Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 03.07.2014, 16:40 
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Hallo Zusammen,

bei mir wurde letztes Jahr, ich will mal sagen endlich ein Akustikneurinom rechts festgestellt. Dieses hört sich jetzt erstmal etwas seltsam an, hat aber seine Gründe. Das war am 30.05.2013.
Bemerkbar machte es sich durch Tinnitus, zwei Hörstürze und gelegentlichen Schwindel. Nicht alles auf einmal sondern nach und nach, der Schwindel kam zu erst.
Zum Schluss war es so, dass mir das Ohr weh tat wenn ich drauf drückte. Weder HNO noch Hausarzt konnte damit was Anfangen, im nachhinein kann ich es nachvollziehen, nun gut. Ich bestand auf ein MRT von meinem Kopf.
Es kam der Tag 30.05.2013, der Azt sagte Herr P.... soweit alles ok bis auf... ich musste schlucken. Sie haben im Kleinhirnbrückenwinkel eine Raumforderung, diese solte abgeklärt werden. So dachte ich jetzt ist es vorbei mit mir, wie lang hab ich noch. Genau das waren meine ersten Gedanken.

Ich habe den Arzt noch ein paar Sachen sagen hören die mir eigentlich nur durch meine Horen pfiffen und keine Registrierung fanden, ich wollte erstmal nur weg. nach einer Runde selbstmittleid konnte ich mich dann aufraffen und mich damit auseinandersetzen.

Daraufhin habe ich mich an mein PC gesetzt und recherchiert, nach dem was ich wusste wo es war und meine Symtome dazu genommen kam ich als Laie auf meine mutmaßliche Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten, ob diese Richtig war wollte ich jetzt wissen und sprach mit meinem HNO darüber.

Dieser war erstmal sehr überrascht über die Diagnose, konnte damit aber was Anfangen. Er kümmerte sich darum wo ich mich Vorstellen sollte und empfahl mir die Uniklinik in Aachen. Gesagt getan, Ich stellte mich dem HNO Prof. vor.
Er guckte sich die MRT-Bilder an besprach mit mir die Problematik und noch wichtiger er bestätigte meine Diagnose. Weiterhin hat er dann mit mir die Behandlungsmöglichkeiten durchgesprochen. Nur zu Info es wurde seblstverständlich detailliert darüber gesprochen. Operieren, Bestrahlen, Warten. Warten kam nicht infrage, in solchen Sachen gibt es für mich nichts zu warten, da ich schon ein paar Nebenwirkungen hatte.
Nach meiner persönlichen Abschätzung bezüglich Vor u. Nachteile einer OP und Bestrahlen habe ich mich für die Bestrahlung entschieden von der Grösse des AN war es akzeptabel.
Also auf ging es, Termin in der Uni Aachen zum Vorgespräch beim Strahlenarzt, er listete mir die Risiken auf und die Vorteile und ich konnte es mit meinem Gewissen vereinbaren.
Es wurde der Termin 05.08.13 ins Auge gefasst, ich absolvierte alle Voruntersuchungen und dann die Bestrahlung!
Nun ja, da muss ich ehrlich sein so ohne Beschwerden ging die nicht an mir vorbei, obwohl die Ärzte dieses ja so sagten"Sie können am nächsten Tag wieder arbeiten". Ne ne so war es nicht, Kopfschmerzen waren dabei. So nun schreiben wir den 03.07.2014, ich habe ein Jahr hinter mich gebracht, sowie die halbjährliche Kontrolle. Diese sagt aus kein Wachstum und ANzeichen das es kleiner geworden ist.
Dazu kommt noch ich habe keinen Schwindel mehr, ich höre auf meinem rechten Ohr immer noch 60% und mein Gleichgewichtsnerv funktioniert noch zu 50%. Aber mein Tinnitus ist geblieben und ja ich merke mein AN auch, dieses darf man nicht vergessen. Dafür das ich dachte ich muss sterben kann ich damit leben. Was nun in 3-5 Jahren ist weiss ich nicht und wusste ich auch nicht vor Diagnose, wer kann das schon sagen. Eines möchte ich aber noch an alle Betroffene sagen, mit dieser Diagnose wird das Leben zwar schwieriger aber nicht weniger Lebenswert. Das habe ich gelernt. Alles gute an alle.


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