Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 09.08.2011, 13:27 
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Hallo an euch alle!

Meine Vorgeschichte in Kurzform:
Komme aus Berlin, 2009 Krankenhaus (Vivantes im Friedrichshain), verdacht auf Hörsturz links - nach MRT Befund AN. Links Hörminderung (Hochtöne) und in letzter Zeit verstärkt Tinitus. Der HNO-Arzt schlug gleich eine OP vor, interdisziplinär mit dem Neurochirurgen. Nach Info auch in diesem Forum Abstand genommen. MRT 2010 - AN nicht gewachsen. MRT Anfang 2011 - AN um 0,3 mm gewachsen, Tinitus stärker geworden, Gleichgewicht und Gesichtsnerven noch intakt. In 2010 noch den Chefneurochirurgen im Gertraudenkrankenhaus konsultiert - auch sein Rat OP. Nachdem mein AN gewachsen ist (hat jetzt ca. 7,5 mm) und wie erwähnt der Tinitus zunimmt, habe ich den Entschluß einer OP gefasst. Sowohl im Vivantes als auch im Gertraudenkrankenhaus würde mein Innenohr zerstört werden (damit Taubheit links) mit Durchtrennung des Gleichgewichtsnerves. Bin vor 2 Wochen auf eigene Kosten zu Hr. Prof. Tatagiba nach Tübingen gefahren um mir seinen Rat zu holen. Dieser hat sich alle Befunde angesehen und mit seinem Assistenzarzt und mir ein äußerst interessantes und menschlich positives Gespräch geführt. Er hält es nach Befundung für sehr wohl möglich, mit guter Prognose das Restgehör zu erhalten (nat. ohne Garantie), sowie weitere Beeinträchtigungen (Gleichgewicht/Gesichtsnerv/Tränennerv) nach Sachlage fast auszuschließen. Eine OP in Tübingen wäre möglich - da Kassenpatient nat. keine Chef-OP, sondern durch sein erfahrenes Team. Der Prof. wies nochmals auf die Bedeutung hin, das bei dieser OP wirklich Erfahrung eine große Rolle spielt.
Da ich mich gern in Tübingen operieren lassen möchte, informierte ich mich bei meiner Krankenkasse über die weitere Vorgehensweise. Ich benötige den roten Kostenübernahmeschein meiner Hausärztin. Da ich eine OP fern des Heimatortes bevorzuge, muß dies durch die Ärztin begründet werden (O-Ton - sowas kann doch auch in Berlin operiert werden... - ich hätte kein Problem damit wenn es der Blinddarm oder die Mandeln wären). Also zu meiner HNO-Ärztin - diese überweist immer ins Gertraudenkrankenhaus. War nicht sehr angetan von meinem Wunsch und hat einen Kostenübernahmeschein für die Krankenkasse abgelehnt. Grund: Sie ist HNO Arzt und kann keine OP bei einem Neurochirurgen verfügen - nur OP-Verfügung an HNO. Habe eine Überweisung für die Neurochirurgie erhalten. Termin - schon übermorgen am 11.08.2011. Dort muß ich den Neurochirurgen (der lt. seiner Homepage seine Patienten wg. OP an ein bestimmtes Krankenhaus in Berlin schickt) überzeugen, mir für die Krankenkasse ein Begründungsschreiben für die OP im Tübingen anzufertigen.
Könnt ihr mich bitte mit Argumenten unterstützen, die ich dort vortragen kann?? Die DAK behält sich zudem noch die Prüfung der Bewilligung vor. Tübingen würde mich aber schön am 18.10.2011 operieren!!!

Vielen Dank im vorraus - Euer Posso!


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BeitragVerfasst: 09.08.2011, 13:49 
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hallo Posso,

ich verstehe gerade das Problem nicht wirklich...

wenn Du Dich in Tübingen von Prof. Roser operieren lassen möchtest, dann gibt es doch gar kein Problem. Er betreut doch die Kassenpatienten, so viel ich weiß. (ich war selber in Mainz und nicht in Karlsruhe...in Karlsruhe werden aber ANs auch ab und an von Neurochirurgen operiert...). Natürlich wird Deine OP von der DAK übernommen...Probleme gäbe es, wenn Du ins Ausland möchtest.
..aber bei Tübingen ist es doch kein Problem !

wenn Du Dich aber von Prof. Tatagiba operieren lassen willst und weder Privatpatient bist noch eine Zusatzversicherung für Krankenhaus hast, dann mußt Du eine Wahlleistung an dem Tag der OP dort unterschreiben...und die Kosten der OP + anfallende Kosten am Tag der OP selber zahlen...(ca. 7000 Euros...)

