Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 29.07.2015, 13:25 
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Hallo, ich wollte hier mal kurz darüber berichten wie es meiner Frau heute, elf Wochen nach der OP geht.
Wir haben vor der OP sehr viel gelesen hier im Forum. Vielen Dank dafür das es so etwas gibt. Es fing alles ca Anfang 2014 an mit Schwindel und Druck im Kopf. Tinnitus und Hörsturz hatte sie vorher auch schon ein paar mal. Erst ging man zum Hausarzt, und wurde das ganze Jahr über von einen zum anderen Arzt geschickt. Bis dann endlich der Neurologe im Oktober gesagt hat sie soll mal zum MRT. Am 1.10.2014 war dann der MRT Termin. Dort wurde ein AN 12x15x18 mm links festgestellt. Das war natürlich erst mal ein Schock für uns, wir wussten da ja auch noch gar nicht was alles auf uns zu kommen sollte. Am 3.11.2014 hatten wir ein Beratungsgespräch in der MHH Hannover. Man hat uns gleich gesagt das wir bis zu ein Jahr "Wartezeit" einplanen müssten. Nach einigen Wochen haben wir dann Bescheid bekommen das ein OP Termin für den 31.04 2015 geplant wäre. Wir haben uns natürlich gefreut das es so schnell ging, aber leider wurde dieser Termin dann kurzfristig wieder abgesagt. Zwischendurch hat meine Frau immer wieder angerufen bei der MHH ob nicht doch noch irgendwas frei wäre, da es mit den Schwindel immer schlimmer wurde. Sie war zum Schluss soweit, das sie nicht mehr Fahrrad und Auto fahren wollte bzw. konnte. Jetzt war der nächste Termin für den 26.05.2015 geplant.

Wir wurden dann am 06.05.2015 ganz plötzlich und unerwartet von der MHH angerufen es wäre für den nächsten Tag ein OP Termin frei geworden. Einerseits war die Freude natürlich groß, anderseits kam es jetzt doch sehr spontan da wir ganz schnell reagieren und planen mussten da die MHH auch 280 Kilometer entfernt ist. Am nächsten Morgen ging es dann los. Die Voruntersuchungen haben dann ergeben, das der "Tumor" innerhalb vom halben Jahr um 4 mm gewachsen ist.

Am 11.05.2015 wurde meine Frau dann operiert. Die OP hat neun Stunden gedauert. Nach der OP durfte ich Abends als sie wach war noch kurz zu ihr auf der Intensivstation. Am nächsten morgen ging es dann direkt schon aufs normale Zimmer. Da konnte sie mit Hilfe schon aufs Klo. Es ging ihr super. Nach ein Paar Stunden ist ihre linke Gesichtshälfte angeschwollen, das Auge links war komplett zu. Es wurden sofort Untersuchungen gemacht, es war aber nichts schlimmes laut den Ärzten. Sie hat eine Fazialisparese HB Grad 4. Laut OP Bericht wurde der Gleichgewichtsnerv erhalten. Das Gehör wurde auch komplett erhalten.

Am 22.05 2015 wurde sie entlassen, ohne Schwindel, ohne Druck. Nur leider konnte sie bis dahin ihr linkes Auge nicht selbstständig schließen. Anschließend ein paar Tage Zuhause, danach ging es vom 27.05- 24.06.2015 in der Reha. Natürlich hat sie dort Anwendungen bekommen und konnte sich vier Wochen dort entspannen, gebracht hat es leider nicht viel.

Nach der Reha musste sie sich in der MHH wieder vorstellen, sie sind aber zuversichtlich das die Facialisparese auf Dauer wieder verschwindet und das Auge wieder von alleine schließt. Sie trägt jetzt immer ein Uhrglasverband und muss das Auge stündlich eincremen damit es nicht austrocknet.

Wir sind jedenfalls sehr froh und dankbar, das wir zur MHH gegangen sind. Prof. Dr. Lenarz hat super Arbeit geleistet. Auch wenn wir lange warten und oft vertröstet worden sind. Alle waren dort super freundlich und hilfsbereit. Wir müssen Geduld haben und hoffen das der Rest wieder kommt. Alles andere ist super verlaufen.

Hat vielleicht noch jemand Erfahrungen das das Auge nicht mehr schließt?

Sorry, so kurz ist der Bericht doch nicht geworden.

_________________
Verheiratet,34 Jahre alt,1 Tochter. AN am 1.10.2014 festgestellt beim MRT.12x15x18 mm. Schwindel, Druck im Kopf.


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BeitragVerfasst: 30.07.2015, 21:50 
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Hallo steffi01,

dass das Auge nach der OP nicht mehr schließt, liest man hier immer wieder und kommt anscheinend bei einer stärkeren Verwachsung des Tumors mit dem Facialisnerv immer wieder vor. Aber im Forum findet man viele Beispiele dafür, dass sich das bessern kann. Am besten die Suchfunktion benutzen, z.B. mit "Lidschluss" - da gibt es bestimmt viele Treffer.

Ich wünsche deiner Frau alles Gute!

Liebe Grüße

Juli

_________________
Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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