Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 22.02.2015, 17:45 
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Registriert: 21.02.2015, 23:19
Beiträge: 1
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1979
Hallo zusammen,

ich bin 35 Jahre alt und lebe derzeit in Bonn.
Anfang Dezember 2014 war meine linke Gesichtshälfte von jetzt auf gleich gelähmt,
daraufhin habe ich sofort meinen Hausarzt aufgesucht von dem ich dann eine Überweisung
in die Nervenklinik ( LVR in Bonn ) bekam.
Dort wurden einige Untersuchen bei mir durchgeführt, ohne auf die Ursache zu
kommen, wie es zu der Gesichtslähmung kommen konnte.
Die Diagnose war periphere Facialisparese links (Gesichtslähmung der linken
Gesichtshälfte). Ich bekam Kortison verschrieben und musste regelmäßig Übungen
machen. Bald ging die Gesichtslähmung weg und es normalisierte sich alles wieder
ein wenig - bis auf mein Auge, welches ich noch mit Augentropfen behandeln musste.

Am 19.12.2014 bekam ich einen Hörsturz( Schwindel, Übelkeit, Gleichgewichtsprobleme,
Hörminderung) und wurde in der Uniklinik in Bonn stationär aufgenommen und erst am
26.12.2014 wieder entlassen.
Da die ganzen Feiertage dazwischen waren, konnten die Ärzte ziemlich wenig
machen. Ich sollte ein MRT machen und kam auf eine Warteliste, wo sich bis
heute keiner bei mir gemeldet hat aus der Uniklink in Bonn (ich habe mich
anderweitig um einen Termin für ein MRT gekümmert und bekam den
frühestmöglichen Termin am 30.01.2015).

Der Befund des MRT ergab ein Akustikusneurinom linksseitig,
Querdurchmesser 6,5mm, Längsausdehnung 1,2cm.
Nach einem Vorsprechen bei meinem HNO Arzt, gab er mir eine Überweisung
in die Aachener Uniklinik, zu einem Beratungsgespräch für eine OP.
Ich habe natürlich im Internet nach Informationen und Bewertungen der
Aachener Uniklink gesucht und bin leider nicht fündig geworden.
Ich finde es sehr wichtig, dass bei so einer Art von Operation man den
operierenden Arzt persönlich kennenlernt und Vertrauen aufbauen kann
zu dem Arzt.

Nach weiterem Rat suchen in Internet bin ich auf Prof. Dr. Med. Sepehrnia
gestoßen, welcher jetzt allerdings nur nich in der Schweiz tätig ist und nicht
von der Krankenkasse finanziert wird und auf Prof. DR. med Tatagiba /
Prof. Dr. Med Samii ( DE ), dessen Operationen nicht von der Krankenkasse
übernommen werden.

Ich bin sehr verunsichert und hilflos, da ich weder von den Ärzten noch
von meiner Krankenkasse angemessene Unterstüzung bekomme. Daher habe
ich mich auf diesem Weg hier angemeldet, um Ratschläge oder Tipps zu
bekommen, wie ich meine Entscheidung leichter treffen kann.


Kurz zu meiner persönlichen Situation:
aus beruflichen Gründen ist es notwendig, dass mein Gehör auf beiden
Seiten voll funktionsfähig ist und jährlich von der Firma ein Betriebsarzt
bestellt wird, der alle Mitarbeiter untersucht. Wenn ich mein Gehör bei so
einer OP verliere, könnte ich unter Umständen auch meinen Job, womit ich
meinen Lebensunterhalt sichere, verlieren.

Laut Informationen aus dem Internet wurden einige Operationen in der
Schweiz von der Krankenkasse bezahlt, meine Krankenkasse (BARMER)
hat dies aber sofort abgelehnt.
Was kann ich tun ?
Kann ich einen anderen Weg einschlagen, so dass die KK die Kosten
für eine Operatin in der Schweiz übernimmt ?
Welche Ärzte/ Kliniken können mir empfohlen werden und die Kosten
von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden?

Ich Danke euch schon mal im Voraus.

