Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: 3 Monate nach AN-OP
BeitragVerfasst: 19.07.2014, 22:13 
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Nach meiner AN-Diagnose Anfang diesen Jahres habe ich dieses Forum intensiv genutzt um eine Entscheidung bzgl. des weiteren Vorgehens treffen zu können; heute möchte ich an dieser Stelle etwas zurückgeben.
Im März bemerkte ich auf dem Weg zur Arbeit, dass ich rechts schlecht höre; viel Stress auf der Arbeit ließ mich einen Hörsturz vermuten. Termin beim HNO, welcher mir Medikamente gegen den vermeintlichen Hörsturz verschrieb. Drei Tage später Drehschwindel und Ausfallschritte. Wiedervorstellung beim HNO, welcher m.E. hervorragend reagierte und mit der Überweisung an einen Neurologen eine MRT-Untersuchung anregte. Was soll ich sagen, 14 Tage später hatte ich dann das niederschmetternde Ergebnis. Die eigentliche Entscheidung zur OP viel mir mangels Alternativen nicht "schwer". Fehlende Alternativen deshalb, weil ich bereits Ausfallerscheinungen (Schwindel, Gangunsicherheit, verminderte Hörleistung und Tinitus) zeigte. Das "Ding" muss raus!
Termin bei der Medizinischen Hochschule Hannover gemacht und mir noch eine zweite Meinung im Nordstadt-Krankenhaus Hannover eingeholt. Die Beurteilung der beiden Häuser war ähnlich. Am Ende entschied ich mich für eine OP in der MHH. Mitte April hatte ich meinen OP-Termin. Im Vorfelde wurde mir eine fünfzig prozentige Chance auf die Erhaltung des Restgehörs eingeräumt / eine Facialparese wurde auf Grund der Größe und Lage des Tumors nahezu ausgeschlossen.
Die eigentliche Operation dauerte dann gute 5 Stunden. Nach der OP die "Siegerehrung": Gehör rechts kmplt. weg, Facialparese und Tage später dann noch Austritt von Gehirnwasser durch die Nase.
Die ersten Gedanken, welche mir durch den Kopf schossen waren Berufsunfähigkeit und wie sollst Du jetzt Deine Familie ernähren!
Ich spare mir jetzt die ersten Wochen nach der OP aus, die waren einfach nur "Sch..! Aber Aufgeben ist als 39 jähriger Familienvater keine Option. Ich war nach der OP knapp drei Wochen zu Hause und bin dann 5 Wochen auf Reha gewesen.
Wie sieht es jetzt gut drei Monate später aus:
Ich habe durch gezielte Krankengymnastik und viel Sport den Schwindel sehr gut im Griff. Ich kann den Empfehlungen anderer Forumteilnehmer nur zustimmen, dass man(n) sich fordern muss.
Schnelle Kopfbewegungen machen mir zunehmend weniger Probleme. Der linke Gleichgewichtsnerv übernimmt mehr und mehr die Aufgaben des durchtrennten rechten. Die durchaus ausgeprägte Facialparese rechts mit Lidschluss knapp zur Hälfte und hängender Mundpartie / bzw. ich konnte den Mundwinkel rechts gar nicht anheben stellt sich jetzt folgendermaßen dar: Lidschluss fast kmplt. (2mm), Mundwinkel kann ich bereits ansprechen und leicht heben, Stirnrunzeln und Augenbrauen hochziehen funktioniert auch schon ganz gut. Ich fahre inzwischen wieder Fahrrad, Auto und sogar Motorrad und am Montag gehe ich wieder arbeiten (Wiedereingliederung mit zunächst 4 Stunden).
Die Angaben zu Größen, Form, Lage des Tumors, sowie "Erfolgsaussichten" erspare ich mir an dieser Stelle ausdrücklich. Warum? Die Geschichte läuft individuell! Maximal die Aussage: Je früher desto besser und je kleiner......!
Wie gehts es weiter? Auf Aussagen wie : "Ihre Facialparesse ist in sechs Wochen Geschichte lege ich keinen Wert mehr! Ich habe mir inzwischen meinen eigenen Fahrplan zurechtgestellt und der orientiert sich an dem was sich bisher getan hat oder auch nicht! Persönlich will ich im Sommer nächsten Jahres zu meinem 40. Geburtstag 90% meiner Mimik wieder im Griff haben; mit dem Hörverlust rechts und dem Tinitus werde ich wohl leben müssen.
Ein Satz noch zur Elektrotherapie, welche m.E. im Forum nicht so gut weg kommt.
Ich nutzte diese Form der Therapie "Biofeedback" während de Reha und auch jetzt Zuhause neben allen herkömmlichen, wie Selbstübungen vor dem Spiegel und Krankengymnastik.
Es ist keine automatische Stimulation / ich versuche Nerven / Gesichtszüge gezielt anzusprechen. Das Gerät misst diese "Hemmschwelle / Bewegung". Wenn diese erreicht ist, wird der Nerv durch elektrische Impulse angesprochen. Zusammenfassend ist es sicherlich das Ergebnis der Gesamtmasse:"Sport, Krankengymnastik, Selbstübungen, Biofeedback und.....ZEIT"!
Ich hoffe, dass ich ein wenig von dem zurückgeben konnte, was ich an Hilfestellungen in diesem Forum erfahren habe. "Wer Antritt kann verlieren, wer nicht Antritt hat schon verloren".
In diesem Sinne melde ich mich spätestens zu meinem 40. Geburtstag wieder um zu berichten.


