Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 13:26




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BeitragVerfasst: 04.01.2017, 20:15 
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Liebe Forum-Mitglieder,
Ich wurde am 27.11.2015 von Prof Samii operiert.
Der Tumor wurde komplett entfernt und ich habe lediglich ein wenig Hörverlust und Tinitus zu vermerken.
Jetzt kommt mein Problem...
Im Sommer kamen die Panikattacken, ich habe sie seitdem immer wieder.
Ich hatte aber auch ein furchtbar stressiges Jahr hinter mir. Ich habe mein Referendariat zeitgleich mit Prüfung usw. in der Heilungsphase danach weiter gemacht und zum Glück erfolgreich abgeschlossen-Viel Pendelei etc. waren dabei...
Nun... sicher auch Auslöser für psychische Probleme, aber die Panikattacken sind andauernd da und ich habe andauernd das Gefühl das noch etwas in meinem Kopf passiert. Manchmal ist es, als wäre alles Kribbelig in mir und im Kopf.
Neurologische Befunde sind alle Okay.

Nun habe ich mich oft osteopathisch behandeln lassen und Narbe wurde entstört.
Auf einmal fing es an, dass ich meinen Kopf nicht mehr halten konnte. Das habe ich nun Monatelang und immernoch keine richtige Diagnose. Ich habe am 18.1 einen Termin bei einem Spezialisten. Meine HWS ist an sich in Ordnung.

Meine Fragen:
Habt ihr auch solche Nackenprobleme danach bekommen und therapiert?
Habt ihr Panikattacken gehabt oder das Gefühl es passiert was im Gehirn?
Gibt es irgendetwas das ihr mir dazu vllt. mit auf den Weg geben könnt?

Ich war immer sehr sportlich. Momentan traue ich mich nicht mal ins Studio da ich sofort zittrig werde. ich bin total schnell ausgepowert... Ich bin sehr traurig deswegem.
Im Februar trete ich meine Stelle an einer neuen Schule an... ich muss da meine "Frau" stehen können... :( :shock: :|

Ich bin über jeden Tipp dankbar.
Mit besten Grüßen
Emmats


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BeitragVerfasst: 09.01.2017, 22:21 
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Emmats hat geschrieben:
Nun habe ich mich oft osteopathisch behandeln lassen und Narbe wurde entstört.
Auf einmal fing es an, dass ich meinen Kopf nicht mehr halten konnte. Das habe ich nun Monatelang und immernoch keine richtige Diagnose.

Psychische Probleme nach einer Op und/oder Bestrahlung:
Das hat wohl jeder, der eine Psyche hat.

Sie sind damit nicht allein, aber:
Ich habe nicht einmal für mich selbst eine wirklich umfassende Lösung des Problems.
Ich leide, bin sauer, bin depressiv, bin antriebslos...
Wie viele der Betroffenen.

Was mich, als Facharzt, wundert:
Was soll denn bei der Narbe für eine "Störung" aufgetreten sein?
Und wie soll die "Störung der Narbe" durch eine Manipulation beeinflussbar sein?

Sie haben recht: Das kann doch keine "richtige Diagnose" gewesen sein.

Was hat Ihnen der Osteopath denn dazu gesagt?
______
Vorstellen kann ich mir durchaus HWS-Probleme.
Liegt ein Röntgen/MRT der HWS vor?
Wurden die Funktionen und das Bewegungsausmass der HWS geprüft?
Hat ein erfahrener Krankengymnast/Physotherapeut/Orthopäde sich das angeguckt?
Oder Herr Samii selbst?

Wenn ja: Was hat er/sie gesagt?
Wenn nein: Warum hat das noch kein Fachmann/Fachfrau untersucht?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 10.01.2017, 11:49 
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Beiträge: 507
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Emmats,

Beschwerden im Nackenbereich und an der HWS treten nach
einer AN-OP relativ häufig auf. Ein Grund dafür ist u.a. die
Fixierung in einer speziellen Lage, in Abhängigkeit vom gewählten
Zugangsweg. Dauert der Eingriff mehrere Stunden, wird der
gesamte Haltungs- und Bewegungsapparat in Mitleidenschaft
gezogen. Im günstigen Fall ähnelt das einem starken Muskelkater
(bis hin zur „Genickstarre“), es kann sich aber durchaus zu einer
langwierigen Verspannung ausarten. Diese kann längere Zeit
andauern, Beschwerden können sich auch erst nachträglich
einstellen. Hier spielen mehrere Faktoren eine Rolle (unfreiwillige
Schonhaltung, fehlende Bewegung, keine Mobilisation),
Kopfschmerzen und starker Schwindel können eine Ursache für
eine „Fehlhaltung“ sein, aber auch Probleme, Stress und Angst
können zu Verspannungen führen.