LG

Pikozo


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 Betreff des Beitrags: Re: bitte um Ratschlag
BeitragVerfasst: 22.02.2015, 19:39 
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Registriert: 10.10.2014, 09:20
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Hallo pikozo,
wie im Forum ja immer wieder betont wird, ist es sicher das Wichtigste sich an auf AN spezialisierte Chirurgen zu wenden. Ich habe mich im Herbst letzten Jahres intensiv mit der AN-OP beschäftigt und zu diesem Zwecke sehr viel gelesen (auch hier im Forum) und Beratungstermine in Halle (Herr Prof. Strauss), Würzburg (Frau Prof. Matthies) und Tübingen (Herr Dr. Ebner) gehabt. Alle drei Termine waren sehr informativ und gut. Alle drei rieten mir zu operieren, von der Dringlichkeit jeweils etwas früher oder später. Ich hatte besonders in Halle und Würzburg das Gefühl, sehr gut betreut und informiert zu werden (auch als gesetzlich Versicherte).
Dir wird keiner garantieren können, dass Du auf der betroffenen Seite Dein Gehör behalten wirst (das hängt ja vor allem auch von der Lage und dem Sitz des ANs ab), aber je spezialisierter und erfahrener die Operateure, desto höher ist vermutlich die Wahrscheinlichkeit, dass alles so gut wie eben möglich ablaufen wird.
Auch unter "Krankenhaussuche Weisse Liste" kannst Du Dich über die Häufigkeiten von Operationen an Gutartiger Hirntumor, Hirnnerventumor bzw. Rückenmarkstumor (ICD D33) in den entsprechenden Kliniken informieren (Basis Jahr 2013).
Auch in Deutschland sind wir durchaus mit AN-Experten ausgestattet, Luzern ist also nicht die einzige Möglichkeit, denke ich.

Ich selbst habe mich entschlossen noch etwas abzuwarten, da es mir soweit wirklich gut geht. Für den Fall, dass das AN wächst oder sich mein Zustand verschlechtert, bin ich aber nun gut gerüstet.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen?
Soweit erstmal,
alles Gute Dir
Mai74

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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 Betreff des Beitrags: Re: bitte um Ratschlag
BeitragVerfasst: 25.02.2015, 01:28 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
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Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
vorab ein kurzer Hinweis:
diesem Beitrag ging ein kurzer VN-Austausch zwischen dem Moderator und
pikozo voraus, ein zweiter Eröffnungsbeitrag von pikozo in einem anderen
Thema mit ähnlichem Inhalt wurde gelöscht, um Paralleldiskussionen zu vermeiden.


Lieber pikozo, liebe Mai74, liebe Forumsleser,

die Verunsicherung können hier viele sehr gut nachfühlen, angesichts solch
heftiger Symptome einer Gesichtslähmung und folgendem Hörsturz ist das
Zuwarten auf ein abklärendes MRT keine angenehme Phase.
Mit Vorliegen der Diagnose gilt es jetzt, die nächsten Schritte zu planen.

Dein HNO hat dich zwecks Beratungsgespräch an die Uniklinik Aachen überwiesen
(Qualitätsbericht 2010: D33 / 22 Fälle (wieviele davon AN ist nicht berichtet),
auf den IGAN-Themenseiten findest Du unter der Rubrik „Medizinischer Beirat“
Kompetenzzentren und Anlaufstellen für Beratungsgespräche.
Als Vorbereitung für solche Termine sind die vielen Erfahrungsberichte im Forum
sowie die Themenseiten eine gute Hilfe, im Gespräch selbst gilt es dann, neben
klärenden Antworten auch ein Vertrauensverhältnis zum (möglichen) Operateur
aufzubauen – die berühmte „Chemie zwischen Arzt und Patient“ muss stimmen,
denn bei aller Fachkompetenz sind es auch andere Faktoren, die zu einer
Therapieentscheidung beitragen.

Was die OP-Optionen im EU-Ausland anbetrifft (Stichwort E-112 Schein,
Suchfunktion im Forum) hat ANFux ganz aktuell wertvolle Informationen
zusammengetragen, die für die Gespräche mit der Krankenkasse wichtig
sind. Bei den jeweiligen Fachabteilungen der Kliniken gibt eine Anfrage darüber
Auskunft, welche Leistungsvoraussetzungen vorliegen (Kosten, Privat- /Kassen
patient, evt. Zuzahlungen).

Wie Mai74 bereits richtig geschrieben hat, kann es bei einer AN-Operation
keine Garantie für den vollständigen Erhalt des Hörvermögens geben.
Diese gibt es weder bei einer OP, noch bei einer Bestrahlung und auch
nicht bei einem kontrollierten Zuwarten. Hier spielen mehrere Faktoren hinein,
die Größe des Tumors, die besondere Lage, bereits entstandene Schädigungen,
die relative Aktivität des Wachstums – dies alles bestimmt die Prognose,
zusammen mit der Erfahrung und Kunst des Spezialisten ergibt sich eine
Wahrscheinlichkeit, das bestehende Hörvermögen zu erhalten.
Dies bleibt ein wichtiges Ziel jeder Therapie und des favorisierten OP-Verfahrens,
denn auch ein prozentualer Erhalt schafft die Grundlage aller folgenden Behandlungsoptionen.
Je besser das Hörvermögen zum Zeitpunkt der OP, desto größer die Chancen,
auf dem operierten Ohr (richtiger: auf der operierten Seite) auch danach hören
zu können.