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 Betreff des Beitrags: Re: 3 Monate nach AN-OP
BeitragVerfasst: 20.07.2014, 13:50 
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Lieber Bernhard,

Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen OP und danke für diesen
ausführlichen Bericht.

Viele werden sich hier wiederfinden können – eingeschlossen der
Erkenntnis „Die Geschichte läuft individuell !“.
Die Bestandsaufnahme 3 Monate nach der Operation fällt positiv
aus. Die nun beginnende berufliche Wiedereingliederung ist der
nächste Schritt der Rückkehr in die „Normalität“.
Hier wird aber auch erkennbar, dass bei aller Individualität der
Heilungsverläufe manch vorschnelle Prognose genau zu dieser wird –
wenn Zeiträume wie „nach 6 Wochen haben sie es überstanden“
oder „danach können Sie wieder Ihrer Arbeit nachgehen wie zuvor“
doch eher zu theoretischen Richtlinien werden.

Du hast die 3 Monate (12 Wochen) gebraucht, um die
Wiederherstellung des Körpers zu unterstützen. Neben der reinen
Verheilung des OP-Eingriffs sind dies Übungen, Mobilisierungen und
Training von Funktionen, die dauerhaft oder vorübergehend
eingeschränkt sind. Dabei ist es offenbar nicht die Regel, eine
REHA-Maßnahme (AHB = Anschlussheilbehandlung) erst 3 Wochen
nach Klinikentlassung anzutreten, ebenso, wie die Dauer von 5 Wochen
auf einenachträglich verordnete Verlängerung hindeuten.
Ob glückliche Fügung oder weitsichtige Beurteilung – es spricht einiges
dafür, die eigenen Hoffnungen und Erwartungen in einen realistischen
Zeithorizont zu betten.

Nicht ohne Grund wirst Du für Dich den Faktor Zeit in der
Zusammenfassung angeführt haben –
bei aller Eigenaktivität braucht es eben auch Zeit zur Heilung.
Die Anmerkungen zum Biofeedback sind interessant, bitte beim nächsten
Fortschrittsbericht unbedingt ergänzen ;)

Alles Gute für die nächsten Schritte und weiterhin erfolgreichen
Genesungsverlauf, auf ein Rückmeldung hier im Forum warten wir
gespannt.

Mit besten Grüßen
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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