Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 28.05.2016, 08:48 
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Hallo zusammen,

ich dachte ich berichte mal wie es mir 4 1/2 Monate nach der AN-OP geht. Welche Symptome verschwunden sind, und vor allem womit ich noch zu kämpfen habe. Mittlerweile ist das erste Kontrolle-MRT auch bereits gemacht worden.

Diagnostiziert wurde mein AN am 08.01.16 und operiert wurde ich noch am selbigen Tag (ca. 4 Stunden nach der Diagnose. Dies bedeutet natürlich, dass ich gar nicht wusste was vor sich geht und was mich erwartet. Zuvor war ich 14 Stunden in der Notaufnahme bevor ich die Diagnose erhielt. Operiert wurde ich in der Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg. Mein AN war zu diesem Zeitpunkt bereits 38 x 35 mm groß und drohte demnächst auf Kleinhirn zu drücken.

Meine Symptome waren:
- starke Übelkeit (von Oktober bis zur OP verlor ich 15KG)
- starke Kopfschmerzen am Hinterkopf
- Missempfindungen im Gesicht
- ab und zu leichte Gangunsicherheit in den Wochen vor der OP
- mehrere Hörstürze, Tinnitus, Hörminderung auf den linken Ohr

Bei der OP lief alles rund, mein Hörnerv ist zerstört was zur Folge hatte, dass ich auf den linken Ohr Taub bin (dies ist mir erst Wochen später aufgefallen), ich hatte eine stark ausgeprägte Fazaialispares (die immer noch leichter vorhanden ist), keinerlei Übelkeit, Gangunsicherheit oder Kopfschmerzen mehr, die Missempfindungen nehmen immer mehr ab. Was aktuell bleibt ist der Tinnitus, womit ich aber super leben kann.
Nach 11 Tagen Krankenhause, davon 3 Tage auf der Intensivstation, ging es in die Anschlussheilrehabilation in Damp und da muss ich leider sagen, dass es die schlimmste Erfahrung ist, die ich bisher machen durfte! Mit den Therapeuten bin ich super zufrieden und auch sehr gut ausgekommen, allerdings war meine behandelnde Ärztin verpeilt. Immer wieder hat Sie sich in Widersprüche verstrickt, hat mir scheinbar selten richtig zu gehört und erklärt hat Sie mich auch so null. Ich hatte mich mehrfach beschwert, dass mir das Programm missfällt, da es einfach zu wenig beinhaltet. Außerdem hat die Dame einfach rein gar nicht verstanden, dass ich bereits während der Reha so fit war um wieder zu arbeiten.

Also nach der Reha ging ich SOFORT wieder voll arbeiten ohne Wiedereingliederung und ich muss sagen, dass ich dies nicht bereue, da mein Körper dies einfach zu gelassen hat. Jeder sollte hier auf seinen Körper hören, und ich bin sicher nicht die Regel. Ich bin bereits während der Reha in den zwölften Stock über das Treppenhaus gestiegen, die Gleichgewichtsgruppe war eher langweilig für mich, da ich die meisten Dinge ohne Probleme ausführen konnte, beim Hirnleistungstraining wurden manche Programme auf der höchsten Stufe ausgeführt (nur damit die Therapeuten dies mal sehen können).

Ich habe vom Anfang an klar kommuniziert, was mir geschehen ist und hatte das Glück, dass ich nicht auf Ablehnung getroffen bin. Ich hatte jeden Tag Besuch von Freunden im Krankenhaus, während der Reha hatte ich auch welchen und auch während der Arbeit waren die Leute teilweise interessiert, und erfreut, dass es mir besser geht. Dazu muss ich allerdings auch sagen, dass ich die Fähigkeit besitzt über mich selbst zu lachen, und ich viele Dinge mit Humor genommen habe. Ich denke, dass genau dies diazugeführt hat, dass ich auf keine Ablehnung gestoßen bin, auch wenn ich teilweise wie ein Alien aussah.

Die Missempfindungen im Gesicht lassen langsam nach, die Fazialisparese bessert sich langsam (nicht mehr so schnell wie am Anfang). Allerdings nervt mich das starke kribbeln, dass vom gereizten Fazialisnerv ausgelöst wird, auch wenn es laut meinen Therapeuten ein gutes Zeichen ist. Im Moment erhalte ich zwei bis drei mal die Woche Logopädie und einmal die Woche Physiotherapie (die kümmern sich auch um mein Gesicht).

