Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 25.01.2015, 22:06 
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Liebe AKNler

So – es ist geschafft.
Am 7.1. (Mittwoch) hatte ich die OP. Lt. Prof. Tatagiba ist der Tumor restlos entfernt.
Das macht mich erst mal sehr glücklich. Die OP hat ca. 6 Stunden inkl. aller Vor- und Nachbereitung gedauert. Ich bin auf der Intensivstation wach geworden und bin am nächsten Tag dann wieder zurück auf das Zimmer verlegt worden. Leider hat mein Magen überhaupt nicht mitgespielt, weshalb ich erst am 3. Post-OP-Tag (Samstag) aufgestanden bin. Aber ab da ging es stetig bergauf. Wie schon von anderen beschrieben wurde, waren alle Ärzte und das Pflegepersonal überaus zugeneigt und hilfsbereit. Sonntag bin ich dann zum ersten mal über den Flur gelaufen und Montag wurde mir mitgeteilt, dass ich Dienstag nach Hause soll/darf.
Mein Mann hat mich abgeholt und dann sind wir nach drei Stunden Fahrt am Abend zuhause gewesen. Ich fühle mich sehr glücklich, denn außer Magen fühle ich fast keine Beeinträchtigung. Ja, mein rechtes Ohr ist (noch) taub, ich habe zwar keinen Drehschwindel, aber es schwankt nur ein ganz kleines bisschen. Die Wunde ist sehr gut verheilt, am 9. Post-OP-Tag wurden die Fäden gezogen. Meine Reha hatte ich vorher von dem Grad meines Befindens abhängig gemacht. Von ganz schlecht = stationäre Reha bis mäßig gut = ambulante Reha in einer Klinik in der Nachbarstadt bis gutes Allgemeinbefinden = Reha-Maßnahmen hier im Dorf bei meiner Physiotherapeutin und Logopädin in der Nachbarschaft. Die Termine hatte ich vor der OP vorsorglich schon ausgemacht. Und jetzt geht es mir so gut, dass ich meine persönliche Reha an 4 Tagen in der Woche hier im Dorf mache. Ich übe an jedem Tag für/gegen meine Parese Grad II und für das Gleichgewicht. An jedem Tag sehe ich einen Fortschritt. Ich mache alles langsam und ruhe mich viel aus, meine Minispaziergänge werden jeden Tag 50 m länger, Freitag war der Friseur schon da und morgen backe ich einen Kuchen. Ich glaube, ich hatte unglaubliches Glück!! Und hoffe, dass evtl. Rückschläge nicht kommen oder auch wieder positiv aufgefangen werden. Ich fühle mich perfekt versorgt, auch von meinen Ärzten vor Ort und von den Physiotherapeuten. Ich bin vielleicht nicht das allgemein gültige Beispiel, aber dennoch möchte ich ganz viel Mut und Hoffnung machen, allen, die die OP noch vor sich haben oder auch eine nicht so schöne Post-OP-Zeit erleben.

Wem es nicht zuviel ist, der kann meine ganz banalen Tipps lesen. Von den Dingen, die mir geholfen haben, wirklich fast ohne Angst und Aufregung in diese OP zu gehen und danach mit viel Zuversicht die erste Zeit zu bewältigen. Ich will nicht belehren, aber vielleicht findet man die eine oder andere Anregung, die persönlich weiterhilft. So wie ich auch unheimlich dankbar war für einen ganz banalen Tipp hier aus dem Forum: für die Heimreise ein großes, weiches Kopfkissen mit ins Auto nehmen! Ohne diesen Tipp hätte ich niemals drei Stunden Autofahrt ausgehalten, welch ein Glück, sich bei manchen Straßenverhältnissen in ein weiches Kissen legen zu können. Dank noch mal dem Forumsmitglied!!