Jede Heilungsphase verläuft unterschiedlich und dies gilt auch
für den Verlauf dieser Beschwerden. Bei guter Kondition und
körperlicher Verfassung müssen solche Auswirkungen gar nicht
spürbar werden, die individuelle Belastbarkeit spielt ebenfalls
eine Rolle.

Daraus aber ein Patentrezept abzuleiten, wonach möglichst
frühe Belastung und Bewegung den schnellsten Weg zurück
zur Normalität weisen, ist ein Trugschluss.
Die OP ist für jeden Organismus ein schwerwiegender Eingriff,
und davon muss sich der Körper erholen. Das macht er in der
ersten Phase weitgehend alleine, Ruhe und Schlaf reichen ihm dabei.

Mancher neigt dazu (hierzu zählen häufig Sportler und körperlich
aktive Menschen), seinem vertrauten Körper zu fordern, ähnlich
wie nach der Rückkehr nach einer Sportverletzung – sukzessive
Belastungen zu steigern und möglichst schnell zu alter Form
zurückzugelangen. Kann funktionieren, muss aber nicht.
Dazu sollte man sich vergegenwärtigen, dass eine OP am Gehirn
und an den Stammnerven etwas grundlegend anderes ist als ein
gerissenes Band, ein gebrochener Knöchel oder ein verletzter Muskel.
Ein Kreuzbandriss im Knie wird heute so repariert, dass der Patient
die Praxis gehend verlässt – eine hergestellte Stabilität soll gleich
einer möglichen Versteifung entgegen wirken.
Eine Hirntumor-OP ist weder als Eingriff noch mit der Rekonvaleszenz
der frühen Phase damit vergleichbar.

Zu deinen Fragen:
Die Nackenprobleme könne Ihre Ursache in der HWS haben,
hier solltest Du eine orthopädische Begutachtung (Röntgenbild)
einholen. „An sich in Ordnung“ reicht da eher nicht. Ich persönlich
habe in Folge meiner Kopfschmerzsymptome beinahe 2 Jahre
lang massive Bewegungseinschränkungen im Schulter- und
Nackenbereich gehabt, Massagen und Physio halfen da leider
wenig. Eine Kopfdrehung zur Seite war nicht mal zu 90° möglich,
die schmerzbedingte Schonhaltung trug dazu bei.

Die Ursachen für die Panikattacken herauszufinden, dürfte
schwieriger sein. Neurologische Befunde können von reinem
Funktionserhalt (Nervenleitung) bis hin zur Fehltriggerung
aufgrund von Schädigung oder Zerstörung der Nerven abstellen,
neurologische Heilprozesse sind häufig langwierig.

Zu allem kommt eine psychische Komponente, Angstgefühle
und seelische Belastungen sowie häufige Stresssituationen
können nachgewiesen zu Verspannungen führen, oftmals eben
die Nacken- und Hinterkopfregion. Gerade hier spielt auch die
Eigenbeobachtung eine wichtige Rolle – was verschafft Linderung,
was verstärkt Symptome ? Wirken Entspannungstechniken ?
Gibt es typische Auslöser solcher Panikattacken, lässt sich die
Frequenz beeinflussen ?

Schließlich kann die bevorstehende Veränderung der beruflichen
Situation einige „Schatten voraus werfen“ - Erwartungsdruck,
mögliche Unsicherheit, Versagensangst - Dinge die unbewusst
neben die Vorfreude treten können und längst nicht mehr so
„locker“ verkraftet werden wir vor der OP.