Falls Fragen offen sind, einfach fragen :-)


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BeitragVerfasst: 23.07.2016, 07:32 
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Nun sind zwei weitere Monate ins Land gezogen und ich kann berichten, dass man meine Fazialisparese im Ruhezustand nicht mehr bemerkt und seit ungefähr 3 - 4 Tagen ist der Lidschluss auch komplett. Entgegen der Empfehlung der Ärzte habe ich keinen Eingriff am Auge vornehmen lassen. Diese wollten mit zwei Stichen den Lidschluss komplettieren. Ich war allerdings der Meinung, dass der Körper sich von selbst soweit wie möglich regenerieren sollte.
Darüber hinaus ist es nun auch möglich aus Flaschen, Dosen, Gläsern und Bechern zu trinken. Klar geht manchmal was daneben, aber wem störts? Ich bin sehr zufrieden, dass sich gerade einiges tut...

Ich bekomme weiterehin 3x Logopädie und einmal Physiotherapie die Woche. Bei Logopädie bekomme ich PNF und PMR. Bei der Physio erhalte ich auch PNF, und ab und zu wird der Liquorfluss angekurbelt. Freitag wurden mir Kinesiotapes auf der betroffenen Seite angebracht. Ich bin also weiter am mitnehmen was nur nöglich ist um meinen Gesicht bei der Regeneration zu helfen.


Zuletzt geändert von schlaubi am 24.07.2016, 00:27, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 23.07.2016, 11:32 
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Lieber schlaubi,

dein Fortschrittsbericht ist ein Beleg dafür, dass die Heilungsphasenach einer AN-OP ein andauernder Prozess ist.

Diese Feststellung ist wichtig und man muss sie sich wiederholt vor Augen führen. Denn unabhängig von einer Bestandsaufnahme nach Zeitabschnitten, die eine aktuelle Symptomatik dokumentiert,hilft eine Langzeitbetrachtung, die weniger prominenten Verbesserungen und Veränderungen zu registrieren.

Wenn ich weiß, dass sich auch nach Monaten noch Erfolge einstellenkönnen , gelingt es vielleicht, Geduld und Schonung ebenso wie hartnäckiges Üben und Trainieren aufrecht zu erhalten – auch wenn unmittelbare Fortschritte nicht auffallen.

Die akute Symptomatik einer Facialisparese derart einzuordnen, ist in deinem Fall hilfreich. Auch ohne operativen Eingriff ist der Lidschluss wieder hergestellt – es hat eben seine Zeit benötigt und Geduld und Vertrauen auf die eigenen Heilungskräfte haben sich ausgezahlt.

Aus deinen Schilderungen klingt viel Optimismus und Zuversicht,die ihren Teil zum Heilungsverlauf beitragen. Kraft daraus zu schöpfen, was - immer noch, vielleicht wieder, möglicherweise eingeschränkt - „geht“, anstatt Funktionsverlust und nachhaltige Einschränkungen alskraftraubende und zehrende Belastung Oberhand gewinnen zu lassen.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Fortschritte bei der Genesung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 24.07.2016, 00:40 
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Hallo Snowdog,

vielen Dank für deine Antwort! Ich bin fest davon überzeugt, dass mir meine Lebensfreude eine große Hilfe ist. Genauso wie das Glas immer halb voll zu sehen anstatt halb leer. Dies bedeutet natüelich nicht, dass mich die ständigen Logopädie und Physiotherapie Termine nicht auch nerven würden, aber es hilft ja nichts. Ich bin froh und dankbar, dass ich weiterhin Fortschritte mache, auch wenn diese Teilweise in schüben kommen und es Zeiten gibt an den ich denke, dass sich nichts tut! Desweiteren bin ich mir bewusst, dass ich wenig Nachwirkungen der OP mit mir zu tragen habe, da hat es hier einige wesentlich schlimm getroffen!

Ich bin auf jeden Fall dankbar, dass es solche Foren gibt und es sollten viel mehr Leute diese Art der Kommunikation nutzen um anderen Mut zu machen und zeigen bzw. darzustellen, dass das Leben nach einer solche Diagnose weitergeht (natürlich verändert man sich oder muss seinen Lebenstil anpassen). Aber man lernt sich auch noch ein Stück weit besser kennen und sieht manche Dinge anders.