Hier meine Tipps:
- Unbedingt vom ersten Tag an RUHE bewahren.
- Hier im Forum alle Fragen stellen und bei Unsicherheiten die Moderatoren anschreiben, falls sie sich nicht sowieso einschalten
- Niemals von anderen drängen lassen.
- Mehrere Spezialisten (mindestens zwei) aufsuchen.
- Mein Mann fand: Am wichtigsten war, den richtigen Operateur zu finden.
- Wohnortnähe ist nicht wichtig, sondern Erfahrung des Operateurs.
- Nicht nur mit dem Kopf entscheiden, auch das Bauchgefühl zulassen, schließlich vertraut man dem Arzt seinen Kopf an.
- Wenn nötig, psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, zahlt die KK.
- Hier im Forum oder auch durch den Hausarzt Kontakt zu anderen Betroffenen suchen – hilft SEHR!!!
- Ein wenig Fitness vor der OP hilft später enorm weiter.
- Den Körper in Ordnung bringen: Augenarzt, Zahnarzt, Magen, Vorsorge, Magenschutz.
- Wem es hilft: Yoga, autogenes Training etc.
- Auch Gleichgewicht kann man schon vorher trainieren.
- Sich nach den drei Kriterien vorher schon überlegen, wie Reha aussehen könnte. Selbst aussuchen und bestimmen fühlt sich gut an.
- Vor der OP: Noch mal richtig ausspannen, langes Wochenende, Wanderung, Seele baumeln lassen.
- Fünf Tage vor der OP kein Fleisch mehr essen, keinen Alkohol, nichts schwer verdauliches. Zwei Tage vor der OP nur noch Tee und Schonkost, man weiß ja nie, wann man wieder auf die Beine kommt, und alleine aufs WC ist schon sehr gut.
- Evtl. für den Magen schon eine Woche vorher Magenschutz (Omeprazol o. ä.) einnehmen, die Schmerzmedikamente sind Hammer für den Magen!
- Eigenes Kopfkissen für das Krankenhaus wäre super gewesen.
- Oropax hat mir sehr geholfen, das gesunde Ohr hat sich aufgemacht wie ein Trichter, die Hyperakusis war heftig und das Oropax war mein Begleiter.
- Wer mag: Mein Mann hat alle Stufen fotografiert, so kann ich bis heute auf den Fotos sehen, wie groß meine Fortschritte sind, wie super meine Narbe verheilt und wie positiv sich mein Gesicht verändert hat und wie auch innerhalb von wenigen Tagen meine Fröhlichkeit in meine Augen zurück kam.
- An jedem Tag war/ist der Fortschritt abends mehr als am Morgen, daran glauben hilft auch.
- Nach der OP im KH: Alles alleine machen, so wenig wie möglich helfen lassen. Das tut gut und stärkt und es reicht, wenn jemand in der Nähe ist oder daneben steht.
- Kopfkissen für die Rückreise im Auto nicht vergessen :-)

Das Wichtigste: Daran glauben, dass alles gut wird. Das mag nicht immer einfach sein. Die Menschen sind verschieden belastbar, jeder hat seine eigene Schmerz- und Belastungsgrenze. Aber hier im Forum ist so viel Rückhalt von den anderen Betroffenen zu bekommen und DAS hat mich drei Jahre lang getragen und tut immer noch gut. Ich habe einige wunderbare Begegnungen und Gespräche gehabt und es hat mit sehr geholfen, hier alle Infos zu bekommen, die ich brauchte. Selbst meine Ärzte haben mir nicht so viel Infos gegeben. Gestern war kein guter Tag – heute bin ich schon wieder weiter.....

Ich danke den Mitgliedern, die mir geantwortet haben und natürlich den Moderatoren.

Mein Ziel: Im März wieder arbeiten und im April wieder Motorradfahren.
Ich wünsche allen viel Glück, ich bin zunächst unendlich dankbar.
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 28.01.2015, 21:29 
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Liebe Armorika,

herzlichen Glückwunsch, ich freue mich für dich, dass alles so gut läuft! Und ich danke dir, dass du mir persönlich Mut machst und so viele nützliche Tipps niedergeschrieben hast! Das ist eine gute Checkliste, die man vor der OP abarbeiten kann - das gibt Sicherheit.

Liebe Grüße & weiterhin alles Gute!

