Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 17:05




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BeitragVerfasst: 15.11.2015, 23:25 
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Hallo liebes Forum,

ich möchte Euch alle noch mal bedanken und über meine Operation und heutigen Zustand berichten. Die OP war am 16.10.15 und am 24.10.15 war ich schon zu Hause.
Am morgen um ca. 7.00 wurde ich von der Station abgeholt und zur Operationsvorbereitung gebracht. Da ist mir zum ersten mal unwohl :-) geworden. Aber das liebe und professionelle Anästhesieteam hat sich um mich ganz herzlich gekümmert und beim Gespräch mit der Schwester bin ich eingeschlafen.
Aufgewacht bin ich um ca. viertel vor elf. Die Uhr hing gerade vor meinem Bett. Erstes, was ich gehört habe, war die Stimme von Doktor Sepehrnia. Alles ist gut verlaufen, Tumor ist weg, keine Nerven sind beschädigt. Das habe ich mit linkem (betroffenen) Ohr gehört!!! Habe dann gleich auch wahrgenommen dass Druckgefuehl weg war und als ob man die Watte aus dem Ohr weggenommen hat. Ein netter Doktor von der IPS hat mich gefragt ob ich jetzt ein Lied vorpfeiffen könnte :-) Vor lauter Freude hätte ich das auch gerne, wenn ich musikalisch begabt wäre.
Ja, snowdog, Du hattest Recht. Es ist gar nicht schlimm. Die IPS. Vorsorge, Beobachten, Fürsorge. Und viel Menschenliebe, Verständnis, Wärme...Das alles und mein heutiger Zustand haben beigetragen dass ich die postoperative Schwindel, Brechen und Schwäche in weniger als drei Tage hinter mir hatte. Und Doktor Sepehrnia war auch jeden Tag da. Ein Mensch mit Herz, Einfühlungsvermögen, Humor. Er konnte Zuversicht und Hoffnung vermitteln. Und seine Professionalitaet spricht sich von selbst. Wie es mir heute geht. Heute habe ich das schon vergessen. Ich höre heute subjektiv besser als vor der Operation, Tinnitus ist deutlich weniger. Fast verschwunden, ich nehme das selten wahr. Komische stechende Kopfschmerzen sind weg, Schwindel noch da, aber wird auch weniger. Keine Gesichtslaehmung. Diese Woche fange ich an zu arbeiten.
Einziges was ich bereue, dass ich nicht gleich zu Prof. Sepehrnia gegangen bin und 2 Jahre in Heidelberg verloren habe.
Ich hoffe, dass mein Beitrag vielen anderen Betroffenen die Angst nimmt und Hoffnung gibt.
Liebe Grüße
cordata
P.S.
Mit Auto und Fahrrad fahren musste man 2 Wochen warten.
Und es gibt keine Naht, weil Doktor die Wunde zuklebt, mit losenen Haare sieht man nichts.

_________________
Vor der OP 13 * 11 *10.
Operation am 16.10.2015 bei Prof. Sepehrnia.
Kontrol MRT 18.04.2016 ohne Befund
Kontrol MRT 29.05.2017 ohne Befund
Keine FP, kein Schwindel, Hören wie vorher


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BeitragVerfasst: 24.11.2015, 10:03 
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Hallo cordata,

wo arbeitet dieser Prof. Sepehrnia?

Ich habe jetzt mal recherchiert und es kommen die unterschiedlichsten Adressen.

Sogar in der Schweiz.

Bist du in der Schweiz operiert worden?

Liebe Grüsse
Koala

_________________
44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


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BeitragVerfasst: 27.11.2015, 01:30 
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Hallo Koala, hallo alle Mitglieder,

Prof. Sepehrnia arbeitet in der Schweiz, in Luzern. Klinik St. Anna.
Und dort hat er mich operiert.
Seine Adresse, Telefon-Nr. und Mail findest Du auf der IGAN erster Seite. Medizinisches Beirat.
Kannst anrufen, da ist Frau Giesler - Sekretärin von Doktor Sepehrnia, sie ist sehr lieb und beantwortet alle Deine Fragen. Kann sein, dass Du die Schweizerische Dialekt schlecht verstehen wirst, aber wie gesagt, Frau Giesler ist sehr lieb und wiederholt was man nicht versteht. Deswegen gibt es im Prinzip keine sprachliche Hürde :-) Oder kannst direkt dem Professor eine Mail schreiben, in dem Fall bekommst von ihm eine Antwort. Und auch schnell.
Falls Du noch Fragen hast, melde Dich einfach.

Grüße von cordata.

_________________
Vor der OP 13 * 11 *10.
Operation am 16.10.2015 bei Prof. Sepehrnia.
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BeitragVerfasst: 29.11.2015, 17:26 
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hallo cordata

dein bericht macht mir gerade sehr mut. mir steht demnächst auch eine op bei prof. dr. sepehrnia bevor. da ich zur zeit noch kaum beschwerden habe ausser druckgefühl und leichter tinnitus hoffe ich natürlich das ich mit einem blauen auge davon kommen werde. jedenfalls fühle ich körperlich und psychisch fit die op in den nächsten wochen oder monaten anzugehen.

schöne grüsse :D

mountain


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BeitragVerfasst: 11.01.2016, 00:31 
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Hallo Mountain,

das ist eine richtige Entscheidung. Sowieso wird der Tumor wachsen, und die Operation ist eine Frage der Zeit. Deswegen lieber Du suchst Dir diesen Zeitpunkt aus als der Tumor erwischt Dich wo Du das am wenigstens brauchst.
Ich habe meine Entscheidung noch nie bereut und freue mich auf mein jetztiges Leben ohne Zeitbombe im Kopf.
Ich wuensche dir alles Gute und viel Mut vor der Operation.

Liebe Grüße

cordata

_________________
Vor der OP 13 * 11 *10.
Operation am 16.10.2015 bei Prof. Sepehrnia.
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BeitragVerfasst: 29.05.2017, 19:56 
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Hallo liebes Forum,

heute war die zweite Kontroluntersuchung meines entfernten Tumors))
So wie ich intuitiv und körperlich gespürt habe, ohne Befund.
Denn es mir ganz gut geht, und ich habe keine Symptome wie vor der OP.
Ich fahre Fahrrad, zuversichtlicher als früher, kann immer noch mit dem operierten Ohr telefonieren (nicht jede Stimme leider) und mein Gesicht hat sich (außer Paar Fältchen) auch nicht verändert.
Mit meinem Beitrag möchte ich allen, die noch Angst und Zweifeln haben, viel Mut und Kraft wünschen für Euch eine richtige Entscheidung zu treffen.

Mit lieben Grüßen

cordata

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BeitragVerfasst: 04.06.2017, 18:28 
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Geburtsjahr: 1939
Liebe cordata,

danke für Deine regelmäßigen Schilderungen Deines Befindens nach einer, Deiner Operation. Das wird Verängstigten sicher bei einer Therapieentscheidung helfen.

Alles Gute weiterhin und
beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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