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BeitragVerfasst: 16.09.2016, 20:17 
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Hier folgt nun das nächste Update:

Seit ungefähr 4 - 5 Wochen lässt sich die linke Wange (operierte Seite) leicht bewegen. Man sieht, dass sich der Nerv langsam wieder dazu entschließt die Funktionalität herzustellen. Im Moment habe ich auch das Gefühl, dass der nächste "Heilungsschub" gerade stattfindet. Woran ist das erkennen mag? Es kribbelt verstärkt in der Wange und der Unterlippe. Zwischendurch gibt es dann elektrische Impulse innerhalb der Unterlippe und der Zunge. Ja, dieses Gefühl ist mehr als unangenehm, aber zeigt halt auch das der Heilungsprozess voranschreitet.

Mittlerweile gehe ich seit Ende Juli ins Fitnessstudio und baue wieder Muskulatur auf. Zum aufwärmen geht's aufs Laufband. Gelaufen wird bei ca. 9 km/h, was auch recht gut klappt. Zwischendurch gibt es zwar hin und wieder einen Ausfallschritt, aber ich bin glücklich, dass mein Körper bereits so fit ist und das alles mit macht!

Ich muss allerdings auch ganz klar eingestehen, dass ich schneller erschöpft bin. Letztes Wochenende ist mein Körper gar nicht in Fahrt gekommen. Hatte innerhalb der Woche viele Produktschulungen halten müssen und war im Musical. Da merkt man dann schon, dass der Körper nicht mehr der alte ist.


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BeitragVerfasst: 29.06.2017, 10:38 
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Das letzte Update ist nun ein paar Monate her.

Fazialisparese:

Ich bekomme mittlerweile nur noch zwei mal die Woche Logopädie (PNF) und einmal Physiotherapie (auch PNF), da ich irgendwann müde wurde von den ganzen Sitzungen. Zu hochzeiten hatte sechs Sitzungen die Woche (3x Logopädie und 3x Physio) zusätzlich zum Vollzeitjob.
Nachwievor muss ich leider auch sagen, dass meine Unterlippe immer noch regungslos ist, man aber im Ruhezustand nichts mehr von der Fazialisparese sieht.

Allerdings muss ich auch gestehen, dass es Tage gibt, da habe ich starke Missempfindungen (das Gesicht kribbelt wie verrückt und fühlt sich elektrisiert an). An diesen Tagen mache ich dann gar nichts, gönne mir Ruhe und bleibe zuhause.

Gewichtszunahme und Sport:

Aufgrund des Bewegungsmangels und schlechter Ernährung hatte ich nach der OP schnell zugenommen, und habe diese Extra-Pfunde schon wieder runter. (habe zuvor bis 7 Tage die Woche Sport betrieben)
Am Wochenende hatte ich mein "Bühnen-Comeback" als Tänzer. Klar ist mein Gleichgewicht immer noch nicht wie damals, aber ich bleibe am Ball. Ins Fitnessstudio gehe ich auch immer noch, meine Kondition ist auf jeden Fall besser geworden, Muskulatur habe ich aufgebaut und ich gebe vollgas.

Arbeit:

Ich arbeite ja bereits seit Ende der Reha zu 100% woran sich auch nichts geändert hat, auch wenn viele meinen mir hätte Ruhe sicherlich gut getan. Allerdings muss ich sagen, dass mein Körper den Dauerstress gewohnt ist und es einfach nicht anders kennt.

Weitere Nebenwirkungen:

Außer, dass ich teilweise echt echlecht schlafe ist mir nun nichts aufgefallen. Aber auch damit kann ich Leben solange dies kein Dauerzustand ist.

Ich kann nur sagen, dass ich alles genauso wieder machen würde. Ich würde solange es mein Körper und der Geist zu lässt sofort wieder zu 100% arbeiten gehen, da ich sonst auch zu viel Zeit mit Gedanken verschwenden würde. Klar ist es nicht leicht immer 100% zu geben und auch ich hatte schlechte Tage.

Update 14.07.2017

Wollte noch schnell berichten, dass es seit einigen Tagen wieder möglich ist aus einem Becher ohne Strohalm zu trinken. Glas geht ja schon seit einigen Monaten. Man kann also sagen, dass selbst nach 1 1/2 Jahren noch Veränderungen auftreten.


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