Von welchem roten Schein sprichst Du ? eine OP für Kassenpatienten ist doch in Tübingen jederzeit ohne diesen Schein möglich...
nur eine Überweisung von einem Neurologen brauchst Du...mehr nicht...er soll nur schreiben: Neurochirurgie Tübingen, zu Weiterbehandlung ankreuzen...
Es stimmt, daß HNO-Ärzte nur zu HNO-Chirurgen hinschicken dürfen...Und Neurologen zu Neurochirurgen...(muß selber jedesmal zum HNO, um meine Überweisung für den Prof. Mann in Mainz zu bekommen...eine Überweisung von meinem Neurologen kann mir nicht weiterhelfen...)

viele Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 09.08.2011, 19:28 
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Lieber Posso,

ich bin wie vane auch etwas irritiert über Deine Probleme.
Allerdings auch über die zweifache Ausage aus dem Vivantes F. und dem Gertrauden. Beide HNO-Chirurgen wollen also translabyrinthär operieren, keiner transtemporal? Und was meinte der Neurochirurg aus dem Gertrauden, jetzt wohl Dr. Kaminsky ? Ich kann mir schwer vorstellen, daß er eine solche Prognose gemacht hat....

In Deiner Lage - noch Hörvermögen und Dein Alter- würde ich auf keinen Fall translabyrinthär operieren lassen.

Zu den formal-rechtlichen Fragen im heutigen Deutschland hat vane alles geschrieben.
Aber m.E. hast Du ein eindeutiges Recht auf freie Arztwahl. Ich glaube (weiß es leider nicht juristisch gesichert), daß Du evtl. eine besonders lange Anfahrt zu dem von Dir gewählten Krankenhaus selbst bezahlen mußt. Aber darauf, denke ich, kannst Du pfeifen, wenn es Deine Wahl ist, die Dir Hoffnung und die Zuversicht gibt, richtig entschieden zu haben.

Es ist auch richtig, daß in Tübingen auch ohne CA-Zusatzkosten operiert wird - durch Prof. Roser, mit dem eingespielten Team. Prof. Tatagiba operiert ohne Zweifel die weitaus meisten ANs in Deutschland. Das kannst Du Deiner Kasse sagen. Das dürfte genügend Grund sein, sich für diese Klinik zu entscheiden. Laß Die Mitarbeiterin doch mal kurz in Deine Haut schlüpfen - rein gedanklich......

Übrigens eine Frage an Dich und alle Forumsleser: Was hat das Warten seit 2009 gebracht ?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 09.08.2011, 19:38 
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Hallo vane,

die OP ist bei Prof. Rosner vorgemert. Ich frage ja nur, weil der Mitarbeiter der Krankenkasse sich wie erwähnt außerte - Möglichkeiten der OP bestehen in Berlin, eine Entscheidung über andere OP-Standorte unterliegt einer Prüfung auf berechtigten Grund...
Der "rote Schein" ist ein Formular zur Kostenübernahme der Krankenkasse. Den musste ich auch jedesmal vor einer MRT-Untersuchung abstempeln lassen.

Ist überhaupt ein event. Wechsel der Krankenkasse jetzt noch möglich, falls die DAK sich sperrt?

Gruß - Posso

Lieber ANFux,

tja, was hat das Warten gebracht - bei mir sicher nichts. Hatte halt die Hoffnung, das bei mir wie bei einem anderen Patienten aus Berlin das AN "klein" bleibt. Bei dem ist es seit 12 Jahren (regelmäßige Nachuntersuchungen/MRT) weder gewachsen, noch ist eine Verschlechterung eingetreten.

Klar würde ich die Fahrtkosten nach Tübingen in Kauf nehmen, damit rechne ich schon insgeheim.

Ich werd die Sache einfach angehen und euch berichten!

