die Antwort: Verbesserung, keine Veränderung,
Zunahme der Beeinträchtigung, alles ist möglich. Tinnitusbeschwerden
treten unabhängig vom Hörvermögen auf, weder ein intakter Hörnerv
noch ein funktionierender Hörapparat sind dazu Voraussetzung.
Umgekehrt erlöst eine völlige Ertaubung nicht von den Beschwerden.
Eine Hoffnung in eine AN-OP zu setzen, danach vom Tinnitus befreit
zu sein, sollte nicht zur Voraussetzung gemacht werden.

Cochlea Implantat
Die Frage nach den Einschränkungen kann ich als Nichtbetroffener
leider auch nicht beantworten, dennoch stellt sie sich jedem vom
Hörverlust Betroffenen. Als Option einer möglichen Verbesserung
der Lebensqualität bleibt sie aber nachgelagert. Basierend auf dem
Ergebnis einer erfolgreichen (vollständigen ?) Tumorentfernung
kann dies ein erfahrener Spezialist beurteilen und empfehlen.
Eher kein Aspekt bei der Therapiewahl.

Du siehst, meine Antworten taugen vermutlich nicht mal als Tipps.
Sie sind für eine Entscheidung zur OP auch kaum relevant.
Allerdings erkenne ich in den Beiträgen von elf und ANFux
durchaus Antworten auf deine Ausgangssituation, auch wenn
sie sich nicht an den gestellten Fragen orientieren.
Die Empfehlung bleibt eindeutig, der Hinweis auf eine Zweitmeinung
durch einen erfahrenen Spezialisten halte auch ich für geboten.

Und um eine persönliche Erfahrung beizusteuern:
Bei meiner Diagnose wurde mir ein weitgehender, schon bestehend
irreversibler Hörverlust attestiert. Dennoch habe ich mich für einen
neurochirurgischen Eingriff entschieden, selbst ein funktional eher
unbedeutendes Resthörvermögen zu erhalten, erschien mir irgendwie
optimistischer. Mein AN wurde ich los, ein kleiner Rest „Geräuschwahrnehmung“
blieb mir auf der operierten Seite. Ein Erfolg ? Ich empfand es so.
Garantien konnte mir selbstverständlich keiner geben, den Ausschlag gab
zuletzt wohl die etwas „offenere“ Prognose.

Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 19.01.2017, 12:39 
Offline

Registriert: 14.01.2017, 22:44
Beiträge: 5
Wohnort: Neuss
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1987
Vielen danke für deine Antwort, natürlich lese ich alle Kommentare ausführlich sie wirken nur teilweise sehr angriffslustig und naja ist jetzt auch egal.
Ich habe einen Termin bei einem weiteren Arzt gemacht, mein HNO Arzt hat ihn veranlasst da er über die Aufklärung in der Uni Klinik enttäuscht ist.
Der gesichtsnerb ist bereits betroffen also lässt sich eine Verletzung nicht endgültig ausschließen, da auch bereits eine Taubheit der Ohrmuschel und Hautumgebung besteht. Auch die Aufklärung über das cochlea Implantat war nicht ausführlich sollte der Hörnerv oder die gehörschnecke beschädigt werden hilft auch kein Implantat mehr.
Die genau Lage Wirt im Bericht wie folgt beschrieben.

Im Bereich des Meatus acusticus Internus auf der rechten Seite


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 12 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info