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 31.01.2015, 12:15 
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Liebe armorika,

Dir gehört ein dickes Lob für Deine "ganz banalen Tips". Widerspruch ! Erfahrungen sind nie banal, sondern kostbar ! Es gibt nur nicht allzu viele, die in der Lage sind, in sich hineinzuhorchen, sich zu erinnern, und dann kurz und knapp zu sagen oder zu schreiben, wie es war und was man getan hat und wie das wirkte. Daß dabei Kritik an dem einen oder anderen Ding (oder auch Mensch) zur Sprache kommt, ist natürlich, denn Fehler werden von Menschen gemacht, meist nicht absichtlich. Deshalb gebührt jedem, der eine sachliche Kritik übt, ein Lob durch den Kritisierten. Müßte eigentlich so sein ....

Also, noch einmal danke und gute Rehabilitation und natürlich weitere Treue dem Forum.

ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 17.02.2015, 10:12 
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Liebe armorika,

meine AKN OP war im Sept. 2014. Leider war ich nicht in der Situation, mich umfassend auf die OP einzustellen, da ich nach der Diagnose sehr schnell operiert werden musste (wegen Hirnstammkompression, die OP dauerte deshalb ca. 11 Std.). Ich war dann nach der OP 2 Tage zur Überwachung auf der Intensivstation, danach noch 10 Tage auf der Neurologischen Station. Dann gleich im Anschluss REHA.

Trotz der schweren OP bin ich erleichtert und sehr froh darüber, dass der bei mir doch recht große Tumor ohne größere Komplikationen lt. den Ärzten restlos entfernt werden konnte.

Ich kann deine Tipps und Deine "Checkliste" für OP und Klinik absolut bestätigen.

Vor allem dein Hinweis, nach der OP auf Station von Anfang an versuchen Dinge selbst zu machen (Gesicht waschen, Zähneputzen etc.) kann ich aus eigener Erfahrung unterstützen. Es hilft dem Selbstvertrauen und gibt positive Gefühle. Auch wenn es nach der OP zunächst endlos schwer fällt, solche alltäglichen Dinge selbst durchzuführen.Auch die Pflegekräfte sehen es gerne, wenn man sich selbst bemüht. Natürlich nur wenn es geht und von den Schmerzen her erträglich ist. Ansonsten ganz klar helfen lassen.

Was mir zusätzlich vor der OP noch sehr geholfen hat: mit Familie und Freunden intensiv darüber reden. Geteiltes Leid ist halbes Leid, das habe ich zumindest so erlebt. Aber das hat viel mit Vertrauen zu tun und es ist klar, dass jeder eine andere Art hat mit einer solchen persönlichen Extremsituation umzugehen.

Auch fand ich es super toll, dass am Tag/Abend vor der OP meine zwei Operateure zu mir auf Station gekommen sind um sich vor zu stellen und meine Frau und mich persönlich kennen zu lernen. Das hat eine großes Stück an Anonymität genommen und meine Vertrauensbasis in die zwei Operateure sehr gestärkt. Die OP Aufklärungsgespräche führten bei mir ja andere Ärzte, nicht die mich operierenden Neurochirurgen selbst.

Ich wünsche Dir noch weiterhin eine gute Genesung

Gruß
Daniel

_________________
AN links, 3,4x2, 7x2,6 cm (WHO GradI, StadiumT4) mit Hirnstammkompression, vollst. Tumorresektion OP am 19.09.2014 Uni Klinik Freiburg, REHA an der Fachklinik Hohenurach, Facialis Parese behoben, Taubheit links, Tinnitus, leichter Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 21.03.2015, 22:00 
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Liebe AKNler,
ein kurzer Zwischenbericht nach 10 Wochen.

Ich fühle mich als Glückspilz.
Die Reha habe ich vier Wochen lang gemacht.
Auch wenn es einige therapeutische Defizite gab, vor zwei Tagen hatte
ich meinen ersten Arbeitstag. Somit hat sich mein erstes Planziel erfüllt.
Das Motorradfahren schiebe ich noch etwas hinaus.

Gesundheitlich fühle ich mich gut. Gangunsicherheiten durch Schwankungen
beim Gehen nach rechts sind praktisch vorbei. Geblieben ist die Taubheit, leider,
und das schreckliche Rauschen, das bei Geräuschen noch lauter wird.
Wer hatte oder hat das auch und kann mir dazu einen Rat geben?
Das erste Kontroll-MRT habe ich nächste Woche, Hörtest und Bera auch.

