Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Komplikationen
BeitragVerfasst: 28.02.2016, 13:20 
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Meine Lieben!

Ich, m 45 j., wurde am 9. Januar 2014, an einem Akustikusneurinom, rechts, Durchmesser 3cm, von Professor Dolenc/Dr. Sgier im St. Anna, Luzern, operiert. Der Tumor wurde ganz entfernt, auch spätere Untersuchungen zeigten keinen Resttumor. Vor der Operation war ich eigentlich topfit, ausser, dass ich auf der rechten Seite beinahe nichts hörte.
Leider entstand im Anschluss an die Operation –ich war noch nicht bewusst wach- eine Komplikation in Form einer Blutung an der Operationsstelle. Nach 14 Std. (sinnvoll solange zu warten???) wurde ich erneut operiert, um die Blutung zu entfernen. Ich erwachte dann am 12. Januar 2014, verblieb knapp 3 Wochen im Akutspital und war anschliessend bis Ende März 14, also ca. 8 Wochen in der Rehaclinic Kilchberg, Seespital. Die Rehaclinic gehört der Zurzachergruppe an.

Die Schäden (ausser der Taubheit rechts) entstanden gemäss Ärzte durch die Blutung.

1. Mobilität (Gangataxie)
Ich konnte zu Beginn nicht einmal frei sitzen. Seit Sommer 15 bewege ich mich mittels eines Rollators und habe den Rollstuhl beiseitegelegt. Es gelingen mir auch schon einige freie Schritte. Es ist mir dabei keineswegs schwindlig, sondern das Fehlen des Gleichgewichtes, das mich beeinträchtigt.
In diesem Bereich geht es –wenn auch mittlerweile sehr langsam- aufwärts.

2. Ataxie rechtseitig
Hier behindert mich v. a. das ich nicht richtig schreiben kann, ich bin Rechtshänder. Sonst geht es auch mit der linken Hand als Haupthelfer. Mit einem kleinen Notebook auf dem Sitzungstisch geht es jetzt, ich kann mir eben nicht alles im Kopf behalten…
Autofahren bin ich jetzt wieder am Erlernen, zweifüssig und mit einem Knauf am Steuerrad, das gibt mir dann ein grosses Stück Selbstständigkeit zurück.

3. Fazialisparese
Auf der rechten Seite habe ich eine ausgeprägte Fazialisparese, die mich auf Bildern und Videos recht stört. Das Sprechen ist verlangsamt, aber man versteht mich gut. Man gibt mir nach gut zwei Jahren keine Hoffnung mehr. Auch die elektronische Nervenmessung ergab keine Hoffnung. Nun sind wir am Überlegen mittels einer Operation die Symmetrie wieder herzustellen. Statisch… ??? Dynamisch…???
Für den fehlenden Lidschluss nehme ich tagsüber Tropfen und in der Nacht einen klebe ich das Auge mit einem Uhrglasdeckel (die Krankenkasse zahlt hier nur 70 Rappen, ein Deckel kostet in der Apotheke 5.50 Fr.!!!) zu.

4. Sensibilisierungsstörung
Auf der linken, motorisch einwandfreien Seite, habe ich eine Gefühlsstörung. Ich kann zum Beispiel kalt und heiss nicht spüren. Hier hat seit Beginn eigentlich nichts geändert.

3x in der Woche besuche ich weiterhin die Physiotherapie, 1x die Ergotherapie. Die Logopädie haben wir seit Januar 16 eingestellt. Die Therapien besuche ich an der Rehaclinic Kilchberg, am gleichen Platz, wo ich schon stationär gelegen bin.
So, ich könnte noch lange schreiben…Zum Beispiel was ich alles ausprobiert habe…aber eben :D

Kennt jemand ähnliche Komplikationen? Prognosen? Therapieideen?

Herzliche Grüsse

Beschert
1970, m. OP (29 mm) in Luzern/Prof. Dolenc,Dr. Sgier am 9. Und 10 Januar 14, einseitig taub, kein Tinnitus, Rehakur in Kilchberg bei Zürich


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