Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 16.02.2015, 12:43 
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Liebe Forum TeilnehmerInnen,

kurz zu meiner Situation:
ich wurde am 19 09.2014 an der Uni Klinik in Freiburg von meinem recht großen AN mit Hirnstammbeteiligung befreit. Ich bin dafür sehr dankbar und die, nicht ganz unkomplizierte, OP verlief zum Glück ohne Komplikationen. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an die Neurochirurgen und die OP-Teams der Uni Klinik Freiburg Super Arbeit!!!

Meine REHA direkt nach der OP verbrachte ich an der neurologischen Fachklinik Hohenurach.

Aktuell besteht bei mir noch eine leichte Gangunsicherheit (Gleichgewicht) und ich bin auf dem linken Ohr taub. Aber meine Fazialis Parese hat sich dank intensivem logopädischem Training fast komplett zurückgebildet.

Ab 01.03. werde ich, wenn meine gesundheitliche Entwicklung weiterhin so positiv bleibt, mit der Wiedereingliederung an meiner Arbeitsstelle (Bürotätigkeit) beginnen. Das bedeutet, meine "Arbeitsfähigkeit" wurde also wieder hergestellt.

Aber wie sieht es mit meiner "Freizeitfähigkeit" aus? Leider bin ich aktuell noch nicht zu größerer körperlicher Anstrengung in der Lage. An Joggen z.B. ist nicht zu denken, obwohl ich dies vor meiner OP zwei Mal die Woche regelmäßig betrieben habe.

Aus diesem Grund nun meine Frage an alle im Forum, die auch gerne regelmäßig Sport treiben bzw. vor der OP betrieben haben:

Ab wann war es euch wieder möglich Sport zu treiben. Und zwar so, wie ihr es vor der OP gewohnt wart. Ist dies überhaupt auf dem Vor-OP-Niveau jemals wieder möglich?


Vielen Dank für eure Erfahrungen zu diesem Thema das mich sehr bewegt, da regelmäßiger (Freizeit)Sport ein fester Bestandteil meiner Freizeitaktivitäten vor der AN OP war.

Gruß
dani1967 (Daniel)

_________________
AN links, 3,4x2, 7x2,6 cm (WHO GradI, StadiumT4) mit Hirnstammkompression, vollst. Tumorresektion OP am 19.09.2014 Uni Klinik Freiburg, REHA an der Fachklinik Hohenurach, Facialis Parese behoben, Taubheit links, Tinnitus, leichter Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 16.02.2015, 20:05 
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Hallo dani1967 (Daniel),

Es ist schön, dass Dein großes AkN so gut operiert wurde. Dass Du Deinen Sport vermisst kann ich gut verstehen. Auch meine körperliche Leistungsfähigkeit ist massiv gesunken und laufen kann ich überhaupt nicht. Laufen sieht aus wie bei einer hölzernen Puppe und ist nach 10 Metern zu Ende. Der Nacken schmerzt und ich habe das Gefühl einen Wassereimer im Kopf zu haben. Bisher konnte mir das noch kein Arzt erklären. Ich selber habe mir folgende mögliche Gründe gesucht
1. das Kleinhirn, verantwortlich für Bewegungsabläufe, wurde verformt, hat eine Delle.
2. der Hirnstamm ist verformt, hatte nach der OP Lufteinschlüsse, die jetzt mit Hirnwasser gefüllt sind, Da sind vor allem eine Blase mit ca. 2,5 cm Durchmesser im Bereich der Schläfe und im Stirnbereich 2 Wasserflächen, ca. 0,5 cm dick zwischen Hirnmasse und Dura. Dadurch schwimmt das Gehirn wohl etwas.
3. ich habe in beiden Beinen und im Becken TVT's, die zunächst garnicht festgestellt und erst 5 Monate nach der OP mit Ultraschall erkannt wurden. Vielleicht verhindern diese eine ausreichende Versorgung der Muskulatur.

Die Ärzte sagen, dass dies nicht die Ursachen sind, vielmehr Probleme nach einer schweren OP einfach normal sein können und die Zeit da eine Besseung bringt.

Ich wünsche uns, sie haben recht!

Herzliche Grüße
Rolf4711

_________________
AN 25 mm, intra und extrameatal, multizystisch, Hirnstammimpression, OP 01/14 INI Hannover, Prof. M. Samii, teilweise Rekonstruktion N.facialis, Facialisparese Grad V, links taub, Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 17.02.2015, 09:26 
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Hallo Rolf4711,
Danke für Deine Antwort. Die meisten verstehen nicht, dass ich darunter leide, keinen Sport machen zu können. Sie nennen das „Jammern auf hohem Niveau“. Ich solle doch froh sein, dass die OP gut verlaufen ist. Klar bin ich darüber froh und unendlich dankbar. Eine 11 Std. Schädel-OP ist kein Spaziergang.

Aber mein Körper ist Bewegung gewohnt. Und für mich ist es aktuell, ca. 6 Monate nach der OP, schwer zu akzeptieren, dass einfach die Kraft und Energie von vor der OP nicht wieder kommen möchte.

Bei mir musste nach MRT und Diagnose relativ schnell operiert werden. Ich hatte somit keine große Gelegenheit mich mit dem Thema AN auseinander zu setzen bzw. zu entscheiden OP ja oder nein. Es gab für mich keine Alternative zur OP.

Deshalb muss man sich meine Situation einmal vor Augen führen: Da läufst du noch die 10km City-Lauf in einer für Freizeitläufer ganz passablen Zeit und 6 Wochen später bist du froh, wenn du 10m mit dem Rollator gehen kannst.

In der REHA wurde bei mir fast ausschließlich daran gearbeitet, meine Facialis Parese und meine Schluckstörungen zu beseitigen. Es wurde aus meiner Sicht viel zu wenig für meine körperliche Kräftigung bzw. Gleichgewichtstraining gemacht. Mit der REHA in der neurologischen Fachklinik Hohenurach war ich nicht sehr zufrieden. Ich habe diese auch nach 4 Wochen beendet (eigentlich waren 5 Wochen angesetzt), da die Ärzte dort nicht bereit waren auf mein Drängen hin den Therapieplan zu erweitern bzw. zu ändern.

Wie gesagt: Meine „Arbeitsfähigkeit“ ist offenbar wieder hergestellt. Aber meine „Freizeitfähigkeit“ leider noch lange nicht.

Na ja. Ich hoffe, dass ich irgendwann wieder Laufen bzw. wenigstens Joggen gehen kann. Bis dahin mache ich täglich meine Spaziergänge und meine Gleichgewichtsübungen zu Hause.

Viele Grüße
dani1967 (Daniel)

_________________
AN links, 3,4x2, 7x2,6 cm (WHO GradI, StadiumT4) mit Hirnstammkompression, vollst. Tumorresektion OP am 19.09.2014 Uni Klinik Freiburg, REHA an der Fachklinik Hohenurach, Facialis Parese behoben, Taubheit links, Tinnitus, leichter Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 17.02.2015, 11:14 
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Guten Tag dani1967 (Dani)
Herzlichen Glückwunsch für Deine erfolgreiche OP. Weiterhin alles Gute für Dich
und gute Genesung.
Ich wurde im Juni 2013 erfolgreich operiert und habe nach 4 Wochen wieder mit
trainieren begonnen, da ich vorher 3 x in der Woche Aufbau-Fitnesstraining gemacht
habe wollte ich dies wieder aufnehmen. Langsam aber stetig habe ich es geschafft ohne
Probleme, hatte mich mehr auf die Gleichgewichtsübungen konzentriert und auch sofort
gespürt was sehr gut tut und was dem Körper noch nicht so passt, er reagiert schnell
und Du merkst es auch. Mein Operateur Prof. Sepehrnia hat mir damals mitgeteilt dass
ich ohne Sorge das Training aufnehmen kann und er hatte recht.
Ich wünsche Dir alles Gute und toi toi toi auch für den sportlichen Bereich - ich trainiere
heute wie vorher.
Schönen Tag und herzliche Grüsse aus der Schweiz
Alinah (Memo)

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 17.02.2015, 14:06 
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Registriert: 15.02.2015, 12:16
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Geburtsjahr: 1967
Hallo Alinah (Memo),
danke für Deine Info. Was Du schreibst, macht mir Mut wieder Sport ausüben zu können. Ich muss einfach noch etwas Geduld haben.

Allerdings war bei mir 4 Wochen nach der 11 Std.-OP überhaupt nicht an Sport zu denken. Da konnte ich gerade mal wieder alleine ein paar Treppenstufen gehen.

Mit dem Gleichgewichtstraining gebe ich Dir absolut recht. Ich kann nur jedem empfehlen dies gut und auch mit viel Eigeninitiative durch zu führen. Am besten über das hinaus, was in der REHA oder danach der Physio mit einem macht. Er kann einem tolle Übungen für zu Hause sagen.
Die Gleichgewichtsprobleme sind bei mir zum Glück durch viel Training nicht mehr so schlimm. Aber es fehlt mir noch absolut an Kraft, Körperkoordination und Kondition.

Sicher hat es mir bisher auch sehr geholfen, dass mein Gleichgewicht, meine Kondition und meine Muskulatur durch div. Sportarten, die ich mein Leben lang ausgeübt habe, sehr gut trainiert waren. Sonst hätte ich aktuell wahrscheinlich noch mehr Probleme wieder auf die Beine zu kommen.

Ich bin auch leidenschaftlicher Alpin-Skifahrer. Aber das werde ich dieses Jahr nicht angehen. Man muss ja noch für nächstes Jahr Ziele haben :D

Viele Grüße aus dem Schwarzwald
dani1967 (Daniel)

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BeitragVerfasst: 17.02.2015, 16:56 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Hallo dani1967,

Zitat:
Ab wann war es euch wieder möglich Sport zu treiben.
Und zwar so, wie ihr es vor der OP gewohnt wart.
Ist dies überhaupt auf dem Vor-OP-Niveau jemals wieder möglich?


Die Antworten werden sehr unterschiedlich ausfallen und keine
Aussage wird allgemeingültig sein. So erfreulich die Erfahrungen
Alinahs klingen, sie lassen sich leider nicht
auf jeden Heilungsverlauf übertragen.

Meine Antworten fallen daher anders aus:
Kein Sport mehr, wie ich es „gewohnt“ war.
Erhebliche Einschränkungen in Bezug auf Sportarten und Intensität.
Die Hoffnung, jemals wieder Fußball spielen zu können, halte ich
dennoch aufrecht. Steigerungen der Belastung waren sehr wohl
möglich, allerdings nicht in von früher bekannten Dimensionen von
Trainingseffekten. Und der erzwungene Verzicht auf geliebte
Spaßsportarten (alles, was mit Bällen zu tun hat...), ist und bleibt
eine Belastung, mit der umzugehen gelernt sein will.

Zitat:
Deshalb muss man sich meine Situation einmal vor Augen führen:
Da läufst du noch die 10km City-Lauf in einer für Freizeitläufer ganz
passablen Zeit und 6 Wochen später bist du froh, wenn du 10m mit
dem Rollator gehen kannst.


Gegenszenario: der querschnittsgelähmte verunfallte Motorradfahrer
hegt andere Vorbehalte gegen die Rollatornutzung, kann aber selbst
diesen nicht mehr nutzen.

Müssen solche krassen Vergleichsbilder bemüht werden ?
Nein, sie müssen nicht. Vielleicht können sie dazu dienen, den eigenen
Umgang mit der Anspruchs- und Erwartungshaltung zu überdenken.
Es gibt keine Selbstverständlichkeit nach einer Hirntumoroperation,
dies gilt für sämtliche Prognosen, die auf Wahrscheinlichkeiten von
Funktionserhalt und vollständiger Gesundung abgegeben werden.

Damit ist es schwierig, den Wert einer REHA pauschal zu bemessen.
Wenn es in 4 Wochen mit gutem Erfolg gelingt, Paresen und
Schluckstörungen zu behandeln, bleibt das ein Erfolg.
Warum in deinem Fall von vorneherein 5 Wochen angesetzt
waren (üblich sind 3 Wochen mit optionaler Verlängerung), wird wohl in
der fachlichen Beurteilung begründet liegen.
Dass Du nach knapp einem halben Jahr mit der beruflichen
Wiedereingliederung beginnen kannst, ist übrigens durchaus keineswegs
übliche Normalität, sondern eine begrüßenswerte Rekonvaleszenz.
Diese Heilungsprozesse sind im Unterschied zu körperlicher Fitness
nämlich nicht trainierbar.

Was Dir aktuell an Kraft, Körperkoordination und Kondition fehlt,
wirst Du hoffentlich mit der Zeit verbessern können –
und Skifahren wirst Du weiterhin können.
Vielleicht mit dezent anders definierter „alpiner Leidenschaft“... ;-)

Ich wünsche Dir einen weiterhin positiven Heilungsverlauf und
alles Gute für den beruflichen Wiedereinstieg.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 31.03.2016, 18:54 
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Registriert: 06.03.2016, 09:07
Beiträge: 11
Wohnort: Hamburg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Meine OP fand am 08.01.2016 statt, also noch keine 3 Monate her und kann folgendes berichten:

- Schon während der Reha konnte ich ohne Probleme bis in den 12. Stock steigen
- Gehe ich seit dem ich aus der Reha wieder zum Tanztraining und muss sagen es fühlt sich zu 90% wie vor der OP an
- arbeite ich seit Ende der Reha zu 100%

Ich entspreche bestimmt nicht der Norm und deswegen waren die während der Reha auch vielleicht überfordert mit mir. Mein AN war 38 x 35mm groß und ich würde direkt nach der Diagnose operiert.


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