Ich bin sehr zuversichtlich, den ersten Urlaub habe ich schon gebucht.

Ich schreibe das, um allen Mut zu machen, dass es durchaus einen
positiven Verlauf nach der OP geben kann.

Melde mich wieder nach dem Kontrolltermin bei Prof. Tatagiba

armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 22.03.2015, 12:25 
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Liebe armorika,

das hört sich prima an - Du darfst deinen "Zwischenbericht" mit
gutem Grund "Fortschrittsbericht" nennen... :wink:

Wer deine Geschichte aufmerksam verfolgt hat, findet viele
nützliche Hinweise, wie man mit der Diagnose Akustikusneurinom
umgehen kann. Auch die Ergebnisse der REHA sind erfreulich,
spürbare Fortschritte sind die erhofft wichtigen Rückmeldungen
in Sachen Heilung.

Bitte daran denken: Die Rückkehr in den Arbeitsalltag bringt
Belastungen mit sich, die in mehrerer Hinsicht Aufmerksamkeit
erfordern. Wenn irgend möglich, Belastung und Arbeitspensum
behutsam dosieren. Pausen einlegen (!) und ein persönliches
"Schonprogramm" nach Dienstschluss entwickeln.

Ob sich das "schreckliche Rauschen" in Ergänzung zum Hörverlust
dauerhaft einstellt, bleibt wohl oder übel abzuwarten.
Bei mir hat sich der Tinnitus nach der OP ebenfalls verändert,
ich habe mit ihm als eine Art zusätzlichen Sensor zu leben gelernt.
Tatsächlich ist er unterschiedlich "störend" wahrnehmbar und je
nach Umgebungsbedingungen verschieden heftig.
Auch wenn er vielleicht nicht mehr ganz verschwindet, kannst Du
zumindest auf einen Gewöhnungseffekt setzen - ähnlich, wie der
einseitige Hörverlust irgendwann Normalität wird.

Das Schmieden von Urlaubsplänen ist definitiv ein
Motivationsverstärker, das Bike darf noch etwas warten, bis
Tests und Gefühl ein stabiles Gleichgewichtsgefühl bestätigen.

Alles Gute weiterhin und halte uns auf dem Laufenden.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 23.03.2015, 20:47 
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Liebe armorika,

Das macht Freude von dem guten Verlauf zu lesen!
Mit dem einseitigen Hören kann man leben und auch Motorrad fahren! Der veränderte/ verstärkte Tinitus tritt wohl öfter nach einer AN OP auf, bei mir übrigens auch, in Abhängigkeit von Geräuschen und wenn ich die Augen nach links drehe. Das Gute daran: man gewöhnt sich dran!

Schönen Urlaub

Gruss
Rolf4711

_________________
AN 25 mm, intra und extrameatal, multizystisch, Hirnstammimpression, OP 01/14 INI Hannover, Prof. M. Samii, teilweise Rekonstruktion N.facialis, Facialisparese Grad V, links taub, Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 21.04.2015, 13:30 
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Liebe AKNler,
mein vorläufig letzter Bericht nach und von meiner OP.

Am 16. April hatte ich mein Kontroll-MRT und bin damit am 17. April zu Prof. Tatagiba gefahren.
Die beste Nachricht für mich: das AKN ist vollständig entfernt!
Natürlich bin ich sehr glücklich darüber und muss nun nur noch einmal im Jahr zum MRT.

Ich ziehe ein Fazit:
Von der Diagnose bis heute vergingen dreieinhalb Jahre. So richtig Angst oder Panik hatte ich
nur ein einziges Mal in einer schlaflosen Nacht, danach nie mehr, auch nicht kurz vor der OP.
Ich habe bis auf diese Ausnahme an jedem Tag mein Leben gut gestalten können und glücklicherweise ging es mir nach der OP sehr schnell viel besser bis gut und so gehe ich seit dem 19. März schon wieder arbeiten. Ich fahre wieder Auto und auch mit dem Fahrrad. Im Alltag könnte ich das AKN und die OP eigentlich schon ganz vergessen, wenn da nicht dieses laute Rauschen nach der OP zurückgeblieben wäre. Tatsächlich das einzig Negative, dass mich wohl für immer begleiten wird.
Die kleineren Beschwerden wie vermehrte Wetterfühligkeit, geringere Belastbarkeit, schlechter schlafen u.a., die ignoriere ich total und so ist nun mein Leben neu nach dem AKN. Was noch fehlt und bald kommt, ist das Motorrad.. :-)

Ich weiß, das ich ein Glückskind bin in dieser Gemeinschaft, ich will es als Hoffnung und Beruhigung weitergeben und bin gern bereit, noch Fragen zu beantworten.