Gruß - Posso


Zuletzt geändert von Posso am 09.08.2011, 20:39, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 09.08.2011, 20:22 
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hallo Posso,

also..wenn Du vom Prof. Roser operiert wirst, dann gibt es wirklich gar kein Problem...nimm nur einen Überweisungsschein vom Neurologen für die Neurochirurgie Tübingen (bei mir war das doch ein ganz normaler gelber...)...Tübingen muß schon drauf stehen...und es war's dann schon. Wie ANFux es geschrieben hat, zahlst Du möglicherweise die Anfahrt...aber auch nicht unbedingt...(ich hatte damals das Geld nicht verlangt. Mir wäre, so viel ich weiß, doch was zugestanden...Karlsruhe-Mainz).

Nur für eine Anschlußheilbehandlung (also direkt im Anschluß zu dem Krankenhausaufenthalt) wird wohl nur bis 200 km Entfernung die Fahrt übernommen. Falls Du eine von Tübingen organisieren läßt, würde ich aber am besten doch in der Nähe von Berlin sie durchführen...da bist Du näher an Deinem sozialen Umfeld...Empfehlen kann ich Dir das...ein Muß ist es nicht...aber Ruhe und Training braucht man ja hinterher...und für mich wäre es ambulant nicht denkbar gewesen...manche können das...mußt Du später sehen..

Eigentlich steht Dir also doch nichts im Weg...und Tübingen ist ja für ANs sehr renommiert...daher sind die Chancen auf Deiner Seite, so wenig wie möglich Einschränkungen nach der OP zu haben...und für die Kasse dadurch die Kosten hinterher gering zu halten...
das wäre doch eine gute Begründung, oder ? :wink:

das wird schon !!
in Tübingen sind die meisten sehr zufrieden !! und die Docs dort haben viel Erfahrung...

alles gute !

viele Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 10.08.2011, 19:10 
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Hallo Posso,

das kann ich nur bestätigen, ich hatte meinn vorgespräch Gestern in Tübingen beir Roser.
Es war ein sehr gutes informatives Beratungsgespräch, alle meine Fragen wurden beantwortet und ich bin auch <kassenpatient.
Er hat mir auch gesagt das Tatagiba bei der OP dabei seín wird.

Dazu hat er sofort diagonistiziert das es kein AN ist sondern ein Meningeom, wärend Stuttgart nicht sicher war.
:)

Meinen Termin habe ich gleich mitgeteilt bekomme > 11.10 2011.

Bei so einer Diagnose wäre mir kein WEg zu weit und ich würde der Krankenkasse auf die Füße stehen.
Krankenkassen kann mit 3 monatiger Kündigungsfrist gewchselt werden.

Also alles Gute
Liebe Grüße

Lunis

_________________
AN Zuffalsbefund ) 20.05.11, AN DD : 2,50 x 2,0x 1,50 cm Kleinhirnbrückenwinkel mit Pons-Kleinhirnschenkekompresion. Tinit. 2003,Hörtsturz 2005. Verringerte Hörmind.


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BeitragVerfasst: 10.08.2011, 19:37 
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Hallo Toni,

danke für die netten Worte. Dir drück ich ganz doll die Daumen - die Diagnose ist ja auch nicht ohne..
Möglich das wir uns unbekannterweise über den Weg laufen, wenn alles klappt - bisher steht mein OP-Termin 18.10.2011!

Mal seh'n wie sich die Sache weiterentwickelt. Bin schon etwas sauer über meine HNO-Ärztin. Ein Anruf bei der KV hat ergeben, das sie sehr wohl, wenn sie mich ernst genommen hätte und wollte, den Kostenübernahmeschein für eine OP bei einer Neurochirurgie hätte ausstellen können!

Habe heute mal das SGB V durchforstet. lt. §39 Abs.2 hätte ich nur Probleme, wenn Zitat: "Wählen Versicherte ohne zwingenden Grund ein anderes als ein in der ärztlichen Einweisung genanntes Krankenhaus, können ihnen die Mehrkosten ganz oder teilweise auferlegt werden." -Also Mehrkosten!