Für die bevorstehenden Entscheidungen wünsche ich Dir Kraft und
Entschlossenheit, bleibe zuversichtlich,

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 11.03.2015, 17:51 
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber pikozo,

Du hast Deine Erwartungen / Hoffnungen an eine Therapie geschrieben. Sehr verständlich.
Die bisherigen Erwiderungen von Mai74 und snowdog kann ich nur unterstützen.
Fang doch einfach an, die Dir genannten Therapeuten zu konsultieren, ehe Du Dich mit Deiner Kasse anlegst. Wenn Du eine (innere) Wahl für einen Therapeuten getroffen hast, läßt sich konkret überlegen, was Du von Deiner Kasse brauchst.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 22.11.2016, 22:11 
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Registriert: 23.10.2016, 15:26
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Hallo liebe Mitglieder des Forums,
ich bin 50 Jahre alt, alleinstehend und habe 2 Kinder im Alter von 11 und 13 Jahren.
Ich habe seit geschätzt 20 - 30 Jahren Ohrgeräusche im linken Ohr und hatte im Oktober 2012 und im Oktober 2015 jeweils links einen Gehörsturz. Dieser wurde mit Infusionen behandelt. Die Hörminderung auf dem linken Ohr ist hauptsächlich im Hochtonbereich und liegt bei 10 - 15 %. Ansonsten habe ich meinen „Freund“ bisher nicht wahr genommen.

Bei mir wurde Ende August 2016 durch ein MRT ein großes intra- und extrameatales AKN auf der linken Seite diagnostiziert, welches die rechts-links-Ausdehnung von 2 cm und die maximale cranio-caudale Ausdehnung 1,2 cm, die ventrodorsale Ausdehnung von 1,3 cm hat. Kolbenförmige Auftreibung im extrameatalen Anteil mit breitflächigem Kontakt und Pelottierung des Kleinhirnschenkels. Kein perifokales Ödem.

Mir wurde der Befund des MRT nach Hause geschickt und als ich las, das ich ein großes
AKN habe, setzte ich mich sofort an den Computer und beschäftigte mich intensiv damit.

Ich stieß ziemlich auf schnell auf die IGAN-Seite, was mir sehr gut half. Ich verfiel nicht in eine Schockstarre mit der Diagnose „Gehirntumor“, sondern fand viele positive und hilfreiche Informationen.

Mein erstes Bauchgefühl war die Entfernung des Tumors, was durch die vielen wertvollen Berichte im Forum immer noch mein Entschluß ist.

Zwischenzeitlich hatte ich in Würzburg einen Gesprächstermin und war auch in Luzern bei Prof. Sepehrnia. Im Dezember steht noch ein Termin in der Uni Tübingen an.

Aktuell ist mein Wunsch, mich bei Prof. Sepehrnia operieren zu lassen. Allerdings leistet die Krankenkasse eine Zuzahlung auf die Kosten und auch die private Zusatzversicherung macht keine konkreten Aussagen und verweist, das ein nicht unerheblicher Eigenanteil verbleiben kann. Sie empfehlen, das Formular E112 über die Krankenkasse zu beantragen, damit die Kosten geringer seien.

Die Chancen wurden mir im Gespräch mit der Krankenkasse allerdings als gering eingestuft.

Wer kann mir Ideen und Ratschläge in Bezug auf das Gespräch mit der Krankenkasse, der Zusatzversicherung bzw. dem Krankenhaus in der Schweiz geben ?

_________________
50 Jahre, Diagnose 08/2016: großes intra- und extrameatales AKN links mit 20 x 12 x 13 mm,
Tinitus seit ca. 20 Jahren und Hörstürze in 10/2012 und 10/2015.


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BeitragVerfasst: 23.11.2016, 11:26 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber Borusse,

mit der Suchfunktion im Forum rechts oben (Eingabe: E112) kannst Du viel über den Schein E112 erfahren. In der Rubrik "Kliniken und Operateure" habe ich einen umfangreichen Beitrag dazu geschrieben: "Freie Arztwahl in Europa - mit und ohne E112".

Über die Bemühungen und Erfolge, sich in Luzern bei Prof. Sepehrnia operieren zu lassen, gibt es auch einige ausführliche Berichte.

Wichtig ist auf jeden Fall, zäh zu bleiben und auf die Spezifik des Falls hinzuweisen. Bei Dir wären das z.B. die lange Dauer der Symptome und die Ausdehnung in den extrameatalen Bereich, wo die lebenswichtigen Bereiche Hirnstamm und Kleinhirn liegen.
Eine vollständige Resektion wäre sehr wichtig. Leider hat sich in Deutschland an mehreren Kliniken die sog. Kombitherapie eingebürgert (OP, kurz danach Bestrahlung). Das würde ich in Deinem Fall nicht empfehlen.

Die Konsultation bei Prof. Tatagiba solltest Du aber unbedingt noch wahrnehmen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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