Und wenn es ein Tipp sein darf – die Art von Kraft, die aus
guter Erfahrung im geliebten Fitnessstudio gewonnen wurde,
ist nicht zwingend die einzige. Vielleicht erlauben die Beschwerden
Ausdauerübungen im Freien (Joggen, Radfahren, Nordic Walking,
ausgiebige Spaziergänge) – positive Impulse durch Bewegung
für Körper und Geist, ganz bewusst als neuer Input.
Ein Versuch kann sich lohnen. Alles Gute weiterhin.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 10.01.2017, 12:11 
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Vielen Dank für die lieben Worte, Snowdog.
Ich nehme ganz stark an, dass meine Panik aus dem nicht mehr vorhandenen Vertrauen zu meinem Körper resultiert.
Ich zweifel schnell an meinem Körper und glaube, dass jedes Zwicken und Zwacken gleich eine schwerwiegende Krankheit ist.
Dieser Tumor hat mich nachhaltig mehr belastet als ich es zunächst wahrhaben wollte.
Ich bin endlich wieder in vertrauter Umgebung, wohne nicht mehr alleine in einer Stadt die ich nicht mag und habe keinen Referendariatsdruck mehr. Ich habe das alles mit Panikattacken, Schwindel und Nackenproblemen bewältigen können und hoffe darauf, dass ich endlich angekommen bin und mir nun "Ruhe" gönnen kann.
Ich liebe meinen Lehrjob. Ich freue mich wahnsinnig auf meine "neue alte" Schule und das Kollegium, da ich dort bereits alle kenne.
Aber das mit den Ängsten und Schatten-Vorauswerfen hat seinen Wahrheitsgehalt. Ich hoffe ein wenig darauf, in einen geregelten Alltag mit anderem Sport und meinem geliebten Umfeld hineinzuwachsen, so wie früher, vor der OP und dem Ref (Diagnose und Ref starteten zeitgleich, dh. mein Ref war überschattet von der OP und Genesung).

Wie dem auch sei, das mit dem Nacken lasse ich am 18. bei einem Spezialisten nochmal genauer klären. Dort werden alle möglichen Aufnahmen gemacht. Das Röntgenbild zeigte lediglich einen Steilnacken, mir wurde gesagt, dass das nicht der Grund sein könne. Ich erhoffe mir endlic Gewissheit, wenn etliche andere Bilder und Tests durchgeführt werden. Ich kann das einfach nicht akzeptieren, dass ich eventuell nie wieder gemütlich irgendwo sitzen kann, weil der Kopf nicht mehr gehalten werden kann...

Ich werde nach dem 18. hier nochmal reinschreiben, insofern ich genaueres weiß, damit jemand der die gleichen Schwierigkeiten nach der OP hat eventuell einen Lösungsansatz finden kann.

Liebe Grüße!
Emmamats


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BeitragVerfasst: 10.01.2017, 12:18 
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Geburtsjahr: 1944
Emmats hat geschrieben:
Das Röntgenbild zeigte lediglich einen Steilnacken, mir wurde gesagt, dass das nicht der Grund sein könne...

Snowdog ist klasse!
Danke snowdog!

Ein "Steilnacken" ist ein klares Indiz dafür, dass da etwas nicht stimmt.
Wenn Ihnen gesagt wurde, dass das nicht der Grund für die Unfähigkeit sein könne, den Kopf nicht mehr halten zu können, dann geht das am Problem vorbei.

Richtig ist, dass der Grund für diesen "Steilnacken" gesucht und gefunden werden muss.

Ich drücke die Daumen!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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BeitragVerfasst: 10.01.2017, 12:43 
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Registriert: 28.12.2016, 23:02
Beiträge: 17
Wohnort: Erfurt
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1985
Liebe Emmats,

ich bin noch in den frühen Stadien meines AN-Abenteuers, aber kann nur raten, eine Überweisung zum Psychologen vom Hausarzt zu bekommen. Ich hatte - bevor ich überhaupt von meinem AN wusste - sehr ähnliche Beschwerden als ich meinen neuen Job angefangen habe (Panikanfälle bei der Arbeit sind höchst unangenehm!!), und gehe seitdem einmal im Monat zum Psychotherapeuten meines Vertrauens, der mir hilft, mit Stress und Panik umzugehen. Der gute Mann ist auch gerade, wo ich die Diagnose AN bekommen habe, sehr hilfreich.

_________________
AN links 12,5 mm x 6 mm // T3 mit kleinen Teilen im inneren Gehörgang // OP am 27. Februar 2017 durch Prof. Rosahl in Erfurt // Post-operativ: Facialisparese, Gehör teilweise erhalten, begrenzter Schwindel


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