Stutzig macht mich der § 115 - demzufolge besteht ein Vertragsverhältnis der Landesverbände der Krankenkassen, gemeinsam mit der KV und den Landeskrankenhausgesellschaften. Soll heißen, immer erst in der dazugehörigen Region bedienen! In Abs. 1 heißt es u.a. "... Verträge mit dem Ziel, durch enge Zusammenarbeit zw. Vertragsärzten und zugelassenen Krankenhäusern eine nahtlose ambulante und stationäre Behandlung der Versicherten zu gewährleisten".

Bin auf morgen gespannt und werde berichten.

Gruß - Posso


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BeitragVerfasst: 11.08.2011, 18:12 
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Hallo Posso,

ich bin auch bei der DAK und habe mich auch nicht in meinem Heimatort operieren lassen. Ich brauchte auch nur den gelben Überweisungsschein. Es war nur wichtig das der behandelnde Arzt und die Klinik drauf stehen, also so wie ANfux und vane es auch meinten.
Die Anfahrt müsstest du selber bezahlen, aber die Krankenhaus und OP Kosten würden ja in jeder Klinik anfallen, also Sache der Krankenkasse.

Ich wünsche dir viel Glück bei deinem weiteren Vorgehen. :D

Liebe Grüße Nili 2010

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 11.08.2011, 19:53 
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So - komme gerade von meiner Neurochirurgin. Habe ihr die ganze Story erzählt - sie hat nur mit dem Kopf geschüttelt und ihr Unverständnis über meine (bisherige) HNO-Ärztin geäußert. Der Kostenübernahmeschein für die stat. Aufnahme und OP an der Uni-Klinik in Tübingen für die Krankenkasse war überhaupt kein Problem. Morgen werde ich damit bei der DAK vorstellig. Fahrkosten werde ich trotzdem ansprechen und wieder berichten!

Bis morgen - euer Posso


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BeitragVerfasst: 20.01.2013, 15:35 
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Hallo,

jetzt ist ja schon sehr viel Zeit vergangen. Hat alles geklappt?
Hat die Krankenkasse mit gespielt?
Ich wurde vom HNO Arzt sehr wohl nach Heidelberg in die Neurochirurgie überwiesen.
Und für eine 2.Meinung nach Erlangen, dort aber HNO. Der Prof ht mich dort aber auch in die Neurochirurgie geschickt. Da währe die OP von beiden zusammen gemacht worden, HNO + Neurochirurgen.
Ich habe es aber in Heidelberg machen lassen, wo schon die erste OP war.
Wie auch die 1. OP wurde diese vom Chef durchgeführt, ich war sogar auf seiner Station.


Grüße thomask

_________________
AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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BeitragVerfasst: 21.01.2013, 09:58 
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Hallo thomask - ist ja schon eine Weile her mein Beitrag. Wurde im September nach reiflicher Überlegung und Abwägung meiner perönlichen Umstände in Magdeburg bei Prof. Gademann bestrahlt. Hatte Tübingen abgesagt. Für mich kam OP oder Bestrahlung in Frage. Beim großen Treffen Ende 2011 in Berlin waren versiedene Spezialisten da. Danach hätte ich auch die Bestrahlung in Krefeld gewählt. In Magdeburg steht inzwischen ein neuer Linearbeschleuniger. Im März hab ich das nächste MRT und Auswertung. Im letzten Jahr (2012) war kein Wachstum zu verzeichnen. Ich denke es wird so bleiben.

Ich hoffe sehr es geht dir gut nach der OP! - Ich kämpfe zur Zeit mit der Krankenkasse wegen der vollen Kostenübernahme meiner Hörgeräte. Zuzahlungsfreie Geräte hab ich ausprobiert - geht gar nicht - habe Mittelklassegeräte für NUR EUR 3000,- Eigenleistung :( - es wird nie langweilig...

Gruß - Posso


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BeitragVerfasst: 21.01.2013, 16:37 
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Hallo Posso,

alles gute für die Nachuntaersuchung. Ich hoffe das sie Bestrahlung bei dir geholfen hat.
Mir wurde, wegen der größe des AN und der nähe zum Stamhirn, davon abgeraten.
Beider Profesoren haben erst OP und eventuell später noch Bestrahlung empfholen.
Ich muss im März auch wieder zur Kontrolle. Das ist dann ein Jahr nach der OP.
Nach dem ersten halben Jahr konnte man noch keine Aussage treffen.


beste Grüße Thomas

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AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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