Wegen des Tinnitus wechsle ich nun in ein anderes Thema und suche mir dort Betroffene mit Erfahrungen, die mir weiterhelfen könnten.

Euch allen und den Moderatoren noch einmal lieben Dank, eine gute Lebensreise trotz AKN und einen schönen Frühling,

Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 21.04.2015, 17:19 
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Liebe Armorika,
das hört sich alles super an. Freue mich für Dich, dass Du so schnell wieder fit geworden bist und es Dir so gut geht. Sicher spielt Dein, wie man es hier lesen kann, sonniges Gemüt auch eine große Rolle dabei.
Vielen Dank für die hilfreichen und detaillierten Berichte, die Mut machen!
Auf dass das Rauschen auch noch leiser wird.

Beste Grüße und alles Gute,
Mai

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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BeitragVerfasst: 07.01.2016, 19:24 
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Geburtsjahr: 1955
Liebe AKNler,

heute ist mein 1. Jahrestag !!!

Ich möchte allen mitteilen, wie gut es mit geht. Ich möchte weiterhin Mut machen allen, die die
Entscheidung für OP oder Bestrahlung noch treffen müssen. Auch allen, die noch kurz nach einer Behandlung um ihre Gesundheit, ihren Alltag, ihre Normalität kämpfen.

Meine Devise ist immer: Zustände verändern sich merklich nur im ersten Jahr -
der dann erreichte Zustand ist zu 90 % das erreichte Mögliche. Danach verändert sich alles nur noch marginal. Das heißt, das Hier und Jetzt zu akzeptieren, dennoch nicht aufzugeben, weiter zu kämpfen
um vielleicht doch noch den einen oder anderen Pluspunkt dem Schicksal abzutrotzen, um einen besseren Alltag zu erleben.

..never give up on a dream...

ein Ziel zu haben ist Ansporn: ich habe es geschafft, dieses Jahr positiv zu gestalten, Arbeit, Urlaub, mein geliebtes Motorrad, meine Familie... nix zum angeben, aber nichts gab es umsonst.

Ich hatte auch Rückschläge, Ängste, Enttäuschungen, unpässliche Tage, schlaflose Nächte, finanzielle Einschränkungen, zitternde Hände, abgesagte Urlaube und Termine....ein Notfall-MRT ergab kein neues Tumorwachstum !! :-)
Wer mehr wissen will, ich antworte auf alle Fragen,

Trotzdem: heute gab es Blumen zum "1. Jahrestag". Alles wird gut.

Einen schönen Jahresbeginn wünscht Armorika,
glücklich, es nach einem Jahr für mich geschafft zu haben.

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 07.01.2016, 23:04 
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Registriert: 22.11.2007, 12:39
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Wohnort: Baselbiet - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Gratuliere Dir herzlich zu Deinem Jahrestag...

Bei mir wird es im Februar 8 Jahre seit ich in Tübingen ebenfalls von Prof. Tatagiba operiert wurde.

Es stimmt weitestgehend, dass sich im Laufe der Zeit nur noch wenig ändert.
Aber ich bin erstaunt, dass ich immer besser etwas über den Schädelknochen hören kann.
Bin ja links definitiv taub, mit starkem Tinnitus. Aber seit einiger Zeit kann ich rechts das Ohr mit dem Finger etc. möglich dicht zu halten und höre dann inzwischen doch etwas (bescheiden zwar, ähnlich vielleicht wie restliches Hörvermögen links bevor der OP)
Nicht alle Frequenzen gleich gut, aber erstaunt mich doch ziemlich und war früher nicht so.

Gruss, speedy

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


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