Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 30.09.2014, 23:46 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Menschen im Forum,
ich hatte im Juli eine zweite AN-OP (Rezidiv) in einer anderen Klinik als die erste OP im März 2011. Im Vergleich der beiden OPs habe ich einiges gelernt, was für andere vielleicht hilfreich sein kann.
Kurz zu den Fakten: Folgen des Tumors und der Erst-OP in Berlin waren chronische, über ein Jahr lang starke Kopfschmerzen, Kopfunbeweglichkeit, beidseitiger Tinnitus, Schwindel und komplette Taubheit rechts. Tinnitus und Schwindel wurden Ende 2013 schlimmer, ein Kontroll-MRT ergab ein Rezidiv, das inzwischen größer war als der Tumor vor der Erst-OP. Im Juli dann komplette Entfernung des Tumors in Bielefeld durch Prof Sephernia ohne auch nur eine Spur der gefürchteten Gesichtslähmung!! Auch die "Nachwehen" waren geringer und der Wiederherstellungsprozess schneller. Schwindel und starkes Ohrenrauschen sind geblieben; einzig eine Hörminderung nun auf dem linken, dem einzigen mir verbleibenden Ohr, macht mir zu schaffen. Dies ist wohl nicht OP-bedingt und ich hoffe, dass es nach einer gewissen Zeit wieder etwas besser wird, sonst denke ich über ein Hörgerät nach.
Während ich nach der ersten OP erst nach drei Jahren wieder richtig "erholt" war, geht es mir zwei Monate nach der zweiten OP körperlich schon unglaublich gut - nur der Kopf macht nicht richtig mit und reagiert mit Ohrenklirren, sobald ich loslegen will. Die Hörminderung ist oft belastend und hat beruflich schon eine Umorientierung mit sich gebracht (ich unterrichte nicht mehr und habe mich aufs Schreiben verlegt).
Doch insgesamt bin ich sehr dankbar und froh über den guten Ausgang der OP!
Mein Fazit aus den zwei OPs:
- Es lohnt sich, sich körperlich wie psychisch gut auf die OP vorzubereiten, weil sie dann besser verkraftet wird. Da ich seit Jahren bei Krankheit homöopathisch bzw. naturheilkundlich behandelt werde, habe ich vorbereitend auf die OP verschiedene Mittel eingenommen bzw. gespritzt und von der Ernährung her unterstützt und "entschlackt". Zwei Wochen vor der OP habe ich eine Auszeit genommen und bin 8 Tage allein im Elbsandsteingebirge gewandert und habe mich auch innerlich "auf den Weg gemacht", so dass ich körperlich fit und psychisch sehr ruhig und vertrauensvoll in die OP gegangen bin, mit dem Gefühl: Ich nehme an, was kommt und vertraue auf die Kräfte, die mir helfen, das Beste aus der "Nach-OP-Situation" (ich habe ja mit einer zumindest schwachen Gesichtslähmung gerechnet) zu machen. Auch die Tatsache, dass so viele Menschen an mich gedacht und mir Gutes gewünscht haben, war schlichtweg überwältigend und hat mich sehr dankbar gemacht.
- Es lohnt sich wirklich, wie im Forum vor allem von den Moderatoren immer wieder beschrieben, nach einem Spezialisten für AN-OPs zu suchen. In Berlin hatte mich auch ein renommierter Neurochirurg operiert, aber er hatte, was AN betrifft, nicht die Erfahrung wie Prof. Sephernia. Dazu gehört auch, im Vorhinein abzuklären, was das OP-Ziel ist: Komplette Resektion oder eventuelles Stehenlassen eines Restes. Das hatte ich vor der ersten OP nicht explizit nachgefragt, und dann erst nach der OP erfahren, dass noch ein Rest im Kopf steckt. Ich bedaure nur, nicht schon beim ersten Mal zu Prof. Sephernia gegangen zu sein (er arbeitet mittlerweile nur noch in der Schweiz) und hoffe, dass er sein Wissen und Können vielen Ärzten weitergeben kann!
Noch eine Lehre auch aus der Reha-Zeit: Die Genesung wird besonders gefördert durch Lebensfreude und eine positive innere Einstellung.
Auch wenn ich nie mehr "die Alte" sein werde und schmerzliche Einschränkungen bleiben, gibt es noch so viel zu erleben und zu tun! Die Erfahrungen, die ich durch das AN gemacht habe, sind nicht nur negativ, sondern auch positiv. Ich habe viel gelernt, was ich sonst nicht gelernt hätte und kann den Tumor bzw. die Folgen als einen Teil von mir akzeptieren und das Leben lieben. Außerdem heißt es weiter üben (ich singe in einem kleinen Chor, mache best. Sprachübungen etc.) und geduldig daran arbeiten, dass sich etwas ändert und bessert - nichts ist unmöglich!
Na, das reicht wohl fürs erste ...
Hermelin

_________________
Hermelin, Jg. 1962, w., verh. 2 Söhne, AN rechts intrameatal 2011 12 x 5 mm, 1. OP 03/11 Charité Berlin; rechts taub, Schwindel, Tinnitus, chron. Kopfschmerzen (nachlassend), 04/14 Rezidiv festgestellt 17 x 12 mm


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BeitragVerfasst: 04.10.2014, 17:41 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Liebe Hermelin,

es ist wie so oft: Die richtig guten Beiträge lösen keine richtige Flut von Beiträgen aus. Das ist seltsam, aber im Forum gut zu beobachten. Viel gelesen werden sie, aber Antworten .... ?

Ich habe Deinen Beitrag u.a. Mikael empfohlen. Ich wiederhole hier noch einmal: Besonders interessant finde ich Deine Schilderung über die differenzierte Betrachtung der Ärztequalifikation (ein allgemein sehr guter Neurochirurg nicht automatsch auch ein Spitzenmann für einen bestimmten Tumor, bei uns das AN, sein!). Das müssen die Patienten bedenken, und die Ärzte müssen das eíngestehen !

Und sehr schön finde ich auch Deine Schilderungen über die Vorbereitung auf die Operation. Allen, die vor einer OP stehen, empfohlen !

Bleibe bitte dem Forum treu.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.12.2014, 15:18 
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Registriert: 21.05.2014, 17:08
Beiträge: 6
Wohnort: Regensburg
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Geburtsjahr: 1964
Hallo Hermelin,
ich kann dir nur zustimmen. Ich hatte mehr oder weniger die gleiche Vor- und Nachbereitung deiner OP. Und vor allem die Zeit danach auf Reha habe ich sehr gebraucht und hat mir sehr gut getan (ich war insgesamt 6 Wochen dort). Bei mir gab es außer einer linksseitigen Taubheit, einem sehr sehr beleidigten Fazialisnerv und vielen schwarz- blauen Blutergüssen im Gesicht auch noch einen Bluterguß im Nacken, der mir unerträgliche Schmerzen im ganzen Körper verursachte. Und dann noch einen Lagerungsschaden im rechten Bein, in dem ich wochenlange arge Nervenschmerzen hatte.
Es ist schon ein anderes Leben und manchmal ist es echt schwer nicht mehr alles zu hören und einfach 2 verschiedene Gesichtshälften zu spüren anstatt eines Gesichtes, aber ich habe auf Reha so viele Menschen gesehen, die was viel schlimmeres hatten. Daher bin ich dankbar dafür, wie es mir heute geht. Und du hast recht, nichts ist unmöglich.
Liebe Weihnachtsgrüße an alle
Vera64

_________________
AKN links seit 5/2012 (0,4 x 1,2cm) / OP am 30.04.2014 (0, x 1,5cm) in Würzburg Prof. Hagen / linksseitig taub, leichte Fazialisparese, links salziger Geschmack auf der Zunge, Tinnitus links, 6 Wo Reha in Bad Gögging, seit 2/2015 Phonak Cross